성인발달장애인의 생애주기별 신체활동 참여와 부모 역할에 대한 내러티브 탐구 : A Narrative Inquiry of Participation in Physical Activity and Parental Roles by Life Cycle of Adults with Developmental Disabilities

국문 초록 (Abstract)

본 연구의 목적은 발달단계별로 신체활동에 참여해 온 발달장애 자녀의 부모로서 양육 경험은 어떠했으며, 구체적으로 자녀의 신체활동 참여에 있어서 부모 역할이 어떠했는지 심층적으로 탐색하는 데 있다. 이를 위해 내러티브 연구 방법을 적용하여 성인발달장애 자녀를 둔 두 명의 부모를 대상으로 자녀의 신체활동 참여가 가지는 의미와 그 과정에서 부모가 겪은 양육 경험과 역할에 대해 이해하고자 하였다.
본 연구의 참여자는 의도적 표집방법에 의해 선정된 성인발달장애 자녀를 둔 두 명의 부모이다. 자료 수집은 2021년 9월부터 11월까지 총 3회에 걸쳐 심층면담을 통해 진행하였으며, 면담 내용은 녹음한 뒤 전사하였고 귀납적 내용분석을 통해 분석하였다. 이러한 연구과정을 통해 자녀 양육 및 부모 역할에 대한 경험은 다음과 같이 범주화되었다.
참여자 A의 양육 경험과 부모 역할은 ‘현실 부정에서 오는 혼돈과 회피’, ‘현실 인정에서 오는 열정과 패배감’, ‘현실 적응에서 오는 희망’이라는 주제어로 요약되었다.
참여자 B의 경우는 ‘자책과 지루함의 시간들’, ‘신체활동에 눈을 뜨게 됨’, ‘평생 친구로서의 신체활동’이라는 주제어로 요약되었다.

이러한 내용을 토대로 성인발달장애인의 신체활동 참여와 부모 역할에 대한 함의를 풀어냈으며, 내용은 다음과 같다.
첫째, 자녀의 성장에 따른 양육 경험과 부모 역할 변화의 의미는 ‘혼돈–부정–적응-희망’의 과정으로 요약되었다.
둘째, 자녀의 생애 주기별 부모 역할 변화와 자녀의 신체활동 참여의 관계에서는 초기의 부모는‘방관자’에서 ‘도전자’로 역할이 변화되며, 자녀는 신체활동에 눈을 뜨게 된다. 두 번째 단계에서는 부모가‘도전자’에서 ‘지원자’의 역할을 수행하게 되며, 자녀는 신체활동을 통해 울고 웃는 경험을 하게 된다. 세 번째 단계에서는‘지원자’에서 ‘동반자’로 부모의 역할을 변화하게 되며, 이 과정에서 자녀는 신체활동에서 새로운 꿈을 키우는 과정을 경험하게 된다.

본 연구는 발달장애 자녀의 성장에 따른 어머니의 양육 경험을 탐색하고 그 과정을 해석함으로써 부모 역할의 변화를 심층적으로 이해하고자 하였다. 또한 부모 역할의 변화가 자녀의 신체활동 참여와 어떤 관계가 있는지 알아보았다. 본 연구 결과를 토대로 발달장애인의 신체활동 참여 활성화와 이를 지원하는 적절한 부모의 역할에 대해 재조명되고, 관련 정책 수립에 기초 자료가 될 것을 기대한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to in-depth explore the parenting experience of children with developmental disabilities who have participated in physical activities at each stage of development and specifically, the role of parents in their participation in physical activities. To this end, the narrative research method was applied to understand the meaning of children's participation in physical activities and the parenting experience and role of parents in the process for parents with two adult developmental disabilities.
Participants in this study are two parents with adult developmental disabilities selected by intentional sampling method. Data collection was conducted through in-depth interviews three times from September to November 2021, and the interview contents were recorded, transcribed, and analyzed through inductive content analysis. Through this research process, experiences with child rearing and parental roles were categorized as follows.
Parent A's parenting experience and parental role were summarized as the keywords 'confusion and avoidance from denial of reality', 'passion and defeat from recognition of reality', and 'hope from adaptation to reality'. In the case of Parent B, it was categorized into keywords such as 'times of self-reflection and boredom', 'waking up to physical activity', and 'physical activity as a lifelong friend'.
Based on these contents, the implications for the participation of adult developmental disabilities in physical activities and the role of parents were solved, and the details are as follows.
First, the meaning of parenting experience and parental role change according to the growth of children was summarized as a process of 'confusion-negative-adaptation-hope'.
Second, the following could be derived from the implications of examining the relationship between changes in parental roles by child's life cycle and child's participation in physical activities.
In the first stage, the role of parents will change from "bystander" to "challenger," and the child will "open his eyes to physical activities." In the second step, parents play the role of "applicants" in "challengers," and their children experience crying and laughing through physical activities. In the third step, the role of parents changes from 'applicant' to 'companion', and in this process, children experience the process of developing new dreams in physical activity.
This study attempted to understand in-depth changes in the role of parents by exploring the parenting experience of mothers and interpreting the process according to the growth of children with developmental disabilities. It also investigated how changes in parental roles relate to children's participation in physical activities. Based on the results of this study, it is expected that it will be re-examined on the activation of participation in physical activities of people with developmental disabilities and the role of appropriate parents to support them, and serve as basic data for establishing related policies.

