소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향

김민아 ( Kim Min Ah ),장은혜 ( Jang Eun Hye ),이다지 ( Lee Da Ji ),남석인 ( Nam Seok In ) 한국보건사회연구원 2016 保健社會硏究 Vol.36 No.1

본 연구는 소아암 경험자가 지각한 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향을 파악하고자 하였다. 이를 위해 눈덩이 표집으로 현재 암 치료가 종결된 만 15세 이상 39세 이하의 소아암 경험자를 모집하였고, 자기기입식 설문조사를 수행하여 총 145부의 응답을 분석에 사용하였다. 사회적 낙인은 회복불가능성, 고정관념, 사회적 차별의 3가지 차원으로 측정되었고, 자아존중감은 Rosenberg의 자아존중감척도(RSES)를 사용하여 측정되었다. 본 연구에서는 빈도 및 기술분석을 통해 연구대상자의 특성을 파악하였고, 변량분석을 통해 인구사회학적, 의료적 특성에 따른 사회적 낙인과 자아존중감의 차이를 검증하였으며, 위계적 회귀분석을 통해 사회적 낙인의 하위차원이 자아존중감에 미치는 영향을 검증하였다. 분석결과, 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인의 정도는 연령, 교육수준, 암진단시기, 재발여부, 신체적 후유증 유무에 따라 유의한 차이를 보였다. 반면, 이들의 자아존중감은 인구사회학적 특성과 의료적 특성에 따라 유의한 차이가 없었다. 인구사회학적 특성과 의료적 특성을 통제한 후, 사회적 낙인 요인이 자아존중감을 유의미하게 설명하였다. 그 중 암 환자의 회복불가능성에 대한 낮은 지각만이 높은 자아존중감과 유의미한 관계를 보였고, 연령과 암 진단 후 경과시간은 자아존중감에 유의미한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인을 감소시켜 이들의 자아존중감을 강화시킬 수 있는 구체적인 방안을 제언하고자 하였다. This study examined the effect of perceived social stigma on the self-esteem of childhood cancer survivors. Using snowballing sampling techniques, we recruited childhood cancer survivors between 15 and 39 years of age who had cancer treatment in the past. A total of 145 responses from a self-administered questionnaire were used for the analyses. Three dimensions of social stigma impossibility of recovery, stereotypes, and social discrimination were assessed. Self-esteem was measured using the Global Self-Esteem Scale. Descriptive analyses were conducted to identify individual characteristics. A series of one-way ANOVA analyses was conducted to examine the levels of social stigma and self-esteem by sociodemographic and medical characteristics. Hierarchical multiple regression analyses were conducted to examine the impact of the three dimensions of social stigma on self-esteem. The level of social stigma varied significantly across age, education, age at diagnosis, recurrence, and late effect. However, the level of self-esteem did not vary significantly across sociodemographic and medical characteristics. In addition to the effects of the sociodemographic and medical variables, perceived social stigma affected self-esteem. Low-level perception of “impossibility of recovery” was closely associated with higher levels of self-esteem. Age and time since diagnosis were found to be significant correlates. Study findings highlight the need of intervention to promote self-esteem by reducing perceived social stigma among childhood cancer survivors.

소아암 완치자의 사회적 낙인 경험과 심리사회적 반응에 관한 질적 연구

김민아(Kim, Min Ah),이재희(Yi, Jaehee),김정수(Kim, Jung-Soo) 한국정신건강사회복지학회 2014 정신보건과 사회사업 Vol.42 No.2

