요양병원 간호사의 죽음에 대한 태도 및 호스피스⋅완화의료 인식이 임종간호 스트레스에 미치는 영향

손연주 인천가톨릭대학교 대학원 2021 국내석사

본 연구의 목적은 요양병원 간호사의 죽음에 대한 태도, 호스피스 ⋅완화의료 인식과 임종간호 스트레스 정도 및 이들 간의 상관관계를 파악하고 임종간호 스트레스의 영향 요인을 규명하여, 요양병원 간호사의 임종간호 스트레스를 줄일 수 있는 중재 방안 마련에 관한 기초자료를 제공하고자 하는 것이다. 본 연구는 I 광역시 요양병원 간호사로서 경력 1년 이상, 최근 6개월이내 임종간호를 1회 이상 수행한 간호사를 편의 표출한 127명을 대상으로 시행된 서술적 조사연구이다. 자료수집은 2020년 7월 1일부터 2020년 8월 31일까지 이루어졌다. 죽음에 대한 태도는 Thorson & Powell(1988)의 Death Orientation 측정 도구를 박춘성(1991)이 번안하고 전재수(2014)이 수정 보완한 도구로 측정하였고, 이은자 호스피스 인식 도구를 김명숙 등(2007)이 수정 보안한 도구로 사용하였고 이연옥(2004)의 임종간호 스트레스 도구를 사용한 설문지를 통한 자기보고식 서술적 연구이다. 수집된 자료의 분석은 SPSS 22.0 통계 프로그램을 이용하여 기술통계, independent t-test, one-way ANOVA, Pearson’s correlation coefficient, Stepwise multiple linearregression으로 분석하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 1) 죽음에 대한 태도는 4점 중 평균 2.36점 이었으며 대상자의 일반적 특성에 따라 차이는 없었다. 2) 호스피스⋅완화의료 인식은 4점 중 평균 3.25점 이었으며 대상자의 호스피스 필요성에 따라(t=-4.72, p=.000) 차이가 있었다. 3) 임종간호 스트레스는 5점 중 평균 3.83점 이었으며 호스피스 필요 (t=2.62, p=.010)에 따라 차이가 있었다. 4) 죽음에 대한 태도와 임종간호 스트레스간의 관련성을 살펴본 결과(r=.33, p=.000)는 유의한 양의 상관관계를 보였다. 5) 호스피스⋅완화의료 인식과 임종간호 스트레스간의 관련성을 살펴본 결과 호스피스 인식과 임종간호 스트레스(r=.34, p=.000)는 유의한 양의 상관관계를 보였다. 6) 다중 회귀분석 결과 임종간호 스트레스에 영향을 미치는 유의한 요인은 죽음에 대한 태도(β=.27, p=.000), 호스피스·완화의료 인식(β=.25, p=.003)이었고, 임종간호 스트레스에 대한 회귀모형은 유의하였고(F=16.332, p=.001), 모형의 설명력을 나타내는 수정된 결정계수(Adjusted R Square, Adj R2)는 0.284로 설명력은 28.4%였다 본 연구 결과 노인 요양병원 간호사가 임종간호 수행 시 경험하는 스트레스는 죽음에 대한 태도 점수(부정적인 태도)가 높을수록 양의 상관관계를 보였다. 그리고 호스피스⋅완화의료 인식 점수가 높을 경우 임종간호 스트레스 정도가 높은 양의 상관관계를 보였다. 임종간호 스트레스에 미치는 영향 요인으로는 죽음의 태도와 호스피스⋅완화의료 인식이 유의 하였다. 이를 바탕으로, 요양병원 간호사가 임종간호를 효과적으로 제공하기 위하여 요양병원 간호사 대상의 죽음에 대한 태도를 긍정적으로 바꿀 수 있는 인문학 강좌와 호스피스⋅완화의료 인식을 고무할 수 있는 교육 프로그램과 임종간호 스트레스 대처 관리 프로그램의 개발 및 지속적 운영이 필요함을 제안한다. The purpose of this study is to identify death attitude, perception of hospice⋅palliative care and terminal care stress, and the relationship between death attitude, perception of hospice⋅palliative care and terminal care stress. Thus, this study will provide fundamental data about geriatric nurse toward the establishment of appropriate terminal care stress interventions. This study is based on a descriptive research and study of 127 geriatric nurses who were exposed to terminal care more than once. Data collection took place from July 1st 2020 to August 31st 2020. This study used a self-assessment questionnaire method. This questionnaire was intended to provide measurement of death attitude, perception of hospice⋅palliative care and terminal care stress through a format adjusted, revised and further developed from existing literatures. The collected data from the questionnaire was analyzed by descriptive statistics, independent t-test, one-way ANOVA, Pearson’s correlation coefficient, and stepwise multiple linear regression using SPSS 22.0 statistical program. The results of this study are as follows. 1) Negative attitude toward death was 2.36 out of 4 points. Differences do not exist according to general characteristics. 2) The average perception of hospice⋅palliative care was 3.25 out of 4 points. There were differences according to the recognition of need of hospice care(t=-4.72, p=.000). 3) Terminal care stress was 3.83 points out of 5, and there were differences according to the recognition of need of hospice care(t=2.62, p=.010). 4) Death attitude showed a positive correlation with terminal care stress(r=.33, p=.000). 5) Terminal care stress showed a positive correlation with the perception of hospice⋅palliative care (r=.31, p=.000), and the need of hospice care(r=-.23, p=.010). 6) Regression analysis was performed to confirm the factors affecting terminal care stress. The explanatory power of the model(Adj.R2) was 28.4%. Attitude of death((β=.27, p=.000), and Perception of hospice⋅palliative care((β=.25, p=.003) were found to have significant effects on terminal care stress. The results of this study showed that stress experienced by geriatric nurses in terminal care was significantly related to death attitude and perception of hospice⋅palliative care. In addition, negative attitude about death and high perception of hospice⋅palliative care increased the degree of terminal care stress. Thus, in order to effectively provide hospice⋅palliative care for dying patients in long term care hospitals, it is necessary to develop and continuously manage the palliative care education programs for geriatric nurses as well as the management program for terminal care stress. In the other hand, there is a significant lack of researches on the relationship between geriatric nurses’ death attitude, perception of hospice⋅palliative care, and terminal care stress, hence further researches in this regard would be necessary.

