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      • 미토콘드리아 질환 소아 환자 보호자에서의 질환 인식 및 정서변화

        엄소용,이주영,현지아,이영목,Eom, Soyong,Lee, Joo Young,Hyun, Jiah,Lee, Young-Mock 대한유전성대사질환학회 2017 대한유전성대사질환학회지 Vol.17 No.1

        목적: 소아기에 경험되는 미토콘드리아 질환은 희귀난치성 질환으로, 확진까지의 과정에서뿐 아니라 진단 및 진단 이후 과정에서 지속적으로 질병을 경험하는 환자와 보호자에게 모두 신체적 및 정신적인 어려움을 동반하게 된다. 본 연구에서는, 미토콘드리아 질환 소아환자의 보호자의 질환에 대한 인식을 조사하고, 확진이후 경험하게 되는 감정들에 대한 이해를 통해, 미토콘드리아 질환 환자와 보호자, 그 가족들에 대한 치료적 개입의 방향에 도움을 제시하고자 하였다. 방법: 연세의대 강남세브란스병원 소아청소년과 미토콘드리아 질환 클리닉에 내원한 83명 소아 환자의 보호자들에 대해서, 미토콘드리아 질환에 대한 인식 및 진단 이후 경험하게 되는 정서 관련 개발된 설문 조사를 시행하여 분석하였다. 환자들에 대한 미토콘드리아 질환 관련 임상 자료가 조사되었으며, 이와 관련한 분석이 이루어졌다. 결과: 총 83명의 환자들 보호자에 대한 설문 결과가 분석되었으며(남아 53명, 64%), 환자의 연령대는 6-12세가 27명(33%), 1-6세가 25명(30%) 순서였다. 미토콘드리아질환 관련 첫번째 증상 발병 연령은 0-0.5세가 전체의 43%(36명)를 차지하였고, 질병의 유병기간은 10년 이상으로 지속되는 경우가 가장 많았다(35명, 42%). 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받기 이전에, 희귀난치성 질환에 대한 보호자의 인식정도는 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 44명으로 제일 높았고, 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식 정도도 '전혀 알지 못한다'가 총 83명중 68명으로 높았다. 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진을 받는 과정에서는 미토콘드리아 질환에 대한 보호자의 인식은 '별로알지 못한다,' '조금 안다'가 모두 높게 나타나, 확진을 받기 이전에 비해 질환에 대한 인식 정도가 높아진 것으로 나타났다. 미토콘드리아 질환 소아 환자의 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족들의 '인식' 정도는 대체적으로 평균 수준으로 나타난 반면, 보호자가 지각하는, 미토콘드리아 질환에 대한 가족 이외 주변 사람들의 '인식' 정도는 '전혀 알지 못한다'가 43명으로 가장 높게 선택되었다. 이와 더불어, 보호자의 인식 정도와 가족 이외 주변 사람들의 인식 정도는 대부분이 '별로 일치하지 않는다'로 보고되고 있어, 대부분의 인식이 일치하지 않는다는 의견이 보고되었다. 보호자의 자녀가 미토콘드리아 질환으로 확진 받았을 당시, 보호자가 가장 먼저 경험한 생각이나 감정으로 좌절/절망감, 막막함/무기력감, 당황스러움 등이 높게 보고되었다. 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 보호자의 감정으로 불안감, 치료 과정에 대한 의지, 가족 구성원으로서의 책임감이 가장 빈번하고 강하게 경험되었던 것으로 나타났고, 그 다음으로는 당황스러움과 막막함/무기력감이 보고되었다. 한편, 미토콘드리아 질환 진단 및 치료 과정에서 환자가 경험한 감정으로는 불안감이 가장 높게 보고되었으며, 치료 과정에 대한 의지, 당황스러움, 부정적인 스트레스가 보고되었다. 결론: 희귀난치성 질환인 미토콘드리아 질환은 질환에 대한 경험 이전에 보호자 및 가족들의 인식이 충분하지 못하고, 특히 가족 이외의 주변 사람들의 인식은 질환에 대한 확진 이후에도 별로 변화되지 못하여, 환자와 가족이 경험하는 정서적인 소외감이나 어려움이 높을 수 있을 것으로 여겨진다. 이와 관련하여, 질환에 대한 확진 이후 환 Purpose: This study aimed to investigate the perception and emotional experiences in rare and intractable diseases for caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases in order to provide therapeutic interventions for patients, caregivers, and families. Methods: A total of 83 caregivers of pediatric patients with mitochondrial diseases were recruited from the pediatric mitochondrial disease clinics of the Gangnam Severance Hospital in South Korea. Participants completed the survey about their perception of mitochondrial disease and emotional experiences after the diagnosis, and these clinical data were analyzed accordingly. Results: Surveys from a total of 83 caregivers of patients were analyzed, and the patients' age ranged from 6 to 12 years (33%), followed by ages 1 to 6 years (30%). Children with mitochondrial diseases were between 0 and 0.5 years of age at the time of first symptom onset (43%), and the duration of illness lasted more than 10 years in most cases (42%). Prior to diagnosis of mitochondrial diseases, the amount of awareness the caregivers had was 'Not at all' for both rare and intractable diseases and mitochondrial diseases in 44 cases and 68 cases, respectively. For the caregivers' emotional experiences, the most common initial responses were 'Discouraged/despair', 'Helpless/lethargic', and 'Disconcerted'. 'Anxious', 'Committed to treatment', and 'Responsibility as family members' were the most common emotional responses from the caregivers, followed by 'Disconcerted' and 'Helpless/lethargic'. Conclusion: It is important to consider the level of perception and emotional experiences of caregivers and patients with rare and intractable mitochondrial diseases for planning treatment programs.

