말기암환자 가족원의 부담감과 소진

안은정 全南大學校 大學院 2004 국내석사

국민소득의 증가와 보건의료수준의 향상으로 인하여 질병의 조기발견과 치료율이 높아지고 있으나 각종 만성퇴행성 질환의 증가와 함께 완치가 불가능하여 생명연장이 불가능한 말기암환자의 호스피스 요구가 커다란 문제로 대두되고 있다. 특히 말기암환자는 더 이상 치료서비스를 제공받을 수 없어 의료적 관심에서 도외시 되고, 환자의 가족들은 부담감과 소진을 경험하게 된다. 본 연구는 말기암환자 가족원의 부담감과 소진정도를 파악하여 가정, 호스피스 기관, 병원, 보건소의 호스피스 전문간호사가 말기암환자 가족원을 위한 간호중재 프로그램을 개발하는데 필요한 기초자료를 제공하고자 한다. 자료는 2003년 6월 1일부터 2003년 8월 30일까지 G시의 2개 종합병원에 입원 또는 외래방문 환자, 그리고 S시 호스피스 병동에 입원하여 호스피스케어를 받고있는 환자의 주간호자인 가족원 총 99명을 편의표집하여 설문지를 이용한 개별 직접면접법으로 자료를 수집하였다. 연구도구는 Novak과 Guest(1989)의 Care-giver Burden Inventory와 Zarit 등(1979)이 개발한 가족원의 부담감에 관한 도구를 장숙랑(1999)이 수정·보완한 부담감 측정도구와 Pines(1981)가 개발한 소진측정 정도를 픽은희(1983)가 번역하고 수정·보완한 도구를 이용하였다. 자료의 분석은 SAS win 8.1/PC+를 이용하여 빈도, 평균과 표준편차, t-test, GLM, Pearson Correlation Coefficients, Duncan test, Tukey test를 하였다.. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 1. 말기암환자를 돌보는 부담감은 총 116점 만점에 87.9점, 평점 4점 만점에 평균 3.03점이였고, 가족원의 소진은 총 100점 만점에 59.6점, 평점 5점 만점에 평균 2.98점으로 나타났다. 2. 말기암환자를 돌보는 가족원의 일반적 특성에 따른 부담감은 직업(t=-3.24, p=.002)에서만 통계적으로 유의한 차이를 나타냈다. 3. 말기암환자를 돌보는 가족원의 일반적 특성에 따른 소진은 연령(F=3.23, p=.016), 성별(t=2.13, p=.036), 직업(t=-2.03, p=.045)에서 통계적으로 유의한 차이를 나타냈다. 즉 40대 연령군, 여자, 직업이 없는 가족원의 소진이 높은 경향이었다. 4. 말기암환자를 돌보는 가족원의 돌봄의 특성에 따른 부담감은 환자의 합병증(t=-4.42, p=.000). 환자의 죽음수용단계(F=3.12, p=.019), 일상생활능력(F=9.7, p=.000)에 따라서, 돌봄의 내용은 식사먹이기(t=-2.26, p=.026), 대소변처리(t=-4.74, p=.000), 운동(t=-2.69, p=.008), 목욕(t=-3.71, p=.000), 머리감기기(t=-5.21, P=.000), 기도흡인(t=-3.02, P=.003), 약먹이기(t=-2.32, p=.023), 마사지(t=-4.42, p=.000)를 해야 하는 경우 부담감이 높게 나타났으며, 통계적으로 유의한 차이를 나타냈다. 즉 합병증이 있고, 죽음의 수용단계에 우울단계, 일상활동이 의존적일 때 가족원의 부담감이 높은 경향이었다. 5. 말기암환자를 돌보는 가족원의 돌봄의 특성에 따른 소진은, 환자의 치료기간(F=4. 27, p=.017), 죽음의 수용단계(F=2.65, p=.038), 일상생활능력(F=7.26, p=.001)에 따라서, 돌봄의 내용은 식사먹이기(t=-2.85, p=.005), 대소변처리(t=-4.47, p=.000), 운동(t=-2.07, p=.041), 목욕(t=-2.18, p=.032), 머리감기기(t=-2.52 p=.014), 기도흡인(t=-2.36, P=.020), 약먹이기(t=-2.24, p=.027), 마사지(t=-2.75, p=.007)를 해야 하는 경우 소진이 높은 경향이었으며 통계적으로 유의한 차이를 나타냈다. 즉 13-24개월의 치료기간에, 죽음의 수용단계에서 우울하고, 일상활동이 의존적일 때 가족원의 소진이 높은 경향이였다. 6. 말기암환자를 돌보는 가족원의 부담감과 소진은 순상관관계(r=.77, P=.0001)를 나타냈다. 결론적으로 말기암환자를 돌보는 가족원의 부담감과 소진정도는 매우 높았고, 높은 순상관 관계를 보여주었다. 말기암환자를 돌보는 가족원은 환자의 상태가 좋지 않으며, 힘들고 기술을 요하는 어려운 간호활동을 수행하는 경우 부담감과 소진이 높았다. 따라서 말기암환자 간호는 돌보는 가족원의 심리적 문제에 관심을 갖고 가족원의 어려움을 파악해야하며, 환자와 가족원을 위한 간호중재가 이루어져야 한다고 사료된다. 특히 대소변 처리, 기도흡인, 마사지, 세발, 약먹이기, 식사먹이기, 운동, 목욕을 해야 할 경우, 돌봄에 부담감과 소진이 높았으므로, 병원에서는 가족원에게 이와같은 훈련 프로그램을 실시하고, 호스피스 자원봉사자 교육을 수료한 인력과 연계하여 돌보는 가족원의 부담감과 소진을 완화시킬 필요가 있다고 본다. It is expected that the number of families who are caring for terminal cancer patients will be increased in this society. They will have a financial, a psychological, social burden and burnout related to this responsability. The purpose of this study was to explore the relationship between burden and burnout of the subjects. The number of subjects was 99 convenienced sample and they were the families who were taking care of terminal cancer patients who are admitted in the large hospital or hospice ward and visited outpatient department. The data has been collected through direct interview with Questionnaire for the family burden and burnout. The periods of data collection were from 1st June to 30th August 2003, in G and S cities the Republic of Korea. The data analysis was done by SAS win 8.1/PC+(mean, frequency, t-test, GLM, Pearson Correlation Coefficients, Duncan test, Tukey test). The results of this study are summarized as followings : 1. The mean score of burnout of main family care-giver is 2.98 and the burden is 3.03. 2. Main family care-giver's burnout is shown significant difference according to age(F=3.23, p=.016), sex(t=2.13, p=.036), job of family(t=-2.03, p=.045). for example, female care-giver who has no job and were 40 years-old can experience the burnout more strongly. 3. Main family care-giver's burdens is shown significant difference according to the jobs of family care-giver(t=-3.24, p=.002). 4. Main family care-giver's burnouts was significantly differed according to the care-giving characteristics; duration of treatment (F=4.27, p=.017), level of acceptance on the stage of death(F=2.65, p=.038), and ability of daily living activities(F=7.26, p=.001). Among care-giving activities, supply meal(t=-2.85, p=.005), stool and urine affairs(t=-4.47, p=.000), exercise(t=-2.07, p=.041), bathing(t=-2.18, p=.032), shampoo(t=-2.52 P=.014), suction(t=-2.36, P=.020), medication(t=-2.24, p=.027) and massage(t=-2.75, p=.007) was significantly differed on main family care-giver's burnout. There was high burnout of main family care-giver according to illness duration(13-34 months), level of acceptance on the stage of death (depressed) and ability of daily living activities(dependent) of terminal cancer patient. 5. Main family care-giver's burden was significantly differed according to the care-giving characteristics; complication of patients(t=-4.42, p=.000), level of acceptance on the stage of death(F=3.12, p=.019), and ability of daily living activities(F=9.7, p=.000). Among care-giving activities, meal supply(t=-2.26, p=.026), stool and urine affairs((t=-4.74, p=.000), exercise(t=-2.69, p=.008), bathing(t=-3.71, p=.000), shampoo(t=-5.21, P=.000), suction(t=-3.02, P=.003}, medication(t=-2.32, p=.023) and massage(t=-4.42, p=.000) was significantly differed on main family care-giver's burden. There was high burden of main family care-giver according to complication, level of acceptance on the stage of death (depressed) and ability of daily living activities(dependent) of terminal cancer patient. 6. There was a positive correlation between burden and burnout of main family care-giver(r=.77, P=.0001). In conclusions, there is a high correlation between the level of burnout and the burden of main family care giver of terminal cancer patients. Therefor main family care-giver's burden and burnout must be reduced for the quality of life of patient's family as well as the terminal cancer patient. And there is need to develop the various nursing inventions and social support system to reduce main family care-giver's and family's burden and burnout.

