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박충민(Chung Min Park),안소희(So Hee An) 국가생명윤리정책원 2017 생명, 윤리와 정책 Vol.1 No.1
국민들의 생활수준이 향상되고 다양한 환경의 변화로 인해 질병양태가 과거의 전염성 질환 위주에서 비감염성 질환으로 전환되는 추세다. 특히 백혈병, 재생불량성 빈혈 등 혈액질환과 특정 대사질환 등의 조혈모세포이식을 요구하는 환자는 매년 약 2,800명씩 발생하고 있으나, 환자들은 조혈모세포 공여자를 어렵게 찾았음에도 불구하고 기증희망자의 거부로 받지 못하는 경우와 제때에 찾지 못해 생명을 잃는 등 진료에 어려움을 겪고 있다. 이에 본 연구자는 조혈모세포 관련 단체(모집기관, 의료기관, 이식조정기관, 정부기관) 전문가들에게 설문을 실시하여 조혈모세포 기증의 활성화에 대한 장애요인이 무엇인지를 살펴보고 이를 토대로 조혈모세포 기증사업의 방향을 제시하고자 한다. 또한 조혈모세포 기증희망자들의 기증희망신청부터 현 상태를 파악하여 기증동의까지에 미치는 영향이 무엇이고 기증희망신청 시 강조해야 할 부분이 무엇인지를 살펴보고자 한다. 마지막으로 조혈모세포 기증희망자와 실 기증자들이 조혈모세포 기증 시 영향을 주는 사항들을 파악하고 이를 분석하는 등 동의율 향상의 문제점과 해결방법을 제시하여 정부에서 이를 반영함으로써 조혈모세포 기증동의율을 향상시킬 뿐만 아니라 국고보조금 낭비를 막고 조혈모세포 이식을 기다리는 혈액암 등의 환자에게 새로운 생명의 기쁨을 주는 효과를 기대할 수 있다. 연구방법으로는 조혈모세포 기증희망자와 실 기증자들의 등록 시부터 현재 상태를 파악 및 추후관리 받은 사항과 기증 시 해소되어야 할 사항 등을 설문하고, 조혈모세포 활성화를 위한 전문가(모집기관, 의료기관, 이식조정기관, 정부기관)의 의견을 AHP분석방법으로 분석하였다. 이에 나타난 결론은 다음과 같다. 첫째, 조혈모세포 기증관련 기존 전문가들의 공통된 의견들처럼 조혈모세포는 뇌사자나 생체로부터 신체의 일부를 적출하는 고형장기와는 달리, 헌혈과 같은 혈액기증의 개념으로 관리 하는 분야로, 현재의 「장기 등 이식에 관한 법률」에서 독립되는 것이 바람직 할 것이다. 둘째, 조혈모세포기증의 구체적인 방법에 대한 대중매체(TV)를 활용한 지속적인 대국민 홍보가 필요하다. 셋째, 현재 기증희망자 등록가능나이는 만18세 이상 40세 미만으로 되어있어 40세 이상자 중 기증을 원하는 사람들이 있으나 등록을 못하고 있는 실정이다. 따라서 기증동의율을 위해 40세 이상 50세 미만 기증희망자 중 신체건강하고 본인이 희망할 경우 등록기관 방문자에 한해 신청을 할 수 있도록 하는 방안을 제시한다. 넷째, 기증 시 부모 및 배우자의 동의를 구하고 기증이 진행됨에 따라 모집기관에서는 한해 배정된 목표만을 위해 무작위 모집이 아닌 조혈모세포기증에 대한 정확한 교육 및 최종 등록 전 까지 부모 및 배우자 등의 의사 확인을 해야 할 것이다. 다섯째, 인도주의정신으로 사랑과 봉사를 몸소 실천하여 이웃의 생명을 위해 자기의 조혈모세포를 기꺼이 기증한 공여자들에 대한 배려는 마련되어져야 하며 또한 이들이 자긍심을 가질 수 있도록 하고 이들을 통하여 더 많은 공여자들이 나올 수 있도록 국가가 제도적으로나 예산을 확보하는 것도 중요하다. 여섯째, 조혈모세포 기증 동의율 향상을 위한 활성화는 개인이나 한 단체에서만 노력한다고 되는 것이 아니라 정부기관을 포함한 조혈모세포관련 모든 단체들이 힘을 모아 각자의 역할을 충실히 해줄 때 이룰 수 있다. 이를 위해 전문가들과 실무자들이 한자리에 모여 의견을 나눌 수 있는 심포지엄 또는 토론회를 가져야 할 것이며, 여기서 나오는 결과에 따라 추진되어야만 조혈모세포기증사업이 발전할 수 있을 것이다. Background : This study investigated obstacles to hematopoietic stem cells donation through surveys to hematopoietic stem cells-related professional organizations(recruitment agencies, hospitals, transplant coordinating agency, government agency), donation applicants, and donors. Through the analysis the direction of donation business is presented. Subject and method : Questionnaires were e-mailed to donation applicants and donors who registered through Korea Marrow Donor Program(KMDP) from 2012 to 2014. 380 donation applicants(rate of reply 63.3 %) and 285 donors(rate of reply 47.5%) answered the questionnaires. In addition, 34 hands-on workers(7 from recruitment agencies, 8 from hospitals, 10 from transplant coordinating agencies, 9 from government agencies) attended the questionnaires Conclusion : The following conclusion was obtained through the analysis. First, as a result of survey to the hematopoietic stem cells-related professionals, role of the professional organizations(recruitment agencies, hospitals, transplant coordinating agency, government agency) is the most