발달장애아동을 둔 여성 한부모의 양육경험

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 발달장애아동을 홀로 양육하고 있는 어머니의 삶을 이해하기 위하여 ‘발달장애아동을 둔 여성 한부모의 양육경험은 어떠한가? 를 심층적으로 탐색하여 한부모가족 어머니가 지역사회 안에서 안정적으로 장애아동을 양육하고 건강한 가정생활을 유지할 수 있는 방안을 모색하기 위하여 연구를 수행하였다. 본 연구의 참여자는 발달장애아동을 둔 한부모가족 어머니 10명이며, 자료의 수집기간은 2016년 5월부터 2016년 11월까지 총 개월간 이루어졌다. 발달장애아동을 둔 여성 한부모의 양육경험을 ‘있는 그대로’ 생생하게 드러내기 위해 Giorgi(2004)의 현상학적 연구방법론으로 접근하여 연구 참여자들이 경험한 발달장애아동 양육경험의 본질을 밝히고 연구 참여자 개개인이 경험한 독특하고 개별적인 상황과 일반적인 경험의 구조를 살펴보았다.
본 연구는 Giorgi(2004)의 현상학적 연구방법 분석절차에 따라 연구 참여자들이 실생활 속에서 경험한 다양한 양육경험에 대한 현상들이 어떠한 의미를 가지고 있는지에 초점을 두고 총 4단계(전체인식하기-의미단위구분하기-학문적용어로 변경하기-중심의미를 구조적으로 통합하기)에 걸쳐서 자료를 분석하였다.
분석결과 10명의 발달장애아동을 둔 여성한부모의 양육경험에 대한 총 480개의 의미단위 중에서 중복되는 것과 구조 밖에 있는 것을 제거한 후 최종 124개의 의미단위와 34개의 드러난 주제, 12개의 본질적 주제를 도출하였다. 12개의 본질적 주제는 ‘엎친데 덮침’, ‘양가감정 속 흔들리는 모성’, ‘홀로 북치고 장구치는 숨막힘’, ‘이중적 차별 속에 피멍드는 장애 한부모’, ‘엄마라는 이름의 책임과 형벌’, ‘홀로 채우기 힘든 남편의 빈자리’, ‘암흑 속 불안한 장애자녀의 미래’, ‘여성한부모를 울리는 불합리한 사회제도’, ‘형제라는 짐을 짊어진 비장애자녀’, ‘숨통을 여는 비공식체계의 힘’, ‘여성과 모성 사이에서의 딜레마’, ‘장애자녀는 삶을 살아내게 하는 원천’으로 연구의 결과가 나타났다.
본 연구는 발달장애아동을 둔 여성한부모의 사회적·경제적·심리적 어려움을 밝히고 모성(母性)의 의미를 조명함으로서 양육경험의 본질적 의미를 깊이 있게 밝혔다는 점에서 의의가 있다. 따라서 본 연구의 결과는 장애인복지 정책 마련 및 서비스 실천의 경험적 근거로 활용될 수 있을 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This phenomenological study aims to identify effective strategies to balance between raising developmentally disabled children and maintaining health family functioning, through exploring the lived experience of 10 mothers of single-parent families.
Giorgi’s phenomenological approach(2004) was used to understand the essence of maternal parenting experience. Also, we carefully observed personal, unique, and individual circumstances of the each participant as wells as the structural description of general experience.
The data were analyzed using the Giorgi’s 4-step analytic method (2004) to uncover the meaning of various parenting experience, as it existed in everyday life of those who experienced it. The steps are; (1) obtain a sense of the whole experience (2) identify individual units of meaning (3) transform the meaning units into a scientific articulation of the experience (4) integrate and synthesize the transformed meaning into a structural description of the lived experience.
As a result, after removing duplicates from our sample of 480 units of meaning, 124 mutually exclusive units of meaning, 34 revealed themes, and 12 essential themes were emerged from the participant’s descriptions.
12 essential themes is summarized as; (1) making matters worse (2) the ambivalence between the two faces of maternity (3) feeling choked up (4) double discrimination (5) responsibility and penalty under the name of mother (6) pain over the loss of husband (7) anxious and uncertain future of disabled children (8) unjust and irrational social system for single parent individuals (9) burdens of non-disabled siblings of children with developmental disabilities (10) informal system that supports women (11) dilemma between maternity and working women (12) child is a will to live.
This study is meaningful because it describe socio-economic challenges and psychological burdens of parents of children with developmental disabilities, and comprehensively assess intrinsic meaning of maternal parenting.
These findings will provide useful information on what needs to be considered in policy making process for disabled. Moreover, the results herein may be taken as an empirical evidence for welfare services.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서 론 1
• 제2장 이론적 고찰 8
• 제1절 한국적 맥락에서의 장애아동 양육 8
• 1. 한국사회의 모성담론과 장애아동 양육 8
• 2. 장애아동의 돌봄 책임과 사회적 분담 10
• 제2절 발달장애아동의 양육 어려움 12
• 1. 발달장애아동의 이해 12
• 2. 발달장애아동 양육의 어려움 14
• 제3절 한부모가족의 특성과 자녀양육 18
• 1. 한부모가족의 특성 18
• 2. 한부모가족의 자녀양육 20
• 제4절 발달장애아동 양육관련 지원법과 서비스 22
• 1. 발달장애아동 양육관련 지원법 22
• 2. 발달장애아동 양육관련 지원서비스 25
• 제5절 선행연구의 검토 27
• 1. 발달장애아동 어머니의 양육경험 27
• 2. 한부모가족의 발달장애아동 양육경험 33
• 제3장 연구방법 35
• 제1절 연구방법 35
• 1. 질적 연구방법의 필요성 35
• 2. Giorgi의 현상학적 연구방법 37
• 제2절 연구자의 준비 41
• 제3절 연구 참여자 및 자료수집 방법 42
• 1. 연구 참여자 선정 42
• 2. 자료수집 방법 46
• 제4절 자료 분석방법 47
• 제5절 연구의 엄격성과 윤리의 문제 48
• 제4장 연구결과 52
• 제1절 연구 참여자 이야기 52
• 제2절 발달장애아동을 둔 여성 한부모의 양육경험 분석 결과 65
• 1. 상황적 구조진술 72
• 2. 일반적 구조진술 109
• 제5장 결 론 121
• 제1절 연구결과 요약 121
• 제2절 연구결과에 대한 논의 122
• 제3절 연구의 제언 136
• 1. 정책적 제언 136
• 2. 실천적 제언 140
• 제4절 연구의 한계점 및 후속연구를 위한 제언 143
• 참고문헌 144
• 부 록 160
• 국문초록 165
• Abstract 167