죽어감/살아감의 공간에서의 편안한 '일상' 만들기 : 호스피스·완화의료 팀원들의 돌봄 실천

신성주 연세대학교 대학원 2025 국내석사

This study closely examines the care practices of members of palliative care teams who look after terminally ill patients in institutionalized hospice and palliative care settings following the implementation of the “Act on Decisions on Life-Sustaining Treatment” in 2018. Hospice and palliative care teams, consisting of physicians, nurses, social workers, therapists, support workers, clergy, and volunteers, aim to alleviate the physical, psychological, social, and spiritual challenges faced by patients diagnosed with life-threatening illnesses. These teams establish care relationships that help patients prepare for their imminent deaths while enabling them to maintain their daily lives in the palliative care ward. This study identifies the characteristics of care practices performed by members of palliative care team in the tension between the “living” and “dying” phases of patients, and explores the meaning of the act of caregiving. The early hospice movement focused on the death of patients, centering on active pain management and holistic care, which added meaning to the process of dying by accompanying patients through it. With the increasing cancer mortality rates, the need for a system of end-of-life care emerged. Hospice and palliative care became institutionalized through the enactment of the Life-Sustaining Treatment Decisions Act, which led to hospice being established as a form of medical service. Hospice and palliative care, as operated in medical institutions, are provided based on the existing hospital system and treatment-oriented medical practices. This study examines the institutional background of hospice and palliative care implementation, exploring the care environment and collaborative processes of the palliative care teams. It seeks to analyze the position of care practices within institutionalized settings and observe how end-of-life care, often marginalized within medical institutions, is actually carried out. By looking into the caregiving experiences of the members of a palliative care team, this study examines how the daily lives of terminally ill patients are structured within a palliative care environment and analyzes the implications of the acts carried out by members of the palliative care team. From January to December 2024, participant observation was conducted at an inpatient palliative care center called “A,” a municipal general hospital located in Seoul, along with in-depth interviews with members of inpatient, consultative, and pediatric palliative care teams. Hospice and palliative care are regarded as alternative approaches to end-of-life care, and this study seeks to concretely understand the dynamics of palliative care settings through qualitative research methods. Members of the palliative care team provide care amidst the tension between living and dying to help patients maintain their lives. Patients diagnosed with terminal conditions often undergo abrupt physical changes and encounter various psychological, social, and spiritual challenges in the face of their impending death. These changes call for practices different from the treatment-focused approaches typically found in medical environments. Concerned that patients transitioning from intensive treatment to hospice and palliative care might lose their will to live, members of the palliative care team consistently emphasize that the cessation of intensive care does not necessarily mean the termination of medical care. While patients, caregivers, and the palliative care team are all aware that entering hospice and palliative care ultimately leads to death, death remains a topic that cannot be easily or openly discussed. As such, the team carefully avoids expressions that might evoke death and remains worry of how a patient’s passing might affect others. Terminally ill patients admitted to palliative care wards enter an unfamiliar environment that may become the final place of their lives. The palliative care team works to alleviate patients’ suffering through pain management, conversation, and participation in programs, helping them maintain their daily lives. The focus on ensuring the patients’ comfort shifts attention from the process of dying to the act of living in the present. This care extends not only to the patients but also to their caregiver. Team members provide time and space for the exhausted caregivers to rest, guide them in adapting to the unfamiliar ward environment, and stay by the side of patients who are alone without their caregivers. Medical practices imbued with the nature of care become a significant factor that impacts not only the patients but also the daily lives of the people around them. This study emphasizes the importance of patient care within hospital environments primarily focused on treatment, as revealed through the care practices of palliative care teams. The concrete experiences and practices of members of the palliative care team reveal unique characteristics of end-of-life care. In this context, this study focuses on how “living” is created within the palliative care ward, a space shaped by the new temporality of “dying”. 본 연구는 2018년 연명의료결정법 시행 이후 제도화된 호스피스·완화의료 현장에서 말기 환자를 대상으로 한 완화의료 팀원들의 돌봄 실천을 구체적으로 살펴본다. 완화의료 팀은 생명을 위협하는 질환을 진단받은 환자의 신체적, 심리적, 사회적, 영적 어려움을 돕고자 의사, 간호사, 사회복지사, 요법치료사, 활동보조사, 성직자, 자원봉사자 등으로 구성된다. 완화의료 팀은 환자에게 다가오는 죽음을 준비하면서도 완화의료병동에서 환자의 일상생활이 유지되도록 돌봄 관계를 형성한다. 본 연구는 환자의 살아감과 죽어감 사이에서 완화의료 팀원들이 수행하는 돌봄의 특성을 파악하고, 돌봄 행위의 의미를 탐색한다. 초기 호스피스 운동은 환자의 죽음에 집중하여 적극적인 통증 조절과 전인적 돌봄을 중심으로 전개되었으며, 환자가 죽어 가는 과정에 함께함으로써 죽음에 의미를 더했다. 사회적으로 암 환자의 사망률이 증가하자 말기 돌봄에 관한 제도의 필요성이 대두되었다. 연명의료결정법 제정으로 호스피스·완화의료가 제도화되었고, 호스피스는 의료 서비스의 형태로 자리잡게 되었다. 의료 기관에서 운영되는 호스피스·완화의료는 기존의 병원 시스템과 치료 중심의 의료 행위를 기반으로 제공된다. 본 연구는 호스피스·완화의료가 시행되는 제도적 배경을 살피고, 완화의료 팀원들의 돌봄 환경과 협업 과정을 탐색한다. 이를 통해 호스피스·완화의료를 규정하는 제도적 환경에서 돌봄의 행위가 놓인 위치를 분석하고, 의료 기관에서 주변화되어 있는 말기 돌봄이 실제로 어떻게 이루어지는지를 포착하고자 한다. 본 연구는 완화의료 팀원들의 돌봄 경험을 통해 완화의료 환경에서 말기 환자의 일상이 어떻게 구성되는지와, 팀원들의 실천에 어떤 함의가 담겨 있는지를 분석한다. 연구를 수행하기 위해 연구자는 2024년 1월부터 12월까지, 서울에 위치한 시립병원이자 종합병원인 입원형 A완화의료센터에서 참여관찰을 수행했으며, 입원형, 자문형, 소아청소년 완화의료 팀원들과의 심층면담을 실시했다. 호스피스·완화의료가 대안적인 말기 돌봄으로 여겨지는 가운데, 질적연구방법을 통해 완화의료 현장의 역동성을 구체적으로 파악하고자 했다. 완화의료 팀원들은 환자의 삶이 유지될 수 있도록 살아감과 죽어감이라는 긴장 속에서 돌봄을 수행해 간다. 말기임을 진단받은 환자는 갑작스러운 신체의 변화를 겪기도 하고, 다가오는 죽음 앞에서 심리적, 사회적, 영적 어려움을 느끼게 된다. 팀원들은 집중 치료를 받다가 호스피스·완화의료에 진입한 환자가 삶의 의지를 놓지 않을까 걱정하며, 집중 치료의 중단이 의료 행위의 끝이 아님을 지속적으로 피력했다. 호스피스·완화의료에 진입한 환자의 마지막이 죽음이라는 것을 환자와 보호자, 완화의료 팀까지 모두 알고 있지만, 그렇다고 죽음을 쉽게 말할 수 있는 상황은 아니었다. 그렇기에 팀원들은 환자의 임종이 다른 환자들에게 영향을 주지 않을까 노심초사하고, 죽음이 연상되는 특정한 표현들을 사용하지 않았다. 완화의료병동에 입원한 말기 환자는 생애 마지막 장소가 될 낯선 환경에 들어온다. 완화의료 팀은 통증 조절과 대화, 프로그램 참여 등을 통해 환자의 고통을 최소화하고 환자가 일상생활을 영위할 수 있도록 돕는다. 환자의 편안한 상태에 집중하는 행위는 환자가 죽어 가는 과정보다 현재 살아가는 데 더 집중하도록 만들기도 한다. 이는 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 사람을 함께 살피는 일이기도 하다. 팀원들은 장시간 간병으로 지친 보호자가 쉴 수 있는 시간과 공간을 마련하고, 보호자 또한 낯선 병동 환경에 익숙해지도록 안내하며, 보호자 없이 혼자 있는 환자의 곁에 머물러 있었다. 돌봄의 성격을 띤 의료 행위는 환자뿐만 아니라 환자 주변인의 일상생활에도 영향을 주는 중요한 요소이다. 본 연구는 완화의료 팀의 돌봄 실천을 통해 치료 중심으로 운영되는 병원 환경 안에서 환자에 대한 돌봄의 중요성을 강조한다. 말기 돌봄의 특성은 완화의료 팀원들의 구체적인 경험과 실천을 통해 드러났다. 본 연구는 ‘죽어감’이라는 새로운 시간성에 의해 만들어진 완화의료병동에서 ‘살아감’이 어떻게 만들어지는지에 주목한다.

