의료윤리교육의 목적 및 과정에 대한 고찰

이일학,Lee, Ilhak 연세대학교 의과대학 2014 의학교육논단 Vol.16 No.3

Medical ethics has been integrated into the curriculum for medical education in Korea for over 30 years now. There have been many attempts to establish standards for the educational objectives and curriculum, including establishing learning outcomes and publishing medical ethics textbooks in Korean. However, this task is not easy for several reasons: the interdisciplinary nature of the subject, educators' lack of experience, and the lack of a consensus on the criteria that would be effective educational goals. In this article, the author explores (1) the need for reflection on the education itself, (2) two perspectives of medical ethics education, (3) critical perspectives on the effectiveness of the current medical ethics education, and (4) the variety of modalities of medical ethics education. Further, the author proposes a way to teach medical ethics in Korea. The contents and means are closely related to the question of philosophy of medical education: "Should professional ethics education be 'realistic' or 'idealistic'?" Ethics requires educators to be open to new learning experiences and to ethical development. Medical Ethics education should be relevant to everyday clinical experiences and, at the same time provide students and educators to critically review their ethical perspective through reflections.

규제에서 소통으로

이일학(Ilhak Lee) 국가생명윤리정책원 2017 생명, 윤리와 정책 Vol.1 No.2

국가생명윤리심의위원회는 생명과학연구 분야의 거버넌스 일환으로 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」에 의거하여 운영되고 있다. 법률 규정상 생명과학 연구 외에도 위원회의 판단에 의해 심의 대상을 결정할 수 있으나, 지금까지 국가생명윤리심의위원회는 배아연구, 유전자관련 연구의 허용 여부 결정이 주된 기능이었다. 법률의 규정이 구체적인 상황에서 국가생명윤리심의위원회의 심의 기능은 축소되었고 현재 국가생명윤리심의위원회는, 논쟁의 여지가 있으나, 그 기능이 축소된 상황이다. 본 논문은 국가생명윤리심의위원회의 기능이 구체적인 사안을 심의하는 데서 다양한 가능성을 검토, 최선의 대안을 탐색하는 한편 이 과정에서 시민의 참여를 보장하는 것으로 옮겨져야 한다고 주장한다. 이를 위해 현행 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」의 규정과 외국의 국가생명윤리위원회 제도를 검토하여 현재 우리 체계를 다른 시각에서 살펴보았다. 우리 사회가 생명과학기술을 받아들이는 윤리적 규범이 변화함에 따라 국가생명윤리심의위원회의 목표와 기능에 변화가 필요함을 발견할 것이다. 그 방향성으로 미국 대통령직속 생명윤리자문위원회가 추구했던 시민의 참여를 통한 윤리적 결정-‘공적 숙고(public deliberation)’-의 내용과 실현방안을 검토했다. 국가생명윤리심의위원회는 첨단 연구와 관련된 ‘생명윤리전문가’의 원탁이 아니라 공론장을 마련하고 보존하는 수호자 역할을 수행해야 할 것이다. 마지막으로 앞으로 국가생명윤리심의위원회가 수행해야 할 활동의 주제를 제안하였다. Korean National Bioethics Committee (KNBC) is deliberating body with functions designated by Bioethics and Safety Act (2013). After 10 years of its establishment, it is necessary to review its achievement and how it can serve the society in safeguarding the sound ethical judgement and practice in biomedical researches. Considering the nature of ethical governance, KNBC worked successfully in institutionalising bioethical consideration into research practice. KNBS worked through deciding the permissible topics in genetic and embryonic researches, about which there existed conflict. Since the ecosystem of ethical oversight has been changed, in which foundational, clinical, and public bioethics body(Evans, 2006) collaborate, KNBC should transform its function and structure to adapt the changes. Considering the nature of bioethical conflicts and pluralistic society, the ideal and practice of bioethics should take into account of deliberative democracy. To explore this possibility, this article review the functions and status of current KNBC and the European national bioethics committees. And the proposal for transformation is given.