말기암환자의 호스피스 자원봉사자 서비스에 대한 요구도와 만족도조사

최광희 전남대학교 대학원 2003 국내석사

말기암환자가 지각한 호스피스자원봉사자의 서비스에 대한 요구도 및 만족도를 파악함으로써 자원봉사자의 서비스수준을 높이는 간호중재에 반영할 수 있는 기초자료를 제공하고자 본 연구를 시도하였다. 본 연구는 말기암환자가 요구하는 호스피스 자원봉사자의 서비스 요구도와 자원봉사자들이 제공한 서비스의 만족도를 파악하기 위한 서술적 조사연구이며, 2002년 3월 8일부터 8월 31일까지 호스피스를 시행하고 있는 시 지역의 9개 병원에서 말기 암환자로서 호스피스 자원봉사자의 서비스를 받았으며, 호스피스를 시행하고 있는 병원에 입원중인 환자 82명을 대상으로 연구하였다. 연구도구는 최상순. 허혜경과 박소미 (2000)가 개발한 자원봉사자의 호스피스활동 측정도구를 수정 보완하여 사용하였다. 수집된 자료는 SAS PC+ Win 8.0을 이용하여 Frequency, Percent, t-test와 ANOVA, Pearson's correlation으로 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 1. 말기암환자의 호스피스 자원봉사자서비스에 대한 요구도는 35점∼261점 범위에 평균 182점, 평균평점 2.68점이었으며, 하위영역별 평점은 정서적 돌봄 (3.12점), 영적 돌봄 (3.11점), 신체적 돌봄 (2.50점), 사회적 돌봄 (1.80점)의 순이었다. 2. 말기암환자의 호스피스 자원봉사자 서비스에 대한 만족도는 11점∼256점 범위에 평균 174점, 평점 2.56점이었으며, 하위영역별 평점은 정서적 돌봄 (2.97점), 영적 돌봄 (2.92점), 신체적 돌봄 (2.53점), 사회적 돌봄 (1.50점)의 순이었다. 3. 말기암환자의 인구학적 특성에 따른 호스피스 자원봉사자 서비스에 대한 요구도는 종교 (t=2.11, p=.045)와 학력 (F=6.46, p=. 021)에 따라서, 만족도에서는 종교 (t=2.23, p=.041)에 따라서 유의한 차이가 있었다. 말기암환자의 질병관련 특성에 따른 호스피스 자원봉자 서비스에 대한 요구도와 만족도에서는 투병기간에 따라서 요구도 (F=6.75, p=.032)와 만족도 (F=5.48, p=.041)에 유의한 차이가 있었다. 4. 말기암환자의 호스피스 자원봉사자 서비스에 대한 요구도와 만족도는 순상관 관계 (r=.623, p=.001)를 나타냈다. 이상의 결과에서 말기암 환자의 자원봉사자 서비스에 대한 요구도가 높을수록 만족도가 높은 것으로 나타났으므로, 호스피스 자원봉사자는 인간을 총체적인 관점에서 이해하고, 특히 말기암환자의 요구와 서비스 만족에 초점을 두고 활동할 수 있는 능력이 구비되어야 하며, 환자의 요구에 부응하는 서비스활동이 이루어질 수 있도록 교육함이 필요할 것으로 사료된다. This descriptive study is aimed at identifying terminally ill cancer patients' level of needs and satisfaction with hospice volunteers' care and enhancing the quality of hospice volunteers' service and then providing basic data in an effort to increase the level of patient satisfaction with hospice service. Data for this study were collected from March 8, 2002 through August 31, 2002. The subjects consist of 82 terminally ill cancer patients who were given care from hospice volunteers at nine hospice facilities. The research instrument was adapted from the measurement instrument developed by Choi et al, Data were analysed in terms of Frequency, Percentile, t-test, ANOVA, Pearson's correlation using SAS/ WIN 8.0 PC+. The results were as follows: 1. Terminally ill cancer patients' level of needs hospice volunteers' service: minimum score(35 points), maximum score(261 points), mean score(182 points). Subdivision scores were, in descending order, mental support(3.12 points), spiritual support(3.11 points), physical support(2.50 points), and social support(1.80 points). 2. Terminally ill cancer patients' level of satisfaction with hospice volunteers' service: minimum score(11 points), maximum score(256 points), mean score(174 points). Subdivision scores were, in descending order, mental support(2.97 points), spiritual support(2.92 points), physical support(2.53 points), and social support(1.50 points). 3. There was a positive correlation between terminally ill cancer patients' level of needs for hospice volunteers' service and their level of satisfaction with hospice service. 4. In view of the demographics of terminally ill cancer patients, there were significant differences among the patients' level of needs for hospice service in terms of religion and education level and among the patients' level of satisfaction with hospice service in terms of religion. In view of the disease-related characteristics of terminally ill cancer patients, there were significant differences in the patients' level of needs and their level of satisfaction in terms of the period of struggle against disease. The study found that the higher terminally ill cancer patients' level of needs for hospice service, the higher the patients' level of satisfaction with hospice service. Therefore, research on standardized instrument to measure the level of needs should be done. Hospice volunteers should be educated to understand human beings from a holistic standpoint. In particular, hospice volunteers should be given the opportunity to provide hospice service while understanding patients' experience and educated to care for the sake of patients.