Oncology Nurses’ Confidence in Providing Palliative Care

Parajuli, Jyotsana The Pennsylvania State University ProQuest Dissert 2019 해외박사(DDOD)

소속기관이 구독 중이 아닌 경우 오후 4시부터 익일 오전 9시까지 원문보기가 가능합니다.

Background: The number of people with cancer continues to increase in the United States with the graying of baby boom generation resulting in an increased demand for cancer care. Patients with cancer suffer from complex health issues including high symptom burden, psychological distress, and diminished quality of life. Palliative care can help manage symptom burden and improve the quality of lives of patients with cancer and their families. Oncology nurses are consistent providers of care to patients with cancer throughout the illness trajectory. They play a crucial role in providing palliative care to patients with cancer. However, most often oncology nurses lack education and training in providing appropriate palliative care and feel stressed when providing palliative care. Little is known about the confidence of oncology nurses in delivering palliative care to patients with cancer.Purpose: The purpose of this study was to examine oncology nurses’ confidence in providing the eight domains of palliative care as posited by the National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) guidelines. One of the main purposes of this study was also to validate the Palliative Care Nursing Self-Competence (PCNSC) Scale in oncology nurses’ population in the United States.Methods: A descriptive correlational design using an online survey methodology was employed. Registered nurses who provided care to patients with cancer were recruited from the Oncology Nursing Society (ONS) listserv. Participants completed an online survey that consisted of a demographic form, a confidence scale, and two open ended questions. Data were analyzed using descriptive and correlational statistics and multiple regression analysis. All data were analyzed using Statistical Package for Social Sciences, SPSS.Results: The results of this study revealed that most of the oncology nurses were somewhat confident to confident in providing palliative care. Results of correlational analysis and multiple regression analysis revealed that years of experience as an oncology nurse and palliative care training were associated with nurses’ confidence in providing palliative care to patients with cancer. The results of the confirmatory factor analysis revealed that the PCNSC scale retained the same 10 factor structure as the original PCNSC scale. In terms of meaning of the term “palliative care”, most participants regarded it as “symptom management” and oncology nurses needed to learn more about several areas of palliative care that were consistent with NCP’s 8 domains of palliative care which are structure and process of care, physical aspects of care, psychological and psychiatric aspects of care, social aspects of care, spiritual, religious, and existential aspects of care, care of the patients nearing the end of life, and ethical and legal aspects of care.Conclusions: To our knowledge this is the first nationally representative study that examined oncology nurses’ confidence in providing palliative care. The results of this study will help design interventions geared towards enhancing oncology nurses’ confidence in providing palliative care to patients with cancer and their families.

소아청소년 완화의료 이용 경험에 대한 질적 사례연구 : 여성 보호자를 중심으로

길규연 연세대학교 행정대학원 2025 국내석사

본 연구는 암성 및 비암성 질환을 진단받고 소아청소년 완화의료 서비스를 이용한 환자 보호자들의 경험을 중심으로 하였으며, 소아청소년 완화의료팀에 대한 인식을 확인하고, 치료과정에서 보호자가 겪는 심리 사회적 어려움과 필요한 서비스를 확인하고자 하였다. 연구결과를 바탕으로 소아청소년 완화의료 서비스가 이용자 중심의 개입방법을 정립하는데 필요한 실천적 및 정책적 제언을 하고자 질적 사례연구를 수행하였다. 연구대상자는 소아청소년 완화의료 서비스를 받은 0세 이상 30세 이하 환자의 여성 보호자이며, 암환자 보호자 3명, 비암성 질환 보호자 3명으로 선정하였다. 소아청소년 완화의료는 24세 이하 환자를 대상으로 하고 있으나, 25세 이상 환자도 완화의료 요구도가 높은 점을 고려하여 연령대를 30세 이하 환자의 보호자로 확대하였다. 환자의 발달단계별 구별되는 보호자의 심리 사회적 특성을 확인하고, 소아청소년 완화의료 대상 전 연령대를 포괄하는 공통된 경험을 확인하고자 영아기, 미취학 아동, 초등학생, 중학생, 25세 이상 청년까지의 다양한 연령대 환자의 보호자를 모집하였다. 연구방법은 질적 사례연구이며, 분석방법으로 사례 내 분석과 사례 간 분석을 시행하였다. 사례 내 분석을 통해 환자 연령대별 보호자에게 나타나는 특성을 확인하고 중증질환 진단 직후부터 소아청소년 완화의료 이용 경험을 포함한 치료의 전 과정을 스토리텔링 방식으로 기술하였으며, 사례 간 분석을 통해 보호자들이 가지고 있는 공통점을 상위범주 13개, 하위범주 37개로 분류하였다. 이를 연구자가 제시한 ‘완화의료 수용과 성숙의 6단계’ 개념으로 도출하였으며, 보호자가 소아청소년 완화의료라는 낯선 팀을 수용하고, 치료 과정을 완화의료팀과 동행하며 성장하고 성숙해지는 과정을 단계별로 확인하였다. 완화의료 수용과 성숙의 6단계는 중증질환 진단 직후 ‘초기 충격과 대응 과제’를 부여받고 ‘고립감과 역할 상실’을 겪으며 소아청소년 완화의료팀과 ‘낯선 시작’을 하지만, 완화의료팀을 통해 ‘치유’를 받고, 힘든 결정을 함께 하며 ‘직면과 수용’을 할 수 있게 되어 마지막까지 지속적으로 ‘동행’을 하는 6단계로 구분하였다. 본 연구결과를 통해 다음과 같은 논의점을 도출하였다. 첫째, 중증질환 진단 초기에 보호자가 겪는 어려움을 완화하기 위해 완화의료팀의 조기 개입이 필요하다. 둘째, 주치의가 보호자에게 완화의료팀 역할을 사전에 설명하는 것이 팀에 대한 인식을 개선시켜 조기 개입을 가능하게 하는 긍정적 요인으로 작용한다. 셋째, 소아청소년 완화의료팀은 병원 내에서 보호자에게 지지체계로 기능하여 보호자의 우울감과 고립감을 완화할 수 있다. 넷째, 사전의료계획 논의를 통해 생애말기돌봄 방향을 논의하는 것이 중요하며, 임종 이후 애도상담, 사별가족모임을 통해 연속적인 지원이 이루어져야 한다. 다섯째, 소아청소년 완화의료 서비스 안정화를 위해 사회적 관심과 정책적 지원이 필요하다. 논의점을 바탕으로 실천적 및 정책적 제언을 하였다. 실천적 제언으로는 첫째, 병원 종사자 대상 교육을 시행하여 완화의료에 대한 인식을 개선해야 한다. 둘째, 안정적인 인력고용 체계를 갖추어 전문적이고 연속성 있는 개입을 해야 한다. 정책적 제언으로 첫째, 소아청소년 완화의료 서비스 제공기관을 확대하고, 대상 연령을 25세 이상으로 확장하여 돌봄 사각지대에 있는 환자와 보호자에게 서비스를 제공해야 한다. 둘째, 소아청소년 완화의료 대상자의 1인실 비용 급여 지원과 프로그램실 및 쉼터 설치 의무화를 통해 소아청소년 환자의 일상성 회복과 삶의 질 향상을 도모해야 한다. This study focused on the experiences of caregivers who utilized pediatric palliative care services for patients diagnosed with either cancer or non-cancer diseases. It aimed to explore the perception of pediatric palliative care teams and identify the psychological and social challenges faced by caregivers during the treatment process, along with the services they require. Based on the research findings, a qualitative case study was conducted to provide practical and policy recommendations essential for establishing user-centered intervention methods for pediatric palliative care services. The study involved female family caregivers of patients aged 0 to 30 years who had received pediatric palliative care, including three caregivers of cancer patients and three caregivers of patients with non-cancer conditions. Although pediatric palliative care typically targets patients aged 24 years and younger, the age range was extended to include caregivers of patients up to 30 years old, considering the high demand for palliative care among older patients. This expansion allowed us to examine the psychosocial characteristics of caregivers across different developmental stages, from infancy to young adulthood, and identify common experiences among all age groups of pediatric palliative care recipients. The methodology employed was a qualitative case study with within-case and between-case analyses. The within-case analysis facilitated the identification of characteristics specific to the caregivers of patients in different age groups, while the between-case analysis categorized commonalities among caregivers into 13 main categories and 37 subcategories. These categories were reorganized and synthesized by the researcher into a new framework, named the “six stages of accept ance and maturationin palliative care”, which maps the caregivers’ journey of accepting the pediatric palliative care team and progressing toward growth and maturity. The six stages of acceptance and maturation begin with “initial shock and response” following a severe illness diagnosis, leading to “isolation and loss of role,” and eventually progressing to “unfamiliar beginnings” with the pediatric palliative care team. This was followed by “healing” through team support, making difficult decisions together during the “confrontation and acceptance” stage, and continuous “companionship” until the end. The findings suggest several key discussion points: First, early intervention by a palliative care team is essential to alleviate caregivers’ initial difficulties following a severe diagnosis. Second, it is beneficial for the primary physician to explain the role of the palliative care team in advance, enhancing the perception of the team and facilitating early intervention. Third, the pediatric palliative care team acts as a support system within the hospital, helping to alleviate feelings of depression and isolation among caregivers. Fourth, discussions on advance care planning are crucial for managing end-of-life care, and continuous support through bereavement counseling and family bereavement groups is necessary after the patient’s death. Lastly, societal attention and policy support are needed to stabilize pediatric palliative care services. Based on these findings, practical and policy recommendations were proposed. Practically, educational initiatives should be launched for hospital staff to improve their understanding of palliative care. Additionally, establishing a stable employment system is crucial for providing professional and continuous intervention. From a policy perspective, expanding institutions offering pediatric palliative care services and extending the eligibility age to over 25 years are recommended to address care gaps. Furthermore, funding support for single rooms, program rooms, and the establishment of rest areas is necessary to improve the daily lives and quality of life of pediatric palliative care patients.

