장애영아 진단 및 조기 개입 서비스와 양육에 대한 부모의 인식과 지원 요구 = Parents' Recognition and Support Needs on Diagnosis, Early Intervention and Raising of Infant and Toddler with Special Needs

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Parents begin with the child-screening and diagnosis of disability, and implementing the early interventions. This study investigated parents' recognition of early child findings(screening), diagnosis, and early intervention services, the difficulties in raising their children, and supports needed from the parents' view, the recipients of services. 10 parents of children with special needs under 3 years were interviewed, enrolled at special education support centers, special preschools, welfare centers for the disabilities, and segregated and inclusive child care and education centers which operated early intervention programs across the country. The contents of interviews were transcribed and analyzed. The results were as followed. First, parents responded they had experienced the psychological distresses at about the diagnosis of disability time. Second, a few parents didn't get early intervention services immediately, but most got the rehabilitation therapy and education program. The principles of early intervention as family centered program etc were carried out but the level of enforcement was low. And evaluations on the role executions of service providers were both positive and negative, as well. Third, parents told they suffered from psychological problems of family members, economical burdens, special needs of infants and toddlers, and inappropriateness of others. Fourth, based on these difficulties, the provision of family and economical supports, improvement of early intervention program, and reinforcement of social and national supports were suggested. Directions toward problem solving were further discussed.

국문 초록 (Abstract)

영아의 장애 발견과 조기 개입 서비스는 부모에게서 시작한다. 본 연구는 서비스 시작자이면서 수혜자인 부모의 관점에서 조기 선별과 진단평가, 조기개입 서비스 제공이라는 일련의 과정과 장애영아 부모로서의 양육 어려움과 지원요구 등을 살펴보고자 하였다. 전국의 영아 서비스를 시행하고 있는 특수교육지원센터․특수학교․장애전담어린이집과 통합어린이집․장애인종합복지관에서 서비스를 받고 있는 10명의 장애영아 부모가 면담에 참여하였다. 면담 내용은 전사되었고, 내용분석 결과, 첫째, 자녀의 장애 특성을 발견해서 진단하는 과정에서 진단 후에 자녀의 장애를 받아들이기가 상당히 어려웠다고 응답하였다. 둘째, 진단 후 곧바로 일부 조기 개입을 시작하지 않은 경우도 있었지만 대부분 재활치료와 교육을 병행하고 있었다. 장애영아 가족 중심의 포괄적인 조기 개입의 원칙 등은 시행이 되더라도 낮은 수준이었고, 서비스 제공자의 역할 수행에 대해서도 긍정과 부정적인 평가가 엇갈렸다. 셋째, 가족의 심리적인 문제, 경제적인 부담, 장애 자녀로 인한 힘듦, 기타 주변 반응의 부적절함 등으로 장애 영아 양육의 어려움을 겪고 있다고 하였다. 넷째, 어려움에 근거하여, 가족지원 제공, 경제적인 지원, 조기개입 프로그램의 내실화, 국가와 사회의 지원 강화 등을 요구하였다. 이러한 결과들을 해결할 수 있는 추후 방안들이 심도 있게 논의되었다.

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