참고문헌 (Reference)

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65. 장애아 어머니의 삶: 동일시로부터 분리된 존재의 자유로움, 김미진, 충남대학교 대학원, 충남대학교 대학원 박사학위논문, , 2014

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67. 자폐성 장애 아동 어머니의 양육경험에 대한 현상학적 연 구, 이신화, 경성대학교 일반대학원, 경성대학교 대학원 박사학위논문, , 2014

68. 이혼 여성 의 부모 역할 및 자녀 양육 지원 방안 에 관한 연구, 민가영, 장혜경, 한국여성개발원, 한국여성개발원, , 2002

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71. 발달장애아동 어머니의 양육경험 ― 끝없는 긴장의 재구성 ―, 차혜경, 중앙대학교 대학원 박사학위논문, , 2008

72. 일반형제의 장애형제에 대한 태도에 영향을 미치는 변인 연구, 김은주, 이화여자대학교, 이화여자대학교 교육대학원 석사학위논문, , 1993

73. 장애아 가족의 특성과 비장애 형제자매 지원에 관한 질적연구, 강혜란, 울산대학교 대학원 석사학위논문, , 2009

74. 초등학생 장애형제를 둔 비장애형제의 경험에 대한 부모 인식, 이미숙 ( Mi Suk Lee ), 이미애 ( Mi Ae Lee ), 권회연 ( Hyoe Youn Kweon ), 한국특수아동학회, 특수아동교육연구, 13(3), 313-337, , 2011