신장암 환자와 가족의 호스피스·완화의료 인지와 수진 의향에 따른 정보 요구

이설 연세대학교 보건대학원 2024 국내석사

배경 및 목적 암 진단부터 사망까지 전(全)투병기간에 걸쳐 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 정부는 호스피스∙완화의료 서비스를 강화하고 있다. 2021년 신장암 발생률은 전체 암 중 10위였으며, 2022년 진료 환자는 2018년 대비 28.1% 증가했지만, 신장암 환자의 호스피스 이용률은 낮다. 본 연구에서는 신장암 환자와 가족을 대상으로 호스피스∙완화의료에 대한 인지와 수진 의향을 파악하고, 호스피스∙완화의료 정보 요구의 관련 요인을 확인하고자 한다. 연구방법 본 연구는 서술적 조사연구로, 사)한국신장암환우회에 가입해 있는 환자와 가족 중 20세 이상 70세 미만 남녀를 대상으로 진행하였다. 2024년 5월 7일부터 5월 8일까지 2일간 연구 참여에 동의한 213명을 모집, 자기기입식 온라인 설문을 시행하였다. 대상자의 일반적 특성, 질환 관련 특성, 호스피스∙완화의료에 대한 인지 및 수진 의향에 따른 호스피스∙완화의료 정보 요구를 조사하였다. 측정 도구로 호스피스∙완화의료에 대한 인지 정도와 경로, 응답자 본인이 말기환자의 상황이라고 가정했을 때의 호스피스∙완화의료 수진 의향과 진료 희망 이유 및 거부 이유를 문항화하였다. 호스피스∙완화의료 정보 요구는 호스피스∙완화의료의 개념, 서비스 유형, 서비스 내용, 기관 소개, 예약 안내, 비용 안내, 경험담 소개의 7가지 정보 제공 내용으로 분류한 뒤, 각 항목에 대한 요구도를 점수화하여 조사하였다. 추가적으로 호스피스∙완화의료 정보 제공 방법에 대한 선호도를 조사하였으며, 정보 제공 방법은 제공주체, 제공시점, 제공매체의 3가지 영역으로 분류하였다. 연구결과 대상자는 전체 213명 중 환자 68명, 가족 145명으로 일반적 특성에 따라 연령대는 30대가 37.6%, 거주 지역은 서울이 45.5% 로 많았으며, 환자의 질환적 특성으로는 신세포암이 46.5%, 2기가 51.2% 인 것으로 나타났다. 호스피스∙완화의료를 인지하는 대상자는 77.5% 였으며, 68.1%가 대중매체를 통해 인지하고 있었다. 호스피스∙완화의료 수진 의향이 있는 대상자는 88.7% 였다. 환자의 호스피스∙완화의료 정보 요구는 서비스 유형(4.40±0.67)점, 개념(4.35±0.64)점, 서비스 내용(4.29±0.85)점 순으로 높았다. 호스피스∙완화의료 정보 제공 방법 별로 호스피스 전문의(4.43±0.76)점, 언제든 요청 시(4.43±0.72)점, 대중매체(4.32±0.76)점으로 선호도가 가장 높았다. 신장암 병기에 따른 호스피스∙완화의료 정보 요구는 4기일 때 (4.29±0.54)점으로 가장 높고 1기일 때 (3.82±0.82)점으로 가장 낮았다. 호스피스∙완화의료 정보 요구의 관련 요인을 분석한 결과, 환자가 호스피스∙완화의료에 대한 인식이 높을수록, 수진 의향이 있을 때, 남성에서, 치료비 부담 여부와 관계없이 호스피스∙완화의료 정보 요구가 증가하는 것으로 나타났다. 진단 초기에는 호스피스∙완화의료 개념에 대한 정보 요구가 높았고, 병기가 진행될수록 서비스 내용, 기관 소개, 비용 안내 등 실제 이용에 필요한 정보 요구가 높았다. 결론 신장암 환자와 가족은 호스피스∙완화의료 서비스 유형, 개념, 내용에 대한 정보를 호스피스 전문의로부터 대중매체를 통해 전달받기를 원했으며, 호스피스∙완화의료에 대한 인식이 높고 수진 의향이 있을 경우 정보 요구가 높았다. 이러한 신장암 환자와 가족이 호스피스∙완화의료 정보 요구를 충족하기 위한 정보 제공 전략 개발이 필요하다. Background and Purpose To enhance the quality of life for patients throughout the entire cancer trajectory, from diagnosis to end-of-life, the government has been strengthening hospice and palliative care services. In 2021, the incidence of kidney cancer ranked 10th among all cancers, and the number of patients receiving treatment in 2022 increased by 28.1% compared to 2018. However, the utilization rate of hospice care among kidney cancer patients remains low. This study aims to assess the awareness and willingness to use hospice and palliative care among kidney cancer patients and their families, and to identify the factors associated with the need for information on hospice and palliative care. Methodology This descriptive survey study targeted male and female members of the Korean Kidney Cancer Association, aged between 20 and 70 years. The study was conducted from May 7 to May 8, 2024, with 213 participants who agreed to participate. A self-administered online questionnaire was used to collect data on participants' general characteristics, disease-related characteristics, awareness, and willingness to utilize hospice and palliative care, as well as their information needs regarding hospice and palliative care. The measurement tools included questions assessing the degree and source of awareness about hospice and palliative care. Participants were asked about their willingness to receive hospice and palliative care if they were terminally ill, along with their reasons for either accepting or rejecting such care. The information needs regarding hospice and palliative care were categorized into seven areas: the concept of hospice and palliative care, types of services, service contents, introduction of institutions, reservation guidelines, cost information, and sharing of personal experiences. Each area was scored based on the participants' needs. Additionally, the study investigated participants' preferences for methods of information delivery. The information delivery methods were classified into three areas: provider, timing, and medium. This comprehensive approach aimed to identify key factors influencing the need for information on hospice and palliative care among kidney cancer patients and their families. Results Among the 213 participants, 68 were patients and 145 were family members. Demographically, 37.6% were in their 30s, and 45.5% resided in Seoul. Among the patients, 46.5% had renal cell carcinoma, and 51.2% were in stage II. Awareness of hospice and palliative care was reported by 77.5% of participants, with 68.1% having learned about it through mass media. A willingness to receive hospice and palliative care was expressed by 88.7% of the participants. The highest information needs for hospice and palliative care among patients were related to types of services (4.40±0.67), the concept of hospice care (4.35±0.64), and service contents (4.29±0.85). Preferred methods of information delivery included hospice specialists (4.43±0.76), on-demand information availability (4.43±0.72), and mass media (4.32±0.76). Information needs varied by cancer stage, with the highest at stage IV (4.29±0.54) and the lowest at stage I (3.82±0.82). Factors associated with higher information needs for hospice and palliative care included higher awareness of hospice care, willingness to use these services, being male, and irrespective of the financial burden of treatment. During the initial diagnosis phase, there was a high demand for information about the concept of hospice care. As the disease progressed, the need for practical information, such as service contents, institution introductions, and cost guidance, increased. Conclusion Kidney cancer patients and their families expressed a preference for receiving information about hospice and palliative care services, concepts, and contents from hospice specialists through mass media. Information needs were higher among those with greater awareness and willingness to utilize hospice and palliative care services. There is a need to develop targeted information delivery strategies to meet the information needs of kidney cancer patients and their families regarding hospice and palliative care.

