HIV/AIDS 여성 감염인으로 살아가기 : 낙인 대처 경험을 중심으로

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 HIV/AIDS 여성 감염이 일상생활에서 느끼고 경험한 낙인과 그 대처 경험의 본질을 심층적으로 이해하고자 하는 탐색적 연구이다. 연구를 통해 여성 감염인의 낙인 대처경험이 어떠한 것이지 살펴보고 이에 대한 논의를 통해 사회 복지적 실천방안을 마련하는데 토대를 마련하고자 수행되었으며, 연구문제는 ‘HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처경험은 무엇인가?’이다.
본 연구에서는 HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처 경험의 본질을 이해하고자 현상학적 연구방법 중 Giorgi의 분석방법을 활용하였다. 연구 참여자들은 서울, 경기지역의 여성들로서 감염인 지원 단체를 통해 소개받거나 이미 연구에 참여하여 인터뷰를 진행한 참여자가 사전에 동의를 얻은 새로운 참여자를 소개하는 방식으로 모집하였다. 연구 참여자들은 감염된 지 1년이 지나고, 현재 병원에 입원해 있거나 쉼터에 머물지 않고 지역사회 안에서 일상생활이 가능한 여성 총 6명을 대상으로 하였으며, 본 연구의 참여자 선정은 연구목적에 맞는 참여자 선정을 위하여 의도적 표집과 눈덩이 표집을 활용했다.
연구 참여자들의 심층인터뷰 분석결과, 의미 있는 문장 총 482개의 의미단위가 도출되었고, 하위구성요소 18개, 구성요소 7개를 도출하였다. 낙인 대처경험의 구성요소 7가지는 <병에 대한 부정적 인식 : ‘나’도 ‘남’도 받아들이기 힘든 병>, <세상에서 내쳐짐 : 당할 수밖에 없는 나>, <나한테만 머물러 있지 않는 병>, <드러나지 않으면 상처받지 않음 : 나를 숨김>, <여전히 남아있는 상처 : 내 안의 주홍글씨>, <고통과 상처 속에서 위안 찾기>, <숨어 있지만 ‘당당한 나’를 찾고 싶음>로 나타났다.
첫 번째 구성요소는 <병에 대한 부정적 인식 : ‘나’도 ‘남’도 받아들이기 힘든 병>으로 하위 구성요소는 ‘내가 받아들이기 힘든 병’, ‘사람들도 받아주지 않는 병’이다. 여성 감염인은 처음 감염사실을 알게 되었을 때 본인이 죽는 병에 걸렸다는 생각에 문란하게 생활하지 않은 내가 왜 병에 걸리게 되었는지 병을 받아들이지 못했으며, 세상 사람들이 갖는 이 병에 대한 편견은 그 어떤 질병보다 심각하며, 특히 외국에 비해 우리나라에서 이 병에 대한 부정적인 인식은 훨씬 더 심각하다고 생각하고 있다.
두 번째 구성요소는 <세상에서 내쳐짐: 당할 수밖에 없는 나>로 하위구성요소는 ‘나의 의지와 상관없이 드러나는 감염사실’, ‘사람들로부터 소외와 무시당함’, ‘경제적으로 설 자리가 없어 쪼들리는 삶’, ‘당하지 않고도 알 수 있는 상처’ 이다. 여성 감염인은 자신의 의지와는 상관없이 자신이 감염되었다는 사실이 다른 사람에게 알려지는 경험을 하게 되고, 그것을 알게 된 사람들이 자신을 멀리하고 무시하는 경험을 하게 된다. 특히, 자신과 같은 처지에 있는 남성 감염인이 갖는 ‘여성 감염인’에 대한 편견으로 인해 그들과도 어울리지 못한다. 세상을 살아가기 위해 일을 해야 하지만 계속 일자리를 유지하기도 힘들면서 점점 더 빈곤해 진다. 동료 감염인의 경험을 통해 나도 사람들에게서 버림받고 무시당할 것이라고 생각한다.
