정신질환을 동반한 지적장애자녀 어머니의 양육경험에 관한 질적연구

국문 초록 (Abstract)

국문초록



정신질환을 동반한 지적장애자녀 어머니의 양육경험에 관한 질적연구


社會福祉學科 이 상 미
指 導 敎 授 김 경 미

본 연구는 정신질환을 동반한 지적장애자녀의 양육경험에 관한 연구 로서 그들의 양육경험이 어떠한지에 대해 알아보고 이를 통해 사회 복지적인 실천적 함의를 찾아 적절한 서비스 개발을 위한 발판을 마련 하고자 실행되었다.
본 연구는 질적 연구 방법 중 현상학적 연구방법에 근거하여 수행 되었으며, 연구참여자들은 각 복지관과 정신보건센터에서 서비스를 제공받고 있는 대상자(장애자녀)의 부모들 중 인터뷰에 참여하기를 희망하는 7 명을 모집한 후 연구 참여 대한 사전 동의를 받고 진행되었다. 본 연구의 참여자들은 지적장애와 정신장애 중복 혹은 정신질환 진단을 받은 이후 적어도 1년 이상 의료적 치료를 받고 있는 자녀를 양육하고 있는 부모들로 구성되어졌다. 자료수집은 2007년 12월부터 2008년 3월까지 이루어졌으며 수집방법은 개방형의 반 구조 면접지침에 따른 직접 심층면접을 사용하였고, 모든 면접내용들은 참여자들의 사전 동의를 받은 후 녹음을 하였다. 수집된 자료들은 Colaizzi가 제시한 현상학적 분석방법을 근거로 하여 분석하였으며, 분석된 자료들은 신뢰성과 신빙성 확보를 위해 질적 연구에 풍부한 경험이 있는 사회복지교수 1인, 사회복지학 석사과정 2인, 연구 참여자 1인의 검증을 거치는 절차를 밟았다.

본 연구를 통해 얻어진 연구결과는 다음과 같다.

첫째, 장애자녀를 가진 대부분의 연구 참여자들은 낮은 자존감과 열등감으로 인해 사회 생활하는데 많은 지장을 받고 있었다. 하지만 자조모임 등 장애자녀를 위한 사회생활에는 유독 적극적인 것으로 나타났는데 이는 이러한 형태의 모임들이 장애자녀에게 도움이 되는 유익한 정보들을 제공해 줄 뿐만 아니라 비슷한 경험을 가지고 있는 이들과 함께 깊은 관계를 맺음으로서 정서적 지지와 위안을 얻을 수 있기 때문인 것으로 밝혀졌다.
둘째, 본 연구 참가자들의 경험진술에 따르면 대부분의 부모들은 자신들의 자녀의 장애를 발견한 이후 커다란 절망감과 미래에 대한 두려움으로 고통을 받았던 것으로 나타났다. 한편, 이와 같은 감정들은 대체적으로 장애에 대한 인식부족과 대처방법에 대한 지식 부족에서 비롯된 것으로 보고되었고, 특히 그러한 상황 안에서 외부로부터의 적절한 지지의 부재는 그들의 어려움을 한층 더 악화시키는 것으로 나타났다. 또한 감정적 변화는 자녀의 장애진단 그리고 이를 받아들이기는 시기까지가 가장 높은 것으로 드러났는데 이와 같은 양상은 시간이 지남에 따라 자녀의 장애를 서서히 받아들이면서 다시 안정을 회복하게 되고 그 이후부터는 삶을 보다 긍정적으로 이끌기 위한 노력들이 서서히 발생하게 되는 것으로 보고되어졌다.
셋째, 대부분의 참가자들은 장애자녀가 성장하고, 어머니들이 나이가 들어감에 따라 그 부담감이 점점 증가하는 것으로 나타났다. 그러나 흥미로운 사실은 내가 늙으면 어떻게 해야 하나, 죽기 전까지는 내가 돌봐 주어야 할 터인데 라는 염려에서 건강식품 복용 및 규칙적인 운동 등을 통하여 자신의 건강유지를 위해 많은 노력을 기울여 왔다는 것이었다.
넷째, 자녀의 장애를 알고 난 뒤 가족관계가 더 강화되어지는 경향이 있는 것으로 나타났는데 이것은 장애자녀를 중심으로 가족들이 위기를 극복하고자 하는 노력들이 자연스럽게 형성되기 때문인 것으로 드러났다. 한편, 장애자녀를 가진 어머니들은 비장애자녀에게 특별한 감정을 보였다. 참여자들의 진술에 따르면 비장애자녀들이 많은 물질적 정서적 지원을 제공해 주기 때문에 그들 자녀에게 감사함을 느끼기도 하지만 다른 한편으로는 장애자녀로 인하여 비장애자녀에게 더 많은 시간과 사랑을 할애하지 못하고 때로는 지나친 부담감을 안겨주는 것 같아 미안한 마음이 있는 것으로 나타났다.
마지막으로 장애자녀를 가진 어머니들의 가장 큰 고민거리는 사후 장애자녀에 대한 걱정이었다. 즉, 죽을 때까지, 그리고 더 나아가 죽고 나서까지 자녀를 보살펴야 한다는 책임감과 부담감을 짊어지고 살아가는 것으로 나타났다. 한편, 장애자녀를 가진 어머니는 자신이 없으면 안 된다는 생각에, 다시 말해 장애 자녀는 자신 없이는 아무것도 할 수 없다는 생각에서 종종 장애자녀와 자기 자신을 동일시하는 경향이 있는 것으로 드러났다.