단절적 시계열 분석을 이용한 호스피스완화의료 수가 제도 시행에 따른 의료비 변화 분석 : 국민건강보험공단 청구자료를 이용하여

성수아 연세대학교 보건대학원 2021 국내석사

A Prospective Comparison Analysis of the Prognosis Palliative Care Study, Palliative Prognostic Index, Palliative Prognostic Score and Objective Prognostic Score for Predicting Survival Time of Patients with Advanced Cancer

이승훈 부산대학교 대학원 2021 국내박사

Objectives: Predicting the remaining time for patient is a significant part of hospice and palliative care. Various prognostic models have been developed, but have not been fully compared in South Korea. I aimed to compare the accuracy of the Prognosis Palliative Care Study (PiPS), Palliative Prognostic Index (PPI), Palliative Prognostic Score (PaP), and Objective Prognostic Score (OPS) for predicting survival time in patients with advanced cancer of a palliative care unit. Methods: This prospective study included far advanced cancer patients who were admitted to a palliative care unit at the National University Hospital. Variables for calculating the prognostic models were recorded by a validated palliative care physician. The survival rate was estimated using the Kaplan-Meier method. The sensitivity, specificity, positive predictive value and negative predictive value of each model were calculated. The area under the receiver operating characteristic curve (AUROC) was calculated to determine the accuracy of the PiPS-A, PiPS-B, PPI, PaP and OPS to predict survival time. Results: A total of 160 patients participated. There was a significant difference in survival rates across all groups, each categorized through the five prognostic models. The overall accuracy (OA) of the PiPS-A, PiPS-B, PPI and OPS ranged between 54.5-77.6%. The OA of clinicians’ predictions of survival (CPS) ranged between 61.9-81.3%. The AUROC values for all prognostic models were range of 0.658-0.818. There was no significant difference in accuracy between the prognostic models. In some case, AUROC values of PiPS-B and PaP were higher than that of CPS. Conclusions: The PiPS, PPI, PaP and OPS were successfully validated in a palliative care unit of South Korea. There was no difference in accuracy between the prognostic models. PiPS-B and PaP were more accurate than CPS.

암환자 보호자의 호스피스 완화의료에 대한 요구도, 지식 및 돌봄 부담감

남인영 연세대학교 간호대학원 2019 국내석사

This study aims to describe needs and knowledge for hospice palliative care, caregiving burden among cancer family members and identify factors that influence the needs. As cancer is recognized as a chronic disease and its nursing period becomes longer, cancer family members’ caregiving burden is on the rise, along with the emphasis on the importance for hospice palliative care. However, since national policies for caregivers in South Korea are very rare, this research was carried out to examine needs, knowledge for hospice palliative care and caregiving burden and provide care strategies for family caregivers. This descriptive correlation study was conducted with the structured questionnaire that tested caregiver’s needs, knowledge for hospice palliative care and the Zarit Burden Interview(ZBI) of 162 cancer family members. They were measured for their needs and knowledge for hospice palliative care and caregiving burden. The collected data were analyzed by descriptive statistics, Ttest, ANOVA, Pearson’s correlation coefficient, and Linear multiple regression by SPSS WIN 25.0 program. Over half of the caregivers were male(53.1%) and less than half of them were spouse(48.8%) and age of 46 years. Most cancer patients’ ECOG Performance scale was 1(83.3%). The needs was 90.32(SD=17.12) indicating high level, knowledge correct answers rate was 47.5% indicating low level, and mean scores of ZBI was 32.53(SD=13.94) indicating moderate. Positive correlations were found between caregiver burden and needs for hospice palliative care, knowledge and needs for hospice palliative care. In the regression model, knowledge, caregiving burden, age and relationship with patient were identified as the determining factors of the needs of caregivers(R2=.183, F=6.980, p<.001). This study highlights the utmost needs for early palliative care. Policies and social support must be established to alleviate the caregiving burden, enhance the level of knowledge and reduce the needs for hospice palliative care. They are essential not only for caregivers but also cancer patients. 본 연구는 암환자 보호자의 호스피스 완화의료에 대한 요구도, 지식 및 돌봄 부담감을 파악하기 위한 서술적 조사연구로, 2018년 9월부터 2019년 3월까지 A 종합병원 종양내과 외래를 내원하는 보호자 162명을 대상으로 설문지를 통한 자료 수집 후, SPSS/WIN 25.0을 이용하여 기술통계, 독립표본 t-검정, 일원배치 분산분석, Pearson의 상관관계 분석, 선형 다중회귀 분석을 통하여 분석하였다. 연구 도구는 호스피스 완화의료에 대한 요구도는 강경아와 김신정(2005)이 개발한 도구를 사용하였고, 호스피스 완화의료에 대한 지식은 Ross et al.(1996)이 개발한 ‘Palliative Care Quiz for Nursing’을 H. S. Kim et al. (2011)이 번역·번안한 도구에서 최영호 등(2015)이 연구대상자가 일반인인이라는 점을 감안하여 수정한 도구를 사용하였으며, 돌봄 부담감은 Zarit, Reever, and Bach-Peterson (1980)의 한글판 도구(Korean Version of ZBI, K-ZBI)를 사용하였다. 본 연구의 결과는 다음과 같다. 1) 대상자 162명의 호스피스 완화의료 요구도는 최저 25점에서 최고 110점으로 나타났고, 전체평균은 90.32±17.12점으로 나타났다(도구 범위: 22점-110점). 호스피스 완화의료에 대한 지식 점수는 최저 0점에서 최고 16점, 평균은 8.54±4.08점(도구 범위:0점-18점), 정답률은 47.5%로 나타났다. 대상자의 돌봄 부담감은 최저 4점에서 최고 75점으로 나타났고, 전체 평균은 32.53±14.94점으로 나타났다(도구 범위:0점-88점). 2) 대상자의 호스피스 완화의료에 대한 요구도는 연령(t=2.88, p=.004), 환자와의 관계(F=5.491, p=.005)에 따라 유의한 차이를 보였고, 호스피스 완화의료에 대한 지식은 연령(t=2.110, p=.042)과 교육수준(t=-3.324, p=.001), 암 진단 이후 수입 감소율(t=3.284, p=.001)에 따라 유의한 차이를 보였다. 돌봄 부담감은 다른 돌봄 제공자 유무(t=-3.762, p=<.001), 현재 앓고 있는 질환 유무(t=2.958, p=.004), 돌봄 제공시간(F=8.880, p=<.001), 월 의료비용 지출(F=5.980, p=.008), 암 진단 이후 수입 감소율(t=-3.65, p=<.001), 호스피스 완화의료 정보 제공 유무(t=2.843, p=.005)에 따라 유의한 차이를 보였다. 또한, 암환자의 일상 생활 수행 능력 정도(t=-3.00. p=.003)에 따라 돌봄 부담감에 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. 3) 암환자 보호자의 호스피스 완화의료에 대한 요구도는 지식(r=.236, p<.01), 돌봄 부담감(r=.204, p<.01)과 유의한 상관관계가 있는 것으로 나타났다. 암환자 보호자의 호스피스 완화의료에 대한 요구도의 영향요인으로는 돌봄 부담감, 호스피스 완화의료에 대한 지식, 연령, 암환자와의 관계로 나타났고, 이는 18.3%의 설명력을 가지고 있었다. 본 연구 결과를 종합해 볼 때, 암환자 보호자는 호스피스 완화의료 요구도는 호스피스 완화의료에 대한 지식 수준이 높을수록, 돌봄 부담감이 높을수록 높은 것으로 나타났다. 따라서, 종양전문간호사는 질병 초기 단계에서 환자와 암환자 가족 모두를 대상으로 호스피스 완화의료에 대한 요구도, 지식 및 돌봄 부담감을 구체적으로 사정해야 하고, 그에 맞는 맞춤형 돌봄 전략을 제공함으로써 부담감 및 요구도 감소, 지식 수준 상승에 기여해야 하겠다.

