유전자연구에 있어서 제기되는 관련 당사자의 기본권

김수갑(Kim, Su-Kab) 충북대학교 법학연구소 2011 法學硏究 Vol.22 No.1

본고에서는 현대 인권형성의 새로운 동력으로서 평가되기도 하는 유전학적 연구, 특히 인간을 대상으로 하는 유전학적 연구에 있어서 제기되는 인권 내지 기본권의 문제를 다루었다. 인간유전학의 발전이 기본권차원에서 어떠한 의미를 가지는지, 그리고 이러한 새로운 지식에 대하여 ‘전통적인’ 기본권이 어느 정도 대답을 할 수 있는지, 그리고 새로운 기본권해석은 가능한지를 고찰하는 것은 매우 의미있는 일이라 생각한다. 유전자연구에 있어서 관련당사자로서 연구자 측인 학자와 이러한 연구를 의학에 적용하는 의사를 비롯한 의료인이 한 축이 될 수 있으며, 한편 유전자연구의 대상이 되는 개인(지원자 및 환자)과 그의 유전적 친척이 그 나머지 축을 이룬다. 학자나 의료인의 측면에서의 기본권으로는 우선 학문･연구의 자유의 문제가 제기될 수 있다. 그러나 직접 유전자연구의 대상이 되는 개인과 영향을 받을 수밖에 없는 유전적 친척의 측면에서 제기되는 기본권의 문제는 기존의 기본권적 관점만으로는 해결하기 어려운 과제를 우리에게 던져 주고 있다. 유전자 연구에 자발적으로 참여하거나 유전자치료(gene therapy) 및 줄기세포연구에 참가하거나 또는 의학적 배경에서 유전자검사의 의무를 지는 개인에게 생기는 인권을 밝히는 것이 중요하다. 그러나 유전정보는 모든 인간에 의하여 크고 작은 정도로 공유되기 때문에 집단이익과 미래세대의 이익도 유전학에 있어서는 중요하다. 그러므로 유전학에 있어서는 개인뿐만 아니라 집단이익을 보호하는 법리 구성이 필요하다. 본고에서는 먼저 유전학적 연구 영역과 발전현황을 간략히 살펴보고, 유전자 연구의 대상이 되는 개인과 유전적 친척에게서 제기될 수 있는 인권 내지 기본권을 중심으로 고찰하고자 한다. 유전학에 있어서 지원자(candidate)의 인권에서는 인권의 새로운 근거로서 유전적 동일성(Genetic Identity)의 보호, 유전 프라이버시에 대한 권리, 유전적 다양성의 보호(인간게놈의 집단화)를 다루고, 유전적 친척(relatives)의 이익을 보호하기 위한 법적 구성에서는 유전검사의 결과의 공개 문제와 역학연구에 있어서 권리부여(entitlement)의 집단화 문제를 다루었다. This study deals with human rights emerging in genetic research(especially, human genetics) which is evaluated as the new 'engine' of modern construction of human rights. The parties concerned in genetic research are constituted with researcher/ physician on the one hand and patient/genetic relatives on the other hand. This study aims to identify the human rights accruing to the individual volunteering in genetic research, participating gene therapy and stem cell research, or undertaking genetic testing in medical settings. However, because genetic information is shared to a lesser or greater extent by all human beings, group interests and the interests of future generations are at stake in genetics. A coherent legal construction is therefore needed that protects not only individual but also group interests in genetics. The content of this thesis is as follows. Part 1 sketched the research sphere and development situation of genetics. In Part 2, I analyzed the protection of genetic identity as new rationale for human rights, the right to genetic privacy, protection of genetic diversity as candidate human rights in genetics. Thereafter, in part 3, I explored. the legal construction at hand to protect the interests of genetic groups.