세 번째 구성요소는 <나한테만 머물러 있지 않는 병>으로 하위구성요소는 ‘나와 엮이게 된 가족’, ‘ 어머니로서의 삶은 포기함’ 이다. HIV 감염으로 인해 가족들까지도 수치심을 갖게 되고, 자신의 병으로 인해 가족들이 관계를 맺고 있는 사람들과의 관계도 예전 같지 않고 위축되어 있다는 생각에 미안한 마음을 갖는다. 여성 감염인은 자녀들이 자신의 삶 안에서 살지 않게 하기 위해서 해외입양을 보내거나 같이 거주하지 않으며 자신과 그들과의 고리를 끊어버리려 하고, 자녀를 낳으려고 하는 것조차도 그들에게 죄를 짓는 거나 마찬가지라고 생각하면서 자녀를 위해 ‘어머니’로서의 삶을 포기한다.
네 번째는 <드러나지 않으면 상처받지 않음 : 나를 숨김>으로 하위 구성요소는 ‘감염사실을 숨기면 상처받지 않음’, ‘나를 지키기 위해 사람들과 거리를 둠’이다. 감염사실을 숨기면 사람들로부터 상처받는 일은 없을 테니 감염사실을 숨겨야 겠다는 생각과 함께 감염사실을 숨김으로 인해 사람들과의 관계가 편해지는 경험도 하게 되고, 감염사실이 드러날 수 있는 기회를 최대한 줄이기 위해서 사람들과 거리를 두면서 세상으로부터 자신을 점점 고립시킨다.
다섯 번째는 <여전히 남아있는 상처 : 내 안의 주홍글씨>로 하위 구성요소는 ‘에이즈와 연관된 것에 민감해짐’, ‘감염사실 노출의 불안감’, ‘일반인과는 다른 여성 감염인의 삶’이다. 사람들로부터의 상처를 피해서 나의 감염사실을 최대한 숨겨보지만 여전히 나는 ‘감염인’이라는 ‘주홍글씨’를 안고 살아간다.
여섯 번째는 <고통과 상처 속에서 위안 찾기 : 내가 기댈 곳을 찾아 나섬>으로 하위 구성요소는 ‘사람이 아닌 다른 것에 의지함’, ‘그 와중에도 나를 돕는 사람이 있음’, ‘동료 감염인에게 의지함’이다. 여성 감염인은 사람들에게 자신의 얘기를 털어놓지 못하고 그 답답하고 괴로운 마음에 술이나 약에 의지하고 죽음까지도 생각하게 되고, 영적존재를 통해 위안을 받기도 한다. 모두 나를 버린 것 같은 와중에도 병에 대해 잘 알고 있는 사람들로부터 도움을 받게 되기도 하고, 마음 놓고 자신을 털어 놓을 수 있는 같은 처지의 동료 감염인에게 의지하면서 그나마 마음의 위안을 찾게 된다.
일곱 번째, <숨어있지만 ‘당당한 나’를 찾고 싶음>으로 하위 구성요소는 ‘병에 대한 잘못된 인식을 타파함’, ‘당당해 지고자 함’이다. 예전에 가지고 있었던 병에 대한 부정적이고 잘못된 인식을 나 스스로 타파해야겠다는 생각과 함께 감염사실이 그렇게 쉽게 드러나지 않을 것이라는 세상에 대한 믿음이 생기면서 마음의 당당함을 조금은 찾게 된다. 여전히 세상에 나를 드러내지는 못하지만, 죽지 않고 살 수 있는 삶이라면 나 혼자서라도 잘 살아봐야겠다는 생각과 함께 다른 사람에게도 도움이 되는 삶을 살고 싶다는 마음을 갖는다.
본 연구를 통한 드러난 HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처 경험의 의미는 ‘세상과의 전쟁, 나와의 전쟁’이다. 여성 감염인은 세상에 존재하는 HIV/AIDS에 대한 편견과 차별을 피해 나 자신을 지키기 위한 숨바꼭질을 시작한다. 세상에 ‘나’를 드러내지 않고 외부의 분위기를 끊임없이 살피면서 정면 대응할 기회를 엿본다. 그러나 내가 사랑하는 가족과 자녀를 지키기 위해서, 그리고 내가 믿었던 곳에서 조차 피할 수 없었던 ‘여성 감염인’에 대한 편견으로 인해 점점 더 움츠러들게 된다. 그리고 이 전쟁은 여기에서 그치지 않는다. 세상뿐만 아니라 내 안에 여전히 존재하는 감염인에 대한 편견과 죄책감, 불안감과 끊임없는 싸움을 해야 한다. 세상에 당당히 나서지는 못하지만 내 안의 ‘당당한 나’를 찾기 위한 외로운 전쟁은 계속된다.
