레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도 = Status of Children with Rett's Disorder and the Stress and Role Satisfaction of Their Parents

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study aims to analyse the current status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder, and social concerns, needs, stress and role satisfaction of their parents, and present basic materials on valuable measures for their education and treatment to their parents.
The subjects of the study were 86 parents (43 fathers and 43 mothers) who have children with Rett's disorder and joined in Korea Rett Syndrome Association(KRSA). To identify the status of children with Rett's disorder and stress and role satisfaction of their parents, the study used a questionnaire composed of six parts: 1) basic conditions; 2) measuring instruments to identify the status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder ; 3) measuring instruments of social concerns and needs recognized by the parents; 4) measuring instruments of their stress; 5) measuring instruments of role satisfaction; and 6) opinions of parents of children with Rett's disorder. The study used SPSS. 12.0 K for data analysis.
The results of the study are presented as follows: First, in respect to parents' perception on the status of nurturing, education and treatment of children with Rett's disorder, there was no significant differences in nurturing of children, education and educational institutes, treatment and medical institutes, and other relevant therapies and therapeutic institutes. However, most of the nurturing, education and treatment were directly affected by mothers. The fathers considered financial burden as the most serious difficulty and were also directly engaged in the medical treatment. Both parties of the parents worried about children's health and position after their death.
Second, in respect to the parents's perception on social concerns and needs for children with Rett's disorder, there was no significant difference. However, 60.5% of the fathers responded that they had no information on Rett's disorder while 65.1% of the mothers responded that they had some information on Rett's disorder. Therefore, the parents of children with Rett's disorder perceived that they had insufficient information on Rett's disorder and they were isolated from society. They need more and better education and information on treatment and education involving Rett's disorder and more financial support for their children from the government.
Third, there was no significant difference in the parents' stress. Both parties of the parents had the highest stress in disorder, treatment and education. However, there was statistically significant difference in stress of daily living between groups of parents(t=-2.434, p<.05). In other words, mother groups had higher stress of daily living than father groups. There was statistically significant difference in negative psychological stress felt according to ages of the fathers(t=2.049, p<.05). That is, those in twenties and thirties had higher negative psychological stress than those in forties and more. Also, there was statistically significant difference in stress involving family and social relationship according to presence of siblings(t=2.194, p<.05). That is, the fathers had higher stress involving family and social relationship when there were siblings than when there were no siblings. However, there was no significant difference in mothers's stress according to variables involving mothers and children and no statistically significant difference according to groups of parents and relevant variables of parents and children.
Fourth, there was no difference in role satisfaction of the parents between parents and there was statistically significant difference according to parents' and children's variables between both groups of parents. However, there was statistically significant difference in role satisfaction of the parents according to parents' and children's variables (F=4.642, p<.05). That is, the parents' role satisfaction was higher when there were siblings than when there were no siblings, but there was no significant difference in role satisfaction according to groups of parents and relevant variables.
Based on the results above, this study presented results and suggestions for further research.

