중증장애인의 자립생활에 관한 질적 연구 = (A) Qualitative Study on the Independent Living of the Disabled

국문 초록 (Abstract)

장애인복지는 수용과 보호의 이념에서 재활이념을 넘어 장애인이 주체적인 삶을 중요시하는 자립생활이념으로 급격히 전환되고 있다. 이것은 이전의 이념들과 달리 실제 당사자인 장애인이 중심이 된 이념으로서 자기결정권, 당사자주의, 중증장애인중심, 사회통합을 핵심적 가치로 한다. 미국에서는 1970년대 시작되어 오늘날에 정착화 되었으며, 일본에서는 1980년대 도입되기 시작하여 1990년대를 거치면서 큰 발전을 이루게 되었다. 한국에서도 1990년대 일본으로부터 자립생활이 도입되기 시작하여 오늘날 정부의 공식적 정책의제로 거론되고 있으며, 자립생활센터들의 활동이 급격히 증가하고 있다.
그러나 미국이나 일본이 중증장애인이 중심이 되어 자립생활이념을 발전시켜온데 비해 한국은 일부 관련 전문가들이나 경증장애인들에 의해 도입되고 발전되어 왔기 때문에 중증장애인이 자립생활에서 상대적으로 소외되거나 자립생활이념이 왜곡될 가능성을 내포하고 있다. 본 연구는 이러한 두 가지의 문제점을 인식하고 중증장애인이 중심이 된 자립생활이념의 실현과 중증장애인에 대한 연구의 활성화를 목적으로 중증장애인을 대상으로 한 질적 연구방법을 사용하였다.
본 연구는 자립생활관련 교육을 받았거나 관련 서비스를 받기 시작한지 6개월 이상 된 중증 장애인들을 대상으로 하여 눈덩이 표집방법과 의도적 표집방법 등을 통하여 6명의 조사대상자를 선정하였다. 이들을 대상으로 1시간 정도의 심층면접과 참여 관찰 방법을 통해 자료를 수집하고, 세계보건기구가 제안한 ICF의 분류체계를 근간으로 하여 활동, 참여, 의식영역에서의 변화를 분석하였다. 이후 Colaizzi가 제시한 5단계의 분석방법을 통하여 자립생활 이전과 이후의 변화양상에 대한 자료를 분석하고, 개인의 개별적 환경적 특성들인 성별, 학력, 거주형태 등에 따라 변화양상들의 차이를 분석하였다.
분석결과를 보면 다음과 같다.
활동, 참여, 의식적 차원에서 자립생활 이후 변화양상을 보면 활동의 차원에서의 변화양상은 지식의 학습과 적용, 일반적 과업과 요구, 의사소통, 이동성, 자기관리 등의 영역에서 활동의 양과 기회가 증가한 것으로 분석되었으며, 가정생활과 관련된 활동은 공통된 변화양상을 찾을 수 없었다.
참여의 차원에서의 변화양상은 의사소통, 이동성, 대인관계, 공동체 및 시민생활과 관련된 영역에서는 참여의 정도가 자립생활 이후 증가한 것으로 분석되었으며, 교육, 노동과 고용의 영역에서는 변화의 정도가 적거나 공통적인 변화양상을 찾을 수 없었다.
의식적 차원에서의 변화양상은 욕구가 증가하고, 자신의 장애에 대한 긍정적인 의식을 가지게 되었으며, 사회에 대한 다양한 의식을 갖게 되는 등의 변화양상들이 발견되었다.
장애인들의 개별적 환경적 특성에 따른 변화양상의 차이는 성, 교육, 거주형태에 따라 차이가 큰 것으로 발견되었다. 성별에 따라 참여의 영역에서 대인관계, 공동체 및 시민생활 그리고 의식영역에서 변화양상의 차이가 큰 것으로 발견되었다. 학력에 따라서는 활동의 영역에서 일반적 과업과 요구수행, 참여의 영역에서 의사소통과 대인관계, 의식 영역에서 차이가 큰 것으로 발견되었다. 거주형태에 따라서는 혼자서 생활하는 것과 가족과 같이 생활하는 것 간에 활동의 영역에서 가정생활과 관련된 활동의 수행에 차이가 발견되었다.
자립생활 이전과 이후의 변화양상에 영향을 주는 자립생활 관련 서비스로는 PAS가 가장 큰 영향을 주는 것으로 분석되었으며 활동, 참여, 의식적 차원 간 일정한 연결고리가 형성되고 있었다.
자립생활이 중증장애인에게 주는 변화양상에 관한 본 연구결과를 통해 네 가지의 함의를 얻을 수 있다. 첫째 PAS의 중요성과 국가적 차원의 보장을 위한 제도화, 둘째 참여의 차원에서 볼 수 있듯이 일반사회로의 참여의 확대를 위한 대책 마련, 셋째 여성장애인에게 주어지는 이중적 차별문제에 대한 적절한 대책 마련, 넷째 정규교육의 중요성과 저학력 성인 장애인에 대한 교육대책 등이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The paradigms on welfare for the disabled has been changing rapidly. In the past, the disabled were sometimes segregated, sometimes protected in accordance with the change of the government welfare policy. These days, the independent living of the disabled has been more emphasized. So a new paradigm has emerged. The IL paradigm cherishes (1) the self-determination of the disabled, (2) parteienprinzip, especially the severely-disabled, and (3) the social integration of the disabled. America had developed the paradigm in 1970's. Japan had adopted the IL paradigm in 1980's. The Korean government has taken up the IL paradigm and begun the independent living center since the late 1990's. But there is a major difference between Korea and the former two countries. In America and Japan, the independent living has been firmly established even among the severly-disabled. In Korea, however, the independent living is only for the mildly-disabled, and the rehabilitation professionals play major role in introducing independent living program.
This study aims to demonstrate the independent living by analyzing the experiences of the severly-disabled This study adopt qualitative research method. By snowball and intentional sampling 6 interviewees were chosen among the severly-disabled who had or have been provided with the independent living service for more than 6 months. They were interviewed for about one hour respectively. In addition, supplementary data were collected through the participant observation. The severly-disabled have experienced some changes through their independent living. Their changes are divided into three levels ―activity, participation, and consciousness. The data were analyzed through Colaizzi's 5-step analysis method. Some personal and environmental factors ―gender, education, and residence― are taken into consideration in the analysis process.
The results of the analysis are as follows
In the activity level, the quantity and chances of activity by PAS are increased in such areas as learning and applying knowledge, general tasks and demands, communication, mobility, and self-care. But in the domestic life, they don't have any change in common.
In the participation level, after the independent living, the extent is expanded in the community, social and civic life ― communication, mobility, and interpersonal relationship. There is no or little change in education, work, and employment.
In the consciousness level, needs are increased, the views on their disabilities become positive, and the social consciousness is develops.
Among personal and environmental factors, gender is the most important. Gender plays a great role in the interpersonal relationship, community, social and civic life.
Education makes significant differences in every level―(1)general tasks and demands in the activity level, (2)communication and the interpersonal relationship in the participation level, and (3)needs, disability, social consciousness in the consciousness level.
Residence ―whether the disabled live alone or together with family members― is important in the activities related with the domestic life.
Among the various services, PAS is the most influential in the changes before and after the independent living. There is a certain link among the three levels―activity, participation, and consciousness.
Through this study, the alternative policies are drawn: (1) the institutionalization of PAS, (2) the social integration of the disabled, (3) the special care for the women disabled, (4) the equal educational opportunities for the disabled, and the life long education program for the adult disabled deprived from education.