      • KCI등재
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        신경외과 질환을 가진 아동의 수술적 치료에 따른 인지적 특성과 어머니 양육 스트레스

        이유니,엄소용,심규원,김동석,박은경 한국심리치료학회 2014 한국심리치료학회지 Vol.6 No.2

        본 연구에서는 신경외과 질환을 가진 아동의 인지기능과 주의력, 환아 모의 양육 스트레스를 파악하고 나아가 관련된 전문가와 의료진을 포함한 치료팀이 함께 다각적인 치료적 개입을 할 수 있는 기초자료를 마련하고자 하였다. 특히 신경외과 질환에 대한 수술적 치료와 비수술적 치료가 이루어졌던 집단의 인지, 행동, 부모양육 스트레스의 양상을 살펴보고, 임상장면에서 효율적인 인지치료, 심리치료 및 부모교육 프 로그램의 내용 구성의 기반을 마련하는 데 목적을 두고 있다. 대상에는 신경외과 질환을 지닌 아동 31명 과 어머니가 포함되었으며, 진단의 초기와 수술 및 비수술적 치료 개입 후 일정 시간이 경과한 후의 인 지기능과 주의력, 어머니 양육 스트레스에 대한 평가를 실시하였다. 이후 수술치료 집단과 비수술치료 집단의 사전-사후 평가 결과 및 집단 간 차이를 분석하였다. 연구 결과, 수술치료 집단 아동들의 전체지 능, 동작성 지능, 기억력이 유의하게 향상되었으며 비수술치료 집단 아동에서는 기억력이 유의하게 향상 되었다. 또한 양육 스트레스와 관련하여 수술치료 집단에서는 아동 영역의 기분(MO)영역에서 어머니 스 트레스가 증가하였고, 비수술 치료 집단에서는 아동 영역의 수용(AC) 영역과 총 스트레스가 유의하게 감 소하였다. 또한 집단 간 아동의 인지기능의 변화와 어머니 양육스트레스 변화량의 상관분석을 통해 서로 관련이 있는 영역을 확인하고 이후 치료 개입의 방향에 대해 논의하였다.

      • KCI등재후보

        한번의 심각한 외상 경험을 한 학령 전기 아동의 발달정신병리

        신의진,엄소용,최의겸,송원영,오경자 대한신경정신의학회 2004 신경정신의학 Vol.43 No.2

        Objectives:It has been known that children reved symptoms of Posttraumatic Stress Disorder (PTSD) after experiencing traumas similar to adults. But there are a few studies regarding the psychopathologies of PTSD in preschool children. Considering more active brain and psychological development in preschool children, it is expected that trauma of preschool children causes more serious psychopathologies than those of children with older ages or adults. This study aims to investigate psychopathologies of 9 preschool children experiencing a single, severe trauma, specifically in the respect of PTSD diagnosis. Methods:Nine preschool children, 3-5 years old, experiencing physical injuries caused by attack from a psychotic patient during lunch time at kindergarten, were evaluated for clinical diagnoses through semi-structured interviews using Kiddie-Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia (K-SADS) and Research Diagnostic Criteria (RDC for Kiddies) of PTSD for preschool children. Results:Five (56% by DSM-IV) and Six (67%, by RDC) out of 9 children were diagnosed as to have PTSD. Among those children with PTSD, four (44%) showed Separation Anxiety Disorder (SAD) and one (17%) showed Major Depressive disorder (MDD) as comorbid diagnoses. On subclinical level, two of 9 children (22%) suffered from separation anxiety, seven (78%) from aggressive behaviors, and two (22%) from depressive mood. Sleep disturbances (89%) and reexperiencing of trauma (89%) were the most prominent symptoms of PTSD in preschool children. Conclusion:While preschool children showed profiles of PTSD symptoms similar to those of adults, it was critical to use more developmentally sensitive diagnostic tools for a better detection of psychopathologies. Young children experiencing severe trauma showed other comorbid psychopathologies along with PTSD. For proper diagnosis and intervention, it is important to make an accurate clinical diagnosis based on developmentally appropriate diagnostic process and tools.

