평생교육차원에서 본 장애인 가족지원체계 연구 : 보건복지부 산하A기관의 연구 자료를 중심으로

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애인을 지원하는 정책과 제도적 방안들이 그 가족 전체와 구성원을 지원하는 체계로 그 패러다임이 변화되어가고 있음을 전제로 하여, 장애인 가족의 서비스 욕구와 현황에 대한 분석을 바탕으로 가족 부담을 경감시킬 수 있는 지원체계가 구축되어야 한다는 필요성에 기초로 한다.
이는 장애인 가족지원이 장애인 개개인의 행복한 삶과 자아실현의 수단이 되며 그 가족 삶의 질에 관한 제고에 영향을 미치는 평생교육의 필요성 및 요구와 상관이 있음을 알 수 있는 내용으로, 이를 파악하기 위하여 2010년 이후부터 정책적으로 ‘가족지원’에 관한 연구보고서를 발행하고 있는 보건복지부 산하 ‘A 기관’의 연구 보고서를 분석하였다.
방법적으로 먼저 조사대상의 특성을 분석하였다. 다음으로 실태조사에서 나타난 장애 유형 및 생애주기별 단계에 따른 가족지원에 관한 조사내용을 분류하여 기술하는 방법으로 각각
치료지원서비스 부분과 교육과 관련조사 내용을 분석하였다.
이를 통해 나타난 연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 연구 조사대상은 아동, 여성장애인, 중증 장애인으로서 의사소통과 일상생활면에서 돌봄자들에 대한 의존도가 높게 나타났다. 이는 집중지원의 필요성이 강조된 장애인이 연구
조사대상으로 선정된 결과라고 볼 수 있다.
둘째, 가족지원 관련 조사 내용 분석 결과, 장애 특성에 따라 나타난 요구의 차이 및 공통점은 다음과 같다.
먼저 치료지원 서비스와 관련하여서는 성장단계에 따라 계속적인 재활 서비스의 제공에 관한 요구가 있거나, 성장과 더불어 아동기 때 보이지 않았던 돌출행동에 대한 조기중재나 예방적 차원에서의 치료 서비스의 필요성이 대두되는 등 장애유형과 특성에 따라 그 필요성이 다르게 나타났다. 그러나 중증의 장애인 및 장애아동은 그 특성상 전 생애에 걸쳐서 그들
발달에 치료적 서비스가 요구되므로 치료지원에 관한 지원대상자의 연령상한에 관한 재조정의 요구 및 재활치료 전문가 및 치료기관 확충에 관한 개선요구는 공통적으로 나타났다.
교육과 관련하여 조사된 내용은 발달장애인의 경우 교사 및 교육기관, 교육정보 이용부족에 대한 요구가, 중증의 장애인부부나 여성장애인의 경우 장애인 당사자 입장보다는 자녀를
양육하고 있는 부모로서 그들의 능력만으로 자녀를 양육하는 것이 쉽지 않으므로 자녀의 성장에 맞춘 자녀양육과 교육방법에 대한 지원 요구가 있는 것으로 나타났다. 중증 뇌병변 장
애아동의 경우는 학교 내 치료서비스 제공과 방과 후 프로그램 확대와 전공과 설치에 대한 요구가 나타났으며, 성인발달장애인의 경우, 성인기가 되어도 아동기처럼 지속적인 교육의
필요성이 있음을 강조하며 평생교육에 대한 요구가 제안되는 등 장애유형과 특성에 따라 다르게 나타났다. 그러나 장애인 자녀를 양육하는 입장에서나 장애인으로써 자녀를 양육하는
입장에서 모두 생애주기에 따른 맞춤형 교육지원의 확대에 관한 요구는 공통적으로 나타났다.
본 연구에서 탐색한 분석결과는 평생교육 차원에서 다음과 같은 내용을 시사한다.
중증장애인 부부나 여성장애인의 경우, 자녀양육과 교육에 있어서 자녀의 발달단계에 적합한 교육적 지원이 제공되어져야 함과 동시에 그들의 능력을 보완하고, 자신과 그들 자녀의
역량을 강화할 수 있는 프로그램의 제공에 대한 필요성을 강조하였는데, 이는 평생교육이 그 하나의 대안이 될 수 있음을 시사한다. 중증 뇌병변 장애아동의 경우, 전공과 설치 및 방과 후 프로그램, 치료서비스 제공 등의 요구가 모두 학교를 중심으로 이루어지기를 희망하였다.
발달장애인의 경우 전문교사와 교육기관 확대와 더불어 성인기에 이르기까지 지속적이고 강도 높은 서비스가 전반에 걸쳐 요구되며, 그들을 위한 교육 내용의 질적 담보가 어려운 것으
로 조사되었다. 본 연구에서 분석한 연구자료 상의 중증의 장애아동은 그 특성상 특정한 시기의 제한된 교육이나 학교교육 과정만으로는 삶의 질 제고와 전인적 발달을 기대하기 어렵
기 때문에 중등교육기간에 성인생활 준비를 위한 교육지원이 학교교육의 한계점을 보완·극복할 수 있는 평생학습형태로 이루어져야 함을 알 수 있었다. 따라서 장애인 가족의 절실한
요구 사항인 학령기 이후 성인기의 평생교육시설의 확충 및 연계에 관한 구체적이고 실효성 있는 방안이 요구되었다.
장애 아동도 성장하며 성인이 된다. 따라서 일반아동과 마찬가지로 장애아동 역시 성장하여 성인이 됨을 감안할 때 장애의 유형과 정도는 다를지라도 생애주기에 따라 다르게 나타
나는 장애아동의 요구를 파악하고, 이에 부합하는 교육적 지원이 전 생애에 걸쳐 지속적으로 이루어져야 한다. 또한 중·장기적 관점에서 장애인과 그 가족 삶의 질을 향상시키고 자기실현을 이뤄나갈 수 있는 방향으로 제공되어져야 할 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study is to examine and analyze several research reports of the Family Support for people with disabilities, which are mainly published by Ministry of Health Welfare (MW) in Republic of Korea, to figure out the families’needs and demands from the government. As a result of the analysis in this study, the main objects of
investigation are young children with disabilities, females with disabilities and people with severe disabilities. All of them are highly relying on the support of the care givers for communication and daily life events.
Depending on the types of disabilities or children’s developmental stages, the families’ demands for educational support by the government are highly different. But, customized educational support based on individual’s life cycle is the most common demand that many families ask for the government. This outcome represents that the importance of lifelong education support for people with disabilities should be more
emphasized than the family supports only for a particular period to improve the talents of people with disabilities and their families’ lives.

목차 (Table of Contents)

• I. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 1
• 2. 연구 문제 3
• 3. 용어의 정의 3
• II. 이론적 배경 4
• 1. 장애인 가족지원 4
• 1.1 장애와 장애인 5
• 1.2 가족지원 12
• 2. 장애인 평생교육 18
• 2.1 평생교육의 개념 18
• 2.2 장애인 평생교육 및 관련 볍률 19
• 2.3 장애인 평생교육 차원에서의 가족지원 21
• III. 연구방법 22
• 1. 연구대상 22
• 2. 자료수집 및 분석 24
• IV.연구 결과 27
• 1. 조사대상 특성 분석 27
• 2. 교육적 지원에 관한 내용 분석 32
• V. 논의 및 결론 45
• 1. 논의 45
• 2. 결론 46
• 참고문헌 50
• 영문요약 54