75. “지적장애청소년 어머니의 양육경험에 관한 현상학적 연구”, 김수정, 중앙대학교 대학원, 중앙대학교 대학원 박사학위논문, , 2011

76. 복지행정의 효율화를 위한 사회복지지방이양사업의 개선 방안, 곽채기, 동국대학교 사회과학연구원, , 2008

77. 지적장애인의 비장애형제자매의 성장기 생활경험에 관한 연구, 이재령, 숭실대학교 대학원 박사학위논문, , 2010

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105. 가족관계에서 나타난 장애아와 비장애 형제자매관계의 생활 환경에 대한 고찰, 김영숙, 한국정신지체아교육학회, 한국정신지체아교육학회 지적장애연구, (3), 145 -159, , 2001

106. 청소년 한부모의 출산 시 상황과 양육태도 및 행동의 관계에서 우울의 매개효과, 백혜정, 한국청소년연구, 24(4), 87-117, , 2012

107. 장애자녀를 둔 부모의 태도, 스트레스 대처, 사회적 지원과 생활만족도와의 관계, 강선경, 비판과 대안을 위한 사회복지학회, 2002(1), 49-175, , 2001

108. 정신지체아(정신박약아)의 형제들이 갖게 되는 사회적, 심리적 갈등에 관한 연구, 김명선, 숭실대학교, 숭실대학교 대학원 석사학위논문, , 1988

109. 장애아 가정의 긴장(stress)과 적응에 관한 일 연구: 어머니의 대처자원을 중심으로, 정청자, 이화여자대학교 대학원 석사학위논문, , 1988

110. 조직 내 여성노동자의 배제와 통합, 분리에 관한 연구: H사의 사례연구를 중심으로, 신경아, 社會科學硏究, 8, 115-138, , 1999

111. 한부모가족 자녀의 학교생활적응: 개인자원, 가족자원, 발달 환경자원을 중심으로, 박정윤, 한국가족자원경영학회지, 18(2), 121-141, , 2013

112. 발달장애자녀 어머니가 지각하는 사회적지지, 평생계획, 양육부담감 간의 관계검증, 손주영, 이선주, 최지선, 사회복지연구, 40(4), 41-71, , 2009

113. 도보여행경험에 관한 현상학적 연구: 지오르지(Giorgi)의 현 상 학적 연구방법을 통하여, 문지은, 전남대학교 문화전문대학원 석사학위논문, , 2015

114. 자활사업 사회적응프로그램 담당사회복지사의 법적 의무서비스 수행 경험: 시지프의 노동, 이기연, 이화여자대학교 대학원, 이화여자대학교 대학원 박사학위논문, , 2005

115. M. Researching Lived Experience. 체험연구: 해석 학적 현상학의 인간과학 연구방법론. 신경림 역(2008), Van Manen, 현문사, , 1997

116. 치료놀이를 적용한 요리활동 부모교육이 한부모가정 아버지 ― 자녀 상호작용에 미치는 영향, 안재욱, 한국발달장애학회, 17(1), 1-26, , 2013

117. 장애아동 어머니의 돌봄 경험을 통해 본 ‘어머니 노릇 (mothering)’의 재구성 과정에 대한 연구, 정인영, 이화여자대학교 대학원 석사학위논문, , 2012

118. “저소득 여성 가구주의 가족경험과 빈곤화 과정에 대한 연구 : 사회적 배제관점을 중심으로”, 정미숙, 이화여자대학교 대학원 박사학위논문, , 2007

119. 한부모가족의 자립준비에 대한 문화기술지: 모자가족복지시설 입소자 자립지원제도를 중심으로, 김미숙, 서강대학교 신학대학원 박사학위 논문, , 2015

120. 여성한부모의 양육 스트레스와 우울의 관계: 성인애착과 가 족탄력성 및 실존적 영성의 매개효과, 김행섭, 경북대학교 대학원 박사학위 논문, , 2009