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태와 레트장애아동부모가 인식하는 사회적 관심과 요구를 알아보고 그들의 스트레스와 역할만족도를 살펴보는 것이다. 연구대상은 레트장애아동을 자녀로 둔 부모들의 단체인 한국레트증후군협회(Korea Rett Syndrome Association; KRSA)에 가입된 부모 86명(부 43명, 모 43명)이었다. 레트장애아동의 실태와 부모의 스트레스 및 역할만족도를 알아보기 위해 1) 기초사항질문지 2) 레트장애아동의 양육&#8228;교육&#8228;치료의 실태 측정도구 3) 부모가 인식하는 사회적 관심과 요구 측정도구 4) 부모의 스트레스 측정도구 5) 부모의 역할만족도 측정도구 6) 레트장애아동 부모의 의견의 총 여섯 부분으로 이루어진 질문지를 사용하였으며, 자료분석은 SPSS. 12.0 K 프로그램을 사용하였다.
연구결과를 살펴보면 첫째, 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 부모의 인식에 대해서는, 자녀의 양육, 자녀의 교육과 교육기관, 자녀의 치료와 의료기관, 자녀의 기타 관련 치료와 치료기관에 대한 부모의 인식은 큰 차이가 없었다. 다만 레트장애아동을 양육, 교육 및 치료를 하는데 대부분의 어머니가 직접적으로 관여하였고, 레트장애아동 아버지는 가장 어려운 점은 경제적인 문제로 부담을 느끼는 것으로 나타났으며, 의료적인 치료에 대해서는 어머니와 마찬가지로 직접적인 관심을 갖고 참여하고 있었다. 또한 부모 모두 자녀의 건강과 부모 사후 자녀의 거취를 가장 걱정하고 있음을 알 수 있다.
둘째, 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 부모의 인식에 관련해서 부모집단은 별다른 차이를 나타나지 않았으나 ‘레트장애에 대한 정보를 현재 제공받고 있다’에서 ‘부’는 정보제공을 받지 않고 있다고 생각하는 응답(60.5%)이 높은 반면 ‘모’에서는 ‘그저 그렇다(65.1%)’의 응답이 높게 나타나 아버지가 어머니에 비해서 레트장애에 대해 정보를 제공 받지 못한 것으로 나타났다. 레트장애아동 부모는 자신을 비롯한 일반인들이 레트장애에 대한 충분한 정보를 제공 받지 못하고 있다고 인식하고 있으며, 사회에서 소외되고 있다고 생각하고 있다. 또한 치료나 교육을 위한 상담을 필요로 하고 좀 더 나은 정보를 원하고 있으며, 치료 및 기타 장애자녀에게 드는 비용을 정부에서 지원해주기를 바라고 있다.
셋째, 레트장애아동 부모의 스트레스는 전체적으로 큰 차이가 없었다. 부모모두 장애&#8228;치료&#8228;교육관련 스트레스가 가장 높게 나타났으며, 부모집단에 따른 부모의 스트레스 정도 차이는 일상생활관련 스트레스에서 부모집단에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=-2.434, p<.05). 즉, 모집단이 부집단보다 일상생활관련 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 아버지의 스트레스는 부의 연령에 따라 부정적 심리상태관련 스트레스에서 부의 연령에 따라 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=2.049, p<.05). 즉, ‘20∼30대’가 ‘40대 이상’보다 부정적심리상태관련 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 또한 아동의 형제유무에 따라 가족&#8228;사회적 관계 스트레스에서 통계적으로 유의한 차이가 있었다(t=2.194, p<.05). 즉, 아동의 형제가 없는 경우가 있는 경우보다 아버지의 가족&#8228;사회적 관계 스트레스가 더 높은 것으로 나타났다. 그러나 어머니의 스트레스는 모관련변인, 아동관련변인에 따라 차이가 없었으며, 부모집단과 부모관련변인과 아동관련변이에 따라 통계적으로 유의한 차이가 없었다.
넷째, 레트장애아동 부모의 역할만족도에 대해서는 부모간의 차이가 없었다. 부모 모두 부모관련변인, 아동관련변인에 따라 통계적으로 유의한 차이가 없었다. 그러나 부모집단과 아동관련변인에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이는 아동의 형제유무에서 통계적으로 유의한 차이가 있었다(F=4.642, p<.05). 즉, 아동의 형제가 있는 경우가 없는 경우보다 부모의 역할만족도가 더 높은 것으로 나타났으나, 부모집단과 부모관련변인과에는 유의한 차이가 없었다.
이러한 결과를 바탕으로 선행연구와 비교하여 논의와 결론를 제시하였으며, 후속연구를 위한 몇 가지 제언을 덧붙였다.

