중증장애인의 자립생활 과정에 대한 근거이론적 접근 = Grounded theory approach on the independent living process of people with severe disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study aims at looking into result of the independent living process of people with severe disabilities and at developing the actual theory which explains the process and pattern related to independent living of people with severe disabilities. The subject of this study, performed by applying to grounded theoretical method of Strauss and Corbin (1998), was “How is the independent living process of people with severe disabilities?”
The participants, 13 people with severe disabilities, were known to this author by the introduction of rehabilitation center for the disabled, the disabled group, independent living center, public officer in charge of social welfare, and participants in this study. They agreed with this author to participate in this study after listening to explains on aims and ways of this study. This study collected the materials through deepening interview investigation from Sep., 2012 to Oct., 2013 and analyzed them by applying the grounded theory approach’s procedures to Nvivo10. The results are as followings.
As a result of the analysis, this study drew, from open coding, 130 concepts, 41 sub-categories, and 16 categories. In addition, this study, from axial coding, analyzed the categories by paradigms. The condition on cause and effect in the independent living process of people with severe disabilities was ‘disconnection with the world due to disability’, and main phenomenon was ‘roaming in the marsh of separation’. The connectional conditions of this phenomena were ‘recognition in psychological withering’, ‘recognition in negative correlative relation with family’, and ‘social discrimination and recognition in prejudice’. Action/interaction to manage and perform the phenomena were ‘gain strength’, ‘living in communication’, and ‘confronting the world’. The conditions of intervention that enhanced action/ interaction strategy were ‘acceptance of disability’, ‘social support’, and ‘support in activity assistance service’. The results were ‘finding ‘myself’’, ‘finding social role and value’, ‘finding ‘life cycle’ of common people’, ‘regaining the meaning of life’, and ‘need for the independent living’. This study analyzed the process of participants’ independent living and found that it was composed of four stages such as stage of recognition, stage of confrontation, stage of self-awareness and challenge, and stage of value realization.
As for the stage of awareness, the disabled begin to separate from the world due to occurrence of disability. Disability begins due to illness and abrupt accident, and they are aware of separation from the world. So, they are aware of themselves in despair.
As for the stage of confrontation, the disabled roam in the marsh of separation. After they are aware of separation from the world, they begin to confront to the marsh of separation, writhing to escape from loneliness, depression, and living anguish, in circumstances surrounding them, that is, psychological withering, negative correlative relation with family, social discrimination and prejudice after recognizing separation from the world.
As for the stage of self-consciousness and challenge, the disable accepts their disability and challenge for independent living. They are aware that they have to accept their disabilities to escape from the marsh of separation. Afterwards, they gain power through social supports such as those from family, peers, religions, and regions, and assistance of disable activity assistance services, and make their efforts to live in communication, and challenge to live newly, coping with the world, escaping from the separation.
As for the stage of value realization, the last one of independent living, they aim at putting into practice and coming true what they can do. Participants, through the courses of self-consciousness and challenge, escape from the marsh of separation from the world, find independent ‘themselves’, social role and value, and ‘life cycle’ of the common people. In the end, they find again the meaning of life.
The core category of the independent living process of people with severe disabilities was ‘finding the meaning of life in the course of living like common people, escaping from the marsh of separation’. This study checked up the relationship among categories, appearing continuously, centering on core categories, and found that the patterns of independent living process of people with severe disabilities were three ones such as the pattern of individual-oriented development, the pattern of accepting and adapting to the reality, and the pattern of relationship-oriented takeoff.
‘The pattern of individual-oriented development’ was separated from the world seriously due to disability. They were abandoned by, controlled by, and estranged from the society and family. So, they roamed in the deep marsh of separation for a long time. But they used a strategy having a strong development will to live, making their own strength positively, communicating with society, and coping with the world.
‘The pattern of accepting and adapting to the reality’ was weak in separation from the world due to disability. They were weak in the degree of withering. The recognition in mutual relation with family was very affirmative and strong. Social support was positive and strong. The participants of this pattern accepted and adapted to reality than other patterns. So, they were negative in finding the meaning of life, escaping from separation. But, on using the disabled activity assistance services, they were independent in living, finding themselves to be subjective and doing something by themselves, rather than depending on family or society.
