가려진 얼굴들의 자서전 : 「유령의 자서전」에 나타난 한센인의 이야기

이행미 한국인문사회과학회 2024 현상과 인식 Vol.48 No.1

최근 한국 사회에서 한센병과 한센인에 대한 사회적 관심이 점점 줄어들고 있으며, 많은 사람들이 이들을 자신과 무관한 존재로 여기고 있다. 하지만 한센인들은 여전히 차별과 혐오의 대상이 되고 있다. 한센병에 대한 계몽을 넘어서 한센인 개개인의 목소리와 그들의 생각과 욕망에 귀 기울일 필요가 있는 것이다. 한센병과 한센인의 삶을 다룬 문학 텍스트는 현실을 비판적으로 성찰하고, 공적 기록에서 담아내지 못한 이들의 구체적인 삶을 조명할 수 있는 중요한 역할을 한다. 류 영국의 「유령의 자서전」은 생존을 위해 침묵을 선택한 한센인에게 굴종이나 타협이 아닌, 다른 서사적 의미를 부여하고 있다는 점에서 눈길을 끄는 소설이다. 소설 속 인물들은 국가 폭력에 직접 저항하지는 않지만, 정상 담론이 설정한 인간 주체와 대상의 경계를 넘나들며 기존 질서에 균열을 일으킨다. 손상된 신체를 매개로 한 상호의존적인 관계는 숭고한 사랑과 돌봄의 의미를 드러내면서 인간성에 대해 질문한다. 이러한 서사는 개별자로서의 한센인의 다채로운 삶의 모습을 드러내며, 타자로서의 한센인을 단일한 정체성으로 보는 시각을 경계하게 한다. 이 소설이 보여주는 한센인의 삶의 이야기는 한센병 바깥에 있는 이들이 한센인을 바라보고 이해하는 방식을 돌아보게 한다. 온전히 파악할 수 없음으로써 생기는 거리는 이들과의 대화를 끝없이 지속하게 한다. 「유령의 자서전」은 한센인을 이해하고 기억하는 윤리적 태도를 성찰하게 하는 소설이다. In recent Korean society, interest in Hansen’s disease and social attention to those affected by it have been diminishing, with many people considering the disease and its patients irrelevant to their lives. However, Hansen’s disease patients continue to face discrimination and stigma. Beyond enlightenment about Hansen’s disease, it’s crucial to listen to the individual voices, thoughts, and desires of Hansen’s disease patients. Literary texts dealing with Hansen’s disease and the lives of its patients critically reflect on reality and shed light on their specific life circumstances that public records fail to capture. The Phantom Autobiography by Ryu Young-uk is a notable novel for providing an alternative narrative significance to Hansen’s disease patients who chose silence for survival, rather than submission or compromise. Characters in the novel do not directly resist state violence but create fissures in the existing order by crossing the boundaries between subjects and objects as defined by the normative discourse. The interdependent relationships mediated by damaged bodies explore the meanings of sublime love and care, prompting questions about humanity. This narrative reveals the diverse lives of individuals with Hansen’s disease, cautioning against perceiving them through a singular identity. The stories of life shown in this novel encourage those outside the experience of Hansen’s disease to reconsider their perceptions and understanding of Hansen’s disease patients. The impossibility of full comprehension perpetuates endless dialogue. The Phantom Autobiography contemplates the ethical stance of understanding and remembering Hansen’s disease patients.

