진행성근위축 아동 어머니의 자녀 양육 경험 분석 = An Analysis on the Child-Rearing Experience of Mothers with Progressive Muscular Dystrophy Child

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study was to examine what kind of core phenomenon appeared in the child-raring experience of mothers with progressive muscular dystrophy child and how they responded to that. The subjects in this study were five mothers with progressive muscular dystrophy child. In-depth interview was conducted and their interview data were transcribed. Those data were analyzed by the grounded theory of Strauss and Corbin. The findings were as follows:First, the data were analyzed into 195 concepts, 48 subcategories and 19 categories.
Second, the core phenomenon they have felt during their child raring was "unbearableness" to bring up their children. The casual condition affecting to the unbearableness were "abnormal symptom", "possibility of death" and "ignorance". As, contexts "social perception", "educational-welfare conditions", "support members" and "attitude of the child" had an effect on the core phenomenon. The interventions that made an influence on their coping with the core phenomenon were "attitude of husband", "economic status" and "personality of the mother". They responded to the core phenomenon by using "active strategy", "dependent strategy" and "negative strategy". Thus, those strategies made them "routinization", "avoidance" and "reproach".
Third, when a paradigm model was applied, the mothers with progressive muscular dystrophy child were classified into four types according to degree of the core phenomenon, social perception, educational-welfare conditions, support members, attitude of the child, attitude of the husband, economic status and personality of the mother.

국문 초록 (Abstract)

본 연구에서는 진행성근위축 아동 어머니의 자녀 양육경험을 질적 연구방법 중의 하나인 근거이론 접근법에 따라 분석하였다. 연구 대상은 본 연구의 대상은 경남과 전남의 병원기관에서 물리치료를 받는 진행성근위축 아동의 어머니 5명이었다. 연구 대상자의 자녀는 8세-14세의 아동으로 3명은 척수근위축증 진단을, 2명의 아동은 근이영양증 진단을 받았다. 아동의 어머니는 모두 연구의 취지와 목적을 이해하고 연구에 응하기로 한 5명의 어머니로 연령은 30대 초반에서 50대 초반이었다. 연구대상과의 심층면담을 통하여 자료를 수집한 뒤 면담 내용을 모두 전사하고 개방적 표본추출 방식에 따라 가능한 다양한 개념과 범주를 찾는 데 주력하였다. 연구결과 진행성근위축 아동 어머니의 자녀 양육과 관련된 모든 경험이 중심현상인 “벅참”을 중심축으로 전개되는 것으로 나타났다. 결과 분석을 통해 중심현상에 영향을 미치는 인과적 관계, 맥락, 중재상황, 전략과 그에 따른 결과를 밝히고, 진행성근위축 아동의 가족 지원을 위한 방안에 대해 논의하였다.

참고문헌 (Reference)

1 김교헌, "청각장애, 정신지체 및 정상 아동 어머니의 생활스트레스, 대처, 사회적 지원 및 부적 감정 경험" 23 (23): 327-345, 2000

2 강연희, "청각장애 영유아 어머니의 양육 스트레스에 관한 연구 : 스트레스 대처방법의 조절효과를 중심으로" 이화여자대학교 사회복지대학원 2002

3 강영애, "지체부자유 자녀 어머니의 장애 적응 수준" 한국특수교육문제연구소 8 (8): 55-69, 2007

4 정명신, "주의력 결핍 및 과잉행동장애 아동 어머니의 양육 경험에 관한 질적 연구" 이화여자대학교 대학원 2001

5 류경희, "장애유형별 장애아동과 어머니 특성이 장애 아동 어머니의 스트레스에 미치는 영향" 한국특수아동학회 13 (13): 437-461, 2011

