가정용 인공호흡기 이용 근육장애인으로 살아낸 경험에 대한 내러티브 탐구 = A Narrative Inquiry of the Experience of Surviving as a People with Muscular Disabilities on a Home Ventilator.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Research on people with muscular disabilities has predominantly been conducted from medical and institutional perspectives. This study employs a narrative inquiry methodology to explore and understand the lived experiences of three individuals with muscular disabilities who use home ventilators as active subjects of their own lives. The research puzzle, formed through the researcher’s self-narrative, is: "What is the meaning of the life being lived by people with muscular disabilities using home ventilators?"
Texts were collected from February to August 2025. Interview dialogues were conducted seven to eight times at the participants' homes, supplemented by written materials. The field texts, explored within the three-dimensional narrative inquiry space, revealed the following narratives:
In Kang Hyun’s narrative, he began using a ventilator as his condition progressed while continuing his work at an association for people with muscular disabilities he founded. However, as his condition worsened, he faced severe physical changes, leading to 24-hour ventilator dependence and a bedridden state, which forced him to resign. Amidst a family crisis exacerbated by his condition, he secured 24-hour Disability Activity Support Service through political activism and achieved independence. He now lives a life of resistance against discrimination by revealing his vulnerable body to the world and creating a living environment suited to his needs.
In Dong Hun’s narrative, he initially delayed using a ventilator, much like he resisted using a wheelchair in his youth. However, after a life-threatening episode, he accepted the device using his prior knowledge. Over time, his worsening condition caused family conflict and his mother’s declining health, which paradoxically became the catalyst for his independence. He moved to another region to access 24-hour Disability Activity Support Service, only to face the systemic limitations of service delays. Despite experiencing discrimination based on the Ideology of Ability even within the disabled community, Dong Hun delivers a message of solidarity, suggesting that the disabled and non-disabled can connect through the medium of shared suffering.
In Jae Young’s narrative, he accepted the ventilator relatively easily after observing his older brother’s life. However, his brother’s passing and his own traumatic experience in the ICU led him to realize that muscular disability is his life itself. Through rehabilitation, he recovered enough to maintain a sitting position, but this "effort" ironically worked against him in disability rating assessments, revealing the contradictions of the social system. Jae Young now leads a family-centered, relational life, positioning his body as one that does not become a burden to his loved ones.
The experiential meanings derived from the participants' narratives are categorized into four themes:
"Ascending to the clouds in a craft lifted by a thousand balloons": This represents how physical constraints, social stigma, and family conflicts paradoxically led to a resolve for independence and a redefinition of life’s meaning, serving as a turning point toward empathy and solidarity.
"Yes, this body is my true landscape": Their bodies, while dependent on ventilators, harbor "embodied knowledge" that exposes the limitations of a non-disabled-centric society and existing medical systems.
"No way, How Does a Bumblebee Fly When It Shouldn't Be Able To?": Labeled as "abnormal" or "incompetent" by the Ideology of Ability, they reclaim their agency and reveal social messages by "living through" and exposing the flaws of such ideologies.
"A Performance of Survival to Finally Be Seen": Their bodies serve as evidence and tools to denounce defects in the welfare system, economic inequality, and social prejudice.
The significance of this study lies in its shift away from medical/institutional perspectives toward a deep exploration of the individual lived experiences of people with muscular disabilities using ventilators. For future research, this study suggests: first, a need for diverse studies on the "embodied knowledge" of a people with disabilities; and second, the necessity of research that encompasses relationship-centered lives alongside the independent agency of a people with disabilities.

국문 초록 (Abstract)

그동안 근육장애인에 관한 연구는 주로 의료적 혹은 제도적 관점에서 수행되었다. 본 연구의 목적은 근육장애인들 중 인공호흡기를 이용하고 있는 근육장애인 세 명을 연구 주체로 선정해 그들이 개별 인간으로서 살아낸 경험을 내러티브 탐구 방법으로 탐색해 그들의 삶을 이해하는 데 있다. 연구 퍼즐은 “가정용 인공호흡기 이용 근육장애인이 살아내고 있는 삶이 지니는 의미는 무엇인가?”이다.