본 연구는 소아암 완치자의 사회적 낙인 경험과 사회적 낙인에 대한 심리사회적 반응을 탐색하고자 하였다. 현상학적 이론에 근거하여 청소년 및 초기성인기의 소아암 완치자 31명을 대상으로 심층 면접을 실시하였다. 사회적 낙인 경험과 관련하여 연구 참여자들은 또래나 동료로부터의 놀림과 괴롭힘, 편견 및 언어적 모욕, 피하거나 멀리함, 관계에서의 거절 및 고립, 취업 기회의 차별을 경험하였다고 보고하였다. 연구 참여자들은 사회적 낙인 경험 이후 암 완치자에 대한 부정적 시선을 내면화하였고 암 병력 공개에 대한 불안감과 고민, 남들과 다름에 대한 콤플렉스를 느꼈으며, 암 병력을 선별적으로 공개하여 사회적 관계를 제한하고 있는 것으로 나타났다. 이와 같은 연구 결과는 사회적 낙인을 경험하는 암 완치자들의 정신건강과 삶의 질을 향상시키기 위해서 개인적, 대인적, 구조적 측면에서의 개입이 필요함을 보여준다. This study explores the stigma experienced by childhood cancer survivors, and how they respond to social stigma attached to their identity as cancer survivors. In-depth interviews with 31 adolescent and young adult survivors of childhood cancer were conducted. The participants reported that they had experienced bullying and harassment from peers and co-workers, prejudicial insults, avoidance, social rejection and isolation, and discrimination in employment opportunities. As a consequence of these stigma experiences, the participants reported internalized feelings of negative perceptions about the cancer survivor, feeling anxious about disclosing their cancer history, feeling self -conscious about being different from others, and disclosing a cancer history selectively and building limited social relationships. In order to promote a cancer survivor’s psychological well-being and quality of life, the results of the study inform intrapersonal, interpersonal and structural interventions for cancer survivors who are traumatized from stigma experiences.

소아암을 겪은 이들에 대한 명칭과 사회적 정체성

김민아(Min Ah Kim),최권호(Kwonho Choi),이재희(Jaehee Yi),김종희(Jonghee Kim) 비판과 대안을 위한 사회복지학회 2018 비판사회정책 Vol.- No.60

특정집단에게 명칭을 부여하는 것은 이들의 개인적 또는 사회적 정체성 형성에 영향을 미치므로 매우 중요하다. 이 연구는 소아암을 겪은 이들을 지칭하는 명칭의 사용 현황과 이에 대한 당사자의 인식을 파악하고자 문헌동향 조사와 양적 설문조사를 실시하였다. 첫째, 학계에서 소아암을 겪은 이들을 지칭하는 명칭의 이용 현황을 분석하기 위해 소아암을 겪은 이들 및 가족을 대상으로 한 학술논문에서 사용된 명칭의 동향을 조사하였다. 분석결과, ‘환자(64.5%)’, ‘생존자(18.4%)’, ‘소아암아동(11.8%)’ 등의 명칭이 사용되었고, 이는 발간시기, 학문분야, 대상자의 치료 상황에 따라 다르게 지칭되었다. 치료가 종결된 이들에 대해서는 ‘생존자’가 주로 사용되었고, 그 밖에 ‘치료종결자’, ‘경험자’, ‘완치자’ 등의 명칭이 사용되기 시작함을 확인하였다. 둘째, 소아암을 겪은 당사자 75명을 대상으로 암 치료를 종결한 자를 지칭하는 명칭에 대한 인식을 설문조사한 결과, ‘완치자(73.2%)’, ‘치료종결자(12.7%)’, ‘생존자(5.6%)’의 순으로 선호하는 것으로 나타났다. 본 연구를 통해 소아암을 겪은 이들을 지칭하는 명칭에 수반되는 사회적 정체성을 논의하고 명칭에 대한 사회적인 합의를 도출할 수 있는 전환점을 마련하고자 한다. How a group is named is significant because how its members are addressed affects the development of individual and social identities of the group. This study revisited and examined how those diagnosed with childhood cancer are referred and what terms individuals who experienced childhood cancer prefer. Literature review and quantitative survey methods were used. First, language in the research studies that refer to those with childhood cancer were analyzed. Results showed that “patients” (64.5%), “survivors” (18.4%), and “child with cancer” (11.8%) were used, with variation by publication period, discipline, and treatment status. Particularly, for those who completed cancer treatment, “survivor” was most frequently used; terms such as “cancer treatment completed,” “cancer experienced,” and “cancer cured” have recently appeared. Second, 75 adults who completed cancer treatments participated in our survey to examine terms that referred to those who completed cancer treatments. Results showed that most participants preferred “cancer cured” (73.2%), followed by “cancer treatment completed” (12.7%) and “cancer survivors” (5.6%). This study led to a rich discussion that contributes to the development of a general consensus on terminology referring to those who had childhood cancer and social identity related to the terms.