6 김권일, "장애아동의 신체활동 참여과정과 부모의 양육 태도 및 스트레스, 생활만족도에 관한 연구" 서울대학교 대학원 2006

7 박혜진, "장애아동 어머니가 지각하는 스트레스 및 대처행동과 생활만족도" 인제대학교 대학원 2004

8 김희수, "장애아 부모의 양육 스트레스와 대처 자원과의 관계 : 부모 통제소와 사회적 지원을 중심으로" 梨花女子大學校 大學院 1995

9 이형숙, "장애 아동과 어머니 특성에 따른 장애 아동 어머니의 스트레스와 대처 행동" 한국특수아동학회 9 (9): 271-294, 2007

10 한경임, "장애 아동 어머니의 자녀 양육 경험" 한국정서·행동장애아교육학회 19 (19): 65-86, 2003

11 김명일, "임상증상에 따른 신경근 질환의 재활 의학적 치료 접근에 관한 연구 고찰" 한국스포츠리서치 15 (15): 1501-1512, 2004

12 송미승, "이혼여성의 자녀양육 경험" 중앙대학교 대학원 2001

13 신유리, "여성장애인의 직업활동에서의 적응유연성 과정에 관한 연구" 부산대학교 대학원 2011

14 김용진, "어머니가 지각한 장애정도에 따른 정신지체장애아동 어머니와 자폐성장애아동 어머니간의 양육스트레스" 단국대학교 특수교육대학원 2004

15 이희진, "시각장애아 부모의 양육 스트레스 정도 및 스트레스 대처방식 연구" 대구대학교 교육대학원 2002

16 박경, "소아환자 어머니의 환아 질환에 대한 불확실성, 스트레스 및 불안" 4 (4): 219-231, 2000

17 채종희, "소아의 신경 근질환" 대한소아과학회 46 (46): 109-115, 2003

18 정사준, "소아기 신경-근 질환" 46 (46): 330-339, 2003

19 이한우, "발달장애아동 가족지원 특성과 부모의 양육스트레스 연구" 대구대학교 대학원 2002

20 정재권, "발달장애아 어머니의 양육 문제에 대한 대처 행동 특성" 2 (2): 41-64, 2001

21 이효성, "발달장애 학생 학부모의 스트레스와 대처행동에 관한 연구" 중앙대학교 사회개발대학원 2003

22 송경선, "문제해결전략을 사용한 가족지원 프로그램이 발달지체아동 부모의 양육스트레스와 가족능력부여(family empowerment)에 미치는 효과" 이화여자대학교 대학원 2000

23 박은신, "뇌성마비아동 어머니가 받는 스트레스와 대처방안에 관한 연구" 대전대학교 보건스포츠대학원 2004

24 최중옥, "뇌성마비 학생 어머니와 정신지체 학생 어머니의 스트레스 정도와 대처 수준 비교 연구" 4 (4): 55-75, 2002

25 백경선, "뇌성마비 취학아동 어머니의 양육체험" 중앙대학교 대학원 2001

26 한경임, "뇌성마비 아동 어머니의 자녀 양육 경험 분석" 한국지체.중복.건강장애교육학회 49 : 277-297, 2007

27 김세란, "뇌성마비 아동 어머니의 부담감" 경희대학교 대학원 2001

28 한수정, "근육병 환자 어머니의 스트레스 및 사회적 지지에 관한 연구" 이화여자대학교 대학원 2004

29 金順英, "근육병 아동 환자 가족의 심리사회적 욕구에 대한 의료사회사업적 접근" 崇實大學校 大學院 1991

30 오상은, "근디스트로피 자녀를 가진 어머니의 경험" 연세대학교 대학원 2000

31 김수지, "근거이론의 이해" 한울아카데미 1996

32 신경림, "근거이론의 단계, Strauss와 Cobin의 Basic of qualitative research: grounded theory procedure and techniques" 현문사 2001

33 강시열, "가정환경과 아동 변인에 따른 시각장애아 부모의 양육스트레스와 대처행동에 관한연구" 16 : 49-79, 2000

34 희귀난치성질환헬프라인, "http://helpline.nih.go.kr"

35 Hanson, M. J., "Understanding families: Approaches to diversity, disability, and risk" Paul. H. Brookes 2004

36 Paterson, M. A., "The financial impact of disability in the family: Issues and interventions" 16 (16): 46-53, 1993

37 Sloper, P., "Risk and resistance factors in the adaptation of parents of children with severe physical disability" 34 : 167-188, 1993

38 Turnbull, A., "Families professionals, and exceptionality: A special partnership" Merrill 1997

39 Corbin, J., "Basics of Qualitative Research" Sage publications 1990