‘The Pattern of relationship-oriented takeoff’ laid an emphasis on the relation with neighboring circumstances and prepared for the future with clear aims through positive interaction, dreaming takeoff. They established the basis which could accept them, pursuing ability recognition in the relation with people, thought of the meaning of independent existence, and confronted to the reality positively and took off endlessly to the dream, escaping from the marsh of separation and finding the meaning of life.
As mentioned above, the independent living process of people with severe disabilities from the course, ‘they found again the meaning of life in the course of living with the common people, escaping from the marsh of separation.’
On the basis of the results, this study suggested discussion, and some inclusions and proposes in the departments of theory, practices, and policies. The suggestions in the department of policy at the levels of respective persons, family, regional society, and nation are as followings.
First, at the private level, the empowerment for people with severe disabilities is indispensible. In addition, legal basis is indispensible to reinforce users’ liabilities.
Second, at the level of family, regional society, the disabled must be recognized to be a human being as a family, not an object to be rejected in a family. So, social services and the project for development and assistance appropriate to and life-span period are indispensible to decrease negative mental sensation. In addition, the disabled-style improved education is indispensible for empathy, also a network is indispensible on the basis of respecting a variety of supporters in regional society.
Third, at the level of a nation, it is necessary to increase wage level by reflecting the disabled’s desire, to actualize service delivery system, centering on customers, so that they can wield their rights to participate in and select service process, and, concerning on the user’s fee of disabled activity assistance, to calculate the share of payment by private income, not by house income. In addition, it is necessary to reinforce professionalism of service organization monitoring and nurture education for activity assistors, to change the financial resource system of flexible disabled activity assistance institute, appropriate to regional financial independence degree, and to construct affirmative cooperation relationship between service giver and users.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 중증장애인의 자립생활 과정과 결과를 규명하고, 발견된 결과를 통해 중증장애인의 자립생활 과정과 유형을 설명하는 실체이론을 개발하고자 실시되었다. 본 연구의 연구문제는 “중증장애인의 자립생활 과정은 어떠한가?”로 Strauss와 Corbin(1998)의 근거이론 방법을 적용하여 수행되었다.
본 연구의 참여자는 중증장애인 13명으로, 장애인복지관, 장애인단체, 자립생활센터, 사회복지전담공무원, 연구 참여자의 소개를 통해 본 연구자와 연결되었고, 본 연구의 목적과 방법에 대한 설명을 듣고, 연구 참여에 동의한 사람들이다. 자료는 심층면접조사를 통해 이루어졌으며, 자료수집 기간은 2012년 9월부터 2013년 8월까지 진행되었다. 자료의 분석과정은 근거이론 방법의 절차를 Nvivo 10에 적용하였고, 그 결과는 다음과 같다.
분석결과, 개방코딩에서는 130개의 개념과 41개의 하위범주와 16개의 범주가 도출되었다. 또한 축 코딩에서 패러다임에 의한 범주분석결과, 중증장애인의 자립생활 과정에서 인과적 조건은 ‘장애로 인한 세상과 단절’이었고, 중심현상은 ‘단절의 늪에서 허우적거리기’였다. 이 현상의 맥락적 조건은 ‘심리적 위축 인식’, ‘가족과의 부정적 상호관계 인식’, ‘사회적 차별과 편견 인식’이었다. 현상을 관리하고 수행하기 위한 작용/상호작용 전략은 ‘내 힘 키우기’, ‘소통하며 살아가기’, ‘세상과 맞서기’로 나타났다. 이러한 작용/상호작용 전략을 촉진하는 작용을 하는 중재적 조건은 ‘장애수용’, ‘사회적 지지’, ‘활동지원서비스 지원’이었고, 결과는 ‘‘나'를 찾기’, ‘사회적 역할과 가치 찾기’, ‘보통사람들의 ‘Life cycle' 찾기', ‘삶의 의미 되찾기', ‘자립생활의 아쉬움'으로 나타났다.
참여자의 자립생활 과정을 분석한 결과, 인지의 단계, 직면의 단계, 자각과 도전의 단계, 가치실현 단계의 4단계로 파악 되었다.