연구 자료는 3명의 연구주체를 통해 2025년 2월부터 8월까지 수집하였고, 인터뷰 대화는 연구 주체의 거주지에서 7〜8회 진행하였으며, 서면 자료는 따로 받았다. 3차원적 내러티브 탐구 공간에 위치해 탐색한 연구 주체의 현장텍스트를 풀어낸 결과는 다음과 같다.
강현의 살아낸 이야기에서 강현은 근육병이 진행해 인공호흡기를 이용하기 시작하였다. 그러면서 그는 자신이 설립한 근육장애인 협회 일을 이어갔다. 하지만 이후 근육병의 재악화로 심각한 몸의 변화를 경험하면서 24시간 인공호흡기 이용과 와상생활에 접어들어 협회를 사직하게 된다. 이후 그는 바뀐 몸 상태로 인해 가족 간 위기가 심해지자, 정치적 활동으로 24시간 장애인 활동 지원 서비스를 확보해 자립한다. 그리고 자신의 몸에 적합한 생활환경을 스스로 만들어가면서 자립을 이어나가며 자신의 취약한 몸을 세상에 드러내 차별에 저항하는 삶을 살아가고 있었다.
동훈의 살아낸 이야기에서 동훈은 어린 시절 휠체어 이용을 거부했던 것처럼 인공호흡기 이용을 미뤘지만, 호흡곤란 위험을 경험 후, 과거 지식을 이용해 인공호흡기를 수용하였다. 시간이 지나면서 근육병 악화는 가족 간 갈등과 어머니 건강 악화의 원인이 되었으며 이로 인해 동훈의 자립이 이뤄졌다. 그는 장애인 활동 지원 서비스를 24시간 제공하는 다른 지역으로 이주해 자립을 시작했으나 장애인 활동 지원 서비스 24시간 지연이라는 사회 시스템의 한계를 경험하게 되었다. 동훈은 장애인 내부에서 능력 이데올로기적 차별을 경험하면서도 자신의 취약한 몸을 통해 장애인과 비장애인이 고통을 매개로 연결될 수 있다는 연대의 메시지를 전하였다.
재영의 살아낸 이야기에서 재영은 둘째 형의 삶을 통해 인공호흡기 이용을 비교적 쉽게 받아들였다. 그러나 형의 사망과 자신의 호흡곤란 사고로 인해 중환자실 경험 후 근육병이 자신의 삶이라 깨닫는다. 퇴원 후 재활을 통해 좌식생활을 할 정도의 몸으로 회복했으나 그의 그런 ‘노력’은 오히려 장애등급 판정에서 불리하게 작용해 사회 시스템의 모순을 경험하기도 하였다. 그리고 재영은 자신의 몸을 가족에게 걱정거리가 되지 않는 몸으로 설정해 가족 중심의 관계적인 삶을 살고 있었다.
연구 주체들의 풀어낸 이야기의 경험 의미는 총 네 가지이다. 첫 번째, “풍선으로 만든 기구를 타고 하늘로 올라가다”이다. 이 경험은 신체적 제약과 사회적 낙인, 경제적 부담, 가족 갈등으로 이어졌으나 역설적으로 자립을 결심하게 하였고 삶의 의미를 재정립하게 하였으며 타인과 공감하고 연대하게 하는 새로운 삶의 방향을 설정하는 계기가 되었다. 두 번째, “네, 이게 제 몸이에요”이다. 인공호흡기를 이용하는 그들의 몸은 비장애인 중심 사회와 기존 의료 시스템의 한계를 폭로하는 몸에 깃든 지식을 담고 있다. 셋째, “세상에, 호박벌은 날 수가 없는데 어떻게 날아?”이다. 그들은 능력 이데올로기에 의해 ‘비정상’, ‘무능력’, ‘불완전한 존재’ 등으로 낙인찍히고 차별을 경험하였다. 하지만 이들은 ‘살아내면서’ 능력 이데올로기의 한계를 폭로하며 삶의 주체성을 회복하고 사회적 메시지를 드러냈다. 넷째, “이렇게라도 해야 그나마 봐줍니다”이다. 이들의 몸은 복지 제도의 결함, 경제적 불평등, 사회적 편견 등을 고발하는 증거이자 도구였다.
