만성질환 여성의 모성 경험에 관한 연구 - 머물러 있는 듯하나 결코 머물러 있지 않은 모성 이야기 – = Motherhood Experiences of Women with Chronic Illnesses - Stories That Appear Still, Yet Are in Constant Motion -

국문 초록 (Abstract)

그동안 자본주의를 기반으로 한 성장 개발중심의 사회에서는 이분법의 논리로 질병, 질환, 장애가 있는 대상을 타자화하며 돌봄을 받아야 하는 존재로 조명해왔다. 이에 질환을 가진 여성은 자신과 자녀의 안전을 능동적으로 만들어가는 양육주체자에 관한 논의에서 배제되어왔다. 본 연구는 이러한 문제의식을 배경으로 만성질환을 가진 여성의 모성경험의 의미와 본질을 이해하고자 5명의 만성질환 여성을 대상으로 심층 면접하였으며, 수집된 자료를 현상학적 연구방법으로 분석하였다. 분석결과, 본질적 주제는 모두 4개로 ‘이상과 현실 사이를 넘나들며 타협해가는 모성’, ‘안팎으로 버티며 고군분투하는 모성’, ‘그럼에도 기대어 살며 삶을 지탱해가는 모성’, ‘열린 결말을 향해 가는 새로운 모성’으로 나타났다. 본 연구는 주로 돌봄의 대상자로 인식되었던 만성질환 여성의 모성경험을 통해 돌봄을 제공하는 ‘행위자’, ‘주체자’이자 불확실한 조건 속에서 자신과 자녀의 삶을 능동적으로 지켜내는 ‘안전의 주체’로서의 삶을 조명했다. 특히 질환자와 여성(특히 엄마로서의 역할)의 중첩된 삶의 경험을 입체적으로 이해하며 그들의 실질적 욕구를 살펴보았으며, 만성질환 여성으로서 겪는 어려움, 그 이면에 존재하는 유의미한 삶과 관계에 대한 성찰을 통해 ‘모성’의 재정의 가능성을 확인했다는 점에서 의의가 있다. 이러한 논의를 바탕으로 만성질환 여성이 경험하는 돌봄 부담의 완화, 의료복지 개선 그리고 이들을 안전의 대상이 아닌 공동 주체로 인정하고 지지하는 안전 지원체계 마련 등을 제안하였다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

In growth-oriented capitalist societies, the logic of dichotomy has often marginalized individuals with illness, disease, or disability, portraying them as “other” who are primarily in need of care and protection. Within this framework, women with chronic illnesses have been largely excluded from discussions about caregiving agency and parental roles. This study, grounded in this critical awareness, aimed to explore and understand the meaning and essence of motherhood as experienced by women living with chronic illnesses. In-depth interviews were conducted with five women diagnosed with chronic conditions, and the collected data were analyzed using a phenomenological research method. The analysis revealed four essential themes: “Motherhood navigating between ideals and realities”, “Motherhood enduring internal and external battles”, “Motherhood sustained through interdependence”, and “Emerging motherhood moving toward an open-ended future”. This study sheds light on the lives of women with chronic illnesses, not as passive recipients of care and protection, but as active agents and caregiving subjects – and, further, as agents of safety who actively safeguard their own and their children’s lives under uncertain conditions. It offers a multifaceted understanding of the intersecting experiences of illness and womanhood, particularly within the context of motherhood, and identifies their concrete needs and challenges. Furthermore, by reflecting on the meaningful lives and relationships that persist beneath the surface of their struggles, this research suggests the possibility of redefining motherhood. Based on these findings, the study proposes practical implications, including the alleviation of caregiving burdens experienced by women with chronic illnesses and the improvement of medical and social welfare support systems, as well as the establishment of a safety support system that recognizes and supports these women not as objects of safety but as its active co-producers.