이상의 연구결과를 통해 도출된 HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처 경험과 그 의미는 그들의 삶을 이해하는데 도움을 줄 것이며, 그들의 사회적 삶에 부정적인 영향을 미칠 수 있는 낙인에 대해 그들이 잘 대처할 수 있도록 지원하는 사회복지적 실천방안을 모색하는 데에도 기여할 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This qualitative study was conducted to understand the experiences of HIV/AIDS-infected women in coping with HIV/AIDS-related stigma and the nature of such experiences, to prepare the bases for social work practices for HIV/AIDS-infected women.
For this study, a phenomenological method of analysis derived from Giorgi was used to understand the nature of the experiences of HIV/AIDS-related stigma of HIV/AIDS-infected women. The participants of the study were selected through the purposive sampling method and the snowball sampling method. Six women with HIV/AIDS participated in this study, whose infection period was over one year, who were not staying at a hospital or a shelter, and had lived an independent life in a community. Data was collected by the in-depth interview and telephone conversations with the participants were utilized for more information.
The 482 meaningful units were drawn by the interview with participants. The 7 constituents and 18 sub-constituents were derived by Giorgi's stages. The 7 constituents of the experiences in coping with HIV/AIDS-related stigma among the HIV/AIDS-infected women are as follows:
· "The negative perception of the disease: the disease that neither I nor others can embrace,"
· "The feeling of being deserted by the world"
· "The disease that causes pain to people around me"
· "Hiding myself : I would not be hurt if my condition is not disclosed"
· "The wound that remains: the Scarlet Letter engraved in my mind"
· "Finding comfort in my distress and wounds," and
· "The desire to regain my dignity, even though I am hiding myself now"
First, the sub-constituents of "the negative perception of the disease: the disease that neither I nor others can embrace" are "the disease I cannot embrace" and "the disease that others cannot embrace either." The participants could not accept that they had been diagnosed with HIV/AIDS and could not understand how they were infected, because they had not lived a sexually promiscuous life. They think the prejudice against HIV/AIDS is more serious than against any other disease and more serious in South Korea than in any other countries.
Second, the sub-constituents of "the feeling of being deserted by the world " are "the forced disclosure of the HIV/AIDS infection," "the isolation from and neglect by people," "unemployment and poverty," and "the wound that I have, even if I have not experienced it yet." The participants’ HIV/AIDS infection was disclosed regardless of whether they wanted to or not, after which people began to avoid and despise them. Moreover, HIV/AIDS-infected men also showed prejudice against them, due to which they could not get along even with them. Moreover, even though they had to work to make a living, it was very difficult for them to keep working, so they were getting increasingly poorer. Participants always feared that they would be discredited while hearing the stories of the others with HIV/AIDS.
Third, the sub-constituents of "the disease that causes pain to people around me" are "the family that got tangled up with me" and "the abandonment of motherhood." The HIV/AIDS infection gave shame to the participants’ family members, for which the participants felt sorry because they thought their relationship with their family members was degraded due to their disease. The participants gave up their motherhood by cutting their connection with their children, such as by living apart from them or putting them up for adoption, and by giving up being pregnant.
Fourth, the sub-constituents of "Hiding myself : I would not be hurt if it were not disclosed " are "I wouldn't be hurt if I will succeed in concealing my HIV/AIDS infection" and "I must keep my distance from people to protect myself." The participants concealed their infection because they thought they would not be hurt if people did not know their infection, and they felt comfortable with having relationships with others by concealing their HIV status. However, as much as they kept their distance from people, they felt more and more isolated from people.
