유아기 장애자녀를 양육하는 아버지들의 경험 : 갈등 및 어려움 그리고 긍정적 변화

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study strived to explore the conflicts, difficulties and positive changes that fathers of children with disabilities experience while raising their children. Its main objectives are to enhance our understanding of fathers of children with disabilities whose lives have long been overlooked and to provide a foundational work that can be utilized to promote support programs that may improve the quality of life of fathers. Two main research issues were set as follows in relation to the aforementioned objectives of this study:
1. What are the conflicts and difficulties that fathers of children with disabilities experience while raising their children?
2. What are the positive changes that fathers of children with disabilities experience while raising their children?
In order to investigate the above issues, three individual in-depth interviews were conducted with four fathers of children with disabilities from March 18 to April 17, 2014. In addition to the interviews, various information were gathered both by interviewing the teachers and the director of the kindergarten that the subject children were attending and reviewing other relevant resources. Such gathered data were analyzed through coding and classifying using the constant comparison method, a method comprised of open-coding, categorizations and confirmation of categories. The findings of this study are as follows.
First, the conflicts and difficulties that fathers of children with disabilities experience while raising their children can be categorized into internal conflicts and difficulties that arise from their inner selves and external conflicts and difficulties that they experience while interacting with others and the surrounding environment. The fathers expressed internal conflicts and difficulties such as ‘shock, denial, confusion, guilt, anxiety and frustration’ that they experience in their everyday lives while raising their children before and after their children were diagnosed with disabilities. On the other hand, external conflicts and difficulties can be categorized into the following four types: conflicts and difficulties in relationship-building with their children with disabilities, physical conflicts and difficulties, conflicts and difficulties in family relationship, and social conflicts and difficulties. Physical conflicts and difficulties, comprised of economic/physical burden as well as time constraints, included ‘increased medical and education fees, physical fatigue resulting from responsibilities both at workplace and home, and their non-exisitng leisure time.’ Conflicts and difficulties in family relationship meant ‘feeling apologetic toward their children with disabilities, frequent arguing with their wives and hurt feelings caused by their parents and siblings.’ Finally, social conflicts and difficulties included ‘conflicts with their work, limited and passive interpersonal relationship, distrust for organizations and professionals, and social apathy and prejudice.’
Second, after observing the positive changes that the fathers exhibited while raising their of children with disabilities, such changes were also categorizable into changes that the fathers experience internally and those that the fathers experience externally in their interaction with others and surrounding environment. The internal positive changes included ‘personal development through self-reflection, genuine understanding of their children with disabilities and the resulting joy, a sense of responsibility as a father and realization of the true value of life.’ The external positive changes meant ‘feeling of gratitude towards family members, empathy and gratitude towards others and caring for the socially weak.’
Hopefully, the above findings can be used to enhance the understanding of fathers of children with disabilities among educators and professionals in the field of education. Furthermore, this study can serve as a foundational work that can be utilized in promoting support programs that may lessen the burden and difficulties experienced by fathers of children with disabilities while emphasizing their positive experiences so that their quality of life may be elevated.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 유아기 장애 자녀를 둔 아버지가 자녀를 양육하는 과정에서 겪게 된 갈등과 어려움 그리고 긍정적 변화를 탐색하고자 하였다. 이를 통해 오랜 기간 ‘장애유아’와 ‘아버지’라는 이중적 소외를 경험하며 외면되어져왔던 이들 삶에 대한 이해를 넓히고 장애유아 아버지들의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 지원 프로그램 개발에 필요한 기초자료를 제공하는데 그 목적이 있다. 본 연구의 목적에 따라 다음과 같은 연구문제를 설정하였다.
연구문제 1. 유아기 장애자녀를 둔 아버지가 자녀양육에서 경험하는 갈등과 어려움은 무엇인가?
연구문제 2. 유아기 장애자녀를 둔 아버지가 자녀양육에서 경험하는 긍정적 변화는 무엇인가?
이를 위해 연구자는 2014년 3월 18일부터 4월 17일까지 유아기 장애자녀를 둔 아버지 4명을 대상으로 각 3회씩 심층개별면담을 실시하였으며, 이 외에도 연구참여자의 자녀가 재원 중인 기관의 담임교사와 원장님과의 비공식적 면담, 다양한 문서자료 등을 수집하여 자료 분석에 활용하였다. 수집된 자료는 개방코딩, 범주화, 범주확인의 세단계로 요약되는 반복적 비교분석법을 이용하여 자료들을 부호화하고 유형화하는 과정을 통해 분석하였다. 본 연구를 통해 얻은 결론은 다음과 같다.
