돌봄종사자의 휴머니튜드 기반 치매 돌봄 경험에 관한 내러티브 사례 연구

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 휴머니튜드 기반 치매 돌봄 경험 사례를 내러티브 방식으로 접근하여 돌봄종사자의 경험과 의미를 분석한 질적 사례 연구의 한 유형인 내러티브 사례 연구이다. 연구의 목적은 돌봄종사자가 중증치매노인에게 실천한 휴머니튜드 경험을 내러티브로 탐색하는 데 있다. 돌봄종사자는 중증치매노인에게 휴머니튜드 기법을 활용하여 상호작용을 이끌었으며, 그로 인해 중증치매노인과 돌봄종사자의 변화가 나타났고, 이는 곧 중증치매노인의 인권을 확립시키는 효과로 전환되었다.
전 세계적으로 급증하고 있는 인구 고령화보다 더 빠르게 증가하고 있는 치매노인의 사회적 문제는 개인의 문제가 아니라 이제는 범국가적인 문제로 인식되고 있다. 치매는 대표적인 노인성 질환으로 명확한 원인을 규명하고 있지 못하며 완치도 어려워 노인들이 가장 두려워하는 질병 중 하나이며, 때로는 죽음보다 더 두렵다는 인식이 난무하다. 게다가 치매는 퇴행성, 진행성, 비가역적인 특성과 함께 유병 기간이 약 10년 이상으로 장기적인 돌봄이 필요하다. 이에 사람들은 치매 치료와 돌봄이 어렵다는 왜곡된 인식으로 치매노인에 대한 낙인과 차별을 이어오고 있으며, 이는 치매노인의 인권 침해로 연결되고 있다. 지금 우리는 치매노인과 더불어 공존하며 모두의 삶의 질을 향상할 수 있는 돌봄이 절실하게 필요한 상황이다. 이런 이유로 인천시와 인천광역치매센터는 해마다 증가하고 있는 치매노인의 돌봄을 위해 선진국 치매 돌봄인 휴머니튜드를 도입하였다.
휴머니튜드(Humanitude)란 우리말로 ‘인간다움을 되찾다’라는 의미로 이브 지네스트와 로젯 마레스코티가 만든 인간중심돌봄이다. 휴머니튜드에서는 인간이 유대관계를 맺으면서 돌봄을 받게 되면 인간다움이 유지되고 존엄도 생겨나는데, 이를 인간의 ‘온전성’이라 일컫는다. 그래서 휴머니튜드의 목적은 치매노인의 ‘신체와 심리의 온전성’을 바탕으로 존엄성이 유지되며 효과적인 돌봄이 되게 하는 것이다. 이에 휴머니튜드는 인간의 존엄성을 존중하는 언어적, 비언어적 의사소통을 위해 ‘4가지 기법’인 <보다>, <말하다>, <만지다>, <서다>를 조합하여 치매노인에게 다면적으로 접근한다. 휴머니튜드의 ‘4가지 기법’은 ‘SSHCP 5단계’를 통해 연속적이고 구조화된 돌봄 순서로 실천하게 된다. 이렇게 보고, 말하고, 만지는 기법은 치매노인의 지각을 연결하여 근육을 이완하고 온화해지게 만들며, 마음과 몸의 상호작용을 이끌어 신체화로 나타난다. 휴머니튜드 기법과 돌봄종사자의 따뜻한 감정과 친절함은 안토니오 다마지오의 ‘신체화된 마음’을 전제로 하고 있었다. 또한, 휴머니튜드 기반의 치매노인과 돌봄종사자의 합리적 의사소통은 상호이해와 합의로 형성된 ‘주체 대 주체’의 관점에서 인식된 것으로, 위르겐 하버마스의 ‘의사소통적 합리성’을 전제로 하고 있었다.
이러한 이론적 논의를 바탕으로 연구자는 휴머니튜드 트레이너(레벨1) 수료자 중 돌봄현장에서 직접 중증치매노인에게 휴머니튜드를 실천한 4명의 연구참여자를 선정해 내러티브 사례 연구를 진행하였다. 본 연구를 위한 자료수집은 2021년 11월부터 2022년 8월에 걸쳐 이루어졌으며, 총 3회기의 반구조화된 심층 면담방식으로 진행하였다. 휴머니튜드를 실천한 연구참여자들의 경험을 ‘시간성’과 ‘인과성’에 따라 내러티브로 재구성하여 기술하였고, 자료 분석을 위해 Rushton (2001)이 제시한 내러티브 사례 연구의 분석 절차를 수행하였다.