이상의 결과를 바탕으로 한 제언은 다음과 같다.

첫째, 중복장애자녀를 가진 부모들의 장애에 대한 이해를 도모를 위해 정보접근 및 사회복지서비스이용 방법 등에 관한 체계적 교육이 마련 되어져야만 한다. 특히, 의료사회사업가들은 자녀들이 장애판정을 받음과 동시에 부모들을 대상으로 자녀의 장애와 관련된 필요 정보들을 제공 하고 자원들을 연결시켜 줌으로써 미래에 다가올 어려움들에 적절히 대처해 나갈 수 있도록 중추적인 역할을 수행하여야 할 필요성이 있다.
둘째, 중복장애아 부모들을 위한 정서적지원이 필요하다. 즉, 자녀의 장애

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

ABSTRACT

A Qualitative Study on the Experiences of Mothers Bring up a Child with Double Disabilities, Mentally and Intellectually.

Lee, Sang Mi
Department of Social Welfare
Graduate School
Soongsil University

This study is to explore the experiences of mothers bring up a child with double disabilities, mentally and intellectually, is to open the eye on social work practice into the real stories behind the disability and is develop appropriate social services for them.
The present study was carried out in a qualitative approach using a phenomenological method. Seven participants in the study were recruited by contacting service providers, such as mental health centers and community welfare centers, who were closely involved with them in providing services. All of the participants, who parenting a child diagnosed as both mental and intellectual disabilities for at least one year, were given informed consent with written words in advance before participating in the study. Data collection using an in-depth interview with open-ended questionaries was carried out from December in 2008 to March in 2008 and the interviews were tape-recorded with the participants' prior agrement. In order to analyse collected data from the participants, a phenomenological analysis provided by Colaizzi was employed in the study. In addition, an experienced professor in conducting the qualitative research, two postgraduates majoring in masters course of social work and a participant reviewed analysed data by the present researcher to increase data trust and reliability.

The results of the study are as the followings.