첫째, 유아기 장애자녀를 양육하는 아버지들이 자녀양육에서 경험하는 갈등과 어려움들은 아버지 자신의 내부에서 스스로 일으키는 내적 갈등과 어려움 그리고 타인 및 주변 환경과의 관계에서 경험한 외적 갈등과 어려움으로 구분할 수 있었다. 먼저, 아버지들은 자녀의 장애를 진단받은 시기를 전후로 하여 자녀를 양육하는 매일의 일상 속에서 ‘충격, 부정, 혼란, 죄책감, 불안, 좌절’과 같은 내적 갈등과 어려움을 토로하였다. 다음으로 아버지들이 경험한 외적 갈등과 어려움으로는 크게 ‘장애자녀와의 관계형성 차원, 물리적 차원, 가족관계 차원, 사회적차원’의 4가지 차원으로 구분되었다. 경제적‧시간적‧육체적 부담 등을 포함하는 물리적 차원에서의 갈등과 어려움은 ‘가중되는 치료 및 교육비 부담, 가사와 직장일 병행에서 오는 육체적 피로, 사치스러운 개인적 여가시간’이 있었으며, 가족관계 차원에서의 갈등과 어려움은 ‘비 장애자녀에 대한 미안함, 아내와의 잦은 다툼, 부모 및 형제들로부터 받는 상처’로 분석되었으며, 마지막으로 사회적 차원에서의 갈등과 어려움으로는 ‘업무와의 충돌, 소극적이며 제한적인 대인관계, 기관 및 전문가에 대한 불신, 사회적 무관심과 편견의 시선’으로 나타났다.
둘째, 유아기 장애자녀를 둔 아버지가 자녀양육에서 경험하는 긍정적 변화를 살펴본 결과, 이 역시 아버지 자신의 내부에서 스스로 일어난 내적인 긍정적 변화 그리고 타인 및 환경과의 관계에서 외적으로 경험하게 된 긍정적 변화로 나누어 볼 수 있었다. 먼저 아버지들이 내적으로 경험한 긍정적 변화로는 ‘자아성찰을 통한 개인적 성장, 장애자녀에 대한 진정한 이해 그리고 찾아온 행복, 아버지로서의 반성과 책임감, 삶의 가치에 대한 진정한 깨달음’등으로 분석되었다. 타인 및 환경과의 관계에서 외적으로 경험한 긍정적 변화로는 ‘가족구성원들에 대한 고마움, 타인에 대한 이해와 감사, 약자에 대한 사회적 관심’으로 나타났다.
이러한 연구결과는 장애유아 아버지들에 대한 현장의 교사 및 전문가들의 이해를 넓히고 더 나아가 유아기 장애자녀를 양육하는 아버지들이 느끼는 갈등과 부담의 경감 및 긍정적 경험의 강화를 통해 이들의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 지원 프로그램을 구축하는데 기초자료로 활용될 수 있을 것으로 기대된다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• A. 연구의 필요성 및 목적 1
• B. 연구문제 8
• Ⅱ. 이론적 배경 9
• A. 장애자녀 부모의 양육경험 9
• 1. 장애자녀 양육의 갈등 및 어려움 9
• 2. 장애자녀 양육의 긍정적 경험 19
• B. 장애자녀 아버지의 양육경험 24
• 1. 아버지와 자녀양육 24
• 2. 아버지와 장애자녀 양육 32
• C. 선행연구고찰 41
• Ⅲ. 연구방법 46
• A. 연구참여자 46
• B. 자료수집 52
• C. 자료분석 57
• D. 연구의 윤리성 및 타당성 60
• Ⅳ. 연구결과 및 해석 62
• A. 장애유아 아버지의 갈등과 어려움 62
• 1. 내적 갈등과 어려움 62
• 2. 외적 갈등과 어려움 77
• B. 장애유아 아버지의 긍정적 변화 107
• 1. 내적으로 경험한 긍정적 변화 107
• 2. 외적으로 경험한 긍정적 변화 116
• Ⅴ. 논의 및 결론 124
• A. 요약 124
• B. 논의 및 결론 126
• C. 제언 140
• 참고문헌 141
• 국문초록 165
• ABSTRACT 167