성인 지적장애 자녀를 둔 어머니의 양육경험에 관한 생애사 연구

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This goal of this study is to understand, from the mother's view, the difficulties that the mothers living with children having adult intellectual disabilities are facing. That is, this study explores the process of raising children that mothers have been experienced in accordance with the disabled children's biography and provides detail plan to operate family welfare program for the families with intellectual disabilities by revealing the nature in their lives. The main question in this study is "How the mothers have raised their children with adult intellectual disabilities".
In the study, 8 mothers of children with intellectual disabilities selected by snowball sampling, and data was collected through narrative interviews by Schütze. For data analysis, 'the structure of biographical processes' and 'the biographical-narrative interview analysis' by Schütze were used.
First of all, the researcher looked into the individual biographies of 8 mothers to re-illuminate the lives of the mother who have been raised the children with intellectual disabilities. Through this process, it was observed that they faced uncountable many crisis and problems while they were raising their children and their had various type of attitudes toward the problems. However the mothers as they recognize their children as their own share that they must protect, accepted the situation and have lived without losing hope although it was tough.
The study looked into how the mothers' lives were influenced from raising the children with intellectual disabilities. The results are as followings: First, in the childhood of the children with intellectual disabilities, the biggest concern of mothers was from the diagnosis of intellectual disabilities on their children and their anxieties on the problems in schooling. Second, during 'school age/adolescent period', the mothers appeared to be influenced mostly by school, teachers, normal students, mothers of normal/disabled children. Third, the mothers of the children with intellectual disabilities in 'adult age' appeared to be influenced from even wider range factors since their children starts new life in new society other than school.
To look into the process of changes in the mothers' experience, this study restructured the biography of each mother and analyzed them. The process of raising children can be regarded as the process of 'endless attempts for normal life'. The first stage is the period where the mother and children fall down and finally step in
the society. The second stage is the period where the mothers and disabled children crash themselves against the world. The third stage is the period where the mothers and children prepare for new challenge to the world. As their children graduate from the school system, mothers were facing an important time for tough decision. Especially in this study, the mothers were making detail actions about the marriage plans of their children with disabilities and they revealed strong will to continuously support their children because of the sense of guilt that it may give a burden to normal children.
The mothers could feel that the number of job positions for the disabled is continuously growing as the employment programs for the disabled is invigorated in Korean society. Also the mothers were directly feeling the changes to the welfare society such as operation of voluntary assistants program supporting the families with the disabled. Therefore although they still have heavy burden that they have to support their children for whole life, they are making continuous challenges to live as ordinary members of society together with their children.
This study has a meaning in that it provided the specific features of the experience of mothers who have been raised the children with intellectual disabilities and that it emphasized the child rearing experience of mothers by interpreting the detail process. At the same time, the study has an implication in that it brings up the biographical viewpoint focusing on direct experience of the mothers. To relieve the difficulties in practice that the mothers of the
children with intellectual disabilities are encountering, diverse family welfare programs should be continuously operated.