소아외상후스트레스장애에서 그림이야기 검사 반응특성 - 소아화상환자에서 -

어수경 한국미술치료학회 2017 美術治療硏究 Vol.24 No.3

The purpose of this study was to investigate the reaction characteristics of the DAS test for children with post - traumatic stress disorder (CPTSD). For this purpose, CPTSD, Children's Depression Inventory (CDI), and DAS tests were performed. We examined the characteristics of stimulus image selection and DAS composition (emotional content, self-image) of children with PTSD. The subjects were thirty-five patients with pediatric burns between the ages of 7 and 12 years old who were admitted to Seoul H Imaging Hospital, and the collected data were analyzed using the SPSS 18.0 statistical program. First, there was a significant positive correlation between CPTSD and CDI scores (r = .706, p <.001). Second, there was a negative correlation between self-image (r = -. 516, p <.01) and emotional content (r = -. 691, p <.001) scores of CPTSD and DAS. Third, there was a difference in stimulus image selection of DAS in children with and without PTSD. Fourth, there was a difference in the self-image and stimulus image selection according to sex in CPTSD. As a result, it was found that there was a difference in the emotional content, self-image, and stimulation image of DAS depending on the presence or absence of CPTSD. 외상후스트레스장애를 가진 화상환아들을 대상으로 그림이야기(Draw a Story: DAS) 검사의 반응특성을 알아보고자 하였다. 이를 위해서 소아외상후스트레스장애(Child Posttraumatic Stress Disorder: CPTSD), 소아우울(Children’s Depression Inventory: CDI)와 DAS검사를 시행하였고, 외상후스트레스장애가 있는 환아의 자극이미지 선택과 DAS 구성(정서내용, 자기상)에서 어떠한 특이성이 있는지를 살펴보았다. 서울 H화상전문병원에 입원한 만 7세에서 만 12세 사이의 소아화상환자 35명을 대상으로 하였고 수집된 검사자료는 SPSS 18.0 통계프로그램을 이용하여 분석하였다. 첫째, CPTSD와 CDI 점수 간에는 유의한 정적(positive) 상관관계(r=.706, p<.001)를 보였다. 둘째, CPTSD와 DAS의 자기상(r=-.516, p<.01)과 정서내용(r=-.691, p<.001) 점수 간에는 모두 부적(negative) 상관관계를 보였다. 셋째, 외상후스트레스장애가 있는 환아와 그렇지 않은 환아에서 자극이미지 선택에 차이가 있었다. 넷째, 외상후스트레스장애가 있는 환아에서 성별에 따른 자기상의 선택에 차이가 있었다. 이상의 결과로 CPTSD 유무에 따라 DAS의 정서내용, 자기상 및 자극이미지에 차이가 있음을 알 수 있었다.

질병치유이야기의 문제의식과 의미

허원기 ( Weon Gi Heo ) 건국대학교 동화와번역연구소 2013 동화와 번역 Vol.26 No.-

이 논문에서는 질병치유이야기들을 대상으로 하여, 질병과 환자, 치유주체와 치유방식, 그리고 생명과 건강의 문제를 어떻게 형상화했는지 살펴보았다. 질병은 문둥병, 상사병, 종기, 눈병 같은 불치병들이 주로 나타난다. 이러한 질병들은 대체로 인간과 세계와 자연과 관계 맺고 소통하는 가운데 생명의 감각이 과잉되거나 결핍되면서 그 균형을 잃어버려 생겨난다. 환자들은 남편, 어머니, 아버지, 아내와 같은 가족이거나, 중국천자, 황후, 중국공주, 중국천자의 어머니, 부귀한 집안의 외동딸과 같은 존귀한 신분인 경우가 많다. 환자들은 대부분 관계나 소통이 심각하게 단절된 경우가 많다. 치유의 주체는 환자와 잘 소통하는 의원과 가족이 중요한 부류로 나타난다. 그밖에 상사병에 걸린 경우 사랑의 대상이 유일한 치유의 주체가 되며, 환자가 스스로 치유의 주체가 되는 경우도 있고, 그밖에 평범한 사람이 주체가 되어 운 좋게 치유에 성공하는 경우도 있다. 대부분 환자와 직간접적으로 관계되었거나 소통이 원활한 사람들이 치유의 주체로 등장한다는 것이 중요한 특징이다. 치유의 방식은 다양하지만, 공통점은 저렴하면서도 관계중심적인 치유를 중시한다는 점이다. 이러한 치유방식은 복잡한 동적 관계 속에서 균형(항상성)과 중용을 유지하는 것을 생명의 작용과 건강으로 이해하는 한의학적 인식에 바탕을 두고 있다. 이러한 생명인식은 단지 환부에만 단절적으로 집중하는 현대의 서구의학에서는 찾아보기 힘든 점이다. In this paper, I studied the disease, patients, healing subjects and healing methods in Healing stories. And I discussed the problems of Life and health.As terminal disease that leprosy, lovesickness, boils, eye disease often shown. These diseases has arisen largely from excess and deficiency of communication and relationships. Most of the patients was their family and rich and honor class. Relationships and communication of patients are often disconnected. Healing subjects are doctor or family, and target of love, and ordinary person. The subject of healing are the people most associated with patient. Healing methods was six kind, but it is relationship-oriented. This healing method related to the health concept of Oriental Medicine. It is Dynamic equilibrium of life.