첫 번째 연구결과에서는 휴머니튜드를 실천한 연구참여자별로 ‘시간성’과 ‘인과성’에 따른 내러티브를 재구성하여 ‘돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험 내러티브’를 상세하게 기술하였다. 휴머니튜드 트레이너(레벨1)를 수료한 연구참여자들도 처음부터 휴머니튜드를 받아들이는 일은 쉽지 않았다. 그러나 돌봄현장에서 직접 휴머니튜드를 실천하며 각양각색의 우여곡절과 중증치매노인의 변화를 경험하면서 서서히 받아들이게 되었다. 중증치매노인마다 속도와 변화의 차이는 있었지만, 대상자 모두 휴머니튜드로 존중받아 밝은 표정을 되찾은 것만큼은 같아 보였다. 연구참여자들이 경험한 휴머니튜드 실천은 중증치매노인들이 온전성을 되찾아 가는 과정을 함께하는 시간이었다.
두 번째 연구결과에서는 Rushton (2001)이 제시한 내러티브 사례 연구로 분석된 ‘돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험의 의미’를 내러티브로 서술하였다. 돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험 첫 번째 의미는 「마음과 몸의 상호작용을 이끈 ‘4가지 기법’의 가치」였고, 두 번째 의미는 「의사소통적 합리성을 이끈 ‘휴머니튜드’의 가치」였으며, 세 번째 의미는 「치매노인의 인권을 이끈 ‘돌봄현장’의 가치」라는 3개의 상위범주로 구성되었다.
돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험, 첫 번째 상위범주는 「마음과 몸의 상호작용을 이끈 ‘4가지 기법’의 가치」이다. 휴머니튜드의 ‘4가지 기법’은 돌봄종사자의 돌봄을 수월하게 만들었고 더불어 중증치매노인은 강제적이거나 예기치 않은 돌봄을 피할 수 있게 하였다. 휴머니튜드 기법과 돌봄종사자의 따뜻한 감정과 친절함은 중증치매노인의 인지를 자극하여 눈 맞춤하고, 언어적 의사소통과 접촉을 수용하며, 때로는 서거나 걷는 신체화를 보였다. 이는 마음과 몸의 상호작용으로 나타난 안토니오 다마지오의 ‘신체화된 마음’을 기반으로 하고 있음을 보여주었다. 중증치매노인에게 나타난 마음과 몸의 상호작용을 이끈 것은 의학적 치료나 약물에 의한 효과도 아니었으며, 돌봄종사자가 실천한 휴머니튜드의 ‘4가지 기법’에서 비롯되었다.
돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험, 두 번째 상위범주는 「의사소통적 합리성을 이끈 ‘휴머니튜드’의 가치」이다. 휴머니튜드는 증증치매노인과 돌봄종사자 모두에게 긍정적인 영향을 미치고 있었으며, 이 둘의 관계는 서로의 삶의 질에 영향을 미치며 필수적인 역할을 하고 있었다. 그동안 중증치매노인을 단순 환자로만 바라보았던 돌봄종사자들은 권위를 내려놓고 중증치매노인이 자율성을 되찾을 수 있도록 자율적 공론장을 마련하였다. 이들은 위르겐 하버마스의 ‘의사소통적 합리성’을 기반으로 상호이해를 이끌었다. 이렇게 권위를 내려놓은 돌봄종사자와 자율성을 되찾은 중증치매노인의 자유로운 의사소통은 존엄성을 존중하는 ‘휴머니튜드’에서 비롯되었다.
돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험, 세 번째 상위범주는 「치매노인의 인권을 이끈 ‘돌봄현장’의 가치」이다. 돌봄종사자들은 더 이상 중증치매노인을 환자로만 여기지 않으며, 의식이 있는지 없는지를 중요하게 여기지 않게 되었으며, 어떤 상황에서도 존중받아야 하는 천부적인 권리를 가진 존재로 인식하고 있었다. 돌봄종사자는 치매노인이 자유롭고 평등한 대우를 받으며, 우애의 정신으로 누군가와 연결된 가치 있는 존재임을 느낄 수 있도록 인권을 보호하기 위해 노력하였다. 돌봄종사자가 중증치매노인의 인권확립을 이끈 것은 ‘돌봄현장’에 또 다른 가치를 부여하게 된 것이다.
이에 따른 본 연구의 의의는 다음과 같다. 첫째, 휴머니튜드는 사회적 차별과 낙인으로 지내온 중증치매노인에게 존엄성과 더불어 인권을 확립할 수 있는 돌봄의 장을 형성하게 했다는 데 큰 의의가 있다. 둘째, 본 연구에서 중증치매노인과 돌봄종사자 모두에게 긍정적인 영향과 변화를 가져온 것은 휴머니튜드가 만들어 낸 의사소통의 결과이다. 더불어 휴머니튜드로 치매노인을 향한 돌봄의 질이 향상되었다는 것이다. 셋째, 휴머니튜드는 불가능해 보였던 치매노인의 긍정적인 변화를 이끌었다. 그러나 연구자가 본 치매노인의 변화는 ‘변화’가 아닌 그들의 ‘잔존능력’을 확인하게 된 기회이다. 이로 인해 더 많은 치매노인들이 잔존능력을 확인하게 되는 긍정적인 기회가 부여된 것이다. 넷째, 휴머니튜드는 체계화된 기법과 구조화된 돌봄 절차로 구성되어 있기에 돌봄종사자에게는 돌봄을 수월하게 만들고 치매노인에게는 예기치 않은 돌봄을 피할 수 있게 하였다. 이에 복합커뮤니케이션으로 실천하는 휴머니튜드는 소아부터 치매노인까지 광범위한 대상을 돌보는 데 효과적이며, 범용성이 매우 높은 돌봄이다.
