정신지체아 가족의 양육부담 영향요인에 관한 연구 = (A) Study of the Burden of the family caring for the mental retarded child

국문 초록 (Abstract)

정신지체아의 문제는 그 본인에게만 국한된 것이 아니라 정신지체아 자녀로 인해서 부모나 형제들이 받는 부담도 커다란 문제가 되고 있다. 장애아 부모는 양육과정에서 심리적 고통과 경제적 부담, 그리고 정신지체아의 장래 보장에 대한 욕구 등과 관련된 부담을 느낀다. 또한 사회의 부정적인 시각으로 인해 사회적 고립감을 경험하며, 부가적인 돌봄 행위에 따르는 시간적 소모와 육체적 피로, 장애아의 특별한 치료비나 조기 교육비 등으로 재정적인 부담이 증가된다. 따라서 정신지체아를 양육하는 가족들은 장기적이고 집중적인 보호 양육으로 인하여 상당한 양육부담을 겪을 수밖에 없다.
따라서 본 연구에서는 정신지체아 가족이 장애아를 교육, 치료, 양육하는 실태를 파악하고, 정신지체아 부모의 양육부담 수준은 어느 정도인지를 파악하고, 가족의 양육부담을 결정하는 영향 요인들이 어떠한 것들이 있으며, 각 요인의 상대적 영향력은 어느 정도인지를 판별하고, 이러한 결과를 바탕으로 정신지체아 가족의 양육 부담을 경감 또는 해소할 수 있는 구체적인 장애인복지 실천방안을 제시하고자 하였다.
이러한 연구목적을 달성하기 위해 본 연구에서는 대전광역시에 소재한 대전 원명학교에 재학중인 정신지체아의 부모 103명을 대상으로 2000년 4월26부터 5월13일까지 1 : 1 면접조사를 실시하였다. 조사 완료된 94부에 대하여 SPSSWIN을 이용하여 통계분석을 실시하였는데, 주요결과는 다음과 같다.
장애아 부모의 양육부담 영향요인에 관한 연구가설을 검증하기 위해 회귀분석을 실시한 결과, 부모의 건강평가, 가족규모, 부모가 양육을 담당하는 가족수, 장애아 형제수, 부모의 가사시간, 직업활동시간, 개인시간등이 통계적으로 의미 있는 영향을 미치는 것으로 나타났다.
장애아 특성에 따른 양육부담 수준차이에 대한 가설검증 결과, 장애아의 장애 정도에 따라서는 장애정도가 심할수록 부모의 양육부담 수준은 높았다. 그 이유는 장애 정도가 심할수록 일상생활동작능력이 떨어지며 이에 양육시간과 가사시간이 늘어나고 특수교육을 받을 때 항상 같이 있어야 하기 때문일 것이다. 장애아 부모의 특성에 따른 양육부담 수준차이에 대한 가설검증 결과, 장애아 부모의 건강평가가 긍정적일수록 양육부담 수준이 낮아지는 것으로 나타났다. 장애아 가족의 특성에 따른 양육부담 수준차이에 대한 가설검증 결과, 가족의 월 평균수입이 많을수록 양육부담이 적고, 소득수준이 낮을수록 양육부담이 높은 것으로 나타났다. 즉, 가족의 월 수입과 부모의 양육부담 수준 사이에는 통계적으로 의미 있는 부적 상관관계가 있었다. 이상의 결과를 종합해 볼 때 장애아 가족의 양육부담 영향의 구체적인 요인은 장애아의 장애정도, 장애아 부모의 건강평가, 장애아 가족의 수입이 장애아 가족의 양육부담의 주요한 영향요인이었다.
본 연구에서는 정신지체아 가족의 양육부담을 결정하는 주된 요인이 정신지체아 부모의 건강평가, 가족규모, 양육담당 가족 수, 장애아의 형제 수, 가사시간, 직업활동시간, 개인시간 등인 것으로 나타났다. 따라서 가족의 양육부담을 경감하기 위해서는 다음과 같은 서비스가 이루어져야 할 것이다. 첫째, 정신지체아 부모의 건강검진을 실시하여, 건강상태가 좋지 않을 시에는 기관에서 장애아동을 일시 보호해 줄 수 있는 장애아동 일시보호기관이 필요하다. 둘째, 장애아 양육에 대한 가족의 협조 체계를 구축하기 위하여 아버지, 어머니, 형제 등의 협력 및 치료, 가사분담, 교육 등 역할을 재조정할 필요가 있다. 셋째, 위의 가족협력 체계 구축과 아울러 정신지체아 가정에 교사 파견 및 가사지원 서비스를 개발하는 데 기관 및 정부가 앞장서 시행하여야 하겠다.
본 연구에서 정신지체아 가족의 양육부담 수준차이에 대해 가설 검증한 결과 장애정도가 심할수록, 부모의 건강상태가 좋지 않을수록, 가족의 월 평균 소득이 낮을수록 양육부담은 높은 것으로 나타났다. 따라서 서비스 1차적 대상은 보호급 정신지체아 가정, 장애아 부모의 건강에 문제가 있는 가정, 소득수준이 낮은 빈곤계층이 되어야 할 것이다. 그리고 이들 가족에 우선적으로 실시해야 할 정책들로는 정신지체아 시설 확대, 성인 정신지체인을 위한 직업훈련강화, 조기교육 및 재활치료비 보조, 교육비 지원, 장애수당 확대지급, 소득지원서비스의 강화를 들 수 있다.
본 연구는 정신지체아 가족의 양육부담에 영향을 미치는 요인을 판별하고, 부모의 양육부담 수준 차이를 유발하는 요인을 발견함으로써 정신지체아 가족의 양육부담 경감을 위한 실천방안을 수립하는 데 필요한 기초자료를 제공하였다는 점에서 의의를 지닌다. 그러나 본 연구의 한계를 보완하기 위해서는 다음과 같은 후속연구가 지속적으로 이루어져야 할 것이다. 첫째, 특수교육을 받지 못하고 있는 재가 정신지체 장애아, 도시지역이 아닌 농어촌 지역에서 살고있는 재가 정신지체 장애아를 대상으로 한 정신지체아 가족의 양육부담 영향 연구가 지속적으로 이루어 져야 하겠다. 둘째, 본 연구에서의 연구방법이 구조화된 설문지를 이용한 계량적 연구가 지니는 한계가 있으므로 앞으로 연구에서는 질적 연구를 통해 정신지체아 가족의 양육부담 경감을 위한 서비스 프로그램을 개발하여 실시하고 그 효과성을 펼칠 수 있는 실험연구가 이루어져야 할 것이다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The problem of mental retardation is not only his personal problem but also the family problem. The parents caring for the mental retarded child(MR child) experience the burden. Their parents feel too many things on their hands related to psychological stress and financial difficulties. Also they go through social isolation because of social stigma and they suffer because of medical fees and school expenses. Accordingly the families who bring up the MR child cannot help suffering a severe stress due to intensive and long-term care.
This study is to investigate the actual condition of education, treatment and caring for the MR child, to differentiate antecedent variables influencing the burden of the parents caring for them, to compare the differences in the level of the caring burden by the characteristic of them and their parents, and to suggest intervention strategies and service programmes decreasing it.
The one hundred and three parents caring for the MR child selected using the purposive sampling methods were interviewed by the researcher. The questionnaire used in this study was composed of four dimensions including scales to measure the burden of the parents caring for the MR child. The instrument used in the study has shown adequate internal consistency. Data were analyzed by using statistical techniques including chi-square test, ANOVA, and hierarchical multiple regression.
Major findings of this study were as follows.
As a result of testing the research hypotheses, perception of health state, size of family, number of the family member whom the parents caring for the MR parents should care for, number of the disabled children had a direct and/or indirect effects on the burden of their parents. The more severe the mental retardation was, the higher the burden of parents caring for the MR child was. And as a monthly income had a small income, the burden was a few.
Services for the mental retared child and their parents should be developed and implemented for lightening the burden of bringing them up. First, the family who take care of the MR child execute regular health checkups and if they are bad for health, short-term protective facilities must be needed. Second, the famiuly members should share the responsibility in household affairs, education and caring for the MR child. Third, with family mutual cooperation, a teacher delegate to the house for individualized educaton for the mental retarded. Especially, The government should be the first in to help them.
The follow-up studies should be made in order to set limits of this sgtudy. First, a lasting study for mental retardation child who can't receive education for the mental retarded in rural communities will be performed. Seocond, there are limits with measuring in the study using questionnaires about methods so a follow-up study will be developed for lightening the burden of bringing them up through quality, and an experimental study will be performed to determine effectiveness.