      • KCI등재

        전전두 경두개 직류 자극에 의한 시각적 메타인지 강화

        권다솜,홍민석,엄소용,이도준 한국인지및생물심리학회 2022 한국심리학회지 인지 및 생물 Vol.34 No.1

        전전두피질(prefrontal cortex; PFC)에 대한 경두개 직류 자극(transcranial direct current stimulation; tDCS)이 시각판단과 메타인지에 미치는 영향을 검증하기 위해 자극집단과 비자극집단을 무작위 배정한 이중맹검 시험(randomized, sham­controlled, double­blind trial)을 수행하였다. 건강한 성인 참가자의 좌반구 PFC를 20분간 양극의 전류로 자극하고, 자극 전후에 점 운동 자극에 대한 지각판단 반응과 확신도를 측정하였다. 두 집단을 참가자간 요인으로 하고 두 검사 시점을 참가자내 요인으로 하는 실험설계에서 신호탐지이론을 적용한 결과, 메타인지 효율성(메타비율, Mratio = meta­d’/d’)이 자극집단에서만 증가하였다. 시각판단의 정확도와 과제 난이도, 확신도 평정값은 집단이나 검사 시점의 영향을 받지 않았다. 이러한 결과는 PFC에 대한 tDCS가 지각판단 수행이나 확신도 반응 편향에 영향을 끼치지 않고 메타인지 수행만 선택적으로 향상시켰음을 의미한다. 본 연구는 메타인지 향상을 위한 훈련과 재활 도구로서 tDCS의 유용성에 대한 경험적 증거를 제공한다.

      • KCI등재

        대학생의 완벽주의와 성취목표지향성이 학업지연행동에 미치는 영향

        계수영,박기환,엄소용 한국인지행동치료학회 2011 인지행동치료 Vol.11 No.2

        본 연구는 완벽주의와 성취목표지향성이 학업지연행동에 미치는 영향을 경로분석을 통해 알아보고자 하였다. 이를 위해, 대학생 490명(남자 198명, 여자 292명)을 대상으로 성취목표지향성 척도, 다차원적 완벽주의 척도(MPS), 학생용 지연행동 평가 척도(PASS)를 도구로 사용하여 조사하였다. 완벽주의와 성취목표지향성이 지연행동에 미치는 영향을 경로분석을 통해 탐색적으로 알아본 결과, 자기지향적 완벽주의는 성취목표지향성의 하위차원 중 숙달목표나 수행접근목표를 지향하여 학업지연행동에 부적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 사회적으로 부과된 완벽주의는 성취목표 지향성의 하위차원 중 수행회피목표를 지향하는 경우 학업지연행동에 정적인 영향을 미치는 것으로 나타난 반면, 수행접근목표를 지향할 경우에는 학업지연행동에 부적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 즉, 사회적으로 부과된 완벽주의는 성취목표지향성 중 어떤 하위차원을 지향하는지에 따라 학업지연행동에 미치는 영향이 상이한 것으로 나타났다. 끝으로 본 연구의 의의 및 제한점과 향후 연구방향을 기술하였다. The purpose of this study was to examine the effect of perfectionism and achievement goal orientation on academic procrastination by using path analysis. For this purpose, 490 undergraduate students(198 men and 292 women) were asked to complete Achievement goal orientation scale, Multidimensional Perfectionism Scale(MPS), and Procrastination Assessment Scale-Student(PASS). The results showed that self- oriented perfectionists revealed less academic procrastination because they aimed at mastery goal or performance-approach goal. In the case of socially prescribed perfectionists when they aimed at performance -avoidance goal, they showed more academic procrastination. When they aimed at performance-approach goal, however, they showed less academic procrastination. That is, socially prescribed perfectionists showed different degrees of academic procrastination according to subtype of achievement goal. Finally, the clinical implications and several limitations of the present study were discussed.