Firstly, most participants with a disabled child reported that they are unable to fully participate in social activities or to engage in social network due to low self-esteem and self-inferiority. However, they seemed to have been closely involved in self-help groups. This was because such the self-help groups not only provided them with useful information related to parenting a child with double disabilities but also offered them an opportunity to share motional and comfortable supports with each other.
Secondly, once a child was diagnosed as a mental or intellectual disability, the participants were likely to face many psychological difficulties such as despairs and fears for the future. This was because they had to confront the unexpected traumatic event but did not know what to do and how to deal with the sudden life challenge, and were often left out without more or less supports from outside in the situation. Meanwhile, the impacts of the disability developed by the children on the parents' psychological health were seen to last most strongly from the initial diagnosis of the disability to the time they finally accept the fact. However, these appeared to be gradually reduced as time went by and as they accept the fact, and then the parents were shown to attempt to change their attitude toward the life in a positive way after the acceptance.
Thirdly, most participants reported that the burden of caring role for their disabled children are increased as the children grow up but the mothers become older. They were recurrently worried about whom would look after their children when becoming old or after passing away. Interestingly, however, due to the concern about the future, it was noted by them that they have always tried to keep themselves stay in healthy in a verity of ways such as an intake of healthy foods and regular exercise.
Fourthly, after acknowledging the disability of the children, their family relationships were often more strengthened than before. This was because all of the family members naturally endeavored to cope with the family crisis altogether. In the situation, a disabled child was such a center that leads the other family members to keep up the strong relationship bond. Meanwhile, the participants showed fond affection toward their non-disabled child/children. They mentioned that the non-disabled child/children often provide them with emotional and physical supports to be able to have respite so they not only thank the non-disabled child/children for the supports but also are sorry not to be able to afford to take much time and support for and to rather give the burden to them because of the disabled child.
Lastly, the most concern the mothers had was closely associated with the days after their death; "who would look after the child after my death." They seemed to carry out self-responsibility and self-duty of caring role for the child throughout their life and even after their death. Furthermore, they were sometimes seen to be mindful of their disabled child. That is, they regarded that their disabled child would not be able to do anything by themselves without them, and more seriously often identified the child with themselves.

From the findings of the study, the following suggestions are provided in this paper.

Firstly, in order to generate a greater understanding of the disability, systemic education programs, such as the ways how to access to information on the disability and how to access to services, should be properly offered to those whom bring up a double disabled child. Especially, once children are diagnosed as disabled, hospital social workers need to play a important role in the way which provides the mothers with appropriate information and resources, so that the parents would be able to prepare for the following difficulties in the future.
Secondly, managements relating to emotional supports should be developed for the parents. Take for examples, providing psychological counselling to reduce the parents' psychological shock and grief often occurred by the initial diagnosis of disability of their child, and developing self-help groups or peer groups to share their experiences and feelings with each other.
Thirdly, financial supports should be provided to the parents. Most of the participants

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서 론 1
• 1.1 연구의 필요성 1
• 1.2 연구목적 및 연구질문 4
• 1.3 연구의 의의 5
• 제 2 장 이론적 배경 6
• 2.1 지적장애와 정신질환의 개념 6
• 2.1.1 지적장애의 정의 및 특성 6
• 2.1.2 정신질환의 정의 및 특성 8
• 2.2 장애자녀의 양육부담 10
• 2.2.1 지적장애자녀의 양육부담 10
• 2.2.2 정신질환 자녀의 양육부담 14
• 2.3 장애자녀 전반적 양육경험 17
• 2.3.1 지적장애자녀의 양육경험 17
• 2.3.2 정신질환자녀의 양육경험 18
• 제 3 장 연구방법 20
• 3.1 현상학적 방법 21
• 3.2 연구문제 21
• 3.2.1 상위연구질문 21
• 3.2.1 하위연구질문 21
• 3.3 연구참여자 선정 22
• 3.4. 자료수집절차 22
• 3.5 자료분석방법 24
• 3.6 연구 참여자에 대한 윤리적 고려 25
• 3.7 연구의 엄격성 26
• 제 4 장 연구결과 27
• 4.1 연구참여자의 특성 27
• 4.2 연구참여자의 진술 28
• 4.3 긍정적 경험 39
• 4.3.1 적극적 사회생활참여 39
• 4.3.2 정서적 성숙 42
• 4.3.3 자녀를 위한 건강관리 46
• 4.3.4 긍정적 가족관계형성 47
• 4.3.5 소중한 존재로서의 장애자녀 52
• 4.4 부정적 경험 53
• 4.4.1 위축된 사회참여 53
• 4.4.2 내재화된 슬픔 56
• 4.4.3 신체적 건강악화 60
• 4.4.4 자녀양육에 따른 부담 61
• 4.4.5 비장애자녀에 대한 죄책감 65
• 제 5 장 결론 및 제언
• 5.1 연구결과의 요약 67
• 5.2 결론 및 제언 70
• 5.3 연구의 한계점 74
• 참고문헌 76
• 부록 82
• 1. 연구동의서 82
• 2. 인터뷰 질문지 83
• 3. 녹취록 예시 85
• 표 목차
• [표 2-1] 지적장애인 등급판정기준 7
• [표 4-1] 연구참여자 27
• [표 4-2] 연구분석표 66