장애아 가족과 비장애아 가족 삶의 질 관련요인 비교연구 = (A)study on comparison of relating factors in family quality of life between the family with special children and the family with regular children

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study provides the frame of the factors of 'Family Quality of Life' which were recognized by the family. It makes the decision of the directions and contents of family support system. It was also established the sources of the IFSP(Individualized Family Support Plan). In order to determine the IFSP, the quality factors of an each family with special children are critical.
This study was carried out with questionnaire made based on a the importance(1st survey) and performance(2nd survey) of 'Family Quality of Life' by comparing the groups. Survey performed the family of children who are attending the inclusive day care center.
For developing of the frame of 'Family Quality of Life' factors, group Delphy process was conducted. Finally, 4 factors find out through the factor analysis of 37 assumptive questionnaires. These factors were conceptualized to 'Family Quality of Life' indicators; 'Family Interaction', 'Parenting', 'Daily Life', 'Financial Well-being'.
The result was analyzed by t-test or MANOVA and Pearson r correlation test was subsequently performed. According the results obtained from this study, the perception on the importance of 'Family Quality of Life' was relatively high compared to the actual implementation of it.
There is significant difference in the factors of 'Daily Life' and 'Financial Well-being' between the family with special children and the family with regular children. To maintaining stable daily life is hard to the family with special children, the expense of special education and therapy and precariousness of future also threatened to the 'Financial Well-being'. In case of the family with special children, in area of 4 'Family Quality of Life' factors are more sensitive to the background of the parent's age, achievements, income and the number of family members than those in the family with regular children.
The family with regular children did not affect the background factors toward 'Parenting' and 'Daily Life' factor. The parent's age level and children's sexuality had quite a bit of influence on 'Family Interaction' factor. The parent's achievement and monthly income had quite a bit of influence on the 'Financial Well-being' factors.
As people recognize the 'Family Quality of Life' is important, the conventional approach, which provides services mainly focused the disabled individuals, starts to be changed into service with programs for family of the disabled included. As this tendency gets outstanding, interest in the subject of welfare of the disabled and family support service should be more individualized. Following this importance, the family as well as the disabled begins to be considered as object of the service in consideration of the education of the disabled. The IFSP system for the family with special children should be guided toward individualized value and needs and should also be changed.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애아 가족이 중요하다고 인지한 ‘가족 삶의 질’ 요인의 개념적 틀을 제공함으로 장애아 가족지원의 방향과 내용을 규정하고, 장애아·비장애아 가족이 중요하다고 인지한 ‘가족 삶의 질’ 요인에 대한 집단적 차이를 발견함으로 장애아 가족의 특별한 욕구와 함께 개별화된 가족지원의 근거를 마련하고자 하였다. 또한 ‘가족 삶의 질’ 요인에 영향을 미치는 가족 배경변인을 발견하여 개별화된 가족지원의 방식을 결정하는 기준을 제공하고자 하였다.
연구대상으로는 장애아 통합보육시설에 자녀를 보내고 있는 가족을 대상으로 ‘가족 삶의 질’의 중요도(1차)와 실행도(2차)에 대한 두 번의 설문조사를 실시하였다.
장애아 가족이 중요하다고 인지한 ‘가족 삶의 질’ 요인의 개념적 틀을 발견하기 위해 1차 설문조사와 집단 델파이 연구과정을 실시하였으며, 이 과정에서 선정된 37개 문항에 대한 요인분석을 통해 가정된 4개의 요인들을 추출하였다. 4개의 요인들은 가족의 상호작용(Family Interaction), 양육(Parenting), 일상생활(Daily Life), 경제적 안녕감(Financial Well-being)등으로 개념화 하였다. 즉 장애아 ‘가족 삶의 질’을 향상하기 위한 가족지원의 방향과 내용을 ‘가족 삶의 질’ 4요인으로 규정하였다.