국가별 사전의료의향서 서식 분석 및 사전의료의향서 표준 서식 제안

이은영(Eunyoung Lee),박인경(Inkyoung Park),이일학(Ilhak Lee) 이화여자대학교 생명의료법연구소 2011 생명윤리정책연구 Vol.5 No.1

May of 2009, Korean Supreme Court ruled that foregoing life sustaining treatment of patients in the ‘irreversible’ stage of death should be permitted. June of 2010, the Ministry of Health and Welfare reported the decision of “the Council for Institutionalizing Foregoing Life Sustaining Treatment”, which presented “advance directives” as primary source for identifying patient’s will about life sustaining treatment. But there is no legislation or official form about decisions of terminal condition available in Korea. In this article, advance directives forms of 4 nations(Chinese Taipei, Singapore, United Kingdom and United States) were analysed and model advance directive form was proposed for future use. The model form is to stand as a reference for medical decision making for adults who becomes incompetent for terminal medical conditions. This form separates required items from optional items and requires designation of primary and secondary medical decision making proxy. The place of keeping document can be given, and patient and witness information are provided.

유전자 맞춤의학(Personalized Genomic Medicine)의 사회적 함의

김상현(Kim Sanghyun),김한나(Kim Hannah),이일학(Lee Ilhak),김소윤(Kim Soyoon) 한국생명윤리학회 2013 생명윤리 Vol.14 No.2

본 연구는 2003년 인간 지놈 프로젝트 완성이후 사회적, 학문적으로 더욱 관심을 갖게 된 유전자맞춤의학이 어떤 사회적 함의(social implications)를 갖고 있는지를 도출하고자 하였다. 이를 위해 먼저 유전자 맞춤의학의 사회적?이론적 배경(생의료화 이론), 정의와 명암을 살펴본 후, 기존의 유전자 맞춤의학에 대한 국민 인식 조사 결과를 바탕으로 6가지 사회적 함의(과학기술에 대한 신뢰, 유전자 맞춤의학의 보건학적 의미, 프라이버시로서 개인정보보호, 사회적 오명으로서 유전자 차별, 의학의 상업화와 이익분배, 계층간 유전 및 건강, 삶의 질 격차)를 이끌어내고 이에 대해 논의하였다. The ultimate goal of this paper is to draw the social implications of personalized genomic medicine, which have been received attention from society and academy since completion of human genome project in 2003. For this, it was intended to represent the social & theoretical backgrounds (biomedicalization), definition, and light and shadow of personalized genomic medicine. Based on the results of Koreans" perception on personalized genomic medicine, PGM 21 survey of 2012, six social issues and implications (trust of scientific technology; meaning in public health; protection of personal information as privacy; genetic discrimination as social stigma; commercialization of medicine and profits sharing; differences, disparities, and inequalities in gene, health, quality of life, and life itself by SES & nation) were drawn and discussed.

유전체 맞춤의학 연구와 위험의 개념 이해

이일학,김성혜,유승협,김소윤 이화여자대학교 생명의료법연구소 2012 생명윤리정책연구 Vol.6 No.2

Personalized genetic medicine(PGM) is an attempt to understand the relationship between human genetic information and diseases, and to find a potential treatment and diagnostic method. Large research projects are under way with social concerns. ELSI research is aimed at understanding the implication of an innovative research from humanistic perspectives, and communicating the understanding with society and with scientists, thereby providing practical and concrete recommendations and guides. Of the ELSI studies, ethics of PGM research searches the value problems embedded in various perspectives on PGM and tries to answer the question whether it is permissible to implement certain types of research. A framework for ethical analysis is proposed and explained. The concept of risk in general was explored and its implication for ethical review of PGM in relation with the natures of PGM was given. The risks can be categorized: risks associated with the inherent characteristics of research/practice, risks associated with human eras and risks related social construction and (in)justice. Understanding the nature of risk will help the IRB’'s reviewing the PGM researches.

