장애아동 어머니가 자녀의 초등학교 통합직전 느끼는 스트레스에 관한 질적연구 = Qualitative research about stress of mothers with disabled children during transition

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 일반 초등학교 입학을 앞두고 있는 장애아동 어머니들의 어려움을 이해하기 위하여 어머니들의 스트레스 양상과 요인을 알아보았다. 연구를 위해 서울 및 경기지역에 위치한 34개 기관에서 2003년 취학통보를 받을 예정인 어머니 216명을 추천 받아 개방형 설문지를 사용하여 설문조사가 실시되었다. 본 연구의 연구방식은 질적 연구 방법 중 합의적 질적 분석방법(Consensual Qualitative Research)에 근거하였다.
1. 현재 어머니들의 생활에서 어려움을 주는 요인으로 장애아동의 부족한 능력으로 인한 양육의 어려움과 경제적 부담을 많이 보고하였다. 어머니들은 원하는 치료와 교육을 받을 수 있는 기관과 정보가 절대적으로 부족하고, 오랜 기간을 대기해서 치료를 시작하여도 치료기간이 제한되어 있는 경우가 많아 안타깝다고 하였다. 어머니들은 전문가와의 상호작용에서 불만족을 경험하기도 하였다. 이는 현재 받고 있는 치료교육에 대한 의구심과 치료효과에 대한 불신, 그런 전문가와 치료교육 프로그램을 선택한 자신의 결정이 옳은 것이었나에 대한 의심으로 연결되었다. 또한 장애아동의 문제를 단순히 그 부모에게만 책임 전가하는 사회의 무관심과 우리 나라의 전반적인 복지수준과 교육의 질에 대한 불만을 털어놓았다.
2. 스트레스로 인하여 어머니들은 두통, 불면증, 가슴 두근거림, 소화불량, 만성피로, 근육통 등 의 신체적 증상을 경험하였고, 정서적으로 불안하고 우울한 감정이 많아 평소보다 화를 내거나 짜증이 늘고, 집안 일에 소홀해지고, 멍하니 한숨을 자주 쉰다고 하였다. 어머니들은 장애아동 양육과 집안일, 다른 자녀를 돌보는 일도 함께 해야 하므로 항상 바쁘고 피곤해하였다. 또한 소외감과 고립감, 자신에 대한 상실감, 희생되고 있다는 느낌, 자신이 그 동안 해 온 부모역할에 대해 후회가 많아 어머니로써의 자신감이 떨어진다고 보고하였다. 어머니들은 또래와 비교해 부족한 자녀의 능력을 다시 한번 고통스럽게 실감하게 되어서 조금이라도 더 준비시키려고 해서 아이와 충돌하거나 화풀이를 하게 된다고 하였다. 한편 자녀의 초등학교 진학과 관련해 혼자서 중요한 결정을 내려야만 한다는 중압감 때문에 자신의 의사결정력에 대해서 스스로를 신뢰하지 못하고 있었다.
3. 전이시기 장애아동 어머니들은 주변인들과의 대인관계에서 어려움을 가지고 있었다. 어머니들은 배우자가 자녀의 양육과 교육에 대해 무관심하거나 적극적인 도움을 주지 못하고 있으며, 다른 자녀에 대해서는 항상 장애아동만 신경 쓰느라 제대로 보살펴주지 못하는 것에 대해 미안해하였고, 한편 다른 자녀가 장애형제로 인해 부적응할 것을 염려하기도 하였다. 어머니들은 특히 친척과의 관계에서 장애아동을 다른 아이들과 비교하거나 인격적 대우를 해주지 않는 것에 의해서 상처를 많이 받는다고 하였다. 또한 주변 사람들이 장애아동에 대한 이해가 전반적으로 부족하고 편견을 가지고 이상한 눈길로 자신의 자녀를 쳐다보는 것을 예민하게 받아들였고, 주변인들의 지나친 관심과 동정이 거북하고, 때로는 아동의 양육과 교육에 대해 의견차이가 있어 가능하면 교류를 기피하려는 것을 알 수 있었다.
4. 어머니들은 자녀와 어머니 자신의 학교 적응에 막연한 불안감과 두려움을 느끼고 있었다. 자녀가 초등학교에 입학하게 되면 어머니가 아주 많은 역할을 해야한다고 예상하고 있었으며, 자녀가 아직도 준비가 되어 있지 않았기 때문에 학교생활에 적응하지 못할 것을 많이 염려하였다. 어머니들은 일반교사의 이해와 장애아동을 지도해본 경험을 기대하였고, 또래아동이 장애아동을 따돌리거나 거부하지 않을까 걱정하였으며, 학부모들이 항의하거나 거부할까봐 두려워하였다. 한편 선생님과 학부모에게 장애아동 어머니이기 때문에 자격지심을 느끼거나 당당하게 도움을 요청할 수 있을지 고민하기도 하였다. 어머니들은 구체적으로 그려지지 않는 자녀의 미래를 막연하고 불안한 것으로 지각하였다. 그리고 자녀의 미래를 자꾸만 부정적으로 예측하고 있었다. 불안정한 자녀의 미래는 곧 어머니 자신의 불안정한 미래를 의미하는 것 같다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study is based on the information gathered from Consensual Qualitative Research. The purpose of this study is examining the type and factors of stress of mothers who have children with disability so as to understand the mothers' suffering and distress.
1. The main stress factors of a disabled children's mothers are both economic difficulty and her child's disability itself which might disturb his/her school life. In addition, this research indicates that mothers of disabled children often encounter ill-equipped learning environment such as lack of welfare system for their children or inadequate institutional support or curriculum which does not reflect the life experience of disable youth. They also point to dissatisfaction with a current teacher of their sons or daughters since they have had difficulty in relationship between the teacher and themselves. As they discredit the teachers and curriculum for their children, they already expect unsatisfactory result and depressed. Through the influence of this environment, they blame themselves since they chose the educational program which doesn't seem reliable any more. Lack of social apathy towards disable children was also one of their stress factors.
