장애자녀 양육에 대한 아버지와 어머니의 경험을 중심으로 살펴 본 가족의 성숙과 변화 = Changes and Growth among Families of Children with Disabilities: Based on Child-Rearing Experiences of Mothers and Fathers

국문 초록 (Abstract)

지금까지의 장애아 가족에 대한 연구들 가운데는 자녀의 장애로 인한 부모의 어려움에 집중한 나머지 장애아 가족의 긍정적인 경험보다는 부정적인 정서와 문제에 초점을 두고 이루어지는 것들이 많았다. 하지만 최근에는 장애아 가족들이 겪는 어려움에도 불구하고 긍정적이었던 경험과 그 의미를 끌어내어 장애아 부모들이 보다 행복한 삶을 살도록 하는데 관심을 두기 시작했다. 이 연구에서는 장애아 부모들이 그 자녀를 양육하면서 겪은 경험 중에서 긍정적인 것들이 무엇이었는지, 그러한 경험들이 가족들의 삶을 어떻게 성숙시키고 변화시켰는지, 그리고 부모들 자신들의 삶에 부여하는 의미는 무엇이었는지에 대하여 살펴보려고 하였다. 장애가 있는 자녀를 포함하여 최소한 둘 이상의 자녀를 10년 이상 양육하고 있는 세 쌍의 부부가 이 연구에 참여하였다. 3회기에 걸친 이들과의 일대일 면대면 면담(1회기에 60-90분 소요)은 Seidman(2006)의 심층면담 방식에 의해 진행되었다. 면담 녹음자료에서 전사된 자료, 필드노트, 치료사들과의 부모상담기록 자료를 van Manen(1997, 2006)의 현상학적 분석방법으로 분석하여 장애아 아버지들과 어머니들의 경험과 그 의미를 끌어내었다. 이 연구에 참여한 장애아가 있는 3쌍의 부모들을 통해 몇 가지 공통점과 차이점이 발견되었다. 부모들은 장애아를 양육하는 동안 가슴 아프거나 슬프고 답답한 순간들도 많았지만 자녀의 성장과 변화 과정을 지켜보면서 자녀에 대한 부모의 욕심을 버리게 되었다는 것이 확인되었다. 부모들이 욕심을 버리고 장애를 수용하고 나서 자녀를 바라보기 시작했을 때 비로소 생각지도 못한 행복과 기쁨을 느끼게 되었다는 것도 발견되었다. 이 연구의 결과는 장애아 부모들이 그들이 겪는 고통이나 슬픔의 먹구름 사이사이에 환하게 비취는 햇살과 같은 행복과 기쁨을 누리도록 격려하는, 그리고 낙관적인 시각에서 삶을 영위할 수 있도록 격려하는 방안에 대하여 장애아 관련 전문가들이 연구해야 할 필요성이 있음을 시사하고 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Most researches on families of children with disabilities were based on the hypothesis of their difficulties and negative emotions, such as stress, depression, and chronic sorrow. However, many researchers began to focus on parents` positive perceptions and experiences as well as children`s positive contribution to family lives. The purpose of this phenomenological research was to understand families of children with disabilities through positively framed questions. The present study focused on the stories of three couples about their child-rearing experiences with emphasis on their positive experiences, how these experiences made them grow and change, and how they give meaning to their family lives. The participants of this study was three parent pairs of mother and father with two children including one child with disabilities and one without disabilities, in addition, all of participants had at least 10 years of parenting both children. The researchers were interested in different perspectives of mothers and fathers about their parenting experiences of rearing both a child with disabilities and a typically developing child. Similarities and difference were found through three pairs of participating parents. They shared the hurtful feelings and sufferings throughout the years of their children`s growth. But as time went by, their perspectives began to change slowly. They came to appreciate small achievement and found unexpected happiness and pleasure. The significance of this study is to provide more positive and optimistic viewpoints toward parents of children with special needs.

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