121. 장애아동부모의 양육경험과 사회복지서비스 관계에 대한 연구: 뇌병변장애 지적장애를 중심으로, 김희진, 성신여자대학교 일반대학원, 성신여자대학교 대학원 석사학위 논문, , 2013

122. 기독 장애청소년의 목회상담 원리 탐구: 장애청소년의 스트레 스에 관한 양적 질적 분석을 중심으로, 김춘이, 계명대학교 대학원, 계명대학교 대학원 박사학위 논문, , 2006

123. 발달장애인의 일상생활 능력과 부모의 성취 기대감 및 지원 서비스 요구 분석:부산광역시를 중심으로, 이경림, 대구대학교 특수교육재활과학연구소, 특수교육재활과학연구, 52(1), , 2013

124. 해결중심 가족미술치료 프로그램이 정서 행동장애아를 둔 한 부모가정의 모-자녀 관계에 미치는 효과, 이여랑, 명지대학교 대학원 일반대학원, 명지대학교 대학원 박사 학위논문, , 2016

125. Qualitative nquiry and ResearchDesign: Choosing Among FiveApproaches . 조흥식, 정선욱, 김진숙, 권지성 공역. 서울: 학지사, Creswell, I. W., (원전은 1998년에 출판), , 2007

126. 자폐 범주성 장애의 조기진단 및 교육 연계를 위한 지원 체계 수립 요구: 부모의 경험과 인식을 중심으로, 이소현, 한국자폐학회, 자폐성 장애연구, 13(1), 167-199, , 2013

127. 장애인의 사회통합 영향요인에 관한 연구 -경제활동참여,사회적 지지,장애정체감,차별경험과의 관계검증-, 최지선, 손주영, 한국장애인복지학회, 한국장애인복지학, (12), 35-56, , 2010

128. 지역사회복지관의 욕구조사실태에 관한 연구: 서울시 소재 84개 지역사회복지관을 대상으로 한 탐색적 고찰, 유태균, 社會保障硏究, 16(1), 109-141, , 2000

129. 장애형제관련 스트레스 요인 및 비장애형제의 자아개념수준, 부모 양육태도가 형제관계 태도에 미치는 영향, 오정희, 대구대학교, 再活科學硏究, 25(2), 35-52, , 2007

130. 발달장애아동 어머니의 양육 스트레스와 심리적 안녕감 간의 관계: 적극적 대처방식과 사회적 지지의 매개효과 검증, 이숙자, 전남대학교 대학원 박사학위논문, , 2005

131. 어머니의 양육죄책감 및 양육스트레스가 양육태 도에 미치는 영향: 종일제 어린이집을 이용하는 어머니를 대상 으로, 문혁준, 박희진, 한국보육지원학회, 한국보육지원 학회지, 8(2), 121-137, , 2012

132. 집단미술치료가 저소득층 여성한부모의 불안, 우울 및 자아 존중감에 미치는 효과: 얄롬(Yalom)의 치료적 요인을 중심으로, 정희정, 명지대학교 사회교육대학원, 명지 대학교 사회교육대학원 석사학위논문, , 2013

133. 내일을 향해서 본 모성의 문제: 모성 양식과 여성주의 보살핌 양식 사이에 다리를 놓기 하여, 여성주의 가치와 모성 리더십, 윤혜린, 이화 여자대학교, , 2005

134. 자기의식의 현상학 ―자기의식의 정적 현상학과 발생적 현상학 을 중심으로― 자기의식의 정적 현상학과 발생적 현상학을 중심으로, 이남인, 철학논집, 41, 9-43, , 2014

135. 한부모가정의 부모양육태도가 중학생의 학교생활적응에 미치는 영향: 자아존중감과 자아탄력성의 매개효과 및 부자 ― 모자 가정의 비교, 강부자, 학교사회복지, (23), 29-50, , 2012

136. 한부모가족의 사회적지지를 위한 사회프로그램에 관한 사례 연구 ―싱글맘, 싱글대디와 함께하는 가족캠프행사에 참가한 부모를 대상으로, 이애련, 유라시아연구, 10(2), 93-117, , 2013