      • KCI등재

        Ultrastructural Changes in Skeletal Muscle of Infants with Mitochondrial Respiratory Chain Complex I Defects

        문지영,정민교,김세훈,엄소용,한성식,이영목 대한신경과학회 2017 Journal of Clinical Neurology Vol.13 No.4

        Background and Purpose The pathogenesis of mitochondrial disease (MD) involves the disruption of cellular energy metabolism, which results from defects in the mitochondrial respiratory chain complex (MRC). We investigated whether infants with MRC I defects showed ultrastructural changes in skeletal muscle. Methods Twelve infants were enrolled in this study. They were initially evaluated for unexplained neurodegenerative symptoms, myopathies, or other progressive multiorgan involvement, and underwent muscle biopsies when MD was suspected. Muscle tissue samples were subjected to biochemical enzyme assays and observation by transmission electron microscopy. We compared and analyzed the ultrastructure of skeletal muscle tissues obtained from patients with and without MRC I defects. Results Biochemical enzyme assays confirmed the presence of MRC I defects in 7 of the 12 patients. Larger mitochondria, lipid droplets, and fused structures between the outer mitochondrial membrane and lipid droplets were observed in the skeletal muscles of patients with MRC I defects. Conclusions Mitochondrial functional defects in MRC I disrupt certain activities related to adenosine triphosphate synthesis that produce changes in the skeletal muscle. The ultrastructural changes observed in the infants in this study might serve as unique markers for the detection of MD.

      • 뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따른 유형 분석과 어머니의 양육 스트레스 비교

        양윤경(Yunkyoung Yang),엄소용(Soyong Eom),김동석(Dong-Seok Kim),심규원(Kyu-Won Shim),강준원(Joon-Won Kang),이영준(Youngjoon Lee) 대한소아신경학회 2012 대한소아신경학회지 Vol.20 No.4

        목 적 : 뇌종양에 의해 환아는 인지 및 심리적으로 영향을 받으며 이에 따른 어머니의 양육스트레스 또한 다를 수 있으므로, 환아에서 나타나는 인지 및 심리적 특성에 따라 환아의 어머니에게 각기 다른 서비스의 제공이 필요할 수 있다. 본 연구에서는 뇌종양 환아의 인지 및 심리적 특성에 따라 하위 유형을 탐색해보고, 각 하위 유형에 해당하는 환아들의 어머니가 경험하는 양육스트레스를 비교해보고자 하였다. 방 법 : 90명의 뇌종양 환아들의 언어성 지능지수와 동작성 지능지수, 총사회문제 척도, 내재화 문제척도, 외현화 문제 척도의 점수가 잠재 프로파일 분석을 위한 구인으로 사용되었고, 탐색된 하위 유형의 어머니들이 경험하는 양육스트레스를 비교하였다. 결 과 : 네 개의 하위 유형으로 구분하는 모델이 뇌종양 환아들의 인지 및 심리적 특성에 따르는 가장 적합한 모델로 판단되었으며, 각 하위 유형은(1) 경계선 지능-사회적 부적응(24.4%), (2) 평균지능-내재화 문제(44.4%), (3) 평균 지능-정상 행동(18.9%), (4) 정신지체-전반적 부적응 집단(12.2%)으로 명명되었다. 각 하위 유형에 해당하는 환아의 어머니들의 양육스트레스를 비교한 결과, 정신지체-전반적 부적응 집단의 어머니들은 평균 지능-정상 행동 집단의 어머니들 전반적인 양육스트레스가 높았고, 아동영역 중 주의산만/과잉행동과 적응 하위 요인에서 양육스트레스가 높았다. 또한, 부모영역 중 배우자 하위 요인에서는 다른 모든 하위 집단의 어머니들에 비해 양육 스트레스가 높았다. 아동영역의 요구 하위 요인에서는 인지 및 심리적 특성에 문제가 있던 세 개의 집단의 어머니들이 평균 지능-정상 행동 집단의 어머니들에 비해 양육스트레스가 높았다. 결 론 : 인지 및 심리적 문제가 발견되지 않은 뇌종양 환아는 20% 정도에 불과하였고, 인지 및 심리적 문제를 모두 갖고 있는 환아들의 어머니에게서 가장 높은 양육스트레스가 보고되었다. 뇌종양 질환환아에게는 질병에 대한 치료적 개입 이외에도 인지 및 정서, 행동적 어려움에 대한 심리 치료적 개입이 함께 제공되어야 할 것으로 보이며, 이들을 돌보는 어머니들의 양육스트레스를 관리하기 위한 특화된 서비스의 제공이 필요하다. Purpose : Parenting stress could be different among mothers of children with brain tumors. The aim of this study was to explore subtypes of children with brain tumor based on their intellectual and psychological characteristics and to compare the parenting stress of their mothers among the subtypes. Methods : Latent profile analysis was conducted on the Verbal IQ, Performance IQ, and the scores of Social Problem, Internalization Behavior Problem, and Externalization Behavior Problem in a total of 90 children with brain tumors. Furthermore, the mothers’ parenting stress was compared among the explored subtypes. Results : Four-categorization appeared the best way to describe the intellectual and psychological presentation of the children with brain tumors and they are as follows; (1) Borderline Intelligence-Socially Maladjusted (B-SM: 24.4%), (2) Average Intelligence-Internalization Behavior Problem (A-I: 44.4%), (3) Average Intelligence-Normal Behavior (A-N: 18.9%), and (4) Retarded Intelligence-Global Maladjusted (R-GM: 12.2%). Mothers of RGM group reported higher levels of stress on total domain and the subfactors of distractibility and adaptability of Korean Parenting Stress Index compared to mothers of A-N group, and the highest level of stress on spouse subfactor among the mothers of all subtypes. Mothers of subtypes with either intellectual or psychological problems showed higher level of stress on demandingness subfactor compared to mothers of A-N group. Conclusion : Eighty percents of children with brain tumor showed intellectual or psychological problems and the mothers of the children with both problems reported the highest parenting stress. The tailored services are needed to manage the parenting stress of mothers of children with brain tumors.