디지털 스토리텔링의 재조명: 암 환자들의 유튜브 투병 브이로그를 중심으로

이해수(Haesoo Lee) 한국여성커뮤니케이션학회 2021 미디어, 젠더 & 문화 Vol.36 No.1

스토리텔링은 디지털 기술의 특성이 반영된 새로운 담화 양식으로서 조명 받고 있다. 그러나 그동안 스토리텔링은 명확한 개념 정의가 합의되지 않은 채 단순히 내러티브에 디지털 기술이 결합된 형태를 가리키거나 마케팅과 엔터테인먼트 산업에서 사용되는 기교적 담화로 협소하게 이해되어왔다. 이에 본 연구는 스토리텔링 개념의 본질을 새롭게 탐구하고, 스토리텔링의 핵심 요소 세 가지를 이야기, 이야기하기, 이야기판으로 설정하였다. 본 연구는 스토리텔링을 평범한 개인들의 이야기 루프가 형성되는 양태로 이해하고, 디지털 매체를 통해 민주적으로 소통되는 과정으로 파악한다. 이를 통해 공동체의 이야기가 축적되고 선순환되는 커뮤니티 공간으로서 스토리텔링을 재정의한다. 스토리텔링이 내재한 자유롭고 수평적인 연대 가능성을 탐구하고자, 본 연구는 유튜브에서 자신의 질병 경험을 이야기하는 암 환자들의 브이로그를 분석한다. 투병 브이로그는 현대 의학에서 소외된 환자들이 자신의 목소리로 질병을 이야기하는 자기 복원의 시도이자, 아픈 사람이 받는 차별과 낙인에 저항하는 발화로서 의미를 갖는다(이야기). 그들의 이야기는 완결된 형태가 아닌, 인터넷 망으로 연결된 무수한 개인들의 능동적인 참여를 통해 끊임없이 변형 · 재창조되는 과정을 거친다. 이로써 개인이 겪는 주관적이고 고유한 질병 경험 이야기는 ‘지금 여기’ ‘함께 쓰기’라는 구성적 실천으로 나아간다(이야기하기). 투병 브이로그는 상호 돌봄의 관계를 필요로 하는 사람들이 연합을 이루며, 질병과 아픔에 대한 공적인 논의를 가능케 하는 장으로서 큰 의의를 가진다(이야기판). Storytelling has emerged as a new conversational modality in the digital age. However, storytelling has been narrowly understood as a digitalized narrative or conversational strategy for marketing in culture industry. This study aims to redefine storytelling and explores the cultural meanings of it. To achieve the purpose of study, this article sets three key elements of storytelling as ‘story’, ‘telling’ and ‘story champ(space)’; storytelling means the process that ordinary individuals' stories democratically communicate through digital media. Storytelling also means a community story champ where creates and builds empathetic connections among networked individuals. In order to explore the cultural meanings of storytelling, this study analyses Vlogs (video blogs) on YouTube which people broadcast their journeys with cancer. Vloggers tell illness experiences in their own voices which is unheard in medical discourse based on the science system of pathology. It can be understood as practices to resist social discrimination and stigma toward sick people. The stories of personal illness experiences on Vlogs are reconstructed by continual action and reaction from audience community, then it expands into collective story. These processes lead strong solidarity among Vloggers and audience community, and open up public sphere for people living with illness.