‘가족 삶의 질’ 4요인에 대하여, 장애아 가족과 비장애아 가족이 집단간 차이를 보이는 요인을 파악하기 위해 ‘가족 삶의 질’ 중요도와 실행도 결과에 대한 기술통계와 t-검증을 실시하여 집단간 비교를 하였다. 연구결과로는 ‘일상생활’ 요인 와 ‘경제적 안녕감’ 요인에서 차이가 있는 것으로 나타났으며, 이는 ‘장애’로 인해 안정된 일상생활을 유지하기 어렵고, 교육 및 치료 등에 지불하는 직접적 비용과 함께 미래에 대한 불확실성이 ‘경제적 안녕감’을 위협하고 있는 현실을 반영한 것이다.
‘가족 삶의 질’ 요인에 영향을 미치는 가족 배경변인을 파악하기위해 다변량분산분석(MANOVA)과 Pearson 상관분석을 하였다. 분석결과 장애아 가족은 비장애아 가족에 비해 가족 배경변인에 따라 ‘가족 삶이 질’ 요인이 민감하게 반응하고 있음을 알 수 있었다. 장애아 가족의 경우 부모연령, 부모학력, 월수입, 가족의 수 등 가족 배경변인에 따라 ‘가족 삶의 질’ 4요인 모두 민감하게 반응하고 있었음에 반해, 비장애 가족의 경우 ’양육‘ 과 ’일상생활‘ 요인은 모든 배경변인에 영향을 받고 있지 않으며, ’가족의 상호작용‘ 요인은 부모의 연령과 자녀성별, ’경제적 안녕감‘은 부모학력과 월수입에 영향을 미치고 있었다.
이상과 같은 연구결과는 장애아 ‘가족 삶의 질’ 향상을 위한 가족 지원의 내용이 무엇이며, 궁극적으로 무엇을 변화시켜야 하는지에 대한 해답을 제공해 주었다.
‘가족 삶의 질’ 개념은 객관적인 차원과 동시에 주관적인 차원을 포함하는 다차원적인 개념으로 가족의 생활주기, 가족의 배경, 가족구성원 개인의 신념과 태도에 따라 매우 민감하게 반응하는 ‘움직이는’ 개념이다. 본 연구를 통해 추출된 ‘가족 삶의 질’ 요인은 장애아 가족지원과 관련된 각 분야 전문가들의 역할을 규정하고 가족지원과 서비스의 내용을 정하고 정책과 제도의 목적을 결정하는 준거를 제공할 수 있다. 또한 ‘가족 삶의 질’에 대한 개념화를 통해 해결되지 않은 가족의 욕구들을 발견하여 가족 지원의 목표를 정하는데 활용되고 서비스를 제공해주는 전문가 훈련의 전환을 가져올 수 있다.
특별히 본 연구를 통해서 이루어진 ‘가족 삶의 질’요인에 관한 집단간 비교와 가족 배경변인과의 관계에 대한 연구결과는 장애아를 위한 조기중재가 가족 중심지원을 통한 ‘가족 삶의 질’ 향상이 목적이여야 하고, 제공되어지는 가족지원 서비스는 ‘기관’중심이나 ‘장애유형’에 기초한 획일적인 ‘집단’중심이 아닌 가족의 개별적인 가치와 바람에 기초하여야 함을 제언하였다.