      • KCI등재후보

        소아기 만성 난치성 질환 환아 보호자의 치료과정에서의 어려움과 정신건강 서비스에 대한 인식

        류혜진 ( Hye Jin Ryu ),엄소용 ( Soyong Eom ),이영목 ( Young Mock Lee ),신의진 ( Yee Jin Shin ) 한국영유아아동정신건강학회 2020 영유아아동정신건강연구 Vol.13 No.1

        본 논문은 소아 만성 난치성 질환을 겪고 있는 자녀를 둔 보호자들이 치료과정에서 경험하는 어려움의 내용들을 탐색해보고, 환아를 포함하여 보호자들의 정신건강 서비스와 관련한 실제적인 접근 실태 및 요구 수준을 확인하고자 하였다. 이를 위해 만성 난치성 질환으로 확진 받은 소아 환아의 보호자 70명을 대상으로 자체 개발된 설문 평가지를 통해 수집한 자료를 분석하였다. 연구결과, 보호자들이 경험하고 있는 어려움으로 환아 진료와 부양으로 인한 나머지 가족들의 심리적 및 정신적 어려움이 일관적으로 높게 나타났으며, 난치성 질환의 특성으로 인한 자녀 질병과 관련한 이해와 정확한 정보 획득의 제한도 보고되었다. 보호자의 정신건강 서비스 경험 유무에 대하여는 74%가 경험 없음을 보고하였고, 심리상담을 받을 수 있는 시간 및 경제적 여건이 되지 않았던 점을 가장 빈번하게 지적하였다. 자녀가 받고 있는 치료적 개입과 관련해서도 자녀의 정신건강 서비스 경험은 미비하였으나, 필요성에 대하여는 79%가 긍정적인 답변을 나타내어 이에 대한 보호자들의 욕구를 확인할 수 있었다. 본 연구 결과를 통해 만성 난치성 질환의 효율적인 관리에 있어 환아 뿐 아니라 가족 구성원들이 경험하는 심리, 정서적 문제에 대한 국가적 차원의 전문적인 정신건강 지원 서비스의 제공이 필수적임을 확인하여 보다 현실적이고 실질적인 심리 지원 시스템의 정립에 도움이 되는 기초자료를 제공하고자 하였다. The aim of this study is to identify the actual access status and level of demand for caregivers’ mental health services, including services for children, by exploring the difficulties experienced by caregivers of children with chronic intractable diseases in medical care. The findings show that the psychological and mental difficulties of the family of such patients due to patient care are consistently high, with limited access to accurate information and treatments appropriate for incurable diseases also reported. 74% of the respondents in this study reported they had no experience with mental health services available to them, indicating most frequently that they did not have time or the economic ability to undertake psychological counseling. With regard to children, therapeutic interventions have sought mainly to improve the performance outcomes of basic daily functions, though the service experience associated with mental health for children was insufficient. Nevertheless, 79% of respondents responded positively when asked about the need for intervention in mental health services for their children, thus confirming these needs. The results of this study demonstrate that the provision of professional mental health support services at the national level for psychological and emotional problems is essential for the efficient management of chronic incurable disease, while also providing basic data to help establish a more realistic and practical psychological support system.

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