왜소증 성인의 마이너신체성에 관한 생애사적 고찰 = A Study on Minor Bodily Characteristics in the Life History Aspects in Adults with Dwarfism

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study aims to examine various experiences in minor bodily characteristics existing in the lives of adults with dwarfism in detail and depth. Also, it is intended to qualitatively explore their efforts, frustrations, and experiential wisdom of hope.
The methodology of the study was as follows. Two adults with dwarfism were interviewed in-depth. Subject articulation was made in the process of analyzing data obtained from participant observation. Data were classified and domainized to reconstruct participants’ lives, as suggested by Spradley. Finally, the lives of adults with dwarfism were reconstructed and interpreted to establish relationships using domain analysis and taxonomic analysis.
This study discussed “the double life such as Hobbit and Quasimodoz”, “adult’s life on minor bodily characteristics living by child’s looks”, and “the life of limitation and rejection in the name of consideration” that was revealed as the meaning of adults with dwarfism’s experiences.

국문 초록 (Abstract)

본 연구에서는 왜소증 성인들의 삶속에 존재하는 왜소증 성인의 마이너 신체성에 대한 다양한 경험들을 구체적이고 심층적으로 살펴보고, 이러한 과정을 통해 왜소증 성인들이 지금까지 살아오면서 겪었던 노력과 좌절 그리고 희망에 대한 체험적 지혜를 질적으로 탐색하고자 하였다.
구체적인 연구방법은 2명의 왜소증 성인을 대상으로 심층면담, 참여관찰에서 얻어진 자료를 분석하는 과정을 통해 주제를 명료화시킴으로써 연구참여자가 살아온 경험을 보다 구체적으로 재구성하기 위해서 Spradley가 제시한 것처럼 자료를 전체적으로 영역화하고 분류하여 그 각각의 관계가 설정되도록 영역분석(domain analysis)과 분류분석(taxonomic analysis)을 통해서 왜소증 성인의 생애를 재구성하고 해석하였다.
본 연구에서는 왜소증 성인의 경험의 의미로 밝혀진〈호빗과 콰지모토와 같은 이중적인 삶〉,〈아이의 외모로 사는 어른의 마이너 신체성에 대한 삶〉,〈배려라는 이름의 제한, 거부된 삶〉에 대해서 논의하였다.

참고문헌 (Reference)

1 주윤정, "한국 시각장애인 직업권 형성에 관한 법사회학적 연구" 서울대학교 대학원 2012

2 김명철, "편견, 당당하게 맞서다" 장애우권익문제연구소 2005

3 김영천, "질적연구방법론 1: Bricoleur" 아카데미프레스 2012

4 김영천, "질적 연구방법으로 생애사연구의 성격과 의의" 교육연구소 18 (18): 5-43, 2012

5 정혜숙, "저신장장애인의 장애경험에 관한 질적연구" 사회과학연구소 27 (27): 265-289, 2011

6 전헌선, "저신장 증후군의 양상 및 재활서비스 방안 연구" 한국지체.중복.건강장애교육학회 50 (50): 41-61, 2007

7 김상률, "우리 시대의 ‘레미제라블’: 『파리의 노트르담』과 <노트르담의 꼽추>에 나타난 장애의 재현" 문학과영상학회 14 (14): 501-528, 2013

8 이혜경, "여성정신장애인의 생애사 연구 - 경계 위에서 균형잡기" 한국정신보건사회복지학회 37 (37): 189-230, 2011

9 신정민, "세계 모든 난쟁이 이야기" 파란자전거 2014

10 모봉구, "백설 공주는 왜 난쟁이 집으로 갔을까?" 눈과 마음 2008

11 이희봉, "문화탐구를 위한 참여관찰방법" 대한교과서주식회사 1988

12 박은미, "마이너리티란 무엇인가?" 한울 2012

13 신기영, "마이너리티 이론의 탐색" 8 : 23-, 2013

14 만프레트 라이츠, "기이한 동물의 추적기" 프로네시스 2007

15 고려대학교 구로병원 희귀난치성센터, "근골격계 희귀난치성질환(왜소증과 사지기형)" 간디서원 2011

16 Martin, S. Weinberg, "The problems of midgets and dwarfs and organizational remedies: a study of the little people of America" 9 (9): 65-71, 1968

17 Davis Lennard, "The End of Identity Politics: On Disabilities as an Unsatable Category. Bending Over Backwards: Disability, Dismodernism and Other Difficult Positions" New York UP 9-32, 2002

18 Murphy, R. F., "The Body Silent - The Different World of the Disabled" W.W.Norton 1987

19 Adelson, B., "Dwarfsm: Medical and psychological aspects of profound short stature" The John Hopkins University Press 2005