간질 아동 어머니의 경험에 대한 근거 이론적 접근 = (A) grounded theory-based approach to the experiences of the mothers of children with epilepsy

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 간질 아동 어머니의 경험을 이해하고 그 경험을 바탕으로 간질아동 어머니의 적응과정에 대한 실체이론의 개발을 위해 수행한 근거이론연구이다.
간질 아동을 키우는 어머니 10명과 친정 어머니 1명,소아과 간호사 1명, 소아간질 전문의 1명의 참여로 이루어졌다.자료 수집은 심층면담 내용과 관찰을 통해 이루어졌으며 간질관련 사이트의 글을 분석하여 활용하였다. 본 연구는 부산대학교 병원 임상시험센터의 IRB 승인을 받았으며 참여자들의 동의하에 이루어졌다. 연구방법은 Strauss와 Corbin(1998)이 제시한 절차에 근거하여 진행되었다. 면담한 녹음을 녹취하여 지속적 비교분석방법을 통해 분류,개방코딩 축코딩, 선택코딩을 통해 163개의 개념과 26개의 하위범주 8개의 범주로 통합하여 조직화하였고 범주들 간의 관련성을 패러다임 모형을 통해 제시하였다. 그 결과는 다음과 같다.
1. 간질 아동 어머니의 경험은 ‘맞닥뜨림’이 인과조건이었으며 그에 따른 현상은 ‘멍에를 이고 지고 가시덤불을 헤맴’으로 나타났다. 여기에 영향을 미치는 맥락조건은 ‘낙인인식’, ‘성격성향’, ‘자녀건강’이었다. 중심현상에 대한 작용/상호작용은 ‘함께가기’로 나타났고 중재조건은 ‘지지체계’로 나타났으며 그 결과는 ‘지켜봄’이었다.
2. 본 연구에서 간질 아동 어머니의 경험은 ‘맞닥뜨림’에서 시작된 ‘멍에를 이고 지고 가시덤불을 헤맴’이 일련의 과정을 통해 적응을 나타내는 전체 범주를 아우르는 핵심범주는 ‘헤쳐나가기’로 도출 하였다.
3. 간질 아동 어머니의 경험 과정은 ‘문제인식단계’, ‘문제의 재인식단계’, ‘관계재정립의 단계’로 나타났다. 간질 아동 어머니의 경험은 그 유형별로 소극적-감정중심형, 적극적-문제중심형, 소극적-문제중심형, 적극적-문제중심형의 유형으로 분류되었으며 과정과도 밀접한 관련을 지니고 있는 것으로 나타났다. 또한 이런 과정과 유형이 긍정적인 방향으로 나아감에 있어 ‘지지체계’는 매우 중요한 중재조건임이 확인 되었다.
간질 아동 어머니의 경험은 간질과의 맞닥뜨림으로 인해 멍에를 이고 지고 가시덤불을 헤매게 되는 것으로 힘든 시간들이 결국 가족과 사회의 지지로 인해 자신과 아이에 대한 문제인식과 재인식, 관계의 재정립을 통해 독립된 개체로 함께 걸어가면서 지켜봄으로 이어진다. 간질 아동을 키우는 어머니들의 삶은 간질발작과 같은 돌부리, 사회적 낙인과 같은 수많은 가시덤불속을 걸어가는 것이지만 편견과 냉대의 시선이 가득한 사회 속에서 어머니라는 이름으로 희망을 잃지 않고 가시덤불을 헤쳐나가는 것이며 그런 어머니의 모습에서 아이는 또 다른 용기를 얻고 세상을 만날 수 있을 것이다.
이상으로 본 연구를 토대로 다음과 같은 제언을 하고자 한다.
1. 본 연구는 간질 아동 어머니를 대상으로 한 연구이므로 그들과 자녀간의 상호작용은 일부 관찰 할 수 있었으나 간질 아동 아버지를 비롯한 다른 가족들과의 상호작용을 관찰할 수 있는 추후 연구가 필요하다.
2. 본 연구에서 의료인과 참여자들 간의 경험에 차이를 보이고 있다. 따라서 의사와 간호사를 대상으로 간질에 대한 인식과 태도에 대한 연구를 제안한다.
3. 본 연구결과 도출된 간질 아동 어머니의 경험에 대한 실체이론을 바탕으로 어머니의 경험 과정에 따른 간호중재 프로그램이 개발되어야 할 것이다.
4. 본 연구결과에서 나타난 바와 같이 교사의 이해와 배려가 중요한 지지체계를 제공하고 있으므로 보건교사를 중심으로 일반교사, 특수교육 담당교사 등을 대상으로 간질에 대한 교육을 실시할 것을 제안한다.