목차 (Table of Contents)

• 표 목차 ⅴ
• ABSTRACT ⅹ
• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 1
• 2. 연구문제 6
• 3. 용어의 정의 8
• Ⅱ. 이론적 배경 9
• 1. 레트장애의 개관 9
• 1) 레트장애의 개념 9
• 2) 레트장애의 출현율 9
• 3) 레트장애의 원인 10
• 4) 레트장애의 진단 11
• 5) 레트장애의 특성 13
• 6) 레트장애의 중재 17
• 2. 레트장애아동 부모의 스트레스 26
• 1) 부모의 스트레스 개념 26
• 2) 장애아동 부모의 스트레스 27
• 3) 장애아동 부모의 스트레스 관련변인 28
• 3. 레트장애아동 부모의 역할만족도 30
• 1) 부모의 역할만족도 개념 30
• 2) 장애아동 부모의 역할만족도 32
• 3) 장애아동 부모의 역할만족도 관련변인 32
• 4. 레트장애아동 실태 및 부모에 대한 선행연구 35
• 1) 국내 선행연구 35
• 2) 국외 선행연구 36
• Ⅲ. 연구방법 38
• 1. 연구대상 38
• 2. 연구도구 41
• 1) 기초사항 질문지 41
• 2) 레트장애아동의 양육&#8901;교육&#8901;치료의 실태 측정도구 42
• 3) 부모가 인식하는 사회적 관심과 요구 측정도구 42
• 4) 부모의 스트레스 측정도구 42
• 5) 부모의 부모역할만족도 측정도구 43
• 6) 부모의 의견 44
• 3. 연구절차 44
• 1) 연구도구의 개발 및 예비조사 44
• 2) 본조사 45
• 4. 자료분석 45
• Ⅳ. 연구결과 47
• 1. 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 부모의 인식 47
• 1) 자녀의 양육 47
• 2) 자녀의 교육 및 교육기관 53
• 3) 자녀의 치료 및 치료기관 58
• 4) 자녀의 기타 관련 치료와 치료기관 65
• 2. 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 부모의 인식 70
• 3. 레트장애아동 부모의 스트레스 73
• 1) 레트장애아동 아버지의 스트레스 73
• 2) 레트장애아동 어머니의 스트레스 78
• 3) 부모집단에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 83
• 4) 부모집단과 부모관련변인에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 84
• 5) 부모집단과 아동관련변인에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 86
• 4. 레트장애아동 부모의 역할만족도 89
• 1) 레트장애아동 아버지의 역할만족도 89
• 2) 레트장애아동 어머니의 역할만족도 90
• 3) 부모집단에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이 92
• 4) 부모집단과 부모관련변인에 따른 역할만족도 정도 차이 92
• 5) 부모집단과 아동관련변인에 따른 역할만족도 정도 차이 95
• Ⅴ. 논의 98
• 1. 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 부모의 인식 98
• 1) 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 아버지의 인식 98
• 2) 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 어머니의 인식 103
• 3) 레트장애아동의 양육, 교육 및 치료 실태에 대한 부모집단간 인식 차이 105
• 2. 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 부모의 인식 107
• 1) 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 아버지의 인식 107
• 2) 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 어머니의 인식 108
• 3) 레트장애아동관련 사회적 관심과 요구에 대한 부모집단간 인식 차이 108
• 3. 레트장애아동 부모의 스트레스 109
• 1) 레트장애아동 아버지의 스트레스 정도 및 관련변인에 따른 차이 109
• 2) 레트장애아동 어머니의 스트레스 정도 및 관련변인에 따른 차이 111
• 3) 부모집단에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 113
• 4) 부모집단과 부모관련변인에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 113
• 5) 부모집단과 아동관련변인에 따른 부모의 스트레스 정도 차이 114
• 4. 레트장애아동 부모의 역할만족도 114
• 1) 레트장애아동 아버지의 역할만족도 정도 및 관련변인에 따른 차이 114
• 2) 레트장애아동 어머니의 역할만족도 정도 및 관련변인에 따른 차이 115
• 3) 부모집단에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이 116
• 4) 부모집단과 부모관련변인에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이 117
• 5) 부모집단과 아동관련변인에 따른 부모의 역할만족도 정도 차이 117
• Ⅵ. 결론 및 제언 118
• 1. 결론 118
• 2. 제언 119
• 참고문헌 121
• 부록 135
• <부록 1> 설문지 136
• <부록 2> 부모의 의견 155

참고문헌 (Reference)