조혈모세포 기증 향상을 위한 활성화 방안에 관한 연구

박충민(Chung Min Park),안소희(So Hee An) 국가생명윤리정책원 2017 생명, 윤리와 정책 Vol.1 No.1

국민들의 생활수준이 향상되고 다양한 환경의 변화로 인해 질병양태가 과거의 전염성 질환 위주에서 비감염성 질환으로 전환되는 추세다. 특히 백혈병, 재생불량성 빈혈 등 혈액질환과 특정 대사질환 등의 조혈모세포이식을 요구하는 환자는 매년 약 2,800명씩 발생하고 있으나, 환자들은 조혈모세포 공여자를 어렵게 찾았음에도 불구하고 기증희망자의 거부로 받지 못하는 경우와 제때에 찾지 못해 생명을 잃는 등 진료에 어려움을 겪고 있다. 이에 본 연구자는 조혈모세포 관련 단체(모집기관, 의료기관, 이식조정기관, 정부기관) 전문가들에게 설문을 실시하여 조혈모세포 기증의 활성화에 대한 장애요인이 무엇인지를 살펴보고 이를 토대로 조혈모세포 기증사업의 방향을 제시하고자 한다. 또한 조혈모세포 기증희망자들의 기증희망신청부터 현 상태를 파악하여 기증동의까지에 미치는 영향이 무엇이고 기증희망신청 시 강조해야 할 부분이 무엇인지를 살펴보고자 한다. 마지막으로 조혈모세포 기증희망자와 실 기증자들이 조혈모세포 기증 시 영향을 주는 사항들을 파악하고 이를 분석하는 등 동의율 향상의 문제점과 해결방법을 제시하여 정부에서 이를 반영함으로써 조혈모세포 기증동의율을 향상시킬 뿐만 아니라 국고보조금 낭비를 막고 조혈모세포 이식을 기다리는 혈액암 등의 환자에게 새로운 생명의 기쁨을 주는 효과를 기대할 수 있다. 연구방법으로는 조혈모세포 기증희망자와 실 기증자들의 등록 시부터 현재 상태를 파악 및 추후관리 받은 사항과 기증 시 해소되어야 할 사항 등을 설문하고, 조혈모세포 활성화를 위한 전문가(모집기관, 의료기관, 이식조정기관, 정부기관)의 의견을 AHP분석방법으로 분석하였다. 이에 나타난 결론은 다음과 같다. 첫째, 조혈모세포 기증관련 기존 전문가들의 공통된 의견들처럼 조혈모세포는 뇌사자나 생체로부터 신체의 일부를 적출하는 고형장기와는 달리, 헌혈과 같은 혈액기증의 개념으로 관리 하는 분야로, 현재의 「장기 등 이식에 관한 법률」에서 독립되는 것이 바람직 할 것이다. 둘째, 조혈모세포기증의 구체적인 방법에 대한 대중매체(TV)를 활용한 지속적인 대국민 홍보가 필요하다. 셋째, 현재 기증희망자 등록가능나이는 만18세 이상 40세 미만으로 되어있어 40세 이상자 중 기증을 원하는 사람들이 있으나 등록을 못하고 있는 실정이다. 따라서 기증동의율을 위해 40세 이상 50세 미만 기증희망자 중 신체건강하고 본인이 희망할 경우 등록기관 방문자에 한해 신청을 할 수 있도록 하는 방안을 제시한다. 넷째, 기증 시 부모 및 배우자의 동의를 구하고 기증이 진행됨에 따라 모집기관에서는 한해 배정된 목표만을 위해 무작위 모집이 아닌 조혈모세포기증에 대한 정확한 교육 및 최종 등록 전 까지 부모 및 배우자 등의 의사 확인을 해야 할 것이다. 다섯째, 인도주의정신으로 사랑과 봉사를 몸소 실천하여 이웃의 생명을 위해 자기의 조혈모세포를 기꺼이 기증한 공여자들에 대한 배려는 마련되어져야 하며 또한 이들이 자긍심을 가질 수 있도록 하고 이들을 통하여 더 많은 공여자들이 나올 수 있도록 국가가 제도적으로나 예산을 확보하는 것도 중요하다. 여섯째, 조혈모세포 기증 동의율 향상을 위한 활성화는 개인이나 한 단체에서만 노력한다고 되는 것이 아니라 정부기관을 포함한 조혈모세포관련 모든 단체들이 힘을 모아 각자의 역할을 충실히 해줄 때 이룰 수 있다. 이를 위해 전문가들과 실무자들이 한자리에 모여 의견을 나눌 수 있는 심포지엄 또는 토론회를 가져야 할 것이며, 여기서 나오는 결과에 따라 추진되어야만 조혈모세포기증사업이 발전할 수 있을 것이다. Background : This study investigated obstacles to hematopoietic stem cells donation through surveys to hematopoietic stem cells-related professional organizations(recruitment agencies, hospitals, transplant coordinating agency, government agency), donation applicants, and donors. Through the analysis the direction of donation business is presented. Subject and method : Questionnaires were e-mailed to donation applicants and donors who registered through Korea Marrow Donor Program(KMDP) from 2012 to 2014. 