이상과 현실 사이에서 흔들리는 돌봄’ 발달장애 자녀 어머니의 사람중심생각 전환 경험에 관한 연구

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 발달장애 자녀를 둔 어머니들이 사람중심생각(Person
Centered Thinking, PCT) 교육과 실천 과정을 경험하면서 자신의 돌봄
방식과 어머니로서의 정체성, 그리고 삶을 어떻게 재해석하고 의미화하는
지를 탐색하고자 하였다. 기존 연구가 사람중심실천을 주로 서비스 전달체
계나 실천가·조직 변화의 관점에서 다루어 온 데 비해, 본 연구는 어머니
를 돌봄의 수동적 주체가 아닌 변화의 주체로 조명하고, 그 경험의 의미
구성 과정을 심층적으로 분석하였다.
연구방법은 해석현상학적 분석(Interpretative Phenomenological Analysis
, IPA)을 적용하였으며, 사람중심생각 교육과 후속모임을 포함하여 9개월
이상 참여한 발달장애 자녀의 어머니 5명을 연구참여자로 선정하였다. 심
층면접 자료와 참여관찰 기록을 토대로 개인적 경험 주제를 도출한 후, 사
례 간 비교를 통해 집단적 경험 주제를 구성하였다.
연구결과 어머니들은 사람중심생각을 접하며 자녀를 통제와 보호의 대상
- iv -
이 아닌 의사결정의 주체로 다시 바라보게 되었으나, 이러한 전환은 불안
과 갈등, 기다림과 책임 사이에서 지속적으로 흔들리는 경험으로 나타났
다. 특히 어머니들은 ‘좋은 어머니’라는 규범적 역할에서 벗어나 자신 역시
존중받아야 할 한 사람임을 인식하는 과정에서 자기돌봄과 정체성의 재구
성을 경험하였다. 동시에 학교, 서비스 체계, 지역사회 환경 속에서는 사람
중심실천의 이상이 제도적·구조적 한계와 충돌하며 좌절과 회의, 피로감을
낳는 경험 또한 분명히 드러났다.
본 연구는 사람중심생각이 어머니의 인식 전환을 단선적인 성공 서사가
아닌, 이상과 현실 사이의 긴장 속에서 형성되는 과정적 경험임을 밝힘으
로써, 발달장애 자녀 어머니의 돌봄 연구의 지평을 확장한다. 더 나아가
어머니를 사람중심생각 실천의 핵심 주체로 위치시키는 부모 지원 정책과
실천적 개입의 필요성을 제시한다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구의 목적 및 연구 문제 5
• Ⅱ. 문헌 연구 7
• 1. 인권 담론의 확장과 장애인에 대한 관점 변화 7
• 1) 국제 인권 담론의 변화와 장애인 권리의 확대 7
• 2) 자기결정권과 선택권 중심으로의 장애인 지원 방향 변화 8
• 2. 사람중심 접근의 등장과 발전 9
• 1) 사람중심계획의 등장 배경 9
• 2) 사람중심실천의 철학적 기반과 핵심 가치 12
• 3) 사람중심생각의 개념과 핵심 실천기술 16
• 3. 한국 사회에서의 사람중심 접근 전개 과정 20
• 1) 장애인복지 정책 변화와 사람중심 개념의 제도적 반영 20
• 2) 사람중심계획과 사람중심실천의 복지현장 적용과 조직확산 21
• 4. 사람중심실천 관련 국내 연구 동향 24
• Ⅲ. 연구방법 27
• 1. 현상학 및 해석현상학적 연구 27
• 1) 현상학적 연구 27
• 2) 해석 현상학적 연구 27
• 2. 연구참여자 28
• 1) 연구참여자 선정 28
• - vi -
• 2) 연구참여자 특성 31
• 3. 연구자의 준비 및 선이해 34
• 1) 연구자의 준비 34
• 2) 연구자의 선이해 36
• 4. 자료수집 37
• 5. 자료분석 38
• 6. 연구의 타당성 40
• 7. 연구의 윤리적 고려 41
• Ⅳ. 연구결과 42
• 1. 연구참여자 이야기 42
• 1) 연구참여자 새봄의 경험 이야기 42
• 2) 연구참여자 아람의 경험 이야기 43
• 3) 연구참여자 가온의 경험 이야기 45
• 4) 연구참여자 윤슬의 경험 이야기 47
• 5) 연구참여자 이슬의 경험 이야기 49
• 2. 연구분석 결과 51
• 1) 불안과 통제 속에서 돌봄을 이어가다 55
• 2) 불안을 마주하며 자신을 성찰하고 돌봄의 의미를 다시 묻다 66
• 3) 신뢰와 기다림 속에서 자녀의 선택을 존중하다 77
• 4) 사람중심생각과 실천의 이상과 현실 사이에서 흔들리다 83
• 5) 사람중심의 관계로 확장하며 자신을 돌보다 108
• Ⅴ. 연구결과 요약 및 논의 133
• 1. 연구 결과 요약 132
• 2. 논의 135
• - vii -
• Ⅵ. 결론 139
• 1. 연구의 함의 및 제언 139
• 1) 실천적 함의 139
• 2) 정책적 제언 141
• 2. 연구의 한계 및 후속 연구에 대한 시사점 144
• 참고문헌 145
• ABSTRACT 152
• 부록 154