1. Rett syndrome, Human Services, U.S.Depatmet of Health, , 2003

2. Rett증후군 1례, 김혜순, 이근, , 1993

3. 유아특수교육, 이소현, 학지사, , 2004

4. RETT's syndrome in Korea, 이병인, 허균, 김경완, 최영철, , 1991

5. Human stress and cognition, David, Vernon, , 1979

6. Rett Syndrome 증례보고, 안경회, 김희상, 이인성, , 1992

7. The Rett syndrome handbook, Hunter, , 1999

8. 특수교육평가(제2판), 이승희, , 2010

9. Rett증후군의 최근 지견, 고창준, 오세욱, 정희정, , 1992

10. 장애인과 사회복지 실천, 오혜경, , 1999

11. 자폐스팩트럼장애의 이해, 이승희, , 2009

12. The role of therapy in Rett synrome, Hanks, , 1986

13. 레트신드롬 질환 진료현황, 국민건강보험공단, , 2011

14. Autistic traits in the Rett syndrome, Olsson, , 1987

15. Orthopedic problems in Rett Syndrome, Sponseller, , 1989

16. 부모됨의 전환에 관한 연구, 원정선, 이화여자대학교 대학원, "미간행 석사학위논문, , 1989

17. Clinical recognition of Rett syndrome, Philippart, , 1986

18. 한국부모의 부모역할 만족도, 현온강, 대한가정학회, 한국 부모의 부모역할만족도, , 1994

19. Parent idea book: Managing Rett syndrom, International Rett Syndrome Association, , 1990

20. 스트레스 보이지 않는 그림자, 김용채, , 2003

21. Parents in comtempory American (4th ed.), DeFrain, LeMaster, , 1983

22. 2010년 4/4분기 및 연간 가계동향, 통계청, 2010년 4/4 분기 및 연간 가계동향, , 2011

23. Behavior disorders of childhood (6th ed.), Israel, Wicks-Nelson, , 2006

24. Communication abilities and Rett syndrome, Woodyatt, Ozanne, , 1992

25. 자폐아동을 위한 행동중재전략, 곽승철, 임승철, , 2009

26. Parental satisfaction: A review of reseach, Goetting, , 1986

27. Rett Syndrome: Natural history in 70 cases, Naidu, Rett, Murphy, Moser, , 1986

28. Rett syndrome and the electoencephalograme, Renner, Murphy, Naidu, Rett, Niedermeyer, , 1986

29. Rett syndrome: Studies of 13 affected girls, Budden, , 1986

30. 장애아동 부.모의 스트레스 분석, 김나영, 윤호열, 발달장애학회, "발달장애학회지, , 1999

31. Rett syndrome: a review of current knowledge, Van Acker, , 1991

32. Music therapy for children with Rett syndrome, Wesecky, , 1986

33. < 부모의 역할만족도 척도 > 의 개발, 조복희 ( On Kang Hyun, 현온강, Bok Hee Cho ), 대한가정학회, "대한가정학회지, , 1994