5. 관련 기관에서는 포괄적인 간질 장애 지원을 위한 제도적 장치의 마련하고 간질 장애 판정 기준을 재고할 것을 제안한다.
6. 간질에 대한 일반인의 왜곡된 생각들을 바로 잡고 간질을 정확하게 알도록 해주어야 할 것이다. 대중매체를 이용하는 것이 효과적이라 생각되며 다각적인 홍보를 제안한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to establish an substantial theory applicable to nursing intervention for the mothers of children with epilepsy. In this context, it provides greater understanding of the mother's experiences having children with epilepsy and explains how they adapt themselves to such circumstances.
Research data were collected from December 2007 until August 2008 and participants were composed of ten mothers of children with epilepsy, a woman the informant whose daughter has an children with epilepsy, a pediatric nurse and a pediatric epilepsy specialist, 13 in all. Research data were collected through in-depth interviews and observations, and were analyzed in accordance with the grounded theory of Strauss and Corbin (1998).
As a result of data analysis, 163 concepts, 26 subcategories and 8 categories were formed through open coding. Such categories were analyzed by the paradigm of the grounded theory, and as a result the experiences of the mothers of epileptic children were based on a causal condition of ‘confrontation’ and the central phenomenon of ‘treading a thorny path with a yoke.’ The contextual conditions, which exerted influence on phenomena, were ‘stigma cognition’, ‘character propensity’ and ‘health of children.’ The action/interaction strategy selected by participants was ‘going together’, the intervening condition affecting action/interaction was ‘the support system’, and its result was ‘watching.’
Their experiences went through ‘cognition of problem’, ‘re-cognition of problem’ and ‘rearrangement of relation’ in the order named. In result, the core category of their experiences was derived into ‘wading into the problem.’ Also, the patterns of their adaptations were classified into ‘passive/emotion-focused type’, ‘active/emotion-focused type’, ‘passive/problem-focused type and ‘active/problem-focused type.’
As a result of this study, an substantial theory was established on the basis of the experiences of the mothers of children with epilepsy. The propositions presented in this study will pass through hypothesis test, and the results are expected to be of help to nursing knowledge. Their experiences will be the guidelines for nursing intervention, and are expected to militate in favor of nursing practice for children with epilepsy and their family.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 = 1
• 1. 연구의 필요성 = 1
• 2. 연구문제 = 3
• Ⅱ. 문헌고찰 = 4
• 1. 간질 아동과 어머니 = 4
• 2. 근거 이론 연구방법의 배경 = 10
• Ⅲ. 연구방법 = 13
• 1. 연구설계 = 13
• 2. 연구 참여자 선정 및 윤리적 고려 = 13
• 3. 연구자의 민감성 확보과정 = 14
• 4. 이론적 표출과정 = 16
• 5. 자료수집 = 19
• 6. 자료분석 = 21
• Ⅳ. 연구결과 = 24
• 1. 연구 참여자의 특성 = 24
• 2. 개방코딩 = 26
• 3. 축코딩 = 96
• 1) 패러다임에 의한 범주의 분석 = 96
• 2) 과정분석 = 100
• 3) 유형분석 = 107
• 4. 선택코딩 = 110
• 1) 이야기 윤곽 전개 = 110
• 2) 핵심범주 :헤쳐나가기 = 117
• 3) 가설적 관계진술 = 119
• 4) 헤쳐나가기의 상황모형과 경로 = 121
• Ⅴ. 논의 = 125
• 1. ‘헤쳐나가기’ = 125
• 2. ‘헤쳐나가기’과정에 따른 간호중재의 단서 = 135
• 3. 연구의 간호학적 의의 = 139
• Ⅵ. 결론 및 제언 = 142
• 참고문헌 = 145
• 표목차
• 표 1. 참여자의 일반적 특성 = 25
• 표 2. 개방코딩 = 27
• 표 3. 인과조건의 속성과 차원 = 98
• 표 4. 중심현상의 속성과 차원 = 98
• 표 5. 맥락 조건의 속성과 차원 = 99
• 표 6. 중재 조건의 속성과 차원 = 99
• 표 7. 작용/상호작용 전략의 속성과 차원 = 100
• 표 8. 결과의 속성과 차원 = 100
• 표 9. 핵심범주의 속성과 차원 = 118
• 그림목차
• 그림 1. 간질 아동 어머니의 경험에 대한 패러다임 모형 = 97
• 그림 2. 상황모형과 경로 = 124