유전정보 기증으로 발생 가능한 피해의 유형과 확률

유호종,이일학,최성경,정창록,이승희,김소윤 이화여자대학교 생명의료법연구소 2014 생명윤리정책연구 Vol.8 No.2

Researchers and donors of human biologic material should know about the harm that could occur because of it’s genetic information. There are three types of the harm : infringement of privacy, social or economic harm, the harm that is related to the knowledge of one’s own genetic information. In order to make good decision with regard to donation of our genetic information, we should also know the probability of the harm. The harm may not rarely happen because the motivation of using other genetic information can be strong. Therefore, we should be careful in deciding donation of our genetic information. In addition, Bioethics and Safety Act should be reformed to make researchers explain the harm to donors. 인체유래물 기증을 고려하는 사람은 자기 유전정보 제공으로 발생 가능한 피해에 대해 잘 알고 있어야 합리적 의사결정을 할 수 있다. 이글에서는 이 피해의 유형과 발생 확률에 대해 살펴보았다. 먼저 피해의 유형으로 크게 사생활 침해, 사회적·경제적 피해, 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해가 있다. 이 중 사생활침해는 원하지 않은 사생활 공개, 마케팅에 의한 홀로 있을 권리 침해, 동의 범위를 넘어선 유전정보 사용으로 인한 개인정보자기결정권의 침해로 나눌 수 있다. 사회적·경제적 피해에는 고용 등의 사회적 기회에서의 차별, 범죄에의 노출 등이 있다. 자기 유전정보의 앎과 관련된 피해는 필요한 유전정보를 통보받지 못함에 따른 치료기회 상실과 원하지 않는 유전정보를 통보받음으로 인한 정신적 피해로 나눌 수 있다. 다음으로 이런 피해의 발생확률과 관련해서는 유전정보를 부당하게 이용하려는 동기가 사회 내에 꽤 존재한다는 점을 밝혔다. 그리고 이를 근거로 유전정보로 인한 피해 발생 확률 또한 클 수 있다는 점을 주장하였다. 만약 그렇다면 인체유래물 기증 고려자는 이런 피해의 위험을 감수할 것인지 더 신중하게 판단해 보아야 한다. 그리고 이런 판단을 위해 필요한 정보가 더 충분하게 주어져야 한다. 본 연구에서는 이런 충분한 정보 제공이 이루어지도록‘생명윤리 안전에 관한 법률’의 관련 조항을 보완할 것을 제안하였다.

병원윤리위원회 표준운영지침 개발 : 해외 사례를 중심으로

박인경,박지용,손명세,이일학 이화여자대학교 생명의료법연구소 2011 생명윤리정책연구 Vol.5 No.2

Since the ‘Boramae Hospital’ case and ‘Severance Hospital’ case, most hospitals in South Korea have set up Hospital Ethics Committees(HECs). However, they haven’t worked well because of the absence of legislation and SOPs and a manpower shortage. Based on reviews of cases of SOPs of HECs in other countries such as the USA, Canada, and the UK, this paper will give the basic principles and contents of SOPs for HECs with a foundation of due process and independency. First, HECs must guarantee the best interests of the patients. Second, SOPs must ensure the flexibility to operate HECs according to their situations. Third, HECs must build up the ethical competences through the utilization of case consultation, policy development, and ethics education. Forth, HECs must have the professionalism to get the trust and reasoning power regarding their decisions. Fifth, HECs must be comprised of manpower that has various expertise and experiences. Sixth, HECs must operate through consistent procedures to get the due process. Seventh, HECs must try to ensure the principle of publicity and the participation of the patients to ensure transparency. Eighth, the chief of the institution has the responsibility for HECs to operate independently so that the members of HECs are able to act independently. Ninth, HECs have to maintain and improve the competences through continuous quality assessment. Tenth, all the documents of HECs have to be organized and conserved to ensure operating transparency and confidentiality. Eleventh, we propose the standard templates to promote operating effectiveness.