지적·자폐성 장애자녀의 평생계획에 영향을 미치는 요인 연구 = A Study on Permanency Planning of Children with the Mental Retardation·Autism

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 지역사회 내에 거주하는 지적∙자폐성 장애자녀를 둔 부모를 대상으로 장애자녀를 위한 평생계획에 대한 실태를 파악하고, 평생계획의 수준과 욕구 및 평생계획에 영향을 미치는 요인을 알아봄으로써 부모가 평생계획 수립에 어려움을 겪는 원인을 파악하고, 평생계획을 수립할 수 있도록 지원방안을 모색하는 데 그 목적이 있다.
본 연구의 대상은 서울시 양천구내 지적∙자폐성 장애자녀를 둔 부모이고 특수학급, 장애인복지관, 보호작업장, 주간보호센터, 부모회 등 유관기관을 통하여 유의표집한 표본을 대상으로 우편설문조사를 수행하였다. 설문지는 128부를 회수하였고, 응답이 불성실한 1부를 제외하고 총 127부를 분석하였다. 자료의 분석은 SPSS 18.0을 사용하여 빈도분석, 분산분석, 집단간평균비교, 다중회귀분석(step-wise))을 실시하였으며, 그 결과는 다음과 같다.
먼저 양천구내 지적∙자폐성 장애자녀의 평생계획실태를 알아본 결과 주거계획은 주거계획이 있는 경우 현재사는 집(34.3%), 영구형 그룹홈(25.7%)로 나타났으며 주거계획이 없는 경우 자녀의 주거계획에 대한 뚜렷한 방안이 없을 것 같다는 응답이 67.3%로 높게 나타났다. 재정계획은 개인적금 및 신탁(40.3%), 장애자녀 부모공동적금 및 신탁(37.%)순으로 대부분을 차지하고 있었으며 재정계획이 없는 경우는 자녀에 대한 뚜렷한 방안이 없는 것 같아서(47.3%), 경제적으로 어려움이 있어서(36.%)로 나타났다. 법률계획은 후견인으로 지정하고 싶은 사람으로 사회복지전문가(37.7%), 비장애자녀(22.6%)의 순으로 나타났으며 법률계획이 없는 이유도 여타 다른 평생계획과 마찬가지로 자녀에 대한 뚜렷한 방안이 없는 것 같아서(51.4%)가 가장 높게 나타났다. 마지막으로 결혼계획은 결혼을 시키지 않을 이유로 결혼생활자체가 불가능 할 것 같다는 응답이 (57.1%)로 나타났으며 결혼계획을 세우려 해도 배우자 선정문제(41.4%), 생활비 마련 등 경제생활문제(36.9%)가 결혼의 걸림돌로 나타나 장애자녀의 결혼계획수립을 어렵게 만드는 요인으로 나타났다. 장애자녀의 평생계획논의를 하는 주기가 연 1회 이상(40.9%)로 미약한 수준의 논의가 이루어지고 있었으며 논의를 하는 대상으로는 자조집단(34.8%), 배우자(34.4%)로 나타났다. 자녀의 평생계획과 관련하여 사회복지사와 상담하고 싶다(25.5%), 장애자녀를 가진 부모들, 배우자(20.9%)의 순으로 응답하였으며 전문상담기관이 매우 필요하다가 전체의 79.4%로 나타나 장애자녀 부모가 전문가 집단을 통하여 장애자녀의 평생계획을 수립하고자 하는 욕구가 있는 것으로 파악할 수 있다. 마지막으로 사회적부담, 가구소득, 자녀수가 주거계획에 영향을 미치는 요인으로 분석되었으며 재정계획에는 가구소득과 장애등급이 영향을 주는 것으로 나타났다. 법률계획에 영향을 주는 요인은 장애자녀 부모 중 모의 학력으로 나타났으며 결혼계획에 영향을 주는 요인으로 장애등급, 신체적부담, 전문가지지가 나타났다.
본 연구결과를 바탕으로 한 지적∙자폐성 장애자녀의 평생계획을 위한 연구의 함의는 다음과 같다.
첫째, 평생계획의 중요성을 가족과 당사자가 함께 인식하고 체계적으로 준비할 수 있도록 전문적인 지원이 필요하다.
둘째, 지역사회와 친화적인 방식의 거주환경과 거주유형이 마련되어야 한다. 장애인복지 패러다임에 적합한 지역사회기반의 거주환경이 마련되고 당사자와 가족이 선택할 수 있는 지역사회 거주유형이 다양화된다면 주거계획을 좀 더 현실적으로 준비하고 계획할 수 있을 것이다.
셋째, 장애자녀의 안정적인 소득보장을 위한 직업지원이 선결되어야 한다.
넷째, 지적∙자폐성 장애인의 법적보호를 위한 장애인성년후견제의 현실적인 제도 시행이 필요하다.
다섯째, 장애자녀 평생계획에 관한 인식을 강화하는 부모교육이 필요하다.
여섯째, 장애자녀의 평생계획을 위하여 사회적 지지를 강화시킬 수 있는 방법을 다각적으로 모색하여야 한다.