인지의 단계는 장애의 발생으로 인한 세상과 단절이 시작되는 단계로 질병과 갑작스런 사고로 장애가 발생되고, 세상과 단절됨을 인식하게 되면서 절망에 빠진 자신을 인지하게 된다.
직면의 단계는 단절의 늪에서 허우적거리는 단계로 세상과 단절됨을 인지한 후 자신을 둘러싼 환경, 즉 자신의 심리적 위축, 가족과의 부정적 상호관계, 사회적 장애의 이해가 부족한 현실 속에서 고독과 우울, 생활고 등에서 벗어나고자 몸부림치면서 단절의 늪에 직면하기 시작한다.
자각과 도전의 단계는 장애를 수용하고 자립생활을 위해 도전하는 단계로 단절의 늪에서 벗어나기 위해서는 먼저 자신의 장애를 수용해야 한다는 것을 자각하게 된다. 이 후 가족ㆍ동료ㆍ종교ㆍ지역사회 등 사회적 지지와 장애인활동지원서비스의 지원을 통해서 스스로의 힘을 키우고, 소통하며 살아가기 위해 노력하며, 세상과 대응하면서 단절에서 벗어나서 새로운 삶을 위해 도전한다.
가치실현의 단계는 자립생활의 마지막 단계로 자신이 할 수 있는 것을 목표로 삼고 이를 실천해 가면서 그 목표를 실현해 나간다. 참여자들은 자각과 도전의 과정을 통해 세상과 단절의 늪에서 벗어나면서 주체적인 ‘나’를 찾고, 사회적 역할과 가치를 찾으며, 보통사람들의 ‘Life cycle'를 찾고, 삶의 의미를 되찾아가게 된다.
중증장애인의 자립생활 과정의 핵심범주는 ‘단절의 늪에서 벗어나 보통사람들처럼 살아가면서 삶의 의미 되찾아가기’로 나타났으며, 핵심범주를 중심으로 지속적으로 나타나는 범주 간의 관련성을 확인한 결과 중증장애인 자립생활 과정의 유형은 개인지향 개척형, 현실수용 적응형, 관계지향 도약형의 3가지 유형으로 분석되었다.
‘개인지향 개척형’은 장애로 인한 세상과 단절의 정도가 강했다. 이들은 가족과 사회 내에서 버림받고, 통제받고, 소외당하는 등 거부를 경험한 경우가 많았다. 그래서 세상과의 단절에서 오랫동안 깊은 늪에서 허우적거렸다. 하지만 삶에 대한 강한 개척의지를 가지고 적극적으로 스스로의 힘을 키우고, 사회와 소통하며 세상과 대응하는 전략을 사용하였다.
‘현실수용 적응형’은 장애로 인한 세상과 단절의 정도가 약했다. 이들은 심리적으로 위축의 정도가 약했고, 가족과의 상호관계 인식도 매우 긍정적이고 강하게 나타났으며, 사회적 지지도 적극적이고 강했다. 이 유형의 참여자들은 다른 유형에 비해 현실을 수용하고 적응하는 생활을 했는데 그러다보니 단절에서 벗어나서 삶의 의미를 찾는데 소극적인 태도를 보였다. 하지만 장애인활동지원서비스를 이용하게 되면서 가족과 사회에 의지하기보다는 주체적인 자신을 찾았고 홀로서기를 하면서 자립생활을 하였다.
‘관계지향 도약형’은 주변 환경과의 관계를 중요시하여 적극적인 상호작용을 통해서 도약을 꿈꾸면서 분명한 목표를 가지고 미래를 위해 준비해 나갔다. 이들은 사람들과의 관계 속에서 능력 인정을 추구하면서 자기 자신을 수용할 수 있는 기틀을 마련했고, 독립적인 존재의 의미에 대해서 성찰했으며, 현실에 적극적으로 대응해 나감을 통해 단절의 늪에서 벗어나 삶의 의미를 되찾으며 꿈을 향해 끊임없이 도약했다.
이상의 결과와 같이 본 연구를 통해서 중증장애인의 자립생활 과정은 ‘단절의 늪에서 벗어나 보통사람들처럼 살아가면서 삶의 의미 되찾아가기’임을 알 수 있었다.