2. Due to stress, mothers who have disabled children have had headache, fell into a flutter, and suffered from insomnia, indigestion, chronic exhaustion, and myodynia. As they are so mentally nervous and depressed that they feel more frustrated, become to remiss their housework, and sit still with a deep sigh. They even lose self-confidence in their roles as parents and feel isolated, broken-hearted and regret for what they have done for their children. As a result, they lose their temper, take their anger put on their children and rebuke their children to let them ready to study in a formal school. Besides, a mothers of a children with disability has an oppressive feeling that she should make an important decision related to schooling of her son/daughter
3. Mothers with disabled children indicate that they have relationship problems with other people. Most of all, they complained that fathers are either utterly indifferent to their children or they don't actively help with nurture and education of their own children. Concerning a disabled children's brothers or sisters who is non-disabled, the mothers always regret not to care of them because of a disabled one and worry that they may not get along with other people. Futhermore, mothers have felt hurted when a relative compare their children with other non-disabled children or disregard their sons' or daughters' personalities. In regard of neighbors, mothers are uneasy with a person who is biased against disabled children and curiously stares at their children. They can't accept not only neighbors' overinterest but also extreme sympathy even out of a genuine concern. Mothers sometimes try to avoid neighbors because of a disagreement of educational view about the disabled children.
4. Mothers can't free the anxiety about disabled children's lives in formal elementary school. Also, mothers are uncertain if they will be doing well as parents of an elementary school student. They wonder teachers in a formal school are efficient in teaching disabled students. Anxiety stern from mothers' assumption that their disabled sons' or daughters' will be excluded from classmates is one of other stress factors. They are afraid that a parents whose non-disabled children will complain of letting her son/daughter study with a disabled classmate. As they lose self-confidence as a parents, they expect that they will hesitate to ask what they want to teacher. As a result, mothers with disabled children draw their children' future darkly. Based on the information gathered from this research, like a tumor, this pessimistic view of disabled children' mothers seem to precipitates both unstable their lives and their own children's lives.

목차 (Table of Contents)

• 목차 = ii
• 논문개요 = 1
• I. 서론
• 1. 연구의 필요성 = 3
• II. 이론적 배경
• 1. 스트레스 = 6
• 2. 장애아동 양육에 따른 스트레스 = 9
• 3. 통합교육의 정의 및 효과 = 12
• 4. 초등학교로의 전이 = 14
• 5. 통합교육에 따른 어머니의 스트레스 = 17
• III. 연구방법
• 1. 예비연구 및 설문지 작성과정 = 20
• 2. 연구대상 = 21
• 3. 연구절차 = 21
• IV. 결과
• 1. 설문대상자 분석 = 29
• 2. 설문지 빈도분석 결과 = 29
• V. 설문지 내용의 분석
• 1. 현실의 어려움 = 33
• 2. 어머니의 고통 = 41
• 3. 주변인과의 대인관계 = 50
• 4. 학교적응과 미래에 대한 두려움 = 63
• VI. 논의 = 73
• 참고문헌 = 82
• 부록 = 89
• 영문논문 제출서 = 95
• THESIS COMMITTEE = 96
• ABSTRACT = 97