유전자감식의 제문제 ; 유전자정보은행과 프라이버시 이슈들

심희기 ( Hui Gi Sim ) 한국형사정책학회 2006 刑事政策 Vol.18 No.2

Korean Department of Police and Department of Justice co proposed ``forensic DNA data bank Act`` and sent it Korean Parliament on September, 2006. The purpose of this paper is to review and comment the draft bill from the perspective of informational Privacy. My position is balancing the need using DNA data bases and the need for some protection of personal privacy. Striking the right balance between too little protection for privacy to be preserved and too much protection for law enforcement to effectively function is very difficult and complex. In this paper the author uses OECD Guidelines on the Protection of Privacy and Trans border Flow of Personal Data(adopted in 1980)(from now on ``OECD Guidelines``) as a balancing tool. In 1996, South Korea became a member state of OECD. Even though domestic regulators are not bound these guidelines, the power of the guidelines lies in the substance of what they suggest and the expertise of their drafters. As such, these guidelines have offered legislature around the world a choice when creating laws affecting informational privacy. They are designed to aid in the creation of an appropriate balance between the necessity of processing, storing, and disseminating personal information and the individual`s need for informational privacy. In Part Ⅱ, the author comments the bill generally and roughly from the perspective of OECD guidelines. In Part Ⅲ, the author comments on several hard issues of the bill intensively from the perspective of OECD guidelines. In Part Ⅳ, the author comments on exclusively the issues of the consent of donors from the perspective of decisional privacy. In Part Ⅴ(conclusion), the author strongly suggests and proposes to prepare the Korean concept of genetic privacy.

대규모 유전체연구에서의 프라이버시 이슈

조은희 한국생명윤리학회 2018 생명윤리 Vol.19 No.2

The privacy of a participant in genomics research can be protected by preventing direct information leakage and making it impossible to trace the person using information in the public database. Genomic information is unique enough that one may identify an individual either directly using the information or by aggregating it with multiple sources of other information. Thus, preventing the identification of specific individuals with genomic data is of great concern in genomics research. This study investigated representative large-scaled genomics research projects to examine how the privacy-related risks of participating in large-scaled genomics research are communicated with participants. Specifically, this study reviews the informed consent forms and/or supplementary information sheets of the 1,000 Genomes Project, the UK Biobank, the USA Precision Medicine Cohort 'All of Us', and Korean Genome and Epidemiology Study. Information on the identifiability of genetic information was provided to the participants only in the 1,000 Genomes Project. The UK Biobank, USA Precision Medicine Cohort, and Korean Genome and Epidemiology Study focused on the risk of information leakage and described detailed measures to deal with this issue such as the de-identification and anonymization of direct identifiers. However, recent studies confirmed that de-identification methods does not provide sufficient protection for privacy in genomic research because genetic data could be re-identified when matched with reference genotype and/or linked to non-genetic databases. Therefore, future genomics research should provide more detailed information on the potential risks to their participants, including the potential re-identification of genomic information. 일반적으로 연구를 위해 정보를 제공한 사람의 프라이버시를 보호하기 위해서는 직접적인 개인정 보의 유출을 막고 공개된 데이터베이스 자료로부터 그 사람을 추적할 수 없도록 해야 한다. 그러나 유전체정 보는 사람마다 고유한 형태를 가지므로 이를 바탕으로 개개인을 구별해 낼 수도 있으며, 유전체정보를 다른 자료와 연동하면 식별가능성이 더욱 높아진다. 본 연구에서는 1,000인 유전체사업과 영국 바이오뱅크, 미국 정밀의료코호트 연구, 그리고 한국인유전체역학사업의 참여동의서와 설명문을 검토함으로써 유전체정보를 통한 개인이 식별될 수 있는 위험과 대책을 참여자에게 어떻게 알리고 있는지 조사하였다. 유전체정보를 전 면 공개하고 있는 1,000인 유전체사업에서는 참여자들에게 유전체정보의 식별가능성에 대해 상세하게 설명 하고 있었다. 반면 유전체정보와 함께 다양한 정보를 수집하고 있는 영국 바이오뱅크, 미국 정밀의료코호트 및 한국인유전체역학사업에서는 유전체정보가 지니는 개인식별의 가능성보다 함께 수집된 개인정보 유출을 더욱 즉각적이고 직접적인 위험요인으로 제시하고 있었다. 이들은 모든 정보에서 이름이나 주소와 같은 통 상적인 식별정보를 제거하고 접근권을 제한하는 방식에 초점을 맞추어 프라이버시 보호를 위한 노력을 설명 하고 있다. 최근 이름이나 주소와 같은 통상적인 개인 식별정보가 제거된 상태라도 여러 유전체정보를 종합 하거나 그 밖의 공개된 정보와 연계하여 유전체정보 기증자의 신원이 밝혀진 사례가 확인되었으며 앞으로 이와 같은 위험은 점점 커질 것이다. 따라서 최근에 진행되고 있는 바이오뱅크 또는 정밀의료코호트 참여자 들은 이와 같은 유전체정보를 통해 직접적으로 개인이 식별될 가능성이 낮을지라도 이와 같은 상황을 사전 에 인지하고 알릴 필요가 있다. 유전체연구에서 참여자들의 동의를 구할 때에는, 통상적인 식별자를 제거하 는 절차만으로는 유전체정보의 프라이버시가 보호되지는 않는다는 사실 그리고 이와 같은 위험의 정도 및 성격에 대한 적절한 수준의 설명이 제시되어야 할 것이다.