34. Rett syndrome and associated movement disorders, Percy, Fitzgerald, Jankovic, Glaze, , 1990

35. 랫츠 증후군 환자의 보행 패턴 평가, 하종규(Hah Chong-Ku), 유성종(Yu Seong-Jong), 한국체육과학회, , 2008

36. 한국레트증후군협회 정기총회 자료, 한국레트증후군협회, , 2011

37. 지체부자유아 부모의 대처행동 분석, 이애현, 오세철, 大韓特殊敎育學會, "특수교육학회지, , 1998

38. Is classical Rett syndrome ever present in males?, Coleman.M, , 1990

39. Rett syndrome: Clinical review and genetic update, Gecz, Ellaway, Christodoulou, Weaving, , 2005

40. 자폐유아 가족중재 방안에 관한 연구, 이효신, 강위영, 大邱大學校 障碍人綜合硏究所, "특수교육학연구, , 1997

41. 정신장애인 가족의 대처에 관한 연구, 서미경, 韓國社會福祉學會, , 1999

42. 특수교육 요구아동 출현율 조사 연구, 김형일, 정동일, 정동영, 국립특수교육원, 경기도 안산: 국립특수교육원, , 2001

43. Girls with Rett syndrome tested with bromocriptine, Genazzani, Zappella, , 1986

44. Rett syndrome: A survey of North American patients, Brubaker, Hunter, Coleman.M, , 1988

45. 어머니의 부모역할만족도와 관계변인, 현온강, , 1994

46. Stress in families of children with myelomeningocele, Kazak, Clark, , 1986

47. Communication skills among females with Rett syndrome, Von Tetzchner, , 1997

48. Rett syndrome: Parents' views about specific symptoms, Hunter, , 1987

49. The impact of infant disability on maternal of stress, Farkes, Singer, , 1989

50. Transition to parenthood: Problem and gratifi cations, Russell, , 1974

51. Communication and oral-motor function in Rett syndrome, Henighan, Meek, Budden, , 1990

52. 부모역할만족도와 양육태도에 관한 연구, 문혁준(Hyuk Jun Moon), 대한가정학회, , 2001

53. 정신지체아 어머니의 가족스트레스 연구, 최외선, 김동연, 김원경, 大韓特殊敎育學會, "특수교육학회지, , 1993

54. Rett syndrome: A comprehensive review of the literature, Perry, , 1991

55. 청각장애 영유아 어머니의 스트레스 연구, 강연희, , 2002

56. Rett syndrome 환자의 제증상에 관한 증례보고, 이광희, 김대업, 박성진, , 2005

57. Rett syndrome: Some comment on terminology and diagnosis, Opitz, , 1986

58. 레트장애아동의 교육 실태 및 교육적 요구, 김현희, 이승희, , 2003

59. Diagonostic manual of mental disorders(4th text rev. ed.), American Psychiatric Association, , 2000

60. Orthopedic aspects of Rett syndrome: A multicenter review, Richards, Loder, , 1989

61. Rett 증후군의 MECP2 유전자 변이에 관한 연구, 박상조, , 2001

62. Rett syndrome: A pervasive developmental disorder. In F. R, Van Acker, , 2005

63. Teaching self-feeding skills to patients with Rett syndrome, Anderson, Piazza, Fisher, , 1993

64. 레트 증후군 환아의 제증상에 관한 증례보고, 황정환, 이긍호, 최영철, 大韓小兒齒科學會, , 1998

65. A psycological conception. In A. Monet & R. S. Lazarus(Eds.), Mikhail, , 1985

66. Parent satisfactions, concerns, and goals for their children, Chilman, "Parent satisfactions, , 1980

67. Scoliosis in the Rett Syndrome: Natural history and tretment, Webb, Harrison, , 1990

68. 건강장애 학생의 학교생활 적응 및 교육 실태, 류신희 ( Sin Hui Ryu ), 김정연 ( Jeong Youn Kim ), 한국지체부자유아교육학회, , 2008

69. Aquatic physical therapy for Rett Syndrome: A practice report, Lotan, Hadar-Frumer, , 2004

70. 레트 증후군의 MECP2 유전자 돌연변이와 다형성, 김연주, 이동형, 최욱환, 김철민, 대한산부인과학회, , 2006

71. Male Rett syndrome variant: Application of diagnostic criteria, Dooley, Gorden, Jan, , 1999

72. Rett syndrome: Behind their eyes is more than they can show us, Clare, , 1986

73. Rett syndrome at an institution for the developmentally disabled, Adkins, , 1986

74. Rett syndrome: An update and review for the primary pediatrician, Graham, Braddock, , 1993

75. 취학전 자녀양육에 대한 아버지의 스트레스 연구, 선미정, 기전여자대학, "기전여자대학 논문집, , 1995

76. Operant studies of self-injurious hand biting in the Rett syndrome, Willis, Gamache, Iwata, Pace, Hyman, , 1986

77. 자녀의 자폐적 특성에 따른 부모간 스트레스 차이, 박연숙, 단국대학교, , 2001

78. Rett Syndrome: Swedish approach to analysis of prevalence and cause, Hagberg, , 1985

79. 뇌성마비 아동 어머니의 스트레스와 대처행동연구, 김영미, 이화여자대학교 대학원, "미간행 석사학위논문, , 1990

80. 취업모와 비취업모의 부모역할만족도 및 양육행동, 문혁준(Hyuk Jun Moon), 김정희 ( Jung Hee Kim ), 대한가정학회, , 2006