Uncertain Destinations: Characterizing the Role of Place in the Later-Life Experiences of Palliative Care Patients Experiencing Homelessness

Johnson, Ian M University of Washington ProQuest Dissertations & 2022 해외박사(DDOD)

소속기관이 구독 중이 아닌 경우 오후 4시부터 익일 오전 9시까지 원문보기가 가능합니다.

Purpose: Homelessness is a pervasive social injustice that stems from the sociopolitical construction of disposable human life. The shifting age demographics of those experiencing homelessness in the United States exposes the shortcomings and barriers within homelessness response services and safety-net healthcare to address serious illness, disability, and age-related needs. Through a partnership with the only specialty palliative care program for people experiencing homelessness in the United States, the Research, Action & Supportive Care at Later-life for Unhoused Peoples (RASCAL-UP) study aimed to (1) identify barriers to care across a spectrum of services for unhoused people facing serious illness; and (2) examine residential trajectories of unhoused patients over the course of palliative care treatment.Methods: A constructivist grounded theory approach was taken. Retrospective chart review of palliative care patients (n=75) was paired with semi-structured interviews with service providers across healthcare and homeless response systems (n=30), as well as observation of palliative care meetings (n=12).Findings: An exploratory analysis of patient charts led to the identification of a 4-category qualitative typology of residential trajectories during palliative care enrollment. The Aging & Dying in Place typology showed sustained continuity of care within supportive housing. Providers described permanent supportive housing and low-barrier temporary accommodations as optimal lodging for people experiencing both homelessness and serious illness, due to the relative privacy, autonomy, and peer and community support they offer. Some of these locations, such as Tiny Villages, offer modularity, allowing for personalized adaptations. However, increasing system strains promote burnout among staff and limit supply. There are accessibility barriers in supportive housing, emergency shelters, Single Room Occupancy sites, and hotels and challenges in partnership with health and caregiving services. The Frequent Transitions typology was developed for patients who were unable to establish continuity of care during their palliative care enrollment, moving between locations on the housing care continuum, healthcare institutions, jail, and street-based settings. In these cases, health and housing systems were not able to adequately patch together care. The third typology, Healthcare Institutions as Housing, identified a set of patient experiences characterized by long-term hospitalizations and skilled nursing utilization. Health services within homeless systems, like medical respite, were designed to assist with acute and temporary issues and faced limitations in serving people with aging-related health issues or chronic serious illness. Medical providers noted that access and admission to long-term care services were influenced by system strain and capacity, financial disincentives for taking dual-eligible (i.e., Medicare and Medicaid qualified) patients, perception and stigma of unhoused populations, and limited knowledge of harm reduction, serious mental illness, and trauma. Providers noted the pervasive ideology of punishment as a form of health motivation, and how health policy and practice is not low-barrier. The fourth typology, Housing as Palliation, illustrated a pathway in which patients secured housing later in their illness trajectory, suggesting their prognoses and symptoms activated a system of support for older, disabled, and/or seriously-ill people that isn’t available until one is deemed most-vulnerable.Discussion: This study offers an initial framework for understanding how current systems of care fall short for people facing simultaneous homelessness and serious illness, and opportunities to address housing and health service gaps. Potential advances in closing the gap between health and housing services include incentivized interdisciplinary, cross-system education, training, and consultation that focuses on both homelessness and palliative care, as well as mobile health and low-barrier housing interventions that attend to chronic and high medical acuity. Researchers can contribute implementation science tools to measure and translate the innovative aging and health programming and services emerging in the spaces where housing care continuum, healthcare, government aging and disability services, and community mutual aid intersect.