소아 호스피스의 실내계획에 관한 연구 : 병실 UNIT과 비약물 전환치료를 위한 공간을 중심으로

곽미라 弘益大學校 大學院 2001 국내석사

과학의 발달과 더불어 급속히 성장해온 의학발달의 혜택은 인간의 수명 연장을 가져왔을 뿐만 아니라 사망과 직결되었던 치명적 질환을 완치 시키거나, 혹은 병을 가지고 살아가는 생존 기간의 연장을 가져오게 되었다. 현대적 치료가 있기 전 소아암은 당연히 죽음으로 이어지는 질병이었으나 항암 약물 치료나 방사선 치료, 골수 이식 등이 소개된 이후로 점차 낙관적인 치료 결과가 많이 나오고 있으며 소아암의 평균 5년 생존율도 전체 소아암 환자의 절반 이상에 달하고 있다. 이 밖에 에이즈나 심한 뇌성마비 등 조기 사망이 예견되는 질환을 가지고 살아가는 소아 말기 환자의 수도 점차로 늘어가고 있다. 특히 만13세 미만의 아동의 경우 죽음에 대한 인식이 성인과 다르며, 죽음의 질병이 진행되는 동시에 성장, 발달이 진행되는 상황이기 때문에 성인 말기 환자와 차별화된 치료와 간호가 필요하다. 그러나 의료시설의 현실은 이들 환자를 수용하기에 많은 문제를 안고 있다. 1960년대부터 시작되어 온 말기 환자를 위한 의료 서비스인 호스피스 활동은 대부분 성인과 고령의 말기 환자에게 치중되어 소아 말기환자들은 일반병동에 그대로 방치되어 온 것이 현실이다. 본 연구에서는 말기환자의 호스피스 활동을 포괄하는 완화치료의 개념으로 장기간 투병 치료를 받아야 하는 소아환자들의 삶의 질을 높이고 신체척인 치료뿐만 아니라 심리적, 사회적 치료를 도울 수 있는 환경을 제공하고자 하는 취지에서 발전 하였다. 본 연구의 진행 과정은 다음과 같다. 서론에서는 연구의 배경과 목적 및 연구 범위와 방법을 체계화 하였다. 제 2장에서는 본 연구의 바탕이 되는 호스피스, 완화의료와 소아말기환자에 대한 문헌 고찰을 통하여 소아말기환자의 특성과 치료특성, 소아말기환자를 위한 비 약물적 요법 중 전환치료 방법에 대해 알아보았고 호스피스 활동과 완화 의료를 통한 치료와 이러한 치료가 이루어지기 위하여 제공되어야 할 물리적인 환경 요소에 대하여 살펴보았다. 제 3장에서는 2장의 연구를 토대로 하여 계획 대상을 선정하고 본격적으로 분석하여 소아환자와 환자의 가족이 함께 지낼 수 있는 공간을 unit화 시킨 병실 계획과 비 약물적 전환치료를 적용한 소아의 발달을 위한 물리적 공간을 계획 하였다. 연구의 내용을 정리, 종합하여 도출한 결론은 다음과 같다. 첫째, 만2세에서 만13세 미만의 소아 말기환자는 성인 말기환자와는 다른 특성을 가지고 있어 이들을 위한 차별화된 환경이 요구된다. 둘째, 소아 말기환자에게 가정과 같은 아늑하고 따뜻한 분위기를 위해서 병실 공간에 가족실, 간이식당, 자연과 직접 접할 수 있는 테라스 등의 공간이 The benefits of development in modern medicine have not only resulted in extending the general life span but also in extending the surviving length of for the patients living with illness and curing lethal conditions which used to be linked to inevitable death. Prior to the advancement of modern therapy children's cancer used to be associated with death. However thanks to the development of various therapies such as radiotherapy & marrow transplantation the outcome of the treatments have brought a huge improvement and positive result additionally, more than 50% of the children cancer patients survive for on average of 5 years. On the other hand, increasing of terminal children patient are said to be living with cronic conditions such as AIDS or severe cerebral infantile paralysis associated with death. In particular children under 13 years of age have very different ideas on death and also they are constantly going through growth process. This is why they need to be treated under a different environment to adults. however, the realities of current medical facilities possess many problems & issues to accommodates these patients' needs. The current services and facilities for terminal patients are developed since 1960 and have been focused on adults and elderly patients. As a result children terminal patients have been treated under the same condition. This study is focused on improving the life style of the children terminal patients requiring long term treatment as well as providing a helpful environment for psychological & social treatment. Following is the summary of this project. Introduction covers the background information of this project, objectives, area of study and project structure. Section two looks into the literature on the distinctive needs of children terminal patients and the hospice plan, which is the backbone of this study. This section also looks into the ideal treatment environment for the patient with special needs going under palliative medicine k the process for distraction care. Section three relates to the content of section two. A thorough analysis is carried out on the selected plan in order to develop an optimum environment for distraction care plus an ideal space for accommodating the growth of the patients. Below is the content of this study in point format, First, children patients aged below 2~13 require tailored environment for various treatment. Second, a homey and cosy atmosphere is needed such as a familyroom, small cafeteria, a verandar with fresh plants. Third, non-medical treatments for controlling/managing pain include "relaxation, distraction, hypnosis, guided imagery, cutaneous stimulation, preparatory information, operant conditioning and any more. The environment for distraction method in particular share many same characteristics as the one for development of children's physical and mental growth. Fourth, this type of medical facilities are expected to bring a very positive outcome on the recovery process of not only the patients with leathal illness but patients under long term treatment. As a result, this study on the internal atmosphere of the children's hospice is expected to fulfill the psychological and physical needs of children patients. Additionally a higher medical service is also expected to be provided.

입원 말기암 환자가 지각한 가족지지와 삶의 질의 관계

주명진 고신대학교 대학원 2008 국내석사

말기환자 간호의 어려움, 돌봄 행위에 미치는 전문직 삶의 질 : 중환자실 간호사 대상으로

김희연 을지대학교 임상간호대학원 2020 국내석사

본 연구는 중환자실 간호사가 경험하는 말기환자 간호의 어려움, 돌봄 행위에 미치는 전문직 삶의 질의 관계를 파악하고 말기환자 간호의 어려움과 돌봄 행위에 영향을 주는 요인을 분석하기 위한 서술적 상관관계 연구이다. 연구의 대상자는 C도와 D시의 500병상 이상의 6개 종합병원 중환자실에서 6개월이상 근무한 간호사 193명으로 자료를 수집하였다. 본 연구도구로 말기환자 간호의 어려움은 Kinoshita(2011)가 개발하고 Jeon&Park(2019)이 국문번역한 Difficulties Felt by ICU Nurses providing End-of-life care로 총 28문항의 likert 5점 척도를 이용하였다. 돌봄 행위는 Wolf(1998)가 개발하고 Wu등(2006)이 수정하여 Kim(2017)이 국문번역한 Caring Behaviors Inventory로 총 24문항의 likert 6점 척도를 이용하였다. 전문직 삶의 질은 Stamm(2009)이 개발한 Professional Quality of Life Scale : Compassion satisfaction/fatigue subscale version 5 한국어판으로 총 30문항의 likert 5점 척도를 이용하였다. 수집된 자료는 SPSS 25.0 프로그램을 이용하여 기술통계, t-test, ANOVA, scheffe test, 상관관계(Pearson’s correla-tion coefficient)와 다중 회귀분석(Multiple regression analysis)하였다. 말기환자 간호의 어려움은 연령(F=3.168, p=.026), 간호사 경력(F=4.941, p=.003), 중환자실 경력(F=3.943, p=.009)에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다. 돌봄 행위는 결혼여부(t=3.888, p<.001), 연령(F=7.100, p<.001), 최종학력(F=6.888, p=.001), 간호사 경력(F=7.844, p<.001), 중환자실 경력(F=7.479, p<.001), 임종경험 환자수(F=5.013, p=.002), 호스피스 치료에 대한 교육 여부(t=1.996, p=.047)에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다. 말기환자 간호의 어려움은 소진(r=.461, p<.001), 이차적 외상 스트레스(r=.488, p<.001)와 유의한 양의 상관관계가 있었고, 돌봄 행위(r=-.149, p=.039)와 유의한 음의 상관관계가 있었다. 돌봄 행위는 공감만족(r=.524, p<.001)과 유의한 양의 상관관계가 있었고, 소진(r=-.388, p<.001)과는 유의한 음의 상관관계가 있었다. 말기환자 간호의 어려움에 미치는 영향 요인은 전문직 삶의 질 하부영역인 소진(β=.420, p<.001), 이차적 외상 스트레스(β=.318, p<.001), 공감만족(β=.189, p=.049), 돌봄 행위의 하부 영역인 존중(β=-.363, p<.001), 전문적 지식과 기술(β=.242, p=.002), 일반적 특성에서 중환자실 경력(β=.148, p=.019)이었다. 이들 변수가 말기환자 간호의 어려움을 42.4% 설명하였다. 돌봄 행위에 미치는 영향 요인은 전문직 삶의 질의 하부 영역인 공감만족(β=.467, p<.001), 말기환자 간호의 어려움의 하부영역인 말기 간호에 대한 확신(β=-.168, p=.004), 일반적 특성에서 간호사 경력(β=.246, p<.001)이었다. 이들 변수가 돌봄 행위를 36.0% 설명하였다. 본 연구 결과에 따라, 중환자실에서 말기환자 간호의 어려움이 높아질수록 돌봄 행위의 빈도가 낮아진다. 말기환자 간호의 어려움이라는 공감 피로의 상황에서도 정서적 소진을 경험하지만 간호를 지속해야 한다는 의무적인 돌봄 행위가 이루어지고 있다. 공감피로는 간호사에게 말기환자 간호의 어려움을 증가시키며 공감만족은 돌봄 행위를 높이는 중요한 영향요인이라고 할 수 있다. 따라서 중환자실 간호사의 말기환자 간호의 어려움을 감소시키기 위해 소진, 이차적 외상 스트레스를 감소시키고 돌봄 행위를 증진시키기 위한 공감만족을 향상시키기 위한 중재 및 교육 프로그램을 개발, 적용해야 한다. 그로 인해 중환자실에서 말기환자를 돌보는 것에 있어 효율적인 간호를 제공할 수 있을 것이다.

