발달지체아동의 가족생태학적 요인과 삶의 질 연구 = Effect of Family Ecological Factors on the Children with Developmental Disabilities and Quality of Life

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to clarify risk patterns based on the risk levels of disturbed behaviors and to identify the influencing factors of risk patterns of children with developmental disabilities. Data was collected from 174 families of children with particular behavior problems and patterns of problems shown by children in March 2006. Cluster analysis was used to find interactions among factors by forming clusters on the basis of their statistical similarity. The findings indicate that the data contained two distinctively different groups of disability patterns i.e., severe pattern vs. moderate pattern. Logistic regression analysis showed that overcome perception, poverty status, and parental psychological distress were significantly related with the pattern of children with developmental disabilities. Estimated OLS regression was employed to examine whether or not disabilities patterns and family ecological variables are associated with the quality of life of the families of children with developmental disabilities when holding other factors constant. The findings showed that disabilities patterns, parental personality traits, family cohesion, relative deprivation of poverty have large and statistically highly significant effects on the quality of life. But, family income itself were not statistically significant, indicating relatively little variation on quality of life of the family. Programs that can provide social service and assist the families to cope with their adverse life conditions and psychological distress should be developed. These intangible supports will provide important psychological benefits to families to educate the disabled children in reaching their fullest potential. It also provides the belief that they are not isolated from social groups, and the society has moral and ethical responsibility and commitment.

국문 초록 (Abstract)

본 연구에서는 가족생태학적 요인들의 유기적 관계를 토대로 아동의 발달지체유형에 영향을 미치는 요인과 이들 발달지체아동 가족의 삶의 질의 결정요인을 분석하였다. 분석 결과, 가족의 삶의 질에는 발달지체유형, 부모성향, 가족응집력, 상대적 박탈감 등이 유의한 영향을 미치는 것으로 나타났다. 아동의 발달지체유형이 중증인 가족에 비해 경증인 가족이 그리고 가족응집력이 약한 가족보다 강한 가족의 삶의 질이 더 높았다. 이는 가족 문제를 긍정적으로 수용하고 공유하는 가족일수록 가족의 삶의 질도 높아진다는 것을 의미한다. 가족의 삶의 질과 밀접한 관계가 있는 변수들 중 부모성향이 부정적인 경우 발달지체 치료교육에 바람직하지 않은 것으로 나타났고, 타인과 비교한 상대적 박탈감을 더 많이 느낄수록 가족의 삶의 질이 떨어지는 것으로 파악되었다. 발달지체아동의 문제는 가족의 생태학적 체계와 밀접한 관계를 가지고 있으므로 발달지체아동 가족에 대한 정책적 지원이 뒤따라야 할 것이다. 무엇보다 발달지체아동 출현은 발달지체 자녀양육 및 보호를 전담하기 위해 직업을 포기함으로써 발생하는 수입 감소와 장애로 인한 추가비용으로 절대적 빈곤 뿐 아니라 상대적 박탈감을 심화시키게 된다. 따라서 발달지체아동 가족에게 직접적으로 공공부조나 사회보험제도를 통해 발달지체자녀를 위한 치료교육을 보조할 필요가 있다. 특수교육과 사회복지단체, 지역사회 등은 발달지체아동과 그 가족에 대한 지역사회의 인식개선을 위해 노력하여야 하며, 가족의 정서적ㆍ심리적 부담을 경감시켜 주기 위한 다양한 프로그램을 적극 개발ㆍ시행해 나가야 할 것이다.

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