가톨릭 호스피스 완화의료에 관한 병원민족지

윤석주 서울대학교 대학원 2020 국내석사

This study examined hospice palliative care units to explore how hospitals, as frequent places of death for Koreans today, deal with and manage death. By embracing the process of dying and death, which was originally outside the scope of hospitals’ work, this study examined the characteristics of spaces that manage this process. Moreover, it analyzed the relationships that are constructed and the actions that are taken by the members of these spaces and the contexts in which they form discourses. A hospice unit is a space that houses patients that are nearing death, and in which people provide care for such patients. Thus, hospice units serve as spatial boundaries between life and death. At the same time, hospice units are operated in a completely different manner from that of conventional spaces in hospitals, and the members of the hospice unit are also organized in differently. Thus, through the methodology they use and their organizational system, which resists the structure typically found in hospitals, hospice units challenge the ways in which conventional hospitals have handled death. From this perspective, this study intends to investigate the role of hospice units as an alternative place for death in society as well as in hospitals. To this end, this study focused on the space established for those approaching death in hospitals and the culture formed by the people taking care of this space. Accordingly, it was necessary to break free from the simplistic discourse of boundaries between life and death and to more closely identify the dynamics of “liminal space.” Anthropological field research was conducted among multidisciplinary hospice team members at a hospice palliative care unit of a Catholic medical institution in Seoul. In a hospice palliative care unit, multidisciplinary team members provide total care for patients with terminal cancer as well as their families. The team members provide mental, psychological, social, and spiritual care in addition to alleviating the physical pain of patients whose conditions are worsening with drugs instead of medical treatment. As such, the state of patients in a hospice unit is fundamentally different from that of patients in other wards or units, as is the purpose of duties and care among team members. The space in which the members provide care is also different from other spaces in hospitals. The space for hospice team members is considered as important as the space for patients, and since religious rituals are actively performed for patients on the verge of death, places are designated for such rituals in various parts of the unit. Among those spaces, the deathbed room is the space designated for patients in the last few days before death. Therefore, hospice team members conduct care and religious rituals in this space, and various family and team members form “communitas”. Thus, even in a hospice unit, which is a space of liminality, the dying room serves as a space in which the property of liminality is overlapped and enhanced. The tools in the hospice unit either have important meanings and symbols or function to directly help the patients. The former groups of tools were used by the members in individual ways, but were ultimately used to wish for terminal patients’ luck and belief in the afterlife. The hospice unit is one of the many wards and units of a hospital, but it is quite different from other units in terms of the tools that are used and its use of space. Hospice team members form a network of organized and systematic care around patients and their families. This process highlights the importance of individual expertise as well as cooperation and task distribution with other team members. This results in a natural blurring of the lines between team members’ roles and practices. Conventional hospitals establish a hierarchy among members for efficient organizational management and emphasize individual expertise so that members’ roles are not confused. On the other hand, the organization of hospice units is relatively horizontal, and in many cases, there were no clear boundaries in terms of tasks and roles. This mixture of work boundaries was necessary for attaining the goal of providing holistic care for patients with terminal cancer and their families. This study verified that the roles of hospital team members were simultaneously overlapping and separate. This both strengthened and expanded the network of care. In particular, doctors and nurses in the hospice unit faced conflicts between the identity of medical workers that are familiar with the discourse of treatment to sustain life and the identity of hospice unit medical workers whose purpose is to provide healing by relieving pain. This appeared in internal conflicts among medical workers as well as in conflicts between medical workers inside and outside the hospice unit. These conflicts were the biggest obstacle to the smooth operation of the unit because they encouraged the exhaustion or burnout of medical workers in the hospice unit and made external medical workers constantly discuss, persuade, and compromise with the purpose of the hospice unit. Finally, this study explored the discourses and attitudes formed around death among hospice team members. The hospice unit is included in the medical institution, but it forms and shares discourses that are both universally pursued by and conflict within the medical institution. Furthermore, there were different discourses and attitudes toward the meaning of dying well depending on the way hospice team members classified the patients and families according to their tasks and on the accumulated practices. These practices accumulated differently by task resulted in different discourses and attitudes about death. Various aspects of the research revealed that Catholicism had a significant impact on the way in which patients on the verge of death were cared for in the hospice unit. The hospice team members were Catholics and thus had strong faith in the afterlife. They were also aware that this faith helps relieve the fear of death experienced by patients on their deathbeds. Hospice team members spent a great deal of time performing religious ceremonies in an attempt to overcome problems related to discussions about and faith in the afterlife. They constantly emphasized the importance of religion and piety, while continuously performing religious ceremonies for patients on the verge of death. Hospice units