말기 암 환자의 삶의 질 변화과정에 관한 연구 : 근거이론 접근방법으로

김화순 가톨릭대학교 사회복지대학원 2003 국내석사

우리나라의 암 사망률은 1980년대 후반부터 전체 사망률 중 제 1위를 차지하게 되었고, 해마다 증가함에 따라 사회문제화 되고 있어서 말기 암 환자의 관리와 삶의 질에 대한 관심이 점차 높아지고 있는 추세에 있다. 말기 암 환자의 삶의 질은 간단히 신체적인 면 하나만으로 논할 수 없으며 심리적, 경제적, 사회적, 영적인 측면을 모두 고려해야 한다. 이에 대해 지금까지의 연구들은 신체적, 심리적, 사회적 고통에 대한 삶의 질을 언급하고는 있으나, 의료사회복지 관점에서 말기 암 환자의 삶의 질에 대해 실재적 경험을 중심으로 한 체계적인 연구는 부족한 실정이다. 따라서 본 연구의 목적은 말기 암 환자가 경험하는 삶의 질을 이해하고, 말기 암 때문에 파생되는 주요문제와 그에 따른 반응 또는 행동패턴을 설명하는 개념을 추출하며, 실체이론(Substantive Theory)을 개발하여, 의료사회복지사가 현장에서 호스피스 서비스를 효과적으로 제공할 수 있는 방안을 모색하는 것이다. 연구의 목적을 이루기 위하여 본 연구는 Strauss & Corbin(1998)이 제시한 근거이론 방법을 적용하였다. 이 연구방법은 말기 암 환자가 실제로 경험하는 삶의 질에 대한 깊이 있는 이해와 실재(real existences)를 기반으로 하여 귀납적으로 개념과 이론을 추출하고자하는 본 연구에 적합하였다. 연구참여자들은 말기 암 진단을 받은 성인환자들인 여자 6명, 남자 5명으로 총 11명이었고, 참여자 모두 자신이 말기라는 사실을 알고 있는 환자였다. 자료수집은 심층면담과 참여관찰을 통해 이루어졌으며, 이론적 포화에 이를 때까지 진행되었다. 자료분석은 자료수집과 동시에 하면서 지속적인 비교분석을 하였다. 개방 코딩에서는 개념 명명 및 범주화, 축 코딩에서는 패러다임에 따른 범주분석과 과정분석을 하였다. 선택 코딩에서는 핵심범주를 발견하고 이야기 윤곽을 적었으며, 핵심범주를 중심으로 범주의 관련성을 도출한 후 유형을 분류하였다. 또한 상황모형을 통해 연구와 관련된 광범위한 상황을 고려해 보고 자료를 통한 연구의 전 과정과 결과를 통합 분석하였다. 본 연구에서 코딩과정을 통해 도출된 개념 및 이론에 대한 결과는 다음과 같다. 1. 개방코딩 85개의 개념과 33개의 하위범주, 13개의 범주가 도출되었다. 2. 축코딩 1) 패러다임에 의한 범주분석 말기 암 환자의 삶의 질 경험의 인과적 조건은 ‘말기 암 판정 받음’이었고, 중심현상은 ‘저하된 삶의 질’이었으며, 이 현상에 영향을 미치는 맥락적 조건은 ‘부정적 병 인식’과 ‘병의 진행’이었다. 이러한 현상에 대해 작용/상호작용 전략을 촉진시키거나 억제하는 방향으로 영향을 주는 중재적 조건은 ‘지지체계’, ‘호스피스 완화의료’, ‘종교성’이었다. 작용/상호작용 전략은 ‘현실회피’, ‘현상유지’, ‘현실인정’이었으며, 결과는 ‘죽음에 대한 거부’, ‘죽음에 대한 소극적 수용’, ‘죽음에 대한 순응’으로 나타났다. 2) 과정분석 말기 암환자는 ‘저하된 삶의 질’이라는 현상에 대해 ‘재정의 단계’, ‘억제 단계’, ‘정면대결 단계’의 과정을 경험하는 것으로 나타났으며, 이 과정을 통해 ‘현실회피’, ‘현상유지’, ‘현실인정’이라는 작용/상호작용에 따른 행동변화를 보이는 것으로 나타났다. ① 재정의 단계 재정의 단계는 참여자들이 말기 암 판정을 받은 후 현상에 대하여 상호작용하면서 경험하는 첫 번째 단계로 나타났다. 참여자들은 말기 암으로 인한 총체적 고통에서 벗어나기 위해 자신이 처해있는 상황에 대해 ‘재정의 단계’의 과정을 경험한다. 이 단계에서는 살아야 하는 이유를 찾고, 치료의 가능성과 병 극복의 가능성을 믿고 싶어하며, 다른 치료방법 등을 찾으면서 때로는 생명단축을 시켜달라는 등 수동·공격적인 행동도 나타난다. 따라서 ‘재정의 단계’의 과정을 통한 작용/상호작용 전략은 ‘현실회피’로 나타났다. ② 억제 단계 ‘재정의 단계’를 거친 참여자들은 병의 진행으로 인하여 다가오는 죽음을 막아보기 위해 모든 자극을 피하고 감정을 억누르는 ‘억제 단계’의 과정을 경험하는 것으로 나타났다. 이 단계에서는 죽음에 대한 생각을 가능한 한 피하고 신체적, 정서적 자극을 감소시키며, 걱정을 분담하기를 원하면서 현재의 상태를 유지해보고자 한다. 따라서 ‘억제단계’의 과정을 통한 작용/상호작용 전략은 ‘현상유지’로 나타났다. ③ 정면대결 단계 ‘재정의 단계’와 ‘억제 단계’를 거친 참여자들은 어찌할 수 없이 맞서야만 하는 죽음이라는 현실에 대해 ‘정면대결 단계’의 과정을 경험하는 것으로 나타났다. 이 ‘정면대결 단계’에서는 현실을 정확히 파악하고 직시하려고 하며, ‘저하된 삶의 질’ 현상에 대해 정면으로 대응하면서 죽음을 예기(anticipation)한다. 따라서 ‘정면대결 단계’의 과정을 통한 작용/상호작용 전략은 ‘현실인정’으로 나타났다. 3. 선택코딩 선택코딩에서의 핵심범주는 ‘죽음에 대한 수용태도에 따른 여명(餘命)기간의 삶의 질 변화’로 나타났으며, 핵심범주를 중심으로 유형을 분석한 결과 즉음에 대한 ‘거부형’, ‘소극적 수용형’, ‘순응형’이라는 3유형으로 나타났다. 1) 죽음에 대한 ‘거부형’은 말기 암 판정에 대해 강하게 부정하면서 힘들게 투병하며 여명기간을 보내는 것으로 나타났다. 이 유형은 ‘부정적 병 인식’이 강하고 ‘병의 진행’이 빠르며, ‘지지체계’가 좁고, ‘호스피스·완화의료’에도 부정적인 성향을 보였다. 또한 ‘종교성’은 약하며, ‘현실회피’는 지속적으로 강하게 하고, ‘현상유지’는 일시적으로 하면서도 적극적으로 하고, ‘현실인정’은 끝까지 하지 않았다. ‘거부형’은 여명(餘命)기간 동안 절망감이 심화되고, 죽음에 대한 두려움이 증대됨으로써 여명기간의 삶의 질은 더욱 저하되는 것으로 나타났다. 2) 죽음에 대한 ‘소극적 수용형’은 ‘말기 암 판정’에 대해 긍정은 하였으나 ‘현실회피’를 일시적으로 약하게 하고, ‘현상유지’는 지속적이고 적극적으로 하면서 '현실인정'은 소극적으로 하는 것으로 나타났다. 이 유형은 '부정적 병 인식', '병의 진행 속도', '지지체계', ‘호스피스·완화의료’, ‘종교성’에는 영향을 받지 않았다. ‘소극적 수용형’은 끝까지 삶에 대한 미련이 강하여 여명기간동안 불안하고 우울한 나날을 지냈으며, 여명기간의 삶의 질이 더욱 저하되는 것으로 나타났다. 3) 죽음에 대한 ‘순응형’은 ‘말기 암 판정’에 대해 긍정을 하고, ‘부정적 병 인식’, ‘병 진행 속도’, ‘종교성’에는 영향을 받지 않았다. 그러나 ‘지지체계’는 넓고, ‘호스피스·완화의료’에는 긍정적이었다. 또한 ‘현실회피’는 일시적이면서 약하게 하였고, ‘현상유지’는 일시적이면서 소극적으로 하였으며, ‘현실인정’은 적극적으로 하였다. 순응형은 여명기간 동안 삶의 정리와 사별준비를 하면서 비교적 안정되고 평안한 마음으로 지냈다. 따라서 여명기간의 삶의 질은 향상되는 것으로 나타났다. 또한 위의 세 유형을 근거자료와 비교하여, 일치되는 관계진술을 확인한 결과, 결국 거기에서 3개의 가설이 도출되었다. 3개의 가설은 다음과 같다. 1) 「지지체계가 넓고, 호스피스·완화의료에 긍정적인 경우의 '죽음에 대한 수용태도에 따른 여명기간의 삶의 질 변화'는 ‘현실회피’, ‘현상유지’, ‘현실인정’의 상호작용을 통해, 죽음에 대한 순응으로 여명기간의 삶의 질이 향상된다.」 2) 「부정적 병 인식이 강하고, 지지체계가 넓고, 호스피스 완화의료에는 부정적인 경우이거나, 부정적 병 인식이 약하고, 병의 진행이 느리고, 지지체계가 좁고, 호스피스·완화의료에는 긍정적인 경우의 '죽음에 대한 수용태도에 따른 여명기간의 삶의 질 변화'는 ‘현실회피’, ‘현상유지’, ‘현실인정’의 상호작용을 통해, 죽음에 대한 소극적 수용으로 여명기간이 삶의 질이 더욱 저하된다.」 3) 「부정적 병 인식이 강하고, 병의 진행이 빠르고, 지지체계가 좁고, 호스피스·완화의료에 부정적이고, 종교성이 약한 경우의 '죽음에 대한 수용태도에 따른 여명기간의 삶의 질 변화'는 ‘현실회피’, ‘현상유지’의 상호작용을 통해, 죽음에 대한 거부로 여명기간의 삶의 질이 더욱 저하된다.」 본 연구에서는 이상의 결과와 같이 말기 암 환자가 ‘죽음에 대한 수용태도에 따른 여명(餘命)기간의 삶의 질 변화’의 과정을 경험하는 것으로 나타났다. 즉, 말기 암 환자가 경험하는 삶의 질 변화과정은 죽음에 대한 수용태도에 따라 여명기간의 삶의 질이 더욱 저하되거나 향상되는 과정이라고 할 수 있다. In South Korea, they tend to be more interested in the management of terminal cancer patients as well as their quality of life, because the mortality from cancers recorded the highest of total mortalities since the latter half of the 1980's to increase year by year and create so many social problems. The quality of life of terminal cancer patients needs to consider not only physical aspects but also psychological, economic, social and spiritual aspects, etc. The studies on terminal cancer patients were concentrated on the quality of life concerning their physical, psychological and social pains so far, but were not made systematically based on real experience on the quality of life of the patients from the point of view of medical social welfare. Therefore, the purpose of this study is to comprehended the quality of life that terminal cancer patients experience; to extract concepts that explain patterns of reaction or action aroused by problems related with terminal cancer; and to develope substantive theory. Thus, the ultimate aim of this research is to arm a medical social worker with an effective way to provide hospice service to terminal cancer patients in the field. The study adopted grounded theory method (Strauss & Corbin, 1998), which was suitable to the study extracting concepts and theories inductively that were based on deep understanding and real existence of the quality of life experienced by the patients. The objects of the study were eleven adult patients, i.e., six of women patients and five of men patients, who were already given terminal cancer diagnosis. Data were collected with in-depth interview and participant observation until they were saturated. Data collection and analysis were conducted simultaneously and data were compared continuously. The open coding consisted of concept naming and category-making, while the axial coding did category analysis as well as process analysis depending upon paradigm. The selective coding consisted of the discovery of core category as well as story outline to classify types after finding category relationship based on core category. Also, I used conditional matrix to consider extensive circumstances related with this research and analysed the data to obtain the result of this research. The findings of the concepts and theories in the coding process are as follows: 1. The Open Coding 13 categories and 33 sub-categories, 85 concepts were generated. 