지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년의 성장과 회복탄력성 : 근거이론 및 포토보이스를 활용한 다중 질적연구

국문 초록 (Abstract)

장애인의 모·부성권과 자녀 양육을 둘러싼 편견 속에 장애 부모를 둔 비장애 자녀에 대한 논의는 부모를 돌보는 영 케어러 관점으로 이뤄지거나 이들이 경험하는 결핍과 어려움에 집중되어 왔다. 본 연구는 결핍 관점으로 다뤄진 선행연구의 한계와 장애 부모를 둔 비장애 자녀에 주목한 실천 및 정책 사례가 부족하다는 문제의식과 함께 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년의 삶 경험을 포괄적으로 탐색함으로써 이들을 대상으로 한 지원 개입의 근거를 마련하고자 하였다. 이를 위해 강점-성장-회복탄력성이 결합된 이론적 배경과 근거이론과 포토보이스 연구를 활용한 다중 질적연구 접근을 연구 설계를 반영함으로써, 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년의 삶 경험을 보다 심도 있게 이해하고자 하였다.
먼저, 근거이론 연구는 지체장애인 부모와 함께 거주하는 만 13세에서 18세의 비장애 청소년 16명을 대상으로 심층면담을 수행하였고, 이를 통해 비장애 청소년이 경험하는 어려움뿐만 아니라 자신을 둘러싼 다차원적 환경 맥락과 내재된 강점 및 자원들과의 상호작용 속에서 이뤄내는 성장 경험을 탐색하였다. 연구 결과, 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년들은 사회구조적 장애 차별과 비장애 중심 사회문화 속에서 전가된 다차원적 어려움을 경험하지만, 부모의 장애에 대한 인지적 이해와 심리적 수용, 삶에 대한 성찰과 대처를 통해 정체성 변화와 내적 성숙이라는 성장을 이뤄냄을 발견하였다.
다음으로 포토보이스 연구에서는 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년 5명을 대상으로 온라인 기반의 포토보이스를 수행하였으며, 이들의 성장을 촉진할 수 있는 회복탄력성에 주목하여 이를 강화하거나 방해하는 환경적 맥락과 경험은 무엇인지 탐색하였다. 당사자 집단의 주체성과 역량강화를 강조하는 방법론적 특성에 따라 ‘든든한 울타리가 되어준 장애 부모의 삶’, ‘스스로를 지키고 키우는 힘’, ‘제약과 자원이 공존하는 우리 주변의 환경’, ‘미래에 대한 기대와 희망’이라는 환경 맥락에 중점을 둔 삶 경험이 제시되었다.
연구 결과를 종합해 볼 때, 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년의 삶은 부모의 장애와 함께 살아가면서 다차원적인 사회구조적 장벽과 직·간접적인 차별을 경험하지만, 이에 좌절하지 않고 장애 자긍심과 확장된 당사자성을 기반으로 능동적인 대처와 성장을 이뤄내는 여정임을 보여주었다. 이러한 연구 결과는 장애부모가정과 비장애 자녀의 결핍을 강조해 온 지배적 담론에 저항하고, 이들의 성장과 회복탄력성 증진을 위한 강점 관점에 기반한 사회복지 지원 개입의 필요성을 강조한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Discussions of children without disabilities who have parents with disabilities have predominantly adopted either a young caregiver perspective or a deficit-based approach emphasizing the difficulties and deprivations these children face, reflecting broader societal prejudices surrounding the parenting rights of people with disabilities. Recognizing the limitations of this deficit-oriented lens and the paucity of practice-based and policy interventions addressing this population, this study comprehensively explores the lived experiences of adolescents without disabilities who have parents with physical disabilities to establish an empirical foundation for targeted support interventions. The study employs a multiple qualitative research design integrating Grounded Theory and Photovoice within a theoretical framework that synthesizes strength-based, growth-oriented, and resilience perspectives, thereby facilitating a more nuanced understanding of these adolescents' life experiences.
The Grounded Theory component involved in-depth interviews with 16 adolescents without disabilities (aged 13-18) living with parents with physical disabilities. This inquiry examined not only the challenges these adolescents encounter but also their growth experiences emerging from interactions between their inherent strengths and resources and the multidimensional environmental contexts surrounding them. Findings reveal that while these adolescents experience multifaceted hardships resulting from structural ableism and discrimination within disability-exclusionary social and cultural contexts, they simultaneously achieve significant growth through identity transformation and internal maturation. This development occurs through cognitive understanding and psychological acceptance of their parents' disabilities, coupled with critical reflection on and active coping with their life circumstances.
The Photovoice component engaged five adolescents without disabilities who have parents with physical disabilities in an online-based participatory photography project. This phase focused on resilience as a facilitator of growth, exploring environmental contexts and experiences that either strengthen or impede resilience development. Consistent with the methodology's emphasis on participant agency and empowerment, the study identified key lived experiences centered on four environmental contexts: "parents with disabilities as a steadfast foundation," "inner strength for self-protection and growth," "surrounding environments where constraints and resources coexist," and "expectations and hope for the future."
Synthesizing both components, the findings demonstrate that the lives of adolescents without disabilities with parents with physical disabilities constitute a journey of active coping and growth. Despite experiencing structural barriers and discrimination, these adolescents demonstrate resilience and growth rooted in disability pride and an expanded sense of agency. These findings challenge dominant deficit-based discourses about families with parents with disabilities and their children without disabilities, underscoring the necessity of strength-based social work interventions to promote the growth and resilience of this population.