81. Stress and family functioning in parents of girls with Rett syndrome, Sarlo-McGarvey, Perry, Factor, , 1992

82. The clinical recognition and differential diagnosis of Rett syndrome, Naidu, Trevathan, , 1988

83. Early behavior characteristics and sleep disturbance in Rett syndrome, Nomura, , 2005

84. 자폐아 어머니의 스트레스와 대처 유형에 관한 연구, 이경은, , 1990

85. 자폐아동 어머니의 스트레스 대처 유형에 관한 연구, 윤수영, , 1992

86. 사회적지지 및 부모역할만족도와 어머니의 양육행동, 김지신, 도현심, 대한가정학회, 사회적 지지 및 부모역할만족도와 어머니의 양육행동, , 1997

87. 장애 유아 부모의 양육 스트레스와 적응에 관한 연구, 김일수, 장애유아 부모의 양육스트레스와 적응에 관한 연구, , 2000

88. Motor disabilities in the Rett syndrome and physical therapy strategies, Hanks, , 1990

89. Rett 증후군에서 나타난 전기진단 검사결과 :증례 보고, 박인선, 김현동, 황윤성, , 1997

90. 장애아 어머니의 양육 스트레스에 관한 생태학적 연구, 하수민, 동덕여자대학교 대학원, "대한가정학회지, , 2001

91. Behavioral treatment of Rett' s disorder: Ineffectiveeness in three cases, Klevstrand, Smith, Lovaas, , 1995

92. 부모역할로의 전환에 따른 어려움 및 만족도 분석 연구, 이혜란, 이혜란, 延世大學校 大學院, 부모역할로의 전환에 따른 어려움 및 만족도 분석연구, , 1984

93. An effective computer-based reqesting system for person with Rett syndrome, Van Acker, Grant, , 1995

94. Families of Children with Rett syndrome: Stories of coherence and resilience, Retzaff, , 2007

95. Somatic mutation in MECP2 as a non-fatal neurodevelopmental disorrwr in males, Watson, Ramsden, Black, G.C, Clayton-Smith, , 2000

96. 자폐아 어머니와 정상아 어머니의 불안, 좌절에 대한 연구, 김은숙, "자폐아 어머니와 정상아 어머니의 불안, , 1985

97. 지체부자유아 부모의 양육스트레스 척도 개발 및 특성연구, 허정옥, 박재국, , 2007

98. Brief report: Cognitive and adaptive functioning in 28 girls with Rett syndrome, Perry, Sarlo-McGarvey, Haddad, , 1991

99. 어머니의 부모역할만족도와 유아의 친사회적 행동과의 관계, 박수미(Park Su-Mi), 박성혜(Park, Seong Hye), 우정희(Woo Jung-Hee), 한국영유아보육학회, "한국영유아보육학, , 2009

100. An emprical test of a new theoretical model of in families of children with autism, Perry, , 1990

101. Rett syndrome in the electroencephalographic characteristics with clinical staging, Frost, Zoghbi, Percy, Glaze, , 1987

102. 음악활동이 레트장애 아동의 손 상동행동 감소에 미치는 효과, 오선화, 문장원, 대구대학교 특수교육재활과학연구소, , 2001

103. 자폐아 연령군에 따른 부모의 양육 스트레스에 대한 조사연구, 서소희, 서소희, 대구대학교 대학원, 자폐아 연령군에 따른 부모의 양육스트레스에 대한 조사연구, , 1994

104. 자녀수에 따른 어머니의 결혼만족도와 부모역할만족도의 관계, 정은애, 정은애, 총신대학교 교육대학원, "미간행 석사학위논문, , 2008

105. 장애아동의 연령에 따른 부모의 스트레스와 우울, 가족 결합력, 김나영, 이승희, 한국발달장애학회, "장애아동의 연령에 따른 부모의 스트레스와 우울, , 2001