380 donation applicants(rate of reply 63.3 %) and 285 donors(rate of reply 47.5%) answered the questionnaires. In addition, 34 hands-on workers(7 from recruitment agencies, 8 from hospitals, 10 from transplant coordinating agencies, 9 from government agencies) attended the questionnaires Conclusion : The following conclusion was obtained through the analysis. First, as a result of survey to the hematopoietic stem cells-related professionals, role of the professional organizations(recruitment agencies, hospitals, transplant coordinating agency, government agency) is the most crucial. Volunteer spirit is the most important and people who have acquaintance with relevant patients and experience with blood donation tend to apply for the donation. Recruitment agency should inform donation applicants clear information at each step of the donation process. Transplant coordinating agency and hospitals should improve service quality. The priority order of role of government agency is to create a unified legal basis, then public relations about bone marrow. The priority order among detailed elements is to create a unified legal basis, public relations about hematopoietic stem cells, to inform donation applicants clear information, to improve service quality, and volunteer spirit. Second, as a result of the most concerned issue of donation applicants is the stability of the operation and if it is resolved they are willing to donate. Their motivation is altruism and religious beliefs. Public relations about hematopoietic stem cells is the most important to increase the actual rate of donation. Continuous and precise information should be provided to keep donation applicants" attention. Third, as a result of survey to the donors, majority of them have experience with blood donation. Also, they have already identified the importance of hematopoietic stem cells donation through the media and register voluntarily. To contact information on the donation after registering helps to make decisions and the most influential one among them was the story of patients who need hematopoietic stem cells transplant. Suggestion : The following suggestions are made through the conclusion. First, a unified legal basis should be created in bone marrow donation. Second, continuous public relations about hematopoietic stem cells through media(TV) us needed to improve the perception of the public. Third, Thus, the way should be sought to increase the age for donation applicants. Fourth, clear information about the hematopoietic stem cells donation should be provided and the opinion of parents and the spouse should be checked before the final registration process. Fifth, benefits for hematopoietic stem cells donors should be provided because relying just on the altruism of donors has limitations in activating the donation. Sixth, all hematopoietic stem cells-related professional organizations should do their own roles to increase the consent rate of the hematopoietic stem cells donation.