유전자정보의 보험법적 문제

맹수석 한국보험학회 2005 保險學會誌 Vol.70 No.-

최근 생명의학기술의 급속한 발달에 의해, 인류는 유전자정보를 해독하여 각종 불치병의 치료는 물론 장래 발병 가능성을 예측하여 그에 대해 미리 적절하게 대처하는 등 양질의 짧을 기대할 수 있게 되었다. 그런데 유전자정보의 해독은 개개인이 보험·취업·교육 등의 분야에서 사회적인 차별을 받을 가능성과, 유전자정보가 갖는 특성으로 인해 프라이버시가 침해될 수 있는 문제도 내포하친 있다. 이에 따라 각국은 보험등에 있어서 유전자차별을 금지하고 있다. 그러나 대수의 법칙에 의해 운영되는 보험제도가 갖는 특성에 비추어 볼 때, 보험계약관계에서 유전자자차별을 일률적으로 금지하는 것은 역선택의 문제 등 법률적으로 여러 가지 문제가 생길 수 있다. 이러한 문제 인식에서 이 연구에서는, 유전자정보의 보험계약과 관련한 각국의 입법례 및 생명보험계약관계에서 야기될 수 있는 몇 가지 법적 쟁점을 살펴보았다. 첫째로 발병 가능성이 높은 어떤 유전자를 보유하고 있을 경우, 그 질병을 보험사고로하는 보험계약의 유효성에 대한 문제, 둘째로 보험계약체결시 유전자정보에 대한 고지의부를 인정할 수 있는가와 유전자정보를 질문표 속에 고지사항으로 포함시킬 수 있는가 하는 문제, 셋째로 유전자정보에 대한 고지의무를 부담시킬 경우 생길 수 있는 개인의 프라이버시 침해에 대한 문제 등을 구체적으로 고찰해 보았다 생각건대 도덕적 위험의 방지와 보험원리에 비추어 앞으로 유전과학기술의 발달로 유전자의 명확한 해독이 이루어진다면, 일정한 요건을 전제로 보험계약관계에서 유전자정보의 제한적인 이용을 허용할 수 있을 것이다. 이 때 유전자정보의 특성을 감안하여 개인의 프라이버시를 보호하기 위한 보다 구체적인 대책 수립도 함께 추진되어야 한다. Recently, the rapid development of bio-medical technology has made it possible to enjoy the quality life such as interpreting gene information and treating various incurable diseases, and forecasting the future incidence possibility and taking appropriate measures on it, etc. On the other hand, the interpretation of the gene information may cause personal discrimination in the areas of insurance, employment, education, etc. and invasion of privacy due to characteristics of gene information. Hence, countries prohibit the gene discrimination in the insurance and so on. However, in the light of the characteristics of insurance systems operated by the principle of large numbers, the uniform prohibition of the gene discrimination in the insurance contract relationship might result in various legal problems such as a problem of adverse selection. With the recognition of this problem, this study has examined the legislation cases of each country relating to both the insurance contracts and gene information and several legal issues possibly caused in the life insurance contracts. The problems have been studied in detail as follows: (1) in the case of retaining a certain gene with the high disease incidence possibility, the problem of validity of an insurance contract with the disease covered (2) in the case of executing an insurance contract, the problems of whether the gene information should be subject to duty of disclosure and whether gene information can be included in a questionnaire as the notification item, and (3) in the case of obligating an individual to notify his or her gene information, the problem of invading his or her privacy. In conclusion, even though satisfying strict requirements might limit the use of gene information in the insurance contract, the establishment of stronger countermeasures is needed to protect individual privacy.