목차 (Table of Contents)

• 목 차
• Ⅰ. 서론 1
• 1. 내러티브의 시작 1
• 2. 연구의 필요성 4
• 3. 연구의 목적 6
• 4. 연구 문제(퍼즐) 7
• 5. 용어의 정리 7
• 1) 발달장애 7
• 2) 부모 역할 7
• 3) 신체활동 8
• Ⅱ. 이론적 배경 9
• 1. 발달장애인 9
• 1) 발달장애인의 개념 9
• 2) 발달장애인의 특성 9
• 3) 발달장애인의 생애주기별 신체활동 참여 10
• 2. 부모 역할 11
• 1) 부모 역할의 개념과 특성 11
• 2) 부모 역할 경험의 변화 13
• 3) 장애인 부모 역할과 신체활동 참여 14
• Ⅲ. 연구 방법 17
• 1. 내러티브 탐구 17
• 2. 연구 참여자 19
• 3. 연구 절차 22
• 1) 현장으로 들어가기 : 이야기 한가운데 들어가기 23
• 2) 현장에서 현장 텍스트 : 이야기 공간에 존재 23
• 3) 현장 텍스트 구성 25
• 4) 현장 텍스트에서 연구자 텍스트 : 경험에 대한 의미 만들기 26
• 5) 연구 텍스트 작성하기 27
• 4. 연구자 준비 28
• 5. 연구의 윤리적 고려 29
• 6. 연구의 엄격성 30
• Ⅳ. 연구 결과 32
• 1. 참여자 A(태권소녀의 모)의 자녀 양육과 부모 역할 경험 32
• 1) 현실 부정에서 오는 혼돈과 회피 33
• (1) 이상한 움직임, 현실을 부정하다 33
• (2) 살얼음판 같은 하루, 아무것도 할 수 없다 34
• 2) 현실 인정에서 오는 열정과 패배감 35
• (1) 준비되지 않은 중재자, 시행착오 속에서 희망을 보다 35
• (2) 작아지는 꿈, 이제 한 가지만 잘해도 된다 37
• 3) 현실 적응에서 오는 희망 38
• (1) 지원자에서 동반자로, 서로 힘이 되다 38
• (2) 태권도 한길만, 희망을 보다 39
• 2. 참여자 B(마린보이의 모)의 자녀 양육과 부모 역할 경험 41
• 1) 자책과 지루함의 시간들 41
• (1) 다름을 인지함, 자책 속에서 뒷바라지를 하다 41
• (2) 혼란 속에서 찾아간 수영장, 시행착오 속에서 좌절하다 43
• 2) 신체활동에 눈을 뜨게 됨 44
• (1) 괜찮은 우리 아이, 신체활동에서 희망을 보다 44
• (2) 마린보이의 시작, 찾고 구하고 두드리다 45
• 3) 평생 친구로서의 신체활동 46
• (1) 지원자에서 격려자로, 이젠 혼자서도 할 수 있다 47
• (2) 삶의 동반자로, 가족운동이 탄생하다 48
• 3. 성인발달장애인의 신체활동 참여와 부모 역할의 함의 49
• 1) 자녀의 성장에 따른 양육 경험과 부모 역할 변화의 의미 49
• (1) ‘혼돈 – 부정 – 적응 – 희망’속에서 나를 발견하다 49
• (2) ‘내 딸’‘내 아들’에서‘우리 딸’‘우리 아들’로 변해가다 51
• 2) 생애주기별 부모 역할 변화와 자녀의 신체활동 참여의 관계 52
• (1) 방관자에서 도전자로, ‘신체활동에 눈을 뜨다’ 52
• (2) 도전자에서 지원자로, ‘신체활동에 울고 웃다’ 53
• (3) 지원자에서 동반자로, ‘신체활동에서 꿈을 키우다’ 54
• Ⅴ. 결론 및 제언 56
• 1. 결론 56
• 2. 제언 57
• 참고문헌 59
• ABSTRACT 65
• 부록 68