소아암 환아 부모의 자녀양육 지원에 대한 서비스 욕구

김민아 ( Kim Min Ah ),이재희 ( Yi Jaehee ),김수현 ( Kim Soo Hyun ) 한국보건사회연구원 2016 保健社會硏究 Vol.36 No.2

본 연구는 소아암 환아 부모의 자녀 양육을 위해 필요한 서비스 욕구를 파악하고자 하였다. 이를 위해 의도적 표집 방법을 이용하여 만 19세 이전에 암을 진단받아 만 5년내로 경과한 소아암 환아 부모 40명(어머니 20명, 아버지 20명)을 모집하였고, 반구조화된 질문을 사용하여 심층면접을 수행하였다. 주제분석 방법을 이용하여 분석한 결과, 연구 참여자들은 양육역량을 강화하고 양육부담을 경감시키기 위해 양육방법 지원(양육교육 및 코칭 지원, 양육상담 지원, 양육에 필요한 의료 정보 제공), 양육 지지네트워크형성(부모 멘토링 지원, 부모 지지모임 지원, 완치자 연결 지원), 가족기능 강화(부모심리상담 지원, 부부관계 상담 지원, 소아암 자녀 형제자매와의 관계 개선 지원), 재정지원(치료비 지원, 치료비 외 부대비용 지원, 후유증 치료비 지원), 돌봄지원(자녀놀이 지원, 소아암 자녀의 형제자매 돌봄 지원, 자녀 학업지원), 양육스트레스 해소(직장휴가지원, 여가 프로그램 제공)를 위한 구체적인 서비스 욕구를 나타냈다. 본 연구결과는 소아암 환아 부모의 자녀양육에 대한 서비스 욕구가 높으며, 미시적, 거시적 차원에서 이들의 자녀양육을 지원하는 통합적인 서비스 및 정책의 마련이 시급함을 보여준다. This study examined the service needs of parents of children with cancer for effective parenting. Using purposive sampling, we recruited 20 mothers and 20 fathers of children who had been diagnosed with cancer before the age of 19 and who were within 5 years of the diagnosis. In-depth interviews were conducted with the parents using semi-structured questions about their parenting needs. Based on thematic analysis, we identified the following service needs: (1) Improving parenting skills (offering parent education and coaching, parent counseling, medical information for parents), (2) building parenting support networks (setting up mentoring and support groups and making connections with survivors), (3) strengthening family functioning (delivering psychological counseling and marital relationship counseling and improving the parents` relationships with the siblings of the children with cancer), (4) providing financial support (for cancer treatment, non-medical costs of cancer treatment, other side effect treatment), (5) supporting caregiving activities (making available entertaining activities for children with cancer, day care for siblings of the children with cancer, and assistance for academic improvement of children with cancer and their siblings), and (6) reducing caregiving stress (enacting family medical leave at work and providing stress reduction activities for caregivers). The study results highlight the strong needs for services to support parents of children with cancer, and suggest integrative interventions and policies at both the micro- and macro-level.

소아암 완치자의 삶의 질 향상을 위한 서비스 욕구

김민아,이재희 한국아동간호학회 2012 Child Health Nursing Research Vol.18 No.1

Purpose: The study aimed to identity specific needs for services and programs to help childhood cancer survivors adjust and adapt to life after treatment. Methods: In-depth interviews were conducted with 31 childhood cancer survivors, diagnosed with cancer before the age of 18 and currently between 15 and 39 years of age. Each survivor had completed his/her cancer treatment. Results: The participating cancer survivors reported needs for services related to psychological counseling, schooling and learning, social skills, mentorship, integrated health management, self support activities, families of survivors, and public recognition and awareness. Conclusion: The results of the study indicate a need to better understand childhood cancer survivors,provides a basis for developing various services and programs to improve the quality of life among childhood cancer patients,survivors, and their families, and supports the importance of psychosocial adjustment.