유전정보의 상업적 이용과 개인정보 보호

이준형 전북대학교 동북아법연구소 2017 동북아법연구 Vol.10 No.3

넓은 의미의 유전정보는 그 수집, 관리, 이용의 각 단계마다 소비자 보호와 개인정보 보호, 그리고 다른 개인정보와 구별되는 유전정보 특유의 문제들을 야기한다. 유전정보는 크게 의료 및 연구 목적과 기타 목적에 사용되는데, 後者의 경우는 직접 혹은 간접으로 영업 목적에 사용하는 경우와 그렇지 않은 경우로 다시 나눌 수 있다. 이 글에서는 유전정보를 직접 혹은 간접적으로 영업 목적에 사용되는 경우에 발생할 수 있는 문제점들을 검토하였다. 이를 위하여 먼저 유전정보를 의료 및 연구 목적에 사용하는 경우에 인정되어온 법리들(설명 후 동의의 원칙, 비밀유지의무와 알 권리/모를 권리의 형량, 유전학적 사생활 보호, 기증자 등 관련자들과의 관념적 이해관계와 피드백)을 살펴본 다음, 유전정보를 영업 목적에 직접 사용하는 경우에 발생할 수 있는 재산권의 문제, 그리고 보험이나 고용 등에 간접 사용할 경우에 발생할 차별의 문제를 순차적으로 검토하였다. 끝으로 개인의 존중이라는 1차적 원리를 보충하는 2차적 원리로서 유전적 협조와 부조의 원칙을 인정할 필요가 있음을 지적하였다. Personal genetic data, widely understood, often give rise to legal disputes at every step of collection, management and use, as regards consumer protection, personal information and genetic-data-specific problems. We can classify the use of such data into two main purposes: medical-scholarly and others. The latter can be furthermore differentiated: directly and indirectly commercial use and non-commercial use. This article aims to review legal problems that could possibly result from any commercial use of personal genetic data. Above all, re-examined are one by one the existing theories concerned with medical-scholarly use: principle of informed consent, balance between confidentiality duty and right to information/ignorance, genetic privacy, moral interests of donors and feedback to them, etc.). Then, sequently scrutinized are the property issue in directly commercial use and the anti-discrimination policy in indirectly commercial use such as for insurance or employment. Lastly, stressed is the genetic solidarity and altruism as the second principle for supplementing the first principle of respect for persons.

