장애정체성과 경계넘기: 패싱과 가장 전략의 사용에 관한 연구 = Crossing Boundaries of Disability Identity: A Study on the Use of Passing and Masquerading Strategies

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애인의 장애정체성 형성과 패싱·가장 전략의 사용 경험을 다층적 맥락에서 심층적으로 분석하고자 하였다. 특히 장애정체성이 드러나거나 드러내어지는 다양한 사회적 상황 속에서 개인의 내면적 요인, 사회적 규범, 제도적 환경, 사회적 인식 등이 어떻게 교차하며 전략을 형성하고 작동시키는지를 탐색하였다. 나아가 이러한 전략이 사용되는 목적과 경험의 의미를 정밀하게 이해하는 데에 궁극적인 목적을 두었다. 아울러, 장애인의 주체적 경험과 목소리를 사회적으로 가시화하고, 장애인의 삶을 보다 입체적이고 총체적인 시각에서 이해하는 데 기여하고자 한다. 이를 위해 질적 연구의 비교분석 방법을 적용하여, 참여자 6명의 생애사 중심으로 심층 면담을 실시하였다.
본 연구의 주요 연구 결과는 다음과 같다.
첫째, 장애정체성 형성 과정과 장애정체성을 분석한 결과 심리적·사회적·문화적 세 가지 차원으로 나타났다. 심리적 차원에서는 몸에 대한 인식에서 출발하여 각기 다른 경험을 보였고, 사회적 차원에서는 다른 장애인 혹은 동일 집단과의 동일시 과정을 통해 장애정체성을 형성하였다. 문화적 차원에서는 참여자들이 자신들만의 문화적 경험을 통해 장애정체성에 영향을 받는 양상을 보였다. 이러한 삶의 경험을 바탕으로 형성된 연구 참여자들의 장애정체성은 ‘자율적인 장애정체성’, ‘변화 주도적인 장애정체성’, ‘경계인의 애매한 장애정체성’, ‘상호작용적인 장애정체성’의 네 가지 유형으로 나타났다.
둘째, 개인의 장애 패싱과 가장 전략 사용 경험 측면에서 보면 장애인은 사회적 낙인과 편견으로부터 자신을 옹호하거나 공정한 기회 확보, 소속감 향상을 위해 패싱과 가장 전략을 교차 사용하였으며, 당사자로서 권리 주장을 강화하고 공동체 내 소속감을 확인하기 위해 가장 전략을 적극적으로 활용하였다.
셋째, 전략사용의 목적을 분석한 결과, 사회·문화적 차원에서 상황에 따라 유연하게 전략을 선택하는 양상을 보였다. 먼저, 사회적 차원에서는 장애 패싱과 가장을 교차 사용하는 전략을 구사하는 모습이 나타났다. 구체적으로, ‘안정적인 관계 유지를 위해’, ‘적절한 사회적 지원획득을 위해’, ‘평등하고 공정한 경쟁력 확보를 위해’, ‘동일 집단 내 소속감 향상을 위해’, ‘온라인 공간에서는 자기 옹호와 낙인 관리’를 위해 전략의 교차사용 경향이 나타났다. 문화적 차원에서는 주로 가장 전략을 통해 장애 문화의 확산과 사회 전반의 인식 변화를 추구하는 모습이 관찰되었다. ‘청각장애인의 문화 형성과 인권 주체화를 위해’, ‘지역사회 기여를 통한 간장애인 문화 형성을 위해’, ‘정신장애인의 문화적 자기표현과 사회적 인식 전환을 위해’ 가장 전략을 사용하는 양상으로 나타났다. 이러한 경험이 지닌 의미로는 ‘내적 성장과 장애정체성 강화’, ‘변혁적 힘의 발견’, ‘경계의 해제와 소속감의 재구성’, ‘새로운 주체자로서 장애 운동문화 형성에 기여’라는 네 가지 핵심 주제가 도출되었다. 이는 장애인이 단지 수동적인 정체성의 수용자가 아닌, 자신의 삶을 능동적으로 조직하고 사회구조에 개입하는 주체적 존재임을 보여 준다.
본 연구는 장애인의 장애정체성 형성과 장애 패싱과 가장 전략 사용을 단순한 개인적 차원이 아니라, 사회적·문화적 구조와 긴밀히 얽혀 있는 다차원적 과정으로 분석함으로써, 장애학의 이론적 확장과 실천적 정책의 기반을 마련하고자 하였다. 특히 장애인의 패싱과 가장 전략을 새로운 사회적 개입의 형태로 해석함으로써, 장애를 둘러싼 사회적 고정관념과 차별적 인식에 도전하고, 보다 포괄적이고 다원적인 장애 이해를 확산시킬 필요성을 제기한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This study aims to deeply analyze the formation of disability identity and the experiences of the use of passing and masquerading strategies by people with disabilities across multilayered contexts. In particular, it explores how internal factors, social norms, institutional environments, and public perceptions intersect and interact to shape and activate such strategies in various social situations where disability identity is revealed. Furthermore, the ultimate goal is to precisely understand the purpose behind the use of these strategies and the meaning of the experience. In addition, it aims to socially visualize the subjective experiences and voices of people with disabilities, and to contribute to understanding the lives of people with disabilities from a more three-dimensional and holistic perspective. To this end, by applying the comparative analysis method of qualitative research, in-depth interviews were conducted focusing on the life histories of 6 participants.
The main findings of this study are as follows.
First, as a result of analyzing the process of disability identity formation and disability identity, it appeared in three dimensions: psychological, social, and cultural. At the psychological level, different experiences were shown starting from the perception of the body, and at the social level, disability identity was formed through the process of identifying with other disabled people or with the same group. At the cultural level, participants showed a pattern of being influenced by their disability identities through their own cultural experiences. Based on these life experiences, four types of disability identity emerged: autonomous identity, change-driven identity, ambiguous boundary identity, and interactive identity.