expand the linearity of life and death into a spatial context. Various people come together here to attempt all kinds of discourses, gathering experiences of death through various practices. This makes the impossible possible by bringing death into the hospital in an institutional manner, while also creating a culture unique to the hospice unit with constant encounters between multiple heterogenous properties. In particular, the impact of religion in the hospice unit in which death occurs on a daily basis was bound to be maximized compared to other units or wards. The findings of this study are the following. First, the hospice unit exists as a heterotopia in the hospital, disturbing and challenging the structural conditions of conventional hospitals. Second, the hospice unit provides care with a focus on the dying “process” of weakened patients beyond death from a medical perspective defined as the “point” or “state.” Third, various hospice team members intervene in the dying process of terminal patients with complex caring behaviors. Their roles are not merely to assist others but to respond to patients’ pain based on expertise deriving from theoretical knowledge and practical experience. Fourth, the hospice unit provides spiritual care beyond physical and psychological care for patients who are experiencing spiritual pain on the verge of death. Moreover, the spiritual caregiving of hospice team members transforms dying into a sacred and meaningful process. As such, this study examined the culture of death created by hospice team members in palliative care as an alternative path of hospital death in terms of space, relationship, practice, and discourse by examining the case of the hospice unit at a Catholic medical institution in Seoul. The results of this study show that in order for inpatient hospices to have adequate dying spaces for more patients, it is necessary to continuously develop training programs to increase expertise of hospice team members and provide institutional strategies to prevent their exhaustion or burnout. Furthermore, volunteers and clerics responsible for spiritual caregiving must be legally recruited as official members of the hospice team to actively support their caring behaviors. 본 연구에서는 오늘날 한국인들의 대표적인 임종지인 병원이 죽음을 처리하고 관리하는 방식을 탐색하고자 병원 죽음의 한 경로인 호스피스 완화의료 병동을 조망한다. 본래 병원의 업무 경계 밖에 있던 죽어감과 죽음의 과정을 병원의 업무 안으로 포섭하면서 이를 관리하는 공간이 어떠한 특성을 배태하고 있는지 살펴보았다. 또한, 이 공간의 구성원들이 어떠한 관계를 형성하고 어떠한 실천들을 수행하며, 이들이 구성하는 담론은 어떠한 맥락에서 나타나는지를 분석하였다. 호스피스 병동은 삶에서 죽음의 과정으로 이행되는 환자들이 머물고, 이들을 위해 돌봄을 수행하는 사람들의 공간이다. 그렇기에 호스피스 병동은 그 자체만으로 삶과 죽음 사이의 경계가 공간으로서 확장되어 존재한다. 동시에 호스피스 병동은 기존 병원이 가진 구조와는 전혀 다른 방식과 계획으로 운영되고 있으며, 내부의 구성원들 또한 이질적인 방식으로 조직된다. 이처럼 호스피스 병동은 현존하는 구조에 저항하는 방식과 조직 체계를 통해 기존 병원이 죽음을 처리해 온 방식에 이의를 제기하고 있다. 이러한 점에서 호스피스 병동이 우리 사회와 병원 내의 대안적 죽음의 장소로서 실재하고 있음을 본 연구를 통해 규명하고자 하였다. 연구자는 이를 위해 병원 내의 삶에서 죽음으로 다가가는 이들을 위해 마련된 공간과 이 공간을 지키는 사람들이 형성하는 문화에 집중했다. 이를 파악하기 위해서는 단선적으로 여겨지는 삶과 죽음의 경계 담론에서 벗어나‘경계의 공간’에서 나타나는 역동성을 입체적으로 파악할 필요가 있었다. 이를 구체적으로 파악하기 위해서 서울 소재 가톨릭 의료기관의 호스피스 완화의료 병동에서 호스피스 다학제적 팀원들을 대상으로 인류학적 현장연구를 수행하였다. 호스피스 완화의료 병동에서는 총체적 고통을 경험하고 있는 말기의 암 환자와 가족을 대상으로 호스피스 다학제적 팀원들이 총체적 돌봄을 제공한다. 상태가 악화되는 환자들에게 의학적 치료가 아닌 약물을 통한 신체적 통증 완화와 더불어 정신적, 심리적, 사회적, 영적 돌봄을 제공하는 것이다. 이처럼 호스피스 병동에 있는 환자의 상태는 다른 병동의 환자와는 근본적으로 다르며 팀원들의 업무와 돌봄의 목적 또한 다를 수밖에 없었다. 구성원들이 생활하며 돌봄을 수행하는 공간 또한 특별했다. 호스피스 팀원들의 공간은 환자들의 공간만큼이나 중요하게 여겨지고 있었으며, 죽음을 앞둔 이들을 위한 호스피스 팀원들의 종교적 의례 행위가 활발하게 일어나고 있었기에 이를 위한 장소들도 곳곳에 마련되어 있었다. 여러 공간 중에서도 임종실은 임종이 수일 이내로 예견되는 환자가 머무는 공간이다. 따라서 이곳에서는 호스피스 팀원들의 돌봄과 종교적 의례 행위가 집중적으로 이루어지며, 가족과 팀원들을 불문하고 다양한 사람들이 커뮤니타스를 형성하고 있었다. 이를 통해 리미널리티의 공간인 호스피스 병동 내에서도 임종실은 리미널리티의 성질이 중첩되고 강화되는 공간임을 확인할 수 있었다. 호스피스 병동의 도구들은 의미와 상징이 중요한 도구와 말기 환자에게 직접적인 도움을 주는 기능을 가진 도구로 구분된다. 특히 전자의 경우 구성원들에 의해 개별적인 방식으로 의미화되고 있었지만 궁극적으로는 말기의 환자에게 내세에 대한 믿음과 행운을 염원하기 위해 마련된 것이었다. 병원 전체로 볼 때 호스피스 병동은 여러 병동 중 하나에 불과하지만, 병동을 채우는 도구나 공간 활용의 측면에서 보았을 때 다른 병동과 상당히 이질적임을 파악할 수 있었다. 호스피스 팀원들은 환자와 가족을 중심으로 조직적인 돌봄의 그물망을 형성한다. 이 과정에서 호스피스 팀원 개개인의 전문성도 중요하지만, 다른 팀원들과 협력하고 업무를 분담하는 것도 중요하다. 이는 자연스럽게 팀원들의 역할과 실천의 경계가 혼재되는 결과를 야기했다. 기존의 병원은 조직의 효율적 운용 차원에서 구성원 간의 위계를 설정하고, 이들 간의 역할이 혼재되지 않도록 개별적인 전문성을 살리는 것을 중시하였다. 반면 호스피스 병동의 조직은 상대적으로 수평적이며, 서로의 업무와 역할에 분명한 경계가 존재하지 않는 경우가 많았다. 이러한 업무 경계의 혼재성은 말기 암환자와 가족들에게 총체적인 돌봄을 제공한다는 목적을 달성하는데 필요한 성질이었다. 본 연구에서는 호스피스 팀원들의 역할에 있어서 혼재되는 영역과 고유의 영역이 동시에 존재한다는 특성을 확인하였다. 그리고 이러한 특성이 돌봄의 그물망을 한편으론 견고하게 만드는 반면 한편으로는 확장하여 존재 가능하게 하고 있음을 확인하였다. 특히 호스피스 병동 내의 의사와 간호사들이 경험한 딜레마는 생명 유지를 위한 치료의 담론에 익숙한 의료인의 정체성과 통증 완화를 통한 치유가 목적인 호스피스 병동 의료인의 정체성 간의 대립이었다. 이는 의료진들의 내적 갈등인 동시에 호스피스 병동 내부 의료진과 외부 의료진 간의 갈등으로 나타났다. 이러한 대립은 병동의 원활한 운영을 저해하는 가장 큰 원인이기도 하였는데, 호스피스 병동 내 의료진들의 소진을 부추기고, 외부 의료인들에게는 호스피스 존재의 목적을 지속적으로 이야기하며 설득하고 타협하게 하였기 때문이다. 마지막으로 본 연구에서는 호스피스 팀원들이 죽음을 둘러싸고 형성하는 담론과 태도를 탐색하였다. 호스피스 병동은 의료기관에 편입되어 있지만, 의료기관이 지향하는 보편적인 담론과 충돌하는 담론들을 형성하고 공유한다. 또한 호스피스 팀원들이 업무에 따라 환자와 가정을 분류하는 방식과 누적된 실천에 따라 무엇이 웰다잉(well-dying)인가에 대해서 다른 담론과 태도를 형성하고 있었다. 이처럼 업무 별로 다르게 누적된 실천들은 죽음에 대해서 다른 담론과 태도를 양산하였다. 호스피스 병동에서 임종을 앞둔 환자를 돌보는 것에 있어 가톨릭 종교가 주는 영향이 매우 컸음은 연구 전반의 여러 측면에서 드러냈다. 가톨릭 신자로 구성된 호스피스 팀원들은 가톨릭 종교가 갖는 내세관에 대한 굳은 믿음을 가지고 있었다. 그리고 이들은 임종을 앞둔 환자들이 경험하는 죽음으로 인한 두려움을 완화하는 데에 이러한 믿음이 도움된다는 것을 인지하고 있었다. 호스피스 팀원들은 많은 시간을 종교 의례적 행위를 하는데 할애하였는데 이는 사후 세계에 대한 논의와 믿음을 통해 현실의 문제를 극복하려는 시도였다. 이로 인해 호스피스 팀원들은 종교와 신앙심의 중요성을 거듭 강조하며, 임종기 환자들을 위한 종교적 의례 행위들을 지속적으로 수행하고 있었다. 본 연구의 배경인 호스피스 병동은 단선적으로 존재해온 삶과 죽음을 공간으로 확장한 현장이다. 이런 현장에서 다양한 사람들이 모여 다양한 담론을 시도하고, 여러 방식의 실천을 통해 죽음을 둘러싼 경험을 축적하고 있었다. 이는 죽음을 제도적인 차원에서 병원 내부로 들여오면서 본래대로라면 불가능했던 것이 가능해진 것이자, 여러 이질적인 성질들이 지속적으로 조우하며 호스피스 병동만의 고유한 문화를 형성하게 된 것이라 할 수 있다. 특히 죽음이 일상적으로 일어나는 호스피스 병동에서 종교의 영향은 다른 어느 병동에 비해 극대화될 수밖에 없음을 확인하였다. 본 연구를 통해 발견한 것은 다음과 같이 정리할 수 있다. 첫째, 호스피스 병동이 병원 내에서 헤테로토피아로 존재하며 기존 병원이 고수해 온 구조적 조건들을 은연중에 교란하며 이의를 제기하고 있다는 것이다. 둘째, 호스피스 병동에서는 ‘시점’이나 ‘상태’로 생각되는 의학적 관점에서의 죽음을 넘어 쇠약한 환자의 죽어감의 ‘과정’을 보살피고 있었다. 셋째, 말기 환자들의 죽어감의 과정 속에는 여러 호스피스 팀원들의 복잡다단한 돌봄 행위들이 개입하고 있었으며, 이들의 역할은 단순히 누군가를 보조하는 것이 아닌 이론적 지식과 경험에서 비롯된 전문성을 바탕으로 환자들이 호소하는 총체적 고통에 응답하는 것임을 알 수 있었다. 넷째, 호스피스 병동에서는 신체적, 심리적 돌봄을 넘어 죽음을 앞두고 영적인 고통을 호소하는 환자들에게 영적 돌봄을 제공하고 있었다. 그리고 호스피스 팀원들의 영적 돌봄 행위는 인간의 죽어감을 성스럽고, 의미 있는 과정으로 전환하고 있음을 파악하였다. 이상과 같이 본 연구는 서울 소재 가톨릭 의료기관의 호스피스 병동의 사례를 통해 오늘날 병원 죽음의 대안적 경로로 알려진 호스피스 완화의료에서 호스피스 팀원들이 형성하는 죽음의 문화를 공간, 관계, 실천 그리고 담론의 측면에서 고찰하였다. 이를 통해 입원형 호스피스가 더 많은 환자에게 적절한 죽어감의 공간을 구성하기 위해서는 호스피스 팀원들의 전문성을 향상하기 위한 교육 프로그램을 지속적으로 만들 필요가 있으며, 호스피스 팀원들의 소진을 방지하기 위한 제도적 장치가 마련되어야 함을 확인하였다. 나아가 영적 돌봄 제공을 담당하는 자원봉사자와 원목자를 비롯한 종교인들을 법적인 차원에서 호스피스 팀의 공식적인 구성원으로 포섭하여 이들의 실천을 적극적으로 지원할 필요가 있음을 확인하였다.