미국·영국·프랑스에서의 디엔에이(DNA) 채취법에 대한 위헌논의와 한국에의 시사점

이성기(Lee, SeongKi) 한양법학회 2011 漢陽法學 Vol.36 No.-

The DNA law of Korea was enacted in 2010, long after a debate among interest groups, due to its possibility of violating human dignity and individual privacy. At the time of its enactment, the law was expected to enhance effectiveness in crime investigation, by allowing investigatory authorities to obtain biological samples from detained suspects and convicted persons. Counter to the original expectation, however, the DNA law is currently highly controversial among scholars and human-rights groups about its constitutionality. In addition to that, five persons respectively appealed to the Korean Constitutional Court (the KCC) and those cases are currently pending and will be reviewed by the judges of the KCC. The main issue of these cases is the constitutionality of Article 6 of the DNA law, that allows investigatory police officers to seek a warrant from a judge to obtain biological samples from a suspect who is not convicted but in detention. This paper studies and compares with the arrestee statutes of the United States, the United Kingdom, and France, which allow investigatory authorities to gather biological samples form arrestees who are not convicted of some specific offences. Part II, III, and IV of this article focus on explaining and comparing current cases that deal with the constitutionality of the arrestee statutes of the three countries. And Part V suggests a few issues that must be considered in the discussion of constitutionality of the DNA law in Korea.

유전자검사기술 확대에 따른 국내 유전자 프라이버시 침해의 제 문제 -생명윤리 및 안전에 관한 법률 제6장을 중심으로-

이보형 한국지식재산연구원 2017 지식재산연구 Vol.12 No.1

The world genetic testing market marks a steep growth because of FDA’s approval about Bloom syndrome genetic test and disclosure of Obama administration’s investment plan to precision medicine. Catching up with new trend, Korean administration has relaxed regulations about genetic test to permit private enterprise to conduct Direct-To-Customer genetic test. Not only the change will make Korean genetic testing market grown-up, but it will cause genetic privacy problem nobody considered. However, there are few discussions to treat ‘Bioethics and Safety Act’ to regulate genetic testing. This paper considers domestic genetic privacy problem based on the expansion of genetic testing patent. To focus on Chapter 6 of ‘Bioethics and Safety Act’, it tries to conceptualize domestic genetic privacy and adduce 4 kinds of infringement. Especially, the problems caused by the cross border transfer of gene data and the character of the property rights about genes are major issues. Furthermore, these are needed to be regulated by improvement of domestic legislation because these issues are not illegal to carry out on punishment. 유전자검사 시장의 가파른 성장세와 대비되게도, 유전자 관련 특허 생태계 구축에 있어 유전자 프라이버시에 대한 논의가 선행되어야 한다는 목소리는 점차 힘을 잃고 있다. 국내 유전자검사 규제는 최근 민간업체에서도DTC 방식의 유전자검사를 실시할 수 있도록 허용한 바 있다. 이는 국내 유전자검사시장 규모의 확장을 통해 바이오산업을 활성화시키겠다는 계획을내비친 것으로서 업계의 환영을 받고 있으나, 일각에서는 유전자 프라이버시 침해를 방조하는 결과를 낳을 수 있다는 우려를 표한다. 본고는 「생명윤리 및 안전에 관한 법률」 제6장을 토대로, 유전자검사기술 확대로 발생할 수있는 국내 중심의 개인정보보호 문제를 고찰하여 유전자 관련 특허 생태계조성의 기틀을 닦는 작업을 수행한다. 먼저 국내 유전자 프라이버시의 개념정립 후 침해의 4유형으로서 유전정보의 국외이전 침해, 인체유래물 및 유전정보 소유주의 본인/타인 여부에 따른 3가지 침해를 제시하고, 보완을 위한법제개선책을 제시한다. 구체적으로는 (1) 질병관리본부의 유전자검사 허가기준을 낮추고, 유전자검사 금지항목을 줄여 나가는 방식, (2) 개인정보 보호법상 ‘익명화’의 구체화, (3) 비의료기관의 유전자검사 시 인체유래물 소유자를 확인할 수 있는 제도의 의무화, (4) 유전정보 상당부분을 공유하는 이들에 대하여 ‘가족정보’ 개념의 법제화 등을 들고 있다. 이러한 시도는 국내 유전자 관련 특허 확대를 위한 기반제도와 개인의 유전자 프라이버시 보호를 위한안전망 사이의 균형점을 모색하는 시발점이 될 수 있으리라 사료된다.