Second, in terms of individual disability passing and experience of using masquerading strategies, people with disabilities cross-used passing and masquerading strategies to defend themselves from social stigma and prejudice, secure fair opportunities, and improve their sense of belonging.
Third, as a result of analyzing the purpose of strategy use, it showed a pattern of flexibly selecting strategies according to the situation at the social and cultural levels. Initially, at the social level, it appeared that the strategy of cross-using disability passing and masquerading was used. Specifically, there was a tendency to cross-use strategies for 'maintaining stable relationships', 'acquiring appropriate social support', 'securing equal and fair competitiveness', 'improving a sense of belonging within the same group', and 'self-advocacy and stigma management in online spaces'. At the cultural level, it was observed that the masquerading strategy was mainly used to pursue the spread of disability culture and change the perception of society on the whole. It appeared that masquerading strategies were used ‘for the formation of a culture and human rights subjectivity for people with hearing disabilities,’ ‘for the formation of a culture for people with liver disabilities,’ and ‘for cultural self-expression and a change in social awareness of people with mental disabilities.’ Four key themes were derived from the meaning of these experiences: 'internal growth and strengthening disability identity', 'discovery of transformative power', 'release of boundaries and reconstruction of a sense of belonging', and 'contributing to the formation of disability movement culture as new subjects'. This shows that people with disabilities are not just passive identity recipients, but are agentive subjects who actively organize their lives and intervene in social structures.
This study attempted to lay the foundation for the theoretical expansion and practical policy of disability studies by analyzing the formation of disability identity, disability passing, and use of masquerading strategies as a multidimensional process closely intertwined with social and cultural structures rather than a simple individual dimension. In particular, by interpreting the passing and masquerading strategies of people with disabilities as a form of new social intervention, it challenges social stereotypes and discriminatory perceptions surrounding disability and raises the need to spread a more comprehensive and plural understanding of disability.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론 1
• 1. 연구의 필요성 및 목적 1
• 2. 연구 질문 5
• Ⅱ. 선행연구 고찰 6
• 1. 장애정체성 6
• 1) 심리적 차원의 장애정체성 7
• 2) 사회적 차원의 장애정체성 9
• 3) 문화적 차원의 장애정체성 10
• 2. 패싱과 가장의 개념 12
• 1) 패싱 및 유사 개념의 정의 12
• 2) 가장 및 유사 개념의 정의 14
• 3. 소수자의 정체성 관리를 위한, 패싱과 가장 전략의 사용 16
• 1) 인종 담론 내에서의 정체성 관리 16
• 2) 북한이탈주민의 정체성 관리 17
• 3) 성소수자의 정체성 관리 19
• 4) 장애정체성 관리 20
• Ⅲ. 연구 방법 23
• 1. 연구 참여자 24
• 1) 연구 참여자 선정 24
• 2) 연구 참여자의 특성 26
• 2. 자료 수집 31
• 1) 연구자의 준비 31
• 2) 면담 질문 작성 32
• 3) 심층 면담 34
• 3. 자료 분석 40
• 4. 윤리적 고려 43
• 5. 연구의 엄격성 확보 44
• Ⅳ. 장애정체성 형성 과정 46
• 1. 개인 서사를 통해 드러나는 정체성의 탐색 46
• 1) 볼 수 없는 나의 등과 함께 살아 온 이야기 47
• 2) ‘슈퍼 장애인’의 ‘전략적’ 장애인 되기 59
• 3) 색을 촉감으로 외우는 상담사 69
• 4) 나의 소리를 찾아가는 여정 80
• 5) 멘토로서의 선한 영향력 92
• 6) 우리 별의 가장 어린 전사 99
• 2. 장애정체성이 형성되어 가는 여정 109
• 1) 장애를 받아들이는 내면에서 일어난, 장애정체성의 자기 통합 110
• 2) 사회적 관계망 속에서 일어난, 장애정체성의 조정과 확장 112
• 3) 문화적 실천을 통한, 장애정체성의 주체화 117
• 3. 장애를 인식하는 자아상의 형성: 장애정체성 119
• 1) 자율적인 장애정체성 120
• 2) 변화 주도적인 장애정체성 121
• 3) 경계인의 애매한 장애정체성 123
• 4) 상호작용적인 장애정체성 125
• Ⅴ. 장애정체성 관리: 장애 패싱·가장 전략의 사용 128
• 1. 개인의 삶 속에서 나타난 전략 129
• 1) 드러나지 않을 때, 드러났을 때, 드러낼 때 129
• 2) 숨긴 것과 물어보지 않은 것 그리고 당연히 드러내는 것 136
• 3) 배움과 채움으로 143
• 4) ‘단절’과 ‘연결’ 사이 152
• 5) ‘술이 있는 삶’이 아닌 ‘사람을 잇는 삶’ 159
• 6) 정신장애인의 해방적 운동 163
• 2. 장애 패싱·가장 전략 사용의 목적 171
• 1) 사회적 차원에서의 패싱·가장 교차사용의 목적 171
• 2) 문화적 차원에서의 가장 전략 사용의 목적 190
• 3. 장애 패싱·가장 전략 사용 경험의 의미 194
• 1) 내적 성장과 장애정체성 강화 195
• 2) 변혁적 힘의 발견 198
• 3) 경계의 해제와 소속감의 재구성 200
• 4) 새로운 주체자로서의 장애 운동문화 형성에 기여 202
• Ⅵ. 논의 및 연구 의의 205
• 1. 요약 및 논의 205
• 2. 연구의 의의 214
• 3. 후속 연구의 제안 217
• 참고문헌 219
• 영문초록 232
• 부 록 235