권리중심 공공일자리 사업에서 최중증발달장애인의 노동자되기 : 권리, 인간됨, 노동

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This thesis is an ethnography of Rights-Centered Public Job Project for People with Severe Disability (hereinafter referred to as RPJ). It explores how people with profound disabilities are enacted as persons and co-workers. People with profound disabilities is a category designed to identify disabled people who RPJ wants to employ and refers to people who are very severely disabled who cannot lead their daily lives and have little opportunity for economic activities. This study specifically concerns the cultural and artistic labor of people with profound developmental disabilities who have limited linguistic communication.
The RPJ began with the proposal of the Nationwide Solidarity for the Elimination of Discrimination against the Disabled (hereinafter referred to as NSD) and the budget support of the Seoul Municipal Government in 2020 and employs the profoundly disabled. There have been some attempts to introduce and promote RPJ through press conferences and debates and to theorize disabled people’s labor through RPJ as legitimate labor, but there is no full-fledged study on the concrete content and meaning of jobs. This research attempts to addressing this gap in the research. The researcher observed 12 people with profound developmental disabilities interacting with activists at Nodeul Night School for Disabled People (hereinafter referred to as Nodeul Night School), one of the RPJ’s practice agencies, and did in-depth interviews with 12 people including disabled people’s mothers, activists, art instructors, and people with profound physical disabilities. I analyze how RPJ is established, the personhood of the people with profound developmental disabilities enacted in social relationships, and the effects of naming their activities as labor.
RPJ has been implemented since 2020 as NSD required to the Seoul Municipal Government in relation with labor and deinstitutionalization issues, which have been historically important and contemporarily emerging agendas in the disability movement in Korea. Chapter 2 analyzes the process of establishing RPJ despite the different stances of the Seoul Municipal Government and the NSD. I pay particular attention to the role that the concept of ‘right’ play in this process. RPJ was established as they accepted the term ‘rights’ in ways that could translate each group’s different interests. 
Activists at Nodeul Night School, which occupies an important position in the history of the disability movement in Korea, value disabled people’s self-determination and labor as rights that cannot be encroached upon. Chapter 3 examines how the ‘rights’ of people with profound developmental disabilities who have difficulty communicating becomes possible at Nodeul Night School and how their personhood is found in the process. The rights of individuals with profound developmental disabilities, who have difficulty expressing consent or rejection in a usual way, are enacted through relational practices as Nodeul Night School activists empathize with them and carefully examine the surrounding situation and the person's mood. In this process, People with profound developmental disabilities are enacted as a person through social relations within Nodeul Night School. People with profound developmental disabilities get used to the interest and support of activists who care about non-linguistic expression and reveal their personhood in an orderly social coordination or in a way that fails coordination.
Dancing or singing through social relationships with activists is a daily activity within Nodeul Night School for people with profound developmental disabilities. Chapter 4 focuses on the new dynamics of relationships and emerging capabilities made possible by naming these activities as labor. The motive of RPJ makes activists expect people with profound developmental disabilities to behave suitably for labor, including things like consistent attendance, and creates a tendency to externalize their activity to public spaces outside of Nodeul Night School. At this point, the aspects of the social relationships they form and their capabilities change. People with profound developmental disabilities are able to have co-worker relationships with other people in public spaces that provide appropriate affordance.
Unlike discussions of labor for disabled people, which have focused on showing that disabled people also have economic productivity or have criticized a capitalist society that makes disabled people unable to work and dehumanizes them, this paper examines what becomes possible through the motive of labor. Through this, unlike the discussion of de-institutionalization for disabled people, which has been conducted at the humanitarian, moralistic level or radical movement dimension, this thesis empirically examines what kind of social life can become possible for people with profound developmental disabilities after de-institutionalization.

국문 초록 (Abstract)