본 연구결과를 토대로 논의 사항과 이론 부문, 실천부문, 정책적 부문에서의 함의 및 제언을 제시했는데, 정책적 부문에 대한 개인 차원, 가족ㆍ지역사회 차원, 국가 차원에서 제언은 다음과 같다.
첫째, 개인 차원에서는 중증장애인 당사자의 임파워먼트가 이루어져야 하고, 이용자의 책임성 강화를 위한 법적 근거를 마련해야 한다. 둘째 가족ㆍ지역사회 차원에서는 장애인들이 가족 내에서 거부의 대상이 아닌 소중한 가족의 한 인격체로서 인정해야 하고, 가족 간의 부정적인 심리적 정서를 완화시킬 수 있는 사회서비스와 생애주기에 맞는 발달지원사업이 필요하며, ‘역지사지(易地思之)’를 위한 장애인식 개선 교육이 필요하다. 또한 지역사회의 다양한 지지체계들 간의 섬김을 기반으로 한 네트워크가 구축되어야 한다. 셋째, 국가 차원에서는 장애인 당사자들의 욕구를 반영해서 급여수준을 인상해야 하고, 서비스 이용 과정에 대한 참여와 선택의 권한을 행사할 수 있는 소비자 중심 서비스 전달의 시스템이 현실화 되어야 하며, 장애인활동지원제도의 본인부담금을 가구소득이 아닌 개인소득으로 산정해야 한다. 또한 서비스 제공기관의 모니터링과 활동보조인 양성교육의 전문성이 강화되어야 하고, 지방 재정자립도에 맞는 융통적인 장애인활동지원제도의 재원체계를 개편해야 하며, 서비스 제공자와 이용자의 긍정적인 협력관계가 조성되어야 한다.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서 론 1
• 제1절 연구의 필요성 1
• 제2절 연구목적 및 연구질문 5
• 제2장 문헌고찰 7
• 제1절 자립생활 7
• 1. 자립생활의 개념 7
• 2. 자립생활의 등장과 발전 10
• 제2절 장애인활동지원서비스 21
• 1. 장애인활동지원서비스의 성격 21
• 2. 장애인활동지원서비스의 제도화 과정 및 현황 24
• 제3절 선행연구 검토 35
• 1. 중증장애인의 자립생활 경험 관련 선행연구 35
• 2. 중증장애인의 자립생활 과정 관련 선행연구 40
• 3. 선행연구의 한계와 본 연구의 의의 41
• 제3장 연구방법 43
• 제1절 Strauss & Corbin의 근거이론접근 43
• 제2절 연구설계 45
• 1. 연구 참여자 선정 45
• 2. 자료수집 48
• 3. 자료분석 50
• 제3절 연구의 평가 56
• 1. 연구자의 준비도 56
• 2. 연구결과의 평가 58
• 제4장 연구결과 60
• 제1절 연구 참여자의 일반적 특성 60
• 제2절 연구 참여자 기술 61
• 제3절 개방코딩 : 근거자료의 범주화 71
• 제4절 축 코딩 131
• 1. 패러다임에 의한 범주분석 136
• 2. 과정분석 143
• 제5절 선택코딩 149
• 1. 핵심범주 : 단절의 늪에서 벗어나 보통사람들처럼 살아가면서 삶의 의미 되찾아가기 149
• 2. 이야기 윤곽의 진술 152
• 3. 가설적 정형화 및 관계진술 156
• 4. 유형분석 165
• 제5절 상황모형 176
• 1. 개인 차원 178
• 2. 가족ㆍ지역사회 차원 179
• 3. 국가 차원 180
• 제5장 결론 및 제언 182
• 제1절 연구결과의 요약 182
• 제2절 논의 185
• 1. 인과적 조건에 관한 논의 185
• 2. 중심현상에 관한 논의 187
• 3. 맥락적 조건과 중재적 조건에 관한 논의 189
• 4. 작용/상호작용 전략에 관한 논의 193
• 5. 결과에 관한 논의 195
• 제3절 연구의 함의 및 제언 196
• 1. 이론적 함의 및 제언 197
• 2. 실천적 함의 및 제언 198
• 3. 정책적 함의 및 제언 199
• 4. 연구의 한계 및 후속연구에 대한 제언 205
• 참고문헌 206
• 부록 1연구 참여 동의서 218
• 부록 2자립생활척도 설문지 219