106. Rett 증후군 환자에서의 자율신경 활성도 및 심박수 변이도 측정, 장진하, 정희정, 최덕영, , 2003

107. The effect of parenting stress on marital quality: An integrated mother-father model, Sharlin, Lavee, Katz, , 1996

108. The value of children in the United States: A new approach to study the of fertility, Hoffman.L.W, Manis, , 1979

109. 자폐아 자녀를 둔 어머니의 스트레스와 사회적 지지에 관한 연구, 김미순, , 1997

110. A cerebal atrophy associated with hyperammonaemie. In P. J. Vinken & G. W. Bruyn (Eds.), Rett, , 1977

111. 자폐아동 어머니의 결혼만족도에 따른 양육스트레스에 관한 연구, 임종길, , 2007

112. 장애아동과 일반아동 부모의 양육행동 및 양육 스트레스 비교연구, 이한우, , 1998

113. 장애유아 어머니와 비장애유아 어머니의 부모역할만족도 비교연구, 양연숙 ( Yeon Suk Yang ), 대한가정학회, "대한가정학회지, , 2006

114. Parenting a child with a disability: A longitudinal study of parental stress and adaptation, Hanline, Hanson, , 1990

115. 맞벌이 부부의 양육스트레스에 영향을 미치는 생태적 관련변인 탐색, 김기연, , 2000

116. Application of operant conditioning procedures to the behaviour problem of an autistic child, Mees, Wolf.M.M, Risley, , 1963

117. 자폐범주성장애아동 어머니의 스트레스 요인과 해결방안에 대한 연구, 배혜영(Bae Hyeyoung), 한국특수교육문제연구소, , 2009

118. 정서, 정보적 지지 모임이 만성질환 어머니의 스트레스에 미치는 영향, 김희숙, "정서, , 1988

119. Spporting the communication of girls with Rett syndrome and their mothers in storybook reading, Ericson, Skoto, Koppenhaver, , 2001

120. A longitudinal study of cognitive skills communication bebaviors in children with Rett syndrome, Ozanne, Woodyatt, , 1993

121. 절단형 메틸-MECP2 결합단백질 2를 포함하는 배아줄기세포의 표현형 분석, 김대혁, , 2005

122. Annotation: Rett's syndrome: Recent progress and implications for research and clinical practice, Kerr, , 2002

123. Recording apparatus and procedure for observation of behaviors of children in free play settings, Lovaas, Freitag, Kassorla, Gold.V.J, , 1965

124. 치료적 음악 활동이 레트 장애 아동의 의사소통 능력 향상에 미치는 효과, 주지현, , 2010

125. Response to presence of a child with disabilities: Parental stress and family functioning over time, Dayson, , 1993

126. 자폐범주성 장애를 지닌 자녀의 미래 성과에 대한 부모의 인식과 지원 욕구, 윤선아, 박인호, 박혜성, , 2010

127. Employment, Parental responsibility and psychological distress: A Longitudinal study of married woman, Wethington, Kessler.R.C, "Employment, , 1989

128. Development and validation of the Cleminshaw Guidubaldi parent-satisfaction scale. In M. J. Fine (Ed.), Cleminshaw, Guidubaldi, , 1989

129. Mother of children with autism or communication disorder: Succeessful adaptation and the doubke ABCX model, Bristol, , 1987

130. Comparison of mother's and father's preception of the effect of young children with and without disabilites, Beckman, , 1991

131. 장애자녀 어머니와 일반자녀 어머니의 스트레스, 대처방안, 자아존중감 비교연구, 전유경, "장애자녀 어머니와 일반자녀 어머니의 스트레스, , 2003