미국의 유전자 프라이버시 및 유전자 정보 이용과 관련된 법률 분석 및 맞춤의학에의 시사점

신승남 이화여자대학교 법학연구소 2009 法學論集 Vol.13 No.2

유전자 검사는 의료 및 약학 분야의 산업상 필요와 개인의 프라이버시 보호에 충돌되는 영역으로 알려져 있다. 이에 대하여 미국에서는 ADA, HIPAA, GINA 등 연방의회에서 다양한 법률을 제정하여 충돌되는 법익들의 균형점을 찾으려고 노력해왔다. 본 논문에서는 이러한 법률들의 실행과정에서의 문제점 및 미국 법원의 판례들을 살펴보고, 향후 한국에서 맞춤의학에의 적용과정에서의 시사점에 대하여 논의를 전개하였다. 유전자 정보의 수집 및 활용과 관련하여 유전자 정보를 고용과정에서 차별적으로 활용하는 것에 대하여 개인의 프라이버시 및 연방헌법상 평등권 보호를 위해 미국 연방법률들이 제정되었지만, 관련 산업분야의 산업상 필요성을 고려하여 규정한 많은 예외규정들이 오히려 연방법률들을 제정한 취지를 살리지 못하는 문제점들을 노출시키고 있다. 이러한 문제점들은 향후 우리나라에서 유사한 법률들을 제정하는 경우에 시사점이 될 것이다. The author reviews the kinds of American statutes and case law regarding the utilization and regulation of genetic information obtained for the purpose of applying for insurance coverage. Privacy Act, American Disability Act, Health Insurance Portability and Accountability Act, and Genetic Information Nondiscrimination Act are the main federal statutes designed to regulate the use of the genetic information. Those federal statutes have advantages of protecting against the potential misuse of the genetic information obtained from the individuals who applied for insurance coverage in a life insurance or disability insurance, or who used the genetic services. American common law and states law have insufficient protection measures against any possible abuse of the genetic information because those statutes and the common law use the fiduciary relationship as a basis of protecting the confidential information such as genetic information. However, if any third party not under the fiduciary relationship attempts to divulge such genetic information, then there are no appropriate remedies according to American states' statutes and the common law approach. Therefore, American federal laws were enacted to protect traditionally unprotected areas such as third party's misuse of the genetic information. Reviewing the implications of such federal laws designed to protect the genetic information, more thorough protective provisions are needed to included, since there are too many loopholes in protecting the owners of the genetic information. Any legislative activities for supporting the development of "personalized medicine" shall be waiting for enough discussion of the protection of the legitimate interests of the genetic information owners in terms of new legislation to protect the use of genetic information in Korea.