주제어 : 지적∙자폐성장애, 평생계획, 주거계획, 재정계획

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study is about to know Mental Retardation ․ Autism children's permanency planning whom live in Yang-chun district, Seoul. Purpose of study, which is to realize Mental Retardation ․ Autism children's actual conditions of permanency planning and to figure out factors which are interfering with building up permanency plan.
Target of the study is parents of Mental Retardation ․ Autism children who live in Yang-chun district, Seoul. For study, survey executed with non-random sampling(purposive selection) and then 127cases were collected. Analysis tool was SPSS 18.0 and frequency, cross-tab, t-test, anova, step-wise multiple regression anaysis were executed.
Results are as follows:
First, housing plan is house which they live(34.3%), permanent group home(25.7%) were present. other cases (housing plan did not build up) present that "there are no way to housing plan for help my children" is 67.3%. Result of regression analysis showed number of children, social burden, family income are significant.
Second, finacial plan present trust-fund(40.3%) and savings(37.0%). other cases(financial plan did not build up) present that "lack of money"(36.0%). Result of regression analysis showed rate of disability, family income are significant.
Third, legislation plan, Parents want to appoint guardian of their child is social work profession, other child(who does not have disability). In case of no guardian ship present "there are no way to legislation plan for help my children". Result of regression analysis showed school years of mother is only significant.
Forth, marriage plan, parents answered "marriage is impossible(51.7%)" and if they want to marry there will be problems to select children's groom(bride) present 41.4%.. Result of regression analysis showed support from profession, rate of disability, physical burden are significant.
Last, Needs for permanency planning is counseling with profession(25.5%) and professional counseling depart is shown 79.4%. almost of them are not having professinal counseling. they discussed with help-group.
Implications of this study are as follows :
First, family and children have to know importance of permanency plan by profession's support.
Second, community friendly housing environment and housing type is needed. In normalization paradigm, community friendly housing is important and it is going to provide more specific housing plan for family.
Third, job for income security of disability children have to bo beforehand.
Forth, a statutory guardian have to institutionalize for legislation protect of disability children.
Fifth, parents education for understanding of permanency plan is need.
Last, groping empowerment of social support for permanency plan.

Keyword : Permanency Planning, Mental Retardation ․ Autism, housing plan, financial plan, legislation plan.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 서론 1
• 제1절 연구 필요성 1
• 제2절 연구 목적 및 연구 문제 4
• 제2장 이론적 배경 6
• 제1절 지적장애와 자폐성장애의 정의 및 특성 6
• 1. 지적장애와 자폐성장애의 정의 6
• 2. 지적자폐성 장애자녀를 가진 가족의 특성 14
• 제2절 지적자폐성 장애자녀의 평생계획 16
• 1. 평생계획의 개념 17
• 2. 평생계획의 구성요소 21
• 제3절 지적자폐성 장애자녀의 평생계획에 영향을 미치는 요인 28
• 1. 개인특성 28
• 2. 가족특성 29
• 3. 사회적지지 30
• 4. 양육부담 31
• 제3장 연구방법 33
• 제1절 조사대상 및 자료수집 33
• 제2절 조사도구 33
• 제3절 자료분석 36
• 제4절 연구모형 37
• 제4장 연구결과 38
• 제1절 조사대상자의 일반적 특성 38
• 제2절 장애자녀의 평생계획실태 42
• 제3절 주요 변수들의 기술통계 52
• 제4절 상관관계분석 53
• 제5절 장애자녀의 평생계획에 영향을 미치는 요인 55
• 제5장 결론 59
• 제1절 연구의 요약 59
• 제2절 연구의 함의 및 제언 62
• 참고문헌 65
• 부록 : 설문지 70
• Abstract 82