비장애형제자매의 돌봄-정동에 관한 연구 : 장애와 젠더의 교차성을 중심으로 = A Study on the Care-Affect of Non-Disabled Siblings : Focusing on the Intersection of Disability and Gender

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애 등록 체계에 포함되지 않는 정신적 장애 당사자인 비등록 당사자를 돌보는 비장애형제자매의 돌봄-정동을 장애와 젠더의 교차적 관 점에서 분석하였다. 그동안 공식적인 제도와 담론에서 비가시화되어 온 비 등록당사자와 이들의 비장애형제자매는 돌봄의 주체로도, 장애의 당사자로 도 충분히 인정받지 못해왔다. 본 연구는 이들의 경험에 주목하며, 사라 아 메드의 “"정동적 소외"(affective alienation)”와 “정서이방인”(affect alien)’, 캐슬린 린치의 ‘정동적 불평등’ 개념을 중심으로 돌봄 관계에서 형성되는 권 력, 정동, 정상성의 작동을 해석하였다. 연구는 비등록당사자의 장애화 과정과 그것에 연루되는 비장애형제자매의 정동을 중심으로, 성별정상성, 가족 규범, 자아정체성 형성과 관련된 돌봄- 정동의 다양한 양상을 드러낸다. 특히 비장애형제자매는 “정서이방인”(affect alien)으로서 복잡하게 얽힌 돌봄의 긴장 속에서 스스로의 취약성을 경험하 며, 때로는 가족 돌봄으로부터 거리를 두고 새로운 관계 맺기를 시도하기도 한다. 이러한 이행은 정상성과 타자성의 경계를 재고하게 하며, 더 넓은 돌 봄 윤리를 사유할 수 있는 가능성을 제시한다. 본 연구는 장애와 젠더가 교차하는 위치에서 돌봄-정동을 조명함으로써, 탈시설화와 돌봄의 사회화가 강조되는 오늘날, 보다 감응적이고 평등한 돌 봄 사회를 구성하기 위한 기반을 제공한다. 키워드: 비장애형제자매, 정신적 장애, 낙인, 시설화, 돌봄, 비등록당사자, 정동,

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 장애와 돌봄에 대한 정동적 접근 1
• 1. 연구배경과 목적 1
• 2. 선행연구 분석 3
• 1) 장애의 개념 및 담론 변화 3
• 2) 정신적 장애인 돌봄과 시설화 연구 5
• 3) 비장애형제자매에 관한 연구 6
• 3. 이론적 배경 8
• 1) 장애 개념에 대한 정동적 이해 9
• 2) 탈시설화 10
• 3) 정동적 불/평등 12
• 4. 선행연구 분석 및 이론적 배경 소결 18
• 5. 연구참여자 및 연구방법 19
• 1) 연구자의 위치성과 연구의 특성 19
• 2) 연구참여자 20
• 3) 연구방법 21
• Ⅱ. 비등록당사자의 장애화 과정 23
• 1. 장애의 인지 26
• 1) 함께 경험되는 낙인의 두려움 26
• 2) 가족의 은밀한 치유 시도 33
• 2. 장애와 굴절된 가족 돌봄의 상호 구성 38
• 1) 돌봄과 소외를 함께 겪는 정서이방인 38
• Ⅲ. 굴절된 가족 돌봄에 정동되는 비장애형제자매 42
• 1. 비장애형제자매 돌봄 위치 42
• 1) 가족 간 높은 상호의존성 42
• 2) 가려진 정서이방인이자 정동노동자 44
• 2. 비등록당사자의 성별정상성과 길항하는 비장애형제자매 돌봄 46
• 1) 성별정상성 지향: ‘남성 되기’를 돌보는 분노와 갈등 47
• 2) 성별정상성 이탈: 탈성화와 고립에 대한 힘겨운 감응 55
• 3) 성별정상성 교란: 젠더를 허무는 소동에의 연루 61
• 3. 비장애형제자매의 자기 돌봄 68
• 1) 돌봄을 통해 생성되는 취약성 68
• 2) 굴절된 가족 돌봄과의 거리 조절 81
• Ⅳ. 가족을 넘어서는 돌봄-정동의 이행 91
• 1. 정서이방인 사이의 공통감각과 차이 91
• 1) 비등록당사자와 비장애형제자매 91
• 2) 비장애형제자매 모임 찾기와 동일시 98
• 3) 비장애형제자매 사이의 네트워크 102
• 2. 비장애형제자매로써 정동하기의 불/가능성 110
• 1) 비장애형제자매로써 정동하기의 불/가능성 110
• Ⅴ. 결론 115
• 참고문헌 119
• ABSTRACT 129