132. 양육 스트레스 상황에서 사회적 지지가 부모의 자녀 양육 행동 지각에 미치는 영향, 송주미, , 1992

133. 장애아동 부모의 양육 스트레스 및 가족지원에 관한 연구: 자폐아동부모를 중심으로, 변보기, 전은석, , 2006

134. 유아기 자녀를 둔 아버지의 부모역할 만족도에 미치는 양육 참여도 및 배우자의 지지, 이은실 ( Eun Sil Lee ), 최혜영 ( Hye Yeong Choi ), 대한가정학회, 유아기 자녀를 둔 아버지의 부모역할 만족도에 미치는 양육 참여도 및 배우자의 지지, , 2009

135. 장애유아 어머니와 비장애 유아 어머니의 양육스트레스와 부모역할 만족도 비교연구, 양영주, 장애유아 어머니와 비장애유아 어머니의 양육스트레스와 부모역할 만족도 비교연구, , 2005

136. Rett syndrome: A suggested staging system for describing impairment profile with increasing age towards adolescence, Hagberg, Witt-Engerstom, , 1986

137. MECP2 유전자의 돌연변이 유형과 X 염색체 불활성화가 Rett 증후군의 표현형에 미치는 영향, 채종희, , 2002

138. 가족 스트레스, 자원 및 적응의 관계 : 만성질병 아동 어머니와 정상 아동 어머니의 비교, 이영순, 全北大學校, "가족 스트레스, , 1990

139. 가정 환경과 아동 변인에 따른 시각장애아 부모의 양육 스트레스와 대처 행동에 관한 연구, 강시열, 韓國視覺障碍硏究會, , 2000

140. MECP2 유전자 돌연변이가 확인된 Rett 증후군 1례 MECP2 유전자 돌연변이가 확인된 Rett 증후군 1례, 김종원, 기창석, 김진경, , 2002

141. Importance of parents expectations and beliefs in the educational participation of children with mental retardation in kenya, Mutua, , 2001

142. 부모효능감과 부모-자녀간 의사소통이 부모-자녀 관계만족도와 부모역할만족도에 미치는 영향, 김이영 ( Yi Young Kim ), 박현숙 ( Hyun Sook Park ), 대한간호학회정신간호학회, 부모효능감과 부모-자녀간 의사소통이 부모-자녀관계만족도와 부모역할만족도에 미치는 영향, , 2009

143. 점진적 촉진과 고정시간지연의 연합전략이 레트증후군 아동의 의사소통 기능 습득에 미치는 효과, 이미애, 공주대학교 대학원, , 2005

144. 장애아동 어머니의 개인특성, 장애수용 태도, 양육스트레스가 장애아동 가족 삶의 질에 미치는 영향, 고일영, 황경열, 용홍출, "장애아동 어머니의 개인특성, , 2010

145. 어머니의 연령에 따른 부모역할만족도와 부모역할에 대한 자 신감 : 20대 출산모와 고령출산모의 비교, 강희경, 어머니의 연령에 따른 부모역할만족도와 부모역할에 대한 자신감: 20대 출산모와 고령출산모의 비교, , 1993

146. Relations among maternal stress, cognitive development and early intervention in middle and low SES infants with developmental disabilities, Sameroff, Brinker, Seifer, "Relations among maternal stress, , 1994

147. 장애자녀를 둔 부모의 태도, 스트레스 대처 및 사회적 지원이 그들의 생활만족도에 미치는 영향에 대한 연구, 강선경, 한국 정신보건 사회사업학회, "장애자녀를 둔 부모의 태도, , 2002

148. 취업주부와 비취업주부의 스트레스 지각에 관한 비교연구 : 취업주부는 서울시내일부 여중고 교사를 중심으로, 남유리, 남유리, 이화여자대학교 대학원, 취업주부와 비취업주부의 스트레스 지각에 관한 비교연구 : 취업주부는 서울시내일부 여중고 교사를 중심으로, , 1989

149. Streotypic responding associated with Rett syndrome: A comparison of girls with this disorder and matched subject controls without the Rett syndrome, Van Acker, , 1987

150. 가정에서의 자연적 일과를 이용한 스크립트 중심의 보완. 대체 의사소통(AAC) 훈련이 레트 증후군(Rett's Syndrome) 아동의 요구하기 기술 수행에 미치는 효과, 이주영, 이화여자대학교 대학원, , 2005