한국 희귀난치성질환 의료보장정책의 보장성 연구 - 혈우병 사례를 중심으로 - = An Analysis of the Coverage of Medical Security Policy for Rare Disease in Korea. - Focusing in Hemophilia Case

국문 초록 (Abstract)

이 연구의 목적은 혈우병의 사례를 중심으로, 한국의 희귀난치성질환 의료보장정책의 보장성을 분석하는 것이다. 정책의 보장성은 급여의 관대성(generosity) 및 수급자격(entitlement), 접근성(accessibility) 등 3가지 측면에서 분석된다. 분석결과, 급여의 관대성 측면에서, 형식적으로는 매우 이상적인 관대성을 보이지만, 실질적인 면에서는 한국 의료보험의 ‘저부담-저급여’ 틀로 인해 급여의 범위가 불충분한 것으로 파악되었다. 수급자격은, 소득기준과 재산기준이 적용되는데 혈우환자에게 적용되는 기준은 상대적으로 관대하며, 따라서 이 측면에서의 보장성은 우수한 것으로 평가하였다. 접근성과 관련해서, 혈우병 치료 의료기관의 양적인 측면에서는 접근성이 다른 국가들과 비교하여 뒤지지 않는 수준으로 평가되지만, 의료자원의 지역적 불균형 및 신청주의에 따른 급여접근 과정에서의 사회적 장애 등 실제적으로는 몇 가지 문제가 있는 것으로 파악되었다. 종합적으로 볼 때, 혈우병을 포함한 희귀난치성질환에 대한 한국의 의료보장정책은 비교적 짧은 시간 안에 상당한 발전을 이루었음에도 불구하고, 특히 급여범위와 접근성 측면의 보장성이 여전히 미흡하다고 할 수 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this paper is to analyse the coverage of medical security policy for rare disease. This study analyses the coverage of policy with a focus of hemophilia in the perspectives of generosity, entitlement and accessibility of benefits. In the aspect of generosity, the coverage of medical security policy for rare disease in Korea is found insufficient. But in the aspect of generosity, the coverage is found to have significantly contributed to be outstanding. And in the aspect of accessibility, even it has some problems, the coverage is as good as OECD countries. In conclusion, the coverage of the medical policy for rare has been developed as a key role in caring the rare disease including hemophilia in Korea, but the coverage of accessibility and generosity of the policy has some limitations.

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