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서론 1
• 제 1 절 연구의 필요성 1
• 제 2 절 연구 목적 및 연구 문제 6
• 제 2 장 이론적 배경 9
• 제 1 절 사회복지 실천의 강점 관점 접근 9
• 제 2 절 외상 후 성장 모델 12
• 제 3 절 회복탄력성 모델 19
• 제 4 절 외상 후 성장과 회복탄력성 21
• 제 3 장 선행연구 고찰 23
• 제 1 절 장애부모가정 비장애 자녀에 대한 이해 23
• 1. 장애부모가정 비장애 자녀에 대한 개념적 논의 23
• 2. 장애부모가정 비장애 자녀를 둘러싼 환경적 특성 26
• 제 2 절 지체장애인 부모를 둔 비장애 자녀의 삶 35
• 1. 개인적 차원 35
• 2. 가족적 차원 38
• 3. 사회적 차원 41
• 제 3 절 연구의 실마리 43
• 제 4 장 연구 방법 46
• 제 1 절 다중 질적연구 설계 46
• 1. 구성주의 근거이론의 이해 46
• 2. 포토보이스의 이해 50
• 3. 근거이론과 포토보이스를 활용한 다중 질적연구 53
• 제 2 절 연구 참여자 선정 및 모집 절차 54
• 1. 참여자 선정 및 제외 기준 54
• 2. 참여자 모집 절차 55
• 제 3 절 근거이론 연구의 자료수집 및 분석 58
• 1. 자료수집 58
• 2. 자료분석 61
• 제 4 절 포토보이스 연구의 자료수집 및 분석 63
• 1. 자료수집 63
• 2. 자료분석 69
• 제 5 절 연구의 엄격성 및 윤리적 고려 70
• 1. 연구의 엄격성 유지 전략 70
• 2. 연구자의 이론적 민감성 74
• 3. 연구의 윤리적 고려 74
• 제 5 장 근거이론 연구 결과 76
• 제 1 절 연구 참여자의 인구사회학적 특성 76
• 제 2 절 지체장애인 부모를 둔 비장애 청소년의 어려움 및 성장 경험에 관한 이론적 범주화 78
• 1. 부모의 장애 존재 의미와 인식 81
• 2. 부모의 장애와 사회구조적 차별로 전가된 어려움 86
• 3. 어려움을 가중시키는 사회문화적 맥락 106
• 4. 대처와 성찰을 촉진시키는 중재 자원 111
• 5. 삶에 대한 성찰과 대처 127
• 6. 정체성 변화와 내적 성숙 137
• 제 3 절 이론적 코딩에 기반한 경험 구조와 핵심 범주 150
• 1. 핵심 범주와 이야기 서술 152
• 2. 이론적 코딩에 따른 경험 구조와 잠정적 실체이론 154
• 제 6 장 포토보이스 연구 결과 159
• 제 1 절 연구 참여자의 인구사회학적 특성 159
• 제 2 절 포토보이스 연구의 주제분석 결과 160
• 1. 든든한 울타리가 되어준 장애 부모의 삶 162
• 2. 스스로를 지키고 키우는 힘 167
• 3. 제약과 자원이 공존하는 우리 주변의 환경 173
• 4. 미래에 대한 기대와 희망 180
• 제 7 장 결론 및 논의 189
• 제 1 절 다중 질적연구의 결과와 종합적 논의 189
• 1. 근거이론 연구의 결과와 논의 191
• 2. 포토보이스 연구의 결과와 논의 203
• 제 2 절 다중 질적연구에 기반한 실천 및 정책 제언 208
• 제 3 절 다중 질적연구에 기반한 연구의 함의 215
• 1. 다중 질적연구의 이론적 함의 216
• 2. 다중 질적연구의 방법론적 함의 218
• 제 4 절 연구의 한계 및 후속 연구 제언 220
• 참고문헌 223
• <부록 1> 근거이론 연구의 초기면담 질문지 245
• <부록 2> 연구참여자 동의서 246