중증장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 과정에 대한 근거이론적 접근

국문 초록 (Abstract)

중증장애 자녀를 돌보는 어머니들은 자녀를 양육하면서 다양한 어려움에 직면한다. 이러한 어려움은 어머니 자신뿐만 아니라 중증의 장애를 가진 자녀와 가족 전체에게 부정적인 영향을 미쳐 역기능적인 가족 문제를 유발할 수 있다. 그러나 이러한 어머니들의 경험을 총체적으로 설명하는 연구가 없어 어머니들의 경험을 단편적으로 이해할 수 있을 뿐이다. 이에 본 연구는 ‘중증 장애 자녀를 돌보는 어머니의 삶의 과정은 어떠한가?’라는 연구문제를 가지고 어머니들의 삶의 과정에 대한 구체적이고 실제적인 자료를 수집하여 근거이론 방법을 적용하여 실체이론을 개발하고자 수행되었다.
본 연구의 참여자는 중증장애 자녀를 돌보는 어머니 17명이며 참여자들과의 심층면담은 2010년 1월부터 2011년 5월까지 진행되었고 참여자 1명당 3~7회의 면담을 진행하였다. 면담내용은 참여자의 사전 동의를 얻어 녹음하였으며 녹음한 내용은 면담직후에 자료를 필사하였다. 자료의 분석을 위하여 필사한 자료와 지속적인 비교와 다시 묻기를 반복하는 연구자의 질문과 메모를 사용하였다. 필사한 자료는 Strauss와 Corbin이 제시한 근거이론 분석방법을 적용하여 미시분석, 개방코딩, 축코딩, 선택적 코딩, 과정을 위한 코딩을 해나갔으며 조건/결과 매트릭스를 활용하여 분석하여 최종적으로 중증장애 자녀를 돌보는 어머니들의 삶의 과정으로서 ‘암흑 속에 갇힌 삶에서 벗어나 새 삶 찾기’의 이론을 개발하였다.
본 연구 결과 132개의 개념과 44개의 하위범주, 22개의 범주가 도출되었다. 축코딩을 통한 패러다임 범주분석결과 인과적 상황은 ‘장애진단으로 인한 충격’, ‘깨어진 일상’, ‘잃어버린 나’였으며 ‘암흑 속에 갇힌 삶’이 중심현상이었다. 현상에 대응하는 맥락적 조건은 ‘경제적 어려움’, '가족 간 불화’, ‘불충분한 사회지원’, ‘사회적 낙인’으로 나타났다. ‘사회적 지지’와 ‘직업과 연결됨’, ‘비장애 자녀를 돌아봄’, ‘장애의 현실 수용’은 중재적 조건이었고 ‘인식전환하기’, ‘정보획득하기’, ‘경제활동추구하기’, ‘자기관리하기’, ‘새롭게 생활하기’는 전략으로 나타났다. 이러한 과정에서 결과적으로 참여자들은 ‘자아의 경계짓기’, ‘장애아를 가슴에 품음’, ‘공존하는 두마음 ’, ‘관계의 회복과 확장’ ‘삶의 의미의 재발견’을 경험하였다.
참여자들의 중증장애 자녀를 돌보는 삶의 과정은 ‘막막함’ 단계, ‘암흑 속에 갇힘’ 단계, ‘마음 다잡기’ 단계, ‘일어섬’ 단계, ‘삶의 재발견’ 단계로 나타났다. ‘막막함’ 단계에서 참여자들은 자녀의 중증장애 판정으로 인해 하늘이 무너지고 세상이 무너지는 듯한 경험을 하게 된다. ‘암흑 속에 갇힘’ 단계에서는 온통 절망적인 느낌으로 주어진 운명을 탓해보기도 하고 자신을 책망하기도 하면서 외로움과 두려움을 경험한다. ‘마음 다잡기’ 단계에서는 “더 이상 이렇게 살아서는 안 되겠구나”라는 생각을 하며 정보를 획득하고 경제활동을 추구하며 사회적 지지와 함께 장애아에 대한 인식을 전환한다. 마음을 다잡은 후에 참여자들은 평생 가슴에서 떠나보낼 수 없는, 자식에 대한 애정을 가슴에 안은 채 그러나 이제는 자녀의 자아와 자신의 자아를 경계지어 자신에게 주어진 삶을 살아가고자 하는 마음으로 결연히 일어선다. 마지막 단계인 삶의 재발견 단계에서 참여자들은 삶의 소중한 의미와 가치를 재발견하며 밝은 미래에 대한 기대를 가지게 되는 경험을 한다.
선택코딩에서 핵심범주는 ‘암흑 속에 갇힌 삶에서 벗어나 새 삶 찾기’로 나타났으며 참여자들은 개인, 가족, 사회적 수준에서 암흑 속의 삶을 벗어나 다른 사람들과 관계를 회복하고 세상과 더불어 삶의 의미와 가치를 실현시키며 살아가는 경험을 하는 것으로 나타났다.
이상과 같이 본 연구에서는 중증장애 자녀를 돌보는 어머니들의 삶의 과정에 대한 구체적이고 실체적인 이론을 개발하였다. 본 연구 결과를 토대로 현재 시행되고 있는 장애인 복지정책 및 사회복지제도가 보완되고, 나아가 중증장애 자녀를 돌보는 어머니들을 지원할 수 있는 새로운 정책형성을 제안한다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구목적 및 연구문제 3
• 3. 연구의 의의 3
• Ⅱ. 문헌고찰 5
• 1. 중증장애 자녀의 특성 5
• 2. 중증장애 자녀를 돌봄에 관한 선행연구 7
• Ⅲ. 연구 방법 10
• 1. 연구 설계 10
• 2. strauss와corbin (1998)의 근거이론방법 10
• 1) 연구 주제 탐색하기 10
• 2) 연구 질문정하기 11
• 3) 현장 들어가기 및 자료수집하기 11
• 4) 해석하기 및 분석하기 11
• 5) 이론 개발하기 13
• 3. 연구 참여자 선정 및 인권보호 13
• 4. 연구자 준비 13
• 5. 자료수집방법 14
• Ⅳ. 연구 결과 15
• 1. 연구 참여자의 특성 15
• 2. 개방코딩: 근거자료의 범주화 분류 16
• 3. 축 코딩 78
• 1) 패러다임에 의한 범주 분석 78
• 2) 근거자료의 패러다임에 의한 범주분석 모형 82
• 3) 과정 분석 89
• 4. 선택코딩 93
• 1) 핵심범주 93
• 2) 이야기윤곽의 전개 94
• 5. 상황모형 98
• 1)개인수준 98
• 2)가족수준 98
• 3)사회수준 98
• Ⅴ. 논의 101
• Ⅵ. 결론 및 제언 105
• 참고문헌 107
• Abstract 115