목차 (Table of Contents)

• 목차
• 국문초록
• Ⅰ. 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 = 1
• 2. 연구문제 = 10
• 3. 용어 정의 = 11
• Ⅱ. 이론적 배경 = 15
• 1. ‘삶의 질’ 개념화 = 15
• 2. 조기중재의 성과로서 ‘가족 삶의 질’ = 24
• 3. ‘가족 삶의 질’의 개념적 틀과 요인 측정 = 31
• Ⅲ. 연구방법 = 53
• 1. 연구대상 = 53
• 2. 변인 선정 = 64
• 3. 연구도구 = 65
• 4. 자료 분석 = 72
• Ⅳ. 연구 결과 = 74
• 1. 장애아 ‘가족 삶의 질’ 요인에 대한 개념적 틀 = 74
• 2. 장애아·비장애아 가족이 중요하다고 인지한 '가족 삶의 질’ 요인에 관한 집단적 차이 = 82
• 3. ‘가족 삶의 질’요인에 영향을 미치는 가족 배경변인 = 88
• Ⅴ. 논의 및 제언 = 97
• 1. 논의 = 98
• 2. 제언 = 106
• 참고문헌 = 108
• 부록 = 124
• Abatract = 153
• 표목차 = 16
• 표-1 ‘삶의 질’개념 정의 = 16
• 표-2 Hughes와 Hwang(1996)의 ‘삶의 질’구성요인 = 20
• 표-3 Shalock(1996)의 ‘삶의 질’구성요인과 지표들 = 21
• 표-4 가족중심 서비스의 주제와 그 함의성 = 27
• 표-5 ACSPD(1995)의 조기중재의 기본가치와 성취요인 = 30
• 표-6 ‘가족 삶의 질’에 대한 핵심 개념의 정의 = 32
• 표-7 ‘가족 삶의 질’요인과 내용 = 39
• 표-8 ‘경제적 안녕감’이 ‘가족 족 삶의 질’요인에 미치는 영향에 관한 선행연구 = 48
• 표-9 16개 시도별 장애아 통합보육시설 및 보육아동 수 = 54
• 표-10 본 연구의 구체적 조사대상 = 55
• 표-11 1차 설문지 발송 및 회수현황 = 56
• 표-12 1차 조사대상의 인구통계학적 배경 = 57
• 표-13 2차 설문지 발송 및 회수 현황 = 60
• 표-14 회수된 설문지의 지역별 분포도 = 60
• 표-15 2차 조사대상의 인구통계학적 배경 = 62
• 표-16 변인의 종류 = 64
• 표-17 델파이 전문위원의 이력 = 68
• 표-18 면대면 집단 델파이 연구과정 = 70
• 표-19 4개 요인구종에 대한 설명된 총분산도 = 75
• 표-20 회전된 요인 행렬 = 76
• 표-21 4요인 Chronbach'α 계수 및 요인 문항 수 = 78
• 표-22 가정된 ‘가족 삶의 질’4요인의 개념화 = 80
• 표-23 집단간 차이를 보이는 요인에 대한 t검정비교 = 82
• 표-24 ‘일상생활’요인에서 집단간 차이를 보이는 문항에 대한 t검정비교 = 83
• 표-25 ‘가족의 상호작용’요인에서 집단간 차이를 보이는 문항에 대한 t검정비교 = 84
• 표-26 두 집단의 중요도, 실행도 평균 및 표준편차 종합 비교 = 85
• 표-27 ‘가족간 상호작용’요인에 집단간 차이를 보이는 가족 배경변인 = 88
• 표-28 ‘양육’요인에 집단간 차이를 보이는 가족 배경변인 = 89
• 표-29 ‘일상생활’요인에 집단간 차이를 보이는 가족 배경변인 = 89
• 표-30 ‘경제적 안녕감’요인에 집단간 차이를 보이는 가족 배경 변인 = 90
• 표-31 ‘가족간 상호작용’요인과 가족 배경변인 간 상관관계 = 92
• 표-32 ‘양육’요인과 가족배경변인 간 상관관계 = 93
• 표-33 ‘일상생활’요인과 가족배경변인 간 상관관계 = 93
• 표-34 ‘경제적 안녕감’ 요인과 가족배경변인 간 상관관계 = 94
• 표-35 변인 간 상관관계 = 95
• 그림목차 = 38
• 그림 1 ‘가족 삶의 질’의 10가지 기본영역 = 38
• 그림 2 ‘가족 삶의 질’요인구조의 재 개념화 = 51
• 그림 3 연구도구 개발과정 = 65
• 그림 4 ‘가족 삶의 질’요인의 중요도 인식비교 = 86
• 그림 5 ‘가족 삶의 질’요인의 실행도 인식비교 = 86
• 그림 6 장애아 가족의 ‘가족 삶의 질’중요도,실행도 비교 = 87
• 그림 7 비장애아 가족의 ‘가족 삶의 질’중요도,실행도 비교 = 87
• 그림 8 ‘가족 삶의 질’요인과 가족지원방안 = 100
• 그림 9 ‘가족 삶의 질’요인에 여향을 미치는 배경변인 = 105