유전질환과 유전자 맞춤의학에 대한 인식 제고

이희주 한국웰니스학회 2022 한국웰니스학회지 Vol.17 No.1

The purpose of this study is to introduce genetic diseases and personalized genomic medicine and to raise awareness. The modern era is the era of personalized genomic medicine, where all diseases have genetic causes, and individual genetic profiles are used to make decisions about disease prevention, diagnosis, and treatment by finding the genetic causes of chronic diseases such as dementia, cancer, and diabetes. However, stabilization devices for ethical issues such as genetic discrimination, genetic privacy, and personal information exposure are insufficient, and although the necessity of school education is recognized, actual education is lacking and there is a shortage of genetic counselors in the medical field. Therefore, to improve the knowledge and awareness of the effectiveness of the paradigm of personalized genomic medicine and preventive health care, and to enact legislation based on social consultation on the training and quality management of genetic counselors, medical insurance, gene privacy, genetic discrimination, big data management and utilization, etc. In addition, systematic liberal arts education linked to high schools and universities is required, and the awareness and settlement of integrated health care in which individual-centered related institutions are organically linked must be strengthened. It is necessary to share the macroscopic goals for individual-centered integrated health management, and to present standards for personal health information data collection and use and practical use. 본 연구는 유전자 질환과 맞춤의학에 대해 소개하고 관련 인식을 제고하는데 목적이 있다. 현대는 모든 질병이 유전적 원인에 있고 치매, 암, 당뇨 등과 같은 만성 질환의 유전적인 원인을 찾아 질병의 예방, 진단, 치료에 관한 의사결정을 개인들의 개별적인 유전적 프로필을 사용하는 맞춤의학의 시대이다. 그러나 유전자 차별, 유전자 프라이버시, 개인 정보 노출 등에 대한 윤리적 문제에 대한 안정장치가 미비하고 학교 교육의 필요성은 인식하나 실제 교육이 부족하고 의료계의 유전전문 상담가가 부족한 실정이다. 따라서 맞춤의학과 예방적 건강관리의 패러다임의 효율에 대해 관련 지식과 인식을 개선하고 유전상담 전문인 양성과 질 관리, 의료보험, 유전자 프라이버시, 유전자 차별, 빅데이터 관리 및 활용 등에 관한 사회적 협의 기반의 법제정이 필요하다. 또한 고등학고, 대학교에 연계된 체계적 교양교육이 필요하며, 개인 중심의 관련 기관들이 유기적으로 연계된 통합적 건강관리 대한 인식과 정착이 강화되어야 한다. 그리고 개인 중심의 통합적 건강관리를 위한 거시적 목표를 공유하고 개인 건강 정보 데이터 수집과 활용에 대한 기준 제시와 실제 활용이 필요하다.

인간 유전정보 보호와 시민참여

이영희(Lee Young-Hee),김명진(Kim Myoung-Jin),김병수(Kim Byoung-Soo) 한국과학기술학회 2003 과학기술학연구 Vol.3 No.1

최근 생명공학의 발전에 따라 배아복제나 유전자 정보은행 등과 관련된 주제를 둘러싸고 많은 논란이 야기되고 있는 상황이다. 특히 인간게놈프로젝트의 진전에 힘입어 범죄수사를 위한 개인식별이나 질병 진단 및 검사뿐만 아니라 각종 비의료적 검사에 이르기까지 유전자 검사가 현재 무분별하게 확산되는 추세이다. 문제는, 개인의 유전 정보는 사회적으로 매우 민감한 성격을 지님에도 불구하고 이러한 유전자 검사의 확산은 필연적으로 유전자 프라이버시의 침해를 가져올 가능성을 높여준다는 데 있다. 이처럼 유전정보 보호에 대한 사회적 관심이 제고되고 있는 상황에서, 유전정보 보호를 둘러싼 사회적 논의과정에 일반 시민들이 직접 참여할 수 있는 제도적 틀을 만들어 제공하는 것이 그 어느 때보다 절실하게 요구되고 있다. 이러한 문제의식에 입각하여, 이 글에서는 먼저 인간 유전정보의 이용을 둘러싼 사회적 쟁점을 개인식별, 질병 진단 및 검사, 그리고 비의료적 검사의 세 측면에서 살펴보고, 이어 생명공학 분야에서 국내ㆍ외에서 시행되었던 다양한 시민참여의 경험들에 대한 검토를 거친 다음에, 향후 우리나라 정부가 유전정보 보호정책의 입안과 관련하여 취해야 할 바람직한 시민참여 방안을 모색해 본다. Personal genetic information is information about a person's genetic characteristics, which may reveal important information about private matters such as susceptibility to disease. Progress in genetics makes it much easier to obtain personal genetic information, and this leads to concerns about confidentiality and security of genetic information, and about possible genetic discrimination. This paper examines social issues related to human genetic information in terms of individual identification, diagnosis of diseases, and non-medical genetic test, and then tries to provide desirable citizens participation methods that can be used when making public policies related to genetic information protection.