목차 (Table of Contents)

• 제 1 장 서론 = 1
• 제 1 절 문제제기 = 1
• 제 2 절 연구목적 = 3
• 제 3 절 연구의 한계 = 3
• 제 2 장 이론적 배경 = 5
• 제 1 절 정신지체의 정의와 분류 = 5
• 제 2 절 정신지체의 원인과 특성 = 8
• 제 3 절 가족의 정신지체아 양육과 적응과정 = 11
• 제 4 절 정신지체아가 가족의 양육부담 내용과 수준 = 14
• 제 5 절 정신지체아 가족의 양육부담에 영향요인에 관한 선행연구 = 20
• 제 3 장 연구방법 = 27
• 제 1 절 주요개념의 조작적 정의 = 27
• 제 2 절 연구가설 = 27
• 제 3 절 조사내용과 측정 도구 = 28
• 제 4 절 조사대상 표집과 자료수집 = 29
• 제 5 절 자료 분석 방법 = 30
• 제 4 장 연구결과 = 31
• 제 1 절 장애아 부모의 인구사회학적 특성 = 31
• 제 2 절 장애아 가족의 특성 = 33
• 제 3 절 정신지체아의 인구사회학적 특성과 장애특성 = 34
• 제 4 절 정신지체아 양육실태 = 38
• 제 5 절 연구가설 검증 결과 = 43
• 제 5 장 결론 및 제언 = 48
• 제 1 절 주요 연구 결과 = 48
• 제 2 절 장애인 복지 실천과 후속 연구를 위한 제언 = 49
• 참고문헌 = 51
• 부록 : 조사표 = 56
• ABSTRACT = 66