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 지역사회에서 성인 지적장애 자녀와 생활하는 어머니가 어떠한 양육경험을 해왔는지에 대해 어머니 당사자의 관점으로 이해하는데 있다. 즉 본 연구는 장애 자녀의 생애주기에 따라 어머니가 경험해온 양육과정을 심층적으로 탐색하고 그들의 삶에 내포되어 있는 본질을 드러냄으로써 지적장애인 가족복지정책을 전개할 수 있는 구체적인 대안을 마련하는데 그 의의를 둔다. 이러한 연구의 목적에 접근하기 위한 중심 질문은 “성인 지적장애 자녀를 둔 어머니는 어떠한 양육경험을 해왔는가”이다.
본 연구의 참여자는 의도적 표집방법인 눈덩이표집에 의해 총 8명의 성인 지적장애 자녀 어머니가 참여하게 되었으며, 자료 수집은Schütze(1983)의 ‘이야기식 인터뷰’를 통해 이루어졌다. 또한 자료분석은 Schütze의 ‘생애사적 진행과정구조’와 ‘생애사적-이야기식 인터뷰 분석방법’을 활용하였다.
우선 연구자는 성인 지적장애 자녀를 양육해온 어머니의 삶을 재조명하기 위해 참여자인 어머니 8명의 개별적인 생애사를 고찰하였다. 이러한 고찰과정을 통해 탐색된 어머니들의 삶에는 장애 자녀를 양육하면서 매 시기마다 위기가 산재하였고 그 위기를 대처하는 방법도 다양하게 나타나고 있었다. 그러나 어머니들은 장애 자녀를 자신이 지켜내야 하는 몫으로 인식하면서 그 고통의 과정을 끌어안으며 힘들지만 새롭게 하나씩 배워나가는 희망을 가지고 있었다.
다음은 성인이 된 지적장애 자녀를 양육해오기까지 어머니들의 삶에는 어떠한 영향요인이 있었는가를 살펴본 결과, 첫째, 지적장애 자녀의 ‘영․유아기’에 어머니들은 자녀의 장애 진단과 학령전 불안에 의해 영향을 크게 받았던 것으로 나타났다. 둘째, 지적장애 자녀의 ‘학령․청소년기’에 어머니들은 학생이 된 자녀로 인해서 학교, 교사, 비장애 학생, 장애․비장애 자모에 의해 영향을 받았던 것으로 나타났다. 셋째, 지적장애 자녀의 ‘성인기’에 어머니들은 성인기 자녀를 양육하기 때문에 새로운 사회에 나가게 되므로 더욱 확대된 차원의 요인들에 의해 영향을 받았던 것으로 나타났다.
어머니들의 양육경험에 나타나는 변화 과정을 탐색하기 위해 각 생애사를 재구성하여 분석한 결과, 어머니들의 양육과정은 ‘평범한 삶을 향한 끝없는 재시도’의 과정으로 제시할 수 있었다. 첫째 단계는 어머니가 장애 자녀와 함께 주저앉다가 세상에 나가는 시기이다. 둘째 단계는 어머니가 장애 자녀와 함께 세상에 부딪치는 시기이다. 셋째 단계는 장애 자녀와 함께 세상에 준비해서 다시 나가는 단계이다. 어머니들은 장애 자녀가 기존의 학교 제도권에서 나오게 되면서 어머니의 결정이 더욱 대두될 수밖에 없었던 경험을 하고 있었다. 특히 본 연구에서 어머니들은 성인 장애 자녀의 결혼계획에 대해서는 구체적인 행동을 시도하며 대처하고 있었고, 비장애 자녀에게 짐을 지운다는 생각에 장애 자녀를 어머니가 홀로 맡겠다는 강한 의지를 보이고 있었다.
현재 어머니들은 우리사회의 장애인고용제도가 점점 활성화되면서 취업직무가 확대되고 장애인 가족을 지원하는 활동보조도우미 제도가 본격적으로 시행되는 등 복지 시대의 변화를 직접 체험하고 있었다. 따라서 어머니들은 장애 자녀를 자신이 떠안으며 살아가야 하는 버거운 현실이지만, 어머니들은 주체적인 의지로 장애 자녀와 평범한 사회의 일원으로 살아가기 위한 끝없는 시도를 하고 있었다.
본 연구는 지적장애 자녀를 양육하는 어머니의 경험을 포괄적으로 제시하고 그 경험의 과정을 해석함으로써 어머니의 양육경험에 대한 의미를 새로이 강조한데 그 의의가 있다. 또한 본 연구는 당사자인 어머니들의 직접적인 경험을 토대로 한 생애주기의 관점을 제기하였다는 함의를 지닌다. 지적장애 자녀를 양육한 어머니들이 지니는 현실적인 어려움을 보완할 수 있도록 다각적인 가족복지정책이 지속적으로 전개될 필요가 있다.

목차 (Table of Contents)

• 국문초록 ⅴ
• 영문초록 ⅷ
• 제 1 장 서론
• 1.1 연구의 필요성 1
• 1.2 연구의 목적 6
• 제 2 장 문헌고찰
• 2.1 어머니의 양육경험 7
• 2.2 지적장애 18
• 제 3 장 연구방법
• 3.1 생애사 연구 23
• 3.2 연구 참여자 선정 24
• 3.3 자료 수집 방법 25
• 3.4 자료 분석 27
• 3.5 연구 참여자에 대한 윤리적 고려 29
• 3.6 연구의 진실성 30
• 제 4 장 연구결과
• 4.1 연구 참여자의 일반적 특성 32
• 4.2 연구 참여자의 개인 생애사 34
• 4.3 양육경험에 나타나는 영향요인 75
• 4.4 양육경험의 변화과정 93
• 4.5 성인 지적장애 자녀를 둔 어머니의 양육경험 123
• 제 5 장 결론
• 5.1 요약과 논의 125
• 5.2 함의 130
• 5.3 제언 133
• 참고문헌 138
• 부 록 150