목차 (Table of Contents)

• 목차 = ⅳ
• 국문초록 = ⅰ
• 제1장 서론 = 1
• 제1절 문제제기 = 1
• 제2절 연구내용 = 6
• 제2장 자립생활의 이념 및 각국의 자립생활 = 8
• 제1절 자립생활의 이념 및 관련서비스 = 8
• 1. 자립생활 이념 = 8
• 2. 자립생활 관련서비스 = 13
• 제2절 각국의 자립생활 = 18
• 1. 미국의 자립생활이념 = 18
• 2. 일본의 자립생활이념 = 19
• 3. 한국의 자립생활이념 = 21
• 제3장 연구방법과 분석틀 = 23
• 제1절 연구방법 = 23
• 1. 연구대상 = 23
• 2. 표집방법 = 23
• 3. 자료수집 및 조사방법 = 24
• 제2절 분석틀과 자료 분석방법 = 26
• 1. 분석틀 = 26
• 2. 자료 분석방법 = 28
• 제4장 연구결과 = 31
• 제1절 조사대상자의 특성 = 31
• 제2절 조사대상자의 개별적 변화과정 = 32
• 제3절 활동, 참여, 의식에 있어서의 변화양상 = 42
• 1. 활동에 있어서의 변화 = 42
• 2. 참여에 있어서의 변화 = 51
• 3. 의식적인 차원에 있어서의 변화 = 59
• 제4절 개별적 환경적 특성에 따른 변화양상의 차이 = 64
• 1. 성별에 따른 변화양상의 차이 = 65
• 2. 학력에 따른 변화양상의 차이 = 67
• 3. 거주형태에 따른 변화양상의 차이 = 70
• 제5절 자립생활 서비스 및 이념과 변화양상간의 관계 = 71
• 제5장 결론 = 74
• 제1절 연구결과요약 = 74
• 제2절 본 연구의 함의 = 77
• 참고문헌 = 82
• ABSTRACT = 86