crucial. Volunteer spirit is the most important and people who have acquaintance with relevant patients and experience with blood donation tend to apply for the donation. Recruitment agency should inform donation applicants clear information at each step of the donation process. Transplant coordinating agency and hospitals should improve service quality. The priority order of role of government agency is to create a unified legal basis, then public relations about bone marrow. The priority order among detailed elements is to create a unified legal basis, public relations about hematopoietic stem cells, to inform donation applicants clear information, to improve service quality, and volunteer spirit. Second, as a result of the most concerned issue of donation applicants is the stability of the operation and if it is resolved they are willing to donate. Their motivation is altruism and religious beliefs. Public relations about hematopoietic stem cells is the most important to increase the actual rate of donation. Continuous and precise information should be provided to keep donation applicants" attention. Third, as a result of survey to the donors, majority of them have experience with blood donation. Also, they have already identified the importance of hematopoietic stem cells donation through the media and register voluntarily. To contact information on the donation after registering helps to make decisions and the most influential one among them was the story of patients who need hematopoietic stem cells transplant. Suggestion : The following suggestions are made through the conclusion. First, a unified legal basis should be created in bone marrow donation. Second, continuous public relations about hematopoietic stem cells through media(TV) us needed to improve the perception of the public. Third, Thus, the way should be sought to increase the age for donation applicants. Fourth, clear information about the hematopoietic stem cells donation should be provided and the opinion of parents and the spouse should be checked before the final registration process. Fifth, benefits for hematopoietic stem cells donors should be provided because relying just on the altruism of donors has limitations in activating the donation. Sixth, all hematopoietic stem cells-related professional organizations should do their own roles to increase the consent rate of the hematopoietic stem cells donation.
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산업재해경험자의 산재 후 삶의 경험에 대한 생애사 연구
윤성은 서강대학교 생명문화연구소 2017 생명연구 Vol.45 No.-
본 연구는 이황화탄소 중독에 의한 산업재해 판정 후 현재까지 산재환자로의 삶을 살아가고 있는 자의 연구이다. 자료 분석은 만델바움(Mandelbaum, 1973)이 제시한 삶의 영역(dimensions), 삶의 전환점(turnings), 적응(adaptation)을 분석틀로 하였다. 연구결과 노동자에서 산업재해환자로 평생을 살아온 개인은 부적응 속에서 중독과 소외를 경험하면서 살아가는 것으로 나타났다. 결론적으로 산업재해는 신체의 훼손, 노동력의 저하로 끝나는 것이 개인과 관계의 소외로 귀결되는 것이다. 이 는 산재환자에 대한 접근이 노동에서의 소외가 아닌 자기존재의 소외라는 관점에서 시작되어야 함을 시사한다.
DBpia
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