2. The Axial Coding 1) The Category Analysis by Paradigm The terminal cancer patients experienced the quality of life as follows: The casual condition was ‘being given terminal cancer judgment’, and the central phenomenon was ‘deteriorated quality of life’, and the contextual condition having influence upon the central phenomenon was ‘the negative cognition of the disease’ as well as ‘the progress of the disease’. The intervening condition was ‘the support system’, ‘the hospice·palliative medicine’ and ‘the religious soul’. The action and interaction strategies were ‘the escape from reality’, ‘the maintenance of the status quo’, and ‘the admission of the realities’ and the outcome of the strategies was found to be in order of ‘rejection to death’, ‘passive reception of death’ and ‘adaptation to death’. 2) Analysis of process The terminal cancer patients were found to experience three stages, that is, the redefinition stage, the repression stage and the confrontation stage, etc, and to show behavioral changes in accordance with the action and interaction of ‘the escape from reality’, ‘the maintenance of the status quo’, and ‘the admission of the realities’. ① The Redefinition Stage The redefinition stage was the first stage that the terminal cancer patients, i.e., the objects of the study, experienced during the interaction of present situation after being given the judgement of terminal cancer. The patients experienced ‘the redefinition stage’ on their situation to be free from overall pains caused by the cancer disease. They looked for the reasons why to live, and wanted to rely upon the possibilities of disease treatment and overcoming, and looked for other therapies, and sometimes asked for shortened life: In such a way, they showed passive and aggressive behaviour depending upon situation. Therefore, the action and interaction strategies in ‘the redefinition stage’ were found to be ‘the escape from reality’. ② The Repression Stage After ‘the redefinition stage’, the patients experienced ‘the repression stage’ that escapes from stimulus and suppresses feeling to avoid approaching death in the development process of the cancer disease. They made efforts to avoid the ideas on death and reduce physical and emotional stimulus and wanted to share anxiety and maintain a status quo. In this stage, the action and interaction strategies were found to be ‘the maintenance of the status quo’. ③ The Confrontation Stage After ‘the redefinition stage’ and ‘the repression stage’, the terminal cancer patients were found to experience ‘the confrontation stage’ at the realities of death which they were forced to face. In this stage, the patients attempted to understand and look the reality in the face correctly, and anticipated death. Therefore, the action and interaction strategies in this stage were found to be ‘the admission of the realities’. 3. The Selective Coding The core category of the selective coding was found to be ‘the changes of quality of life during the remainder of their lives in accordance with the acceptance attitude on death’: The analysis of types focused on core category showed three types: ‘the rejection type’, ‘the passive acceptance type’ and ‘the adaptation type’. 1) ‘The rejection type’ of the patients strongly denied terminal cancer judgment and lived the remainder of their lives at their struggle against the cancer disease. This type of patients had strong ‘negative disease cognition’, quick ‘progress of the disease’, narrow ‘support system’ and negative attitudes against even ‘the hospice·palliative medicine’. In addition, they had weak ‘religious soul’, continuously strong ‘escape from reality’ and temporary and ‘positive maintenance of the status quo’, and did not admit of the admission of the realities to the end. ‘The rejection type’ worsened hopelessness during the remainder of life, and increased death fear to deteriorate the quality of life during the same period. 2) ‘The passive acceptance type’ of the patients showed affirmative attitudes on ‘the terminal cancer judgment’, temporary and weak ‘escape from reality’, continuous and positive ‘maintenance of the status quo’ and passive ‘admission of the realities’. This type of patients were not influenced by ‘the negative disease cognition’, ‘the progress of the disease’, ‘the support system’, ‘the hospice·palliative medicine’ and ‘the religious soul’. ‘The passive acceptance type’ of the patients lived uneasy and depressed life during the remainder of life, and their quality of life was worsened during the same period. 3) ‘The adaptation type’ of the patients showed affirmative attitudes on ‘terminal cancer judgment’ and were not influenced by ‘the negative disease cognition’, ‘the progress of the disease’, and ‘the religious soul’. 'The adaptation type' of the patients, however, had wide ‘support system’, and showed affirmative attitudes on ‘the hospice·palliative medicine’. In addition, this type of patients showed temporary and weak ‘escape from reality’, temporary and passive ‘maintenance of the status quo’, and positive ‘admission of the realities’. The adaptation type of patients lived life with rather stable and quiet mind while preparing for death during the remainder of their life. Therefore, their quality of life was improved during the same period. Also, I compared three types above with grounded data and confirmed the statements of relationship. As a result, three hypotheses were deduced as follows: 1. In case patients have the wide support system and positive attitudes toward hospice & palliative medicine, patient's quality of life during the remainder of their lives is improved through interaction between 'escape from reality', 'maintenance of the status quo' and 'admission of the realities' as patients undergo adaptation to death. 2. In case patients have the negative disease cognition, wide support system and negative attitudes toward hospice & palliative medicine, patient's quality of life during the remainder of their lives is deteriorated through interaction between ‘escape from reality’, ‘maintenance of the status quo’ and ‘admission of the realities’ as patients undergo passive acceptance to death. Also, patients who have weak negative disease cognition, slow progress of the disease, narrow support system and positive attitudes toward hospice & palliative medicine experience same results. 3. In case patients have strong negative disease cognition, rapid progress of the disease, narrow support system, negative attitudes toward hospice & palliative medicine and weak religious soul, patient's quality of life during the remainder of their lives is deteriorated through interaction between ‘escape from reality’, ‘maintenance of the status quo’ as patients undergo denial of death. In this paper, the terminal cancer patients were found to experience the process of ‘the changes of quality of life during the remainder of their lives in accordance with the acceptance attitude on death’: The changes of quality of life experienced by the patients is to deteriorate or improve the quality of life during the remainder of their lives depending upon their attitudes of the acceptance of death.