Fifth, the sub-constituents of "the wound that remains: the Scarlet Letter engraved in my mind" are "the anxiety about the disclosure of the HIV sero-status" and “the life of a woman living with HIV/AIDS is unlike that of a woman without it." The participants did their best to hide their HIV status, but the fact that they were infected was engraved in their mind like the Scarlet Letter that they had to live with forever.
Sixth, the sub-constituents of "finding comfort in the distress and wound" are "leaning not on people but on other things," "finding the people who still help me," and "reliance on HIV-positive peers" The participants often depended on alcohol or drug and even came to think of suicide because they could not talk about their disease and their distress. Also, they were seeking comfort from religion. They could get help and support from people who have knowledge of HIV/AIDS and take comfort from the communication with HIV-positive peers, while they felt deserted by everyone.
Seventh, the sub-constituents of "the desire to regain my dignity even though I am hiding myself" are "breaking down the prejudice against the disease" and "regaining the dignity I have lost." As the participants came to think that they had to break down the negative and misleading perception of the disease and that their infection might not be disclosed easily, they began to regain their dignity. Even though they still could not reveal their secret to the world, they wanted to be happy and to be useful to others.
The nature of the experiences of the HIV/AIDS-infected women of HIV/AIDS-related stigma was one of "a war on the world and on myself." The HIV/AIDS-infected women live as if they were playing hide and seek to protect themselves from the prejudice and discrimination against HIV/AIDS. They watch out for opportunities to confront the world. However, they still avoid HIV sero-status disclosure to protect their family and their children, and they are often withdrawn due to the prejudice of people against the HIV/AIDS infected women, among people who they used to rely on. This war does not end here. They also have to fight themselves, i.e., their own prejudice against HIV/AIDS, their sense of guilt, and their anxiety. Even though they cannot reveal themselves, they intend to keep fighting to regain their dignity.
The results of this study should be useful in understanding HIV/AIDS-infected women' experiences in coping with HIV/AIDS-related stigma, and contribute to the development of the social work practices about reducing HIV-related stigma.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• A. 연구의 필요성 및 목적 1
• B. 연구문제 4
• C. 연구의 의의 5
• Ⅱ. 문헌고찰 6
• A. HIV/AIDS와 여성 6
• 1. HIV/AIDS에 관한 연구 6
• 2. HIV/AIDS와 여성에 관한 연구 9
• B. HIV/AIDS와 낙인(stigma) 13
• 1. 낙인에 대한 이해 13
• 2. HIV/AIDS 낙인에 관한 연구 16
• 3. HIV/AIDS 낙인 대처 경험에 관한 연구 24
• Ⅲ. 연구방법 29
• A. 현상학적 연구방법 29
• 1. 현상학적 연구방법 29
• 2. Giorgi 현상학의 연구절차 30
• B. 자료수집 및 분석방법 32
• 1. 연구 참여자의 선정 32
• 2. 자료수집방법 33
• 3. 자료분석방법 34
• C. 질적연구의 엄격성 35
• 1. 연구자의 준비와 선이해 35
• 2. 연구과정과 결과에 대한 평가 37
• D. 연구 참여자에 대한 윤리적 고려 39
• Ⅳ. 연구결과 41
• A. 연구 참여자에 대한 일반적 기술 41
• B. HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처 경험의 구성요소 47
• 1. 병에 대한 부정적 인식 50
• 2. 세상에서 내쳐짐 : 당할 수밖에 없는 나 55
• 3. 나한테만 머물러 있지 않는 병 75
• 4. 드러나지 않으면 상처받지 않음 : 나를 숨김 80
• 5. 여전히 남아 있는 고통 : 내 안의 주홍글씨 85
• 6. 고통과 상처 속에서 위안 찾기 94
• 7. 숨어 있지만 ‘당당한 나’를 찾고 싶음 102
• C. HIV/AIDS 여성 감염인의 낙인 대처 경험의 의미 109
• Ⅴ. 논의 114
• A. 연구결과 논의 114
• B. 연구의 함의 129
• Ⅵ. 결론 및 제언 135
• A. 연구결과 요약 135
• B. 연구의 한계 및 후속연구를 위한 제언 138
• 참고문헌 140
• ABSTRACT 157

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