본 연구의 의의는 의료와 제도적 관점에서 연구되었던 근육장애인 연구에서 벗어나 인공호흡기를 이용하고 있는 근육장애인들이 살아낸 개별적인 삶의 경험을 깊이 있게 탐구하였다는 데 있다. 후속 연구를 위한 제언으로 첫째, 장애인의 ‘몸에 깃든 지식’에 대한 다양한 연구가 필요하며, 둘째, 장애인의 자립에 관해 당사자의 주체적인 의견이 반영된 기존 연구에 관계적 삶까지 포괄할 수 있는 연구가 필요하다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 내러티브를 시작하며 1
• 1) 삶이 망가질지도 몰라 1
• 2) 내가 생각한 장애인의 삶 3
• 3) 장애(인)를 알아가다 4
• 4) 나이 들어 그렇게 살 수 있겠어요? 5
• 2. 연구 필요성과 목적 6
• 3. 연구 퍼즐 10
• Ⅱ. 문헌고찰 12
• 1. 근육장애에 대한 관점 12
• 1) 의료적 관점 12
• 2) 사회적 관점 14
• 2. 선행연구 검토 16
• 1) 근육장애에 관한 선행연구 16
• 2) 질병 서사에 관한 선행연구 23
• Ⅲ. 연구방법 27
• 1. 내러티브 탐구 28
• 1) 내러티브 탐구의 이해 28
• 2) 3차원적 내러티브 탐구 공간 29
• 3) 내러티브 탐구 수행과정 30
• 4) 내러티브 탐구의 정당성 31
• 2. 연구 절차 32
• 1) 현장에 들어가기 32
• 2) 현장텍스트 작성하기 37
• 3) 현장텍스트에서 연구텍스트로 40
• 4) 연구텍스트 작성하기 41
• 3. 탐구(연구) 윤리 42
• 4. 탐구(연구)의 엄격성 42
• Ⅳ. 가정용 인공호흡기 이용 근육장애인으로 살아낸 경험 이야기 풀어내기 44
• 1. 강현의 살아낸 경험 이야기 44
• 1) 마지막 잎새 그림 44
• 2) 길을 개척하다 58
• 3) ‘착한 장애인’을 요구하는 세상에서 65
• 2. 동훈의 살아낸 경험이야기 71
• 1) 내 몸을 예언하다 71
• 2) 살아내기 위해 둥지를 떠나다 78
• 3) 세상이 뭐라 하든지 87
• 4) 내 말을 전혀 안 듣는 내 몸인 내 근육들 92
• 3. 재영의 살아낸 경험이야기 98
• 1) ‘또’ 다른 몸을 얻다 98
• 2) 홀로 그리고 더불어 109
• 3) 차별이요? 글쎄요 114
• 4) 하고 싶은 것 그리고 근육병 116
• Ⅴ. 가정용 인공호흡기 이용 근육장애인으로 살아낸 경험의 의미 120
• 1. 풍선으로 만든 기구를 타고 하늘로 올라가다. 120
• 2. 네, 이게 제 몸이에요 125
• 3. 세상에, 호박벌은 날 수가 없는데 어떻게 날아? 132
• 4. 이렇게라도 해야 그나마 봐줍니다 139
• Ⅵ. 논의 146
• 1. 개인적 정당성 146
• 2. 실제적 정당성 147
• 1) 장애인의 몸에 깃든 지식 148
• 2) 장애인의 정치적인 몸 151
• 3. 사회적 정당성 154
• 1) 장애학이 품어야 할 장애인의 질병(장애인의 질병이 있는 몸) 155
• 2) 장애인과 능력 이데올로기(능력 이데올로기의 폐해를 드러내는 몸) 158
• Ⅶ. 결론 163
• 1. 요약 163
• 2. 장애학적 함의와 의의 167
• 3. 제언 169
• 1) 정책적 제언 169
• 2) 실천적 제언 173
• 3) 후속 연구를 위한 제언 175
• 4. 내러티브를 마치며 177
• 참고문헌 182
• 영문초록 197