치매노인 86만 시대를 살아가는 우리는 새로운 변화에 능동적으로 대처하고 지속 가능한 사회로 발돋움하기 위해 치매노인 세대와의 적극적인 교류와 소통을 이어 나가야 할 것이다. 이에 본 연구자는 휴머니튜드를 통해 돌봄종사자의 치매노인 돌봄에 대한 사회적 이해를 향상하고 치매노인의 존엄성과 삶의 가치를 존중하는 돌봄 문화를 조성하는 데 이바지하고자 한다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 목적 및 필요성 1
• 2. 연구문제 및 연구내용 8
• 3. 연구 동향 10
• 4. 연구 동기 13
• Ⅱ. 이론적 논의 16
• 1. 휴머니튜드 16
• 1.1. 휴머니튜드와 돌봄 체재 16
• 1.2. 휴머니튜드의 돌봄 효과 26
• 1.3. 우리나라의 휴머니튜드 35
• 2. 다마지오의 신체화된 마음 40
• 2.1. 몸에서 나오는 감정과 친절함 40
• 2.2. 마음과 몸의 상호작용 43
• 3. 하버마스의 의사소통적 합리성 46
• 3.1. 생활세계의 내적 식민지화로 나타나는 ‘권위’ 46
• 3.2. 공론장에서 회복되는 ‘자율성’ 49
• 3.3. 하버마스의 의사소통적 합리성에 기반한 ‘의사소통’ 52
• 4. 소결 55
• Ⅲ. 연구방법 57
• 1. 내러티브 사례 연구 57
• 2. 연구절차 및 분석 59
• 2.1. 현장 텍스트 수집 60
• 2.2. 텍스트 분석 62
• 3. 연구참여자 64
• 4. 연구윤리 72
• Ⅳ. 돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험 내러티브 73
• 1. 인내하며 기다려주고픈 연구참여자 A 74
• 1.1. 누워만 있던 치매노인이 홀로 설 수 있다고요 74
• 1.2. 의사소통이 돼야지 뭐를 하잖아요. 78
• 1.3. 포기하지 않는다면 반드시 좋아질 수 있어요! 81
• 2. 감정을 배려하고픈 연구참여자 B 86
• 2.1. 기대 같은 거 생각 안 했어요. 86
• 2.2. 치매노인도 감정이 살아 있었구나! 89
• 2.3. 걸으면서 노래하는 그 모습은 죽을 때까지 잊지 못할 거예요. 93
• 3. 존중하는 마음을 전하고픈 연구참여자 C 97
• 3.1. 우리가 너무 몰랐구나! 97
• 3.2. 계속 찾아가서 이런저런 이야기를 했어요. 100
• 3.3. 치매노인의 변화가 가능함을 보여준 거죠. 105
• 4. 관심과 애정을 전하고픈 연구참여자 D 108
• 4.1. 알고 보니 그게 휴머니튜드였던 거죠. 108
• 4.2. 그 어르신은 진짜 끝까지 힘들게 했어요. 111
• 4.3. 가능성은 있구나! 이 방법이 맞는구나! 115
• 5. 소결 120
• Ⅴ. 돌봄종사자의 휴머니튜드 실천 경험의 의미 122
• 1. 마음과 몸의 상호작용을 이끈 ‘4가지 기법’의 가치 124
• 1.1. 마음을 여는 가장 중요한 <보다> 127
• 1.2. 긍정적인 이야기로 마음을 전달하는 <말하다> 131
• 1.3. 따뜻한 손길을 통해 친절함을 전달하는 <만지다> 135
• 1.4. 신체를 강화하고 홀로서기를 돕는 <서다> 139
• 2. 의사소통적 합리성을 이끈 ‘휴머니튜드’의 가치 143
• 2.1. 자율성을 되찾은 치매노인의 변화 146
• 2.2. 권위를 내려놓은 돌봄종사자의 변화 157
• 3. 치매노인의 인권을 이끈 ‘돌봄현장’의 가치 167
• 3.1. 존엄한 대상임을 인정하는 자유 170
• 3.2. 동등한 대상임을 인정하는 평등 176
• 3.3. 살아온 삶의 가치를 인정하는 우애 181
• 4. 소결 186
• Ⅵ. 결론 188
• 1. 요약 188
• 2. 논의 및 제언 192
• 참고문헌 197
• ABSTRACT 211
• 부록 217

참고문헌 (Reference)

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