말기환자의 치료중단 특성과 주간호제공자의 경험

김정희 연세대학교 대학원 2003 국내석사

말기환자의 치료중단 결정은 의료진이나 환자 및 가족 모두에게 윤리적 갈등을 초래하는 결정이나, 치료중단을 결정한 환자를 위한 간호나 가족을 포함시킨 연구는 충분히 이루어지지 않은 실정이다. 이에 본 연구는 임상에서 행해지고 있는 말기 환자의 치료중단 특성을 규명하고 의사결정 과정과 관련된 주간호제공자의 경험을 파악하여 말기환자 간호를 위한 기초자료를 제공하기 위하여 시도되었다. 말기환자의 치료중단 특성은 2002년 10월부터 12월까지 서울시내에 소재하고 있는 Y 대학부속병원에 입원한 말기 질환자 중 치료중단을 결정한 18세 이상의 성인환자 31명의 의무기록지를 빈도와 백분율로 분석하여 파악하였으며, 치료중단 결정과정과 관련된 주간호제공자의 경험은 치료중단을 결정한 환자의 가족구성원 중에서 환자를 주로 돌보는 주간호제공자 중 연구에 참여하기를 허락하고 동의한 5인과의 심층면접을 통하여 얻어진 자료를 내용분석법을 기초로 하여 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 1. 치료중단을 결정한 말기환자의 특성은 다음과 같다. 치료중단을 결정하는 비율이 가장 높게 나타난 연령층은 70세 이상(29%)으로 말기 암환자가 54.8%를 차지하였다. 치료중단 결정 시 70.9%의 환자가 의식이 명료했으나 치료중단 결정에 참여하지 못했고, 치료중단 결정자는 자녀(51.2%), 배우자(34.1%), 부모(9.8), 형제자매(4.9%) 순으로 나타났다. 말기환자에게 행해진 치료중단 형태로는 적극적 치료를 시행하지 않은 경우가 61.3%, DNR만 행해진 경우가 32.2%, 그리고 둘 다 행해진 경우가 6.5%이었고, 치료중단을 결정할 당시의 기능부전기관(MOF) 점수는 평균 3.61점, 기능부전 기관수는 2.74개로 나타났다. 2. 주간호제공자와의 면담을 통하여 나타난 치료중단 결정과정과 관련된 경험을 고찰한 결과 의료진의 권위에 대한 수용, 가망 없는 환자 상태에 대한 인지, 환자의 고통 경감을 이유로 치료중단 결정을 수용하였으며, 가족이 치료중단 결정과정에서 환자의 대변인, 옹호자의 역할을 하고 있었고, 치료중단 결정과정은 의료진의 일방적인 통보로 이루어져 부적절한 의사소통으로 인한 당혹함과 불신감을 경험하는 것으로 나타났다. 3. 치료중단 결정후 주간호제공자들은 의료진에 대해서는 치료실패에 따른 원망감, 의료진과의 인식차이로 유발되는 불신감, 환자에 대한 소홀함과 전원 권유와 같은 진료행위 변화에 대한 섭섭함, 배신감 등 부정적인 감정을 경험하고 있었고, 환자에 대해서는 예상되는 이별과 관련된 상실감, 막막함, 환자에 대한 측은함을, 마지막으로 주간호제공자 자신에 대해서는 신체적·정신적·경제적 부담감, 지지체계 부족으로 인한 사회적 고립감, 돌봄 책임에 따른 양가 감정을 경험하는 것으로 나타났다. 이상의 연구결과를 종합해 볼 때 말기환자에게 이루어지고 있는 치료중단 결정은 의료진의 일방적인 통보로 이루어지고 있으며 치료중단 결정 후 나타나는 진료의 변화로 환자 및 그 가족의 삶의 질에 부정적인 영향을 미치고 있음을 알 수 있었다. 의료진들은 말기환자의 치료중단 결정을 환자를 포기하거나 치료를 중단하는 결정으로 간주하기보다 환자의 생명이 영위되는 한 삶의 질이 유지될 수 있도록 도와줄 수 있는 완화의료와 호스피스로 의료가 전환되는 시기, 삶의 마지막을 준비하고 있는 말기환자와 그 가족 모두를 위한 임종간호의 제공 시기로 인식하는 의식의 전환이 절실히 요구되며, 이러한 의식의 전환을 통하여 치료중단을 결정한 말기환자 및 가족에게 적절한 의료와 간호가 제공되어야 할 것이다. Decisions to withdraw treatment for patients who are critically ill can cause ethical conflict for both the health care team and for dying patients and their families. However, few studies have been in which the participants were families who decided to withdraw treatment. The purpose of this study was 1) to identify characteristics of patients for whom a decision was made to withdraw treatment, 2) to describe the experiences of primary caregivers regarding the decision-making process and their feelings after the decision. Data were collected through a retrospective chart review and medical records of 31 patients. Frequencies and percentages were used for analysis. Individual and in-depth interviews were conducted with five primary caregivers as key informants describing their experiences. Data were analyzed using content analysis. The results of this study are as follows: 1. The characteristics of the patients for whom treatment was withdrawn were identified as, being in their 70s, and 54.8% having terminal cancer. At the time of the decision, 70.9 % were alert, but most were excluded from the decision making process. Family members who participated in the decision to withdraw care were sons and daughters (51.2%), spouses (34.1%), parents (9.8%), and brothers and sisters (4.9%). The most common type of care that was withdrawn was active treatment (61.3%) and No CPR (32.2%). By Multiple organ failure(MOF), the average organ failure was 2.74 and the score was 3.61. 2. The perception of primary caregivers about the withdrawing treatment included, acceptance of physicians' authority as the main reason for withdrawal of treatment, recognition that further care for the patient would not bring improvement, and relief of pain. Decision makers were family members who acted as spokespersons and defenders of the patients. Primary caregivers regarded the decision-making process as lopsided communication, so they were embarrassed and distrusted their physicians. 3. After making the decision, primary caregives reported that they considered withdrawing treatment as a failure of medical treatment and as a result, they distrusted and resented their physicians. Moreover, because physicians encouraged them to move to another hospital and were negligent in their attitude, primary caregivers not only felt regret, but also betrayal by their physicians. They experienced loss of a loved one and felt, desolate and pitiful about the patients, and also about themselves. They felt physical·emotional·financial burden, were socially isolated through lack of supportive people and felt ambivalent about caring. In summary, the decision making process to withdraw treatment from critically ill patients was accomplished by a one-sided notice from physicians. Medical treatment changes appeared after withdrawing treatment, so that withdrawing treatment resulted in decreased quality of life for both patients and primary caregivers. Physicians regard withdrawing treatment not as a decision to give up on critically ill patients and stop treatment but a turning point when treatment is converted to palliative therapy and hospice care. It is offered as deathbed care by health care teams, also appropriate treatment and care for patients who are critically ill and decide to stop treatment must be directed by a health care team committed to the patients.

말기환자 돌봄에 관한 연구 : 환자의 통증과 고통을 중심으로

박상현 광주가톨릭대학교 대학원 2015 국내석사