본 논문은 최중증발달장애인이 권리중심 중증장애인맞춤형 공공일자리 사업(이하 권리중심 공공일자리)에서 어떤 방식으로 사람이자 동료노동자로 실행되는지를 탐구한 문화기술지다. 최중증장애인은 권리중심 공공일자리가 고용하고자 하는 장애인을 특정하기 위해 고안된 범주로 중증장애인 중에서 스스로 일상생활을 영위할 수 없거나 사실상 경제적 활동의 기회가 거의 없는, 장애의 정도가 극도로 심한 장애인을 가리킨다. 본 논문은 그 중에서도 언어적 소통이 원활하지 않은 최중증발달장애인의 문화예술 노동에 대해 다룬다.
2020년 전국장애인차별철폐연대(이하 전장연)의 제안과 서울시의 예산 지원을 통해 시작된 권리중심 공공일자리는 최중증발달장애인을 고용하고 있다. 기자회견이나 토론회 형태로 권리중심 공공일자리를 소개 및 홍보하고 정당한 노동으로 이론화하려는 시도는 부분적으로 있어왔으나 일자리를 이루는 구체적인 내용과 그 의미에 대한 본격적인 연구는 없는 실정이다. 연구자는 자료를 수집하고 분석하기 위해 권리중심 공공일자리 수행기관 중 하나인 노들장애인야학(이하 노들야학)에서 최중증발달장애인 12명과 활동가들의 상호작용을 참여관찰했고 최중증발달장애인의 어머니, 활동가 및 예술강사, 최중증신체장애인을 포함한 12명과 심층면접을 진행했다. 이를 통해 권리중심 공공일자리가 성립된 과정, 사회적 관계 속에서 실행되는 최중증발달장애인의 인간됨, 그들의 활동을 노동으로 명명하는 것이 만드는 효과를 경험적으로 분석하고자 했다.
권리중심 공공일자리 사업은 국내 장애운동에서 역사적으로 중요하게 다뤄져 온 노동 문제와 동시대 중요하게 부상하는 탈시설 의제와 관련해 전장연이 서울시에 요구해 2020년부터 시행되었다. 2장에서는 서울시와 전장연이 ‘노동’에 대한 상이한 입장를 가졌음에도 불구하고 권리중심 공공일자리가 성립된 과정을 분석한다. 이 과정에서 ‘권리’ 개념이 수행했던 역할에 특히 주목한다. 권리중심 공공일자리는 서울시와 전장연이 권리라는 용어를 각각에게 적절한 것으로 수용하면서 성립되었다.
국내 장애운동의 역사에서 중요한 위치를 차지하는 노들야학의 활동가들은 장애인의 자기결정이나 노동 등을 침해될 수 없는 권리로 중요하게 여기고 있다. 3장에서는 노들야학에서 의사소통이 어려운 최중증발달장애인의 ‘권리’가 어떤 방식으로 가능해지며 이 과정에서 그들의 인간됨이 어떻게 발견되는지 살핀다. 일반적인 방식으로 동의나 거부를 표현하기 어려운 최중증발달장애인 개인의 권리는 노들야학 활동가들이 그 사람과 공감하고 상황과 기분을 섬세하게 살피는 관계적 실천을 함으로써 실행된다. 이 과정에서 최중증발달장애인이 노들야학 내 사회적 관계를 통해 사람으로 실행된다. 최중증발달장애인은 언어 외적인 것을 살피는 활동가들의 관심과 지원을 익히며 함께 질서 있는 협응을 이루어내거나 실패하는 방식으로 인간됨을 드러낸다.
최중증발달장애인이 활동가들과의 사회적 관계를 통해 춤을 추거나 노래를 만들고 부르는 것은 노들야학 내에서 일상적인 활동이다. 4장에서는 이러한 활동을 노동으로 명명함으로써 가능해지는 새로운 관계의 역학과 새롭게 등장하는 역량에 주목한다. 권리중심 공공일자리라는 계기는 활동가들이 최중증발달장애인들에게 꾸준한 출근 등 노동에 걸맞는 행동 양식을 기대하게 만들기도 하고 그들의 활동을 노들야학 밖 공적 공간으로 외화하는 경향을 만들어 내기도 한다. 이때 그들이 맺는 사회적 관계와 그들이 발휘하는 역량의 양상이 변화한다. 적절한 어포던스를 제공하는 공적 공간에서 최중증발달장애인이 다른 사람과 동료 관계를 맺기도 하는 것이다.
장애인도 경제적 생산 능력이 있음을 보이거나 장애인을 노동할 수 없게 하고 비인간화 하는 자본주의적 사회를 비판하는 데 주력했던 장애인 노동 논의와 달리 본 논문은 노동이라는 계기를 통해 무엇이 가능해지는지 살핀다. 또한 그동안 인도주의적이거나 도덕주의적인 차원에서 혹은 급진적인 운동의 차원에서 이루어졌던 장애인 탈시설 논의와 달리 본 논문은 탈시설 이후 최중증발달장애인에게 구체적으로 어떤 사회적 삶이 가능할 수 있는지 경험적으로 살핀다.

목차 (Table of Contents)

• 그림 및 표 차례 ⅲ
• 국문요약 ⅳ
• 제1장 서론 1
• 1.1. 연구 배경 및 목적 1
• 1.2. 이론적 배경 및 선행연구 검토 3
• 1.2.1. 장애와 노동 3
• 1.2.2. 장애와 인간됨 6
• 1.2.3. 장애인과 사회 10
• 1.3. 연구방법 및 연구대상 15
• 1.3.1. 권리중심 중증장애인맞춤형 공공일자리 15
• 1.3.2. 참여관찰 15
• 1.3.3. 심층면접 23
• 1.3.4. 연구윤리 24
• 제2장 권리중심 중증장애인맞춤형 공공일자리의 성립 26
• 2.1. 국내 장애인 노동운동 속 노들야학과 전장연 26
• 2.2. 국내 장애인 탈시설운동 속 노들야학과 전장연 29
• 2.2.1. 탈시설 30
• 2.2.2. 커뮤니티케어 32
• 2.3. 공공일자리 운동과 정부 및 지자체의 수용 34
• 2.3.1. 고용노동부 중증장애인 지역맞춤형 취업지원사업 35
• 2.3.2. 권리중심 중증장애인맞춤형 공공일자리 38
• 2.4. 권리중심 중증장애인맞춤형 공공일자리에 대한 여러 이해들 41
• 2.4.1. 전장연과 서울시의 노동에 대한 상이한 이해와 번역어로서의 권리 41
• 2.4.2. 노들야학과 전장연 내부의 상이한 이해들 45
• 제3장 최중증발달장애인의 인간됨 49
• 3.1. 최중증발달장애인과 윤리적 관계 맺기 50
• 3.2. 최중증발달장애인의 참여와 질서 있는 사회적 협응 56
• 3.2.1 에스쁘와: 몸을 통한 질서 있는 사회적 협응 57
• 3.2.2. 노들노래공장: 말을 통한 질서 있는 사회적 협응 62
• 3.3. 실패가 만드는 성취 66
• 제4장 노동이라는 명명이 가능하게 하는 동료노동자되기 75
• 4.1. 노동이라는 명명의 효과들 77
• 4.1.1. 활동 범위의 확장 77
• 4.1.2. 계약을 맺을 수 있는 사람 81
• 4.2. 최중증발달장애인의 사회적 관계와 역량의 변화 83
• 4.2.1. 어포던스로서의 공적 공간 83
• 4.2.2. 동료노동자로 실행시키기 90
• 제5장 결론 95
• 참고문헌 98
• ABSTRACT 104