파킨슨병 환자의 삶의 질 향상을 위한 e-프로그램 개발

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 과제는 1)파킨슨병 환자들을 위한 약물/비약물치료 통합모델을 e-모델로 개발하고, 2)환자에게 적용하여 효과성을 검증하는 것이다. 첫번째 과제에서는 연구자들의 각 분야에서 환자 특성, 문제, 욕구 중심의 문헌고찰 후, e-통합 프로그램 콘텐츠를 도출한다. 분야별 프로그램 목표와 개발 논거이다. 1-1)사회복지 분야 프로그램 목표: 파킨슨병 환자의 도전을 위해 개개인의 잠재력 개발, 가족 및 일차집단의 클라이언트 보호능력 극대화, off-line 보호체계와 on-line 보호체계를 혼합, 환자에게 정보적 지지/심리적 지지 제공 및 공식적/비공식적 체계의 가동능력 극대화. 1-2)프로그램 개발논거: 파킨슨병처럼 신경학적 질병을 가진 사람들은 힘든 투병생활로 인한 노여움, 자기비하, 두려움 등으로 절망, 투병자체 포기, 의존상태가 되고, 삶의 질도 떨어진다. 또한 가족 의존도가 높아지면서 부양자들도 수면장애, 우울, 부담감, 신체적, 정신적 문제로 인해 삶의 질 저하를 호소한다. 그러나 현재의 시스템은 많은 환자들의 욕구에 대응하기 어렵다. 클라이언트에게 실천서비스를 제공할 때 사회복지전문가는 시대적․환경적 특성을 고려하지 않을 수 없다. 따라서 인터넷이 현대인 생활의 필수요소라는 점을 고려하면, 문제해결을 위해 face-to-face라는 일차적인 공간에 국한하지 않고 사이버공간으로도 실천의 장을 넓혀야 한다. 구체적인 개입은 e-상담 프로그램과 사례관리/e-사례관리 프로그램을 적용한다. 2-1)의학분야 프로그램 목표: 파킨슨병의 운동증상 및 비운동증상 평가, 약물부작용을 설명하고 운동합병증(motor complication) 조기발견, 근력과 유연성향상 위한 운동프로그램 보급, 파킨슨병에 따른 우울 및 치매 조기발견, 말기환자들의 합병증 방지를 위한 교육프로그램 보급. 2-2)프로그램 개발논거: 파킨슨병에 가장 중요한 치료는 약물요법이다. 질병의 초기단계에는 약물효과가 뚜렷하고 합병증이 거의 없어 약 5년간은 비교적 약물효과만으로도 잘 지낼 수 있다. 그러나 이환기간이 길어지면 약물효과는 점차 소실되고 운동변동현상(motor fluctuation)과 이상운동증(dyskinesia) 등의 합병증이 나타난다. e-통합프로그램을 통해 접근성부족을 극복하고 e-환경으로 환자관리체계를 만들면 많은 환자들이 운동프로그램에 참여할 수 있다. 특히 의료진을 찾아와서 증상을 보여주고 약물을 조절할 수 없는 점들을 e-통합 프로그램을 통해 상담함으로써 환자나 가족들의 불편해소와 삶의 질 향상에 크게 기여할 수 있다. 3-1)재활/간호분야 프로그램 목표: 팔다리 및 몸통 움직임, 운동범위 증가, 균형능력 향상, 기능 활동의 유지와 회복. 일상의 자가간호(self-care), 일, 여가활동 등에서 독립적 생활 가능케 함. 3-2)프로그램 개발논거: 운동증상으로 떨림, 관절의 가동범위 제한에 따른 강직, 운동 시작이 어렵고 속도가 느린 운동완서, 보행 속도와 걸음걸이 감소, 운동조절과 협응력 상실로 글쓰기나 정교한 동작이 어려워진다. 증상의 진행을 늦추거나 완화하기 위해 운동요법이 필요하다. 핵심운동 6가지는 이동, 자세, 뻗어서 잡기, 균형, 신체능력이며, 신호를 이용한 보행 훈련, 인지하면서 움직이는 연습은 이동을 향상시키고, 발란스, 관절의 가동성 트레이닝과 근파워는 신체기능을 향상시킨다. 4-1)컴퓨터공학 프로그램 목표: 사회복지/의학/재활/간호 분야의 연구결과로 도출된 프로그램을 집에서 수행하도록 지원하는 e-프로그램 콘텐츠 개발. 즉 재활운동을 따라 할 수 있는 게임운동 프로그램, 환자의 재활운동 진행사항을 실시간으로 측정하여 서버 시스템에 기록하는 모니터링 프로그램, 환자와 의사 또는 환자간의 e-상담을 제공하는 홈페이지 개발임. 4-2)프로그램 개발논거: 적용되는 기술은 실세계에 컴퓨터에서 생성한 가상의 물체나 정보를 부가하여 합해진 영상을 디스플레이 화면으로 보여주는 증강현실(Augmented Reality) 기술, 실시간 온라인 모니터링 기술, 소프트웨어 작동 순간부터 개별 자가훈련 프로그램에 환자가 어느 정도 따라오고 있는지의 모니터링 기술이다. 두번째 과제는 개발된 e-통합프로그램을 실시하고 효과성을 검증하는 것이다. 1) 연구대상자: 의과대학 신경과 전문의 추천을 받아 on-line, off-line 참여 실험집단 각각 50명, 비참여 통제집단 30명을 모집한다. 각각 on/off-line에서 12주간 프로그램 실시하고, 3집단의 사전사후 효과성 검증한다. 측정도구는 삶의 질, 파킨슨 환자의 삶의 질, 자기효능감, 신체활동 의존도, 자가간호 수행정도, 기능적 체력이며, 추가로 운동조절능력과 보행능력을 평가하기 위해 훈련과제 수행시간(sec)을 측정하여 사전사후 비교한다. 프로그램 적용 후 측정변수의 변화를 알아보기 위해 동일집단 사전사후 ANOVA 실시한다. 통계 프로그램은 SPSS를 사용한다.