The human person is defined as being-towards-death (Sein zum Tode). The life of a man is situated on the confrontation with death, the last gateway from his living on the earth. Terminally ill patients moving towards death might waste last moments of their life on desperation generated from indescribable fear and dread, never experienced. Therefore, preparation for facing with death is needed by all of us and in particular, caring for patients’ deathbed should be reconsidered. At this point, it is proposed that ‘the vocation to care for terminal patients’ be taken into consideration. This vocation is manifested at the moment in which one is induced to see the being-in-itself of terminally ill patients. It is necessary for helpers to search for feasible and pratical ways of care for patients who resting in a terrifying agony, cry for help. Christians also are invited to care for patients, care that could be singularly performed in the faith. The pain and suffering of terminally ill patients do not require to be cured and healed just on the physical level. The care needed for terminal patients might be accomplished in the place where they can go towards death, accepting their own difficult situations, concluding their own life in a proper way, and maintaining their dignity. For all of these, someone willing to accompany the patients is necessarily called. From the Christian point of view, pain and suffering can be identified with a salvific experience, and with a reality that manifests itself in relation to God. This experience refers also to an imminent advent of liberation issued from pain and suffering. It does not mean refuge ‘from’ pain and suffering, but freedom and liberation ‘through’ pain and suffering: pain and suffering are not a kind of punishment, but a salvific moment in which human being is urged to reform himself, and invited to conversion by virtue of a dynamism of love. They cannot be reduced to ironic incident, because they lead humans to encounter and to recognize the meaning of life, in the center of which the Word of salvation as gift is found. For terminally ill patients who undergo ‘total pain’, it is necessary to perform so-called ‘total care’. Terminal patients cannot be considered as ‘object’ of care on the ground that the relationship between patient and helper should not be defined as unilateral, that is, as that of recipient-offerer, but be performed bilaterally just like interpersonal communication of donor-donee: in this interpersonal communicative action of care, every persons involved are equal and complementary. In conclusion, we should affirm that in the interpersonal action of care, terminally ill patient as person is manifested as ‘subject’ who engages himself in relationship with various helpers. Terminal patient and helper, both of them are being that cannot live without love, and that can fully realize himself by way of love, which is self-giving. In the interpersonal relationship between terminal patient and helper, the hope revealed in the Love which is put into action by way of the Passion and Death of Christ, is narrated and demonstrated: giving himself to a patient by means of various acts of love, helper proclaims to the patient the Love of Jesus who heals the sick and raises the dead; participating in the Passion and Death of Jesus Christ by going through his own pain and suffering, terminally ill patient shows the truth of human person to those that help him. The relationship between terminal patient and helper, founded on the action of love, contributes effectually to giving witness to the Presence and Love of God, which in their turn, drive patient and helper to carry through the vocation of love. 인간은 죽음에로의 존재이다. 인간의 삶은 태어남 이후에 마지막 관문이라 할 수 있는 죽음을 맞이해야하기 때문이다. 하지만 인간은 경험하지 못한 것에 대한 막연한 두려움과 공포심을 지니고 있다. 특히 죽음에 직면한 말기환자의 경우 소중한 삶의 마지막 순간을 절망 속에서 허비할 수도 있다. 그러므로 우리 모두는 죽음 앞에 대면할 수 있도록 준비가 필요하며, 그 방편의 일환으로 ‘돌봄’에 관한 재고가 요청된다. 바로 여기서 말기환자를 위한 ‘돌보는 소명’에 관하여 생각해볼 필요성이 제기되는 것이다. 이 문제는 말기환자의 존재자체를 보는 것에서 시작되어야 할 것이다. 그리고 조력자는 그들이 침묵 안에서 몸부림치며 도움을 요청하는 절규를 듣고, 현실적이고 실천적인 돌봄의 대안을 찾아야 한다. 또한 그리스도인은 신앙 안에서 실현할 수 있는 돌봄을 외면해서는 안 되는 것이다. 죽음에 이르는 여정에서 말기환자의 통증과 고통은 육체적인 치료나 치유가 요구되는 것이 아니다. 말기환자에게 필요한 ‘치유’는 주어진 상황을 받아들이고, 자신에게 남아있는 시간동안 자신의 삶을 가치 있게 정리하면서 인간적인 존엄성을 지킬 수 있도록 동반해 주는 것이다. 이 통증과 고통은 그리스도인의 관점에서, 그리고 하느님과의 관계 안에서 올바로 해명될 수 있는 실재로서, 구원의 체험과정이라고 할 수 있다. 이 체험은 하느님과의 관계를 통해 통증과 고통 너머로부터 도래하는 해방의 지점까지를 말한다. 그리고 이 생생한 체험은 통증과 고통으로부터의 탈출이 아니라, 고통을 통하여 임해오는 자유와 해방을 의미한다. 통증과 고통이 형벌이 아니라, 인간을 참회로 이끌고 회개의 길로 초대하는 사랑의 역동성 안에서 벌어지는 구원의 계기들이라는 것이다. 그러므로 통증과 고통이 인간의 힘으로 어쩔 수 없는 불편함이나 괴로움으로 환원될 수 없을 뿐만 아니라, 삶의 의미 곧, 구원의 중심을 바라보고 인정하게 하는 초월적 의미를 지니고 있다고 할 수 있겠다. 말기환자는 ‘전체 통증’을 겪고 있으므로 말기환자의 돌봄은 ‘총체적인 돌봄’의 실현이어야 한다. 사실 말기환자를 도움을 베풀어야 하는 ‘대상’으로서 규정하기 쉽다. 그러나 말기환자를 돌봄의 객체로서만 규정하는 것은 옳지 않다고 할 수 있다. 말기환자가 요청하는 도움 혹은 조력자가 베푸는 돌봄의 손길은 각기 일방적인 형태가 아니라, 쌍방적으로 주고받는 지속적인 상호소통 아래에서 실현해야 한다. 말기환자와 조력자들이 서로 동등한 관계에서 상호보완적 관계를 맺는 돌봄이 요구되는 것이다. 우리는 말기환자도 인격의 한 주체로써 자신을 도와주는 모든 이들과 관계를 맺어가는 주체임에 주목할 필요가 있다. 말기환자와 조력자 모두 사랑 없이 살 수 없으며, 자기 자신을 타자에게 선물로 내어주는 사랑을 통하여 비로소 자기실현에 이를 수 있다. 말기환자와 조력자는 인간 존재가 겪어야 하는 모습, 즉 예수님께서 몸소 보여준 사랑의 실천, 죽음과 부활에 대한 희망을 보여준다. 조력자는 외적으로 드러나는 활동을 통해 자신을 내어주면서 타인을 향한 예수님의 구체적이며 실천적인 사랑을 말기환자에게 전해주는 것이다. 말기환자 또한 자신이 겪는 통증과 고통의 몸부림을 통해서 예수님께서 겪으신 수난, 죽음과 부활에 동참함으로써 인간에 관한 진실을 분명히 보여주고 있다고 하겠다. 그러므로 말기환자와 조력자는 그들이 맺고 있는 관계를 통하여 하느님의 현존과 사랑을 드러내어 보여주고 있는 것이다.

말기환자를 위한 영적 돌봄에 관한 硏究

정대진 목원대학교 신학대학원 2001 국내석사

견디기 힘든 만성통증과 죽음에 대한 두려움, 불안함 속에 있는 말기환자를 위한 돌봄은 신체적, 정신적, 사회적, 영적으로의 다각적인 측면에서 시행되어야하는 총체적인 돌봄으로 이 네 가지는 서로 긴밀하게 작용하는데, 이 논문은 영적인 돌봄에 그 초점을 두었다. 일반적으로 죽음이란 순환 및 호흡의 정지로 오는 조직세포의 불가역적 변성을 말하는 것으로서 한 사람의 죽음은 개인의 생물학적인 소멸의 의미를 넘어서 사회문화적인 의미를 가지며, 실존주의 철학자들은 죽음을 인간 존재의 놀랄만한 최초이며 최종의 전제라고 규정하여 인생의 의미를 강화하는 수단으로서 죽음에 관한 의식을 계발하도록 하였다. 한편 죽음에 대한 종교적인 이해로서 불교에서는 죽음을 다만 현신(現身)에서 중음신으로 바뀌어지는, 마치 옷을 갈아입는 것으로 이해하였고, 유교는 기가 흩어지고 혼백이 분리되는 것으로 이해하였다. 기독교의 신앙에서의 죽음은 하나님과의 관계에서 이해되어지며 인간이 생물학적 죽음 자체로 끝나는 것이 아니라 영생의 시작이 되는데, 이는 영육합일체로서 죽을 수밖에 없는 유한한 인간 생명이 하나님의 은총에 의해 영원한 생명으로 덧입혀지고 새로운 존재양식으로 변화하는 것을 말한다. 여기서 생각할 수 있는 인간의 영, 혼, 육은 서로 분리된 개념이 아니라 하나의 전인적인 구조를 이루고있는데 이들은 서로 긴밀하게 작용하고, 영적인 문제가 사람의 생각과 감정에 영향을 주어 정신적인 문제를 일으키며, 이것이 결국 육체적인 질병으로 발전될 수 있는 것이다. 영적 돌봄은 기독교적 신앙에 기초하여 모든 환자가 하나님과 개인적이고 역동적인 관계를 갖도록 돕는 일련의 간호행위로서 이는 환자의 안녕과 온전함을 유지시키는데 목적이 있다. 콘라드(Conrad)는 말기환자들의 영적 요구에 대하여 의미, 용서, 사랑, 희망의 요구가 있다고 하였는데 이러한 영적인 요구에 대한 돌봄은 환자에게 큰 어려움 중의 하나인 통증을 완화시키는데 도움이 된다. 현재 기독교 호스피스 자원 봉사자들에 의한 영적 돌봄을 조사한 결과, 자원 봉사자들이 생각하는 환자들의 영적 요구는 실제 환자의 영적 요구보다 높게 나타났다. 자원 봉사자와 환자의 영적 요구의 차가 가장 크게 나타난 항목은 [문항5]의 ��渼 정규적인 신앙생활을 할 수 없을 때 격려해주고 대화할 수 있도록 배려해 주길 원한다.�이� 대부분의 자원 봉사자들이 호스피스 사역에서 보람과 만족을 느끼는 반면 환자와의 친밀성은 그리 높지 않은 것으로 나타났다. 말기환자들에 대한 영적 돌봄은 주관적·객관적 관찰을 통하여 영적 요구를 판단하고 돌봄의 계획을 설계하고 이것을 수행하여 평가하는 순서로 진행되어지며 환자의 상태에 따라 성경을 적절하게 사용하여 돌보는 것이 중요하다. 또한 세례, 성찬과 같은 성례전이나 음악을 이용하여 환자를 돌보는 것도 효과적인 영적 돌봄이 될 수 있다. 앞으로 말기환자들을 위한 영적 돌봄이 더욱 효과적으로 이루어지게 하기 위해서는 우선 사람들의 죽음에 대한 부정적인 생각을 전환시키기 위한 교육이 활발히 일어나야 하며, 신학교와 교회의 더 많은 관심과 참여가 반드시 있어야 할 것이다.

말기암환자의 죽음에 대한 태도 조사연구

김영순 이화여자대학교 대학원 1989 국내석사