비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자의 경험

국문 초록 (Abstract)

가정용 인공호흡기의 도입으로 장기간 기계환기 치료가 필요한 환자들이 퇴원 후 가정에서도 사용할 수 있게 되어 병원비 절감, 삶의 질 증가 등의 장점이 있으며 국가적인 지원확대로 국내에서도 사용자 수가 증가하고 있다. 반면 고도의 전문가 관찰이 필요한 장치로써 다양한 간호가 요구되며 가족 돌봄 제공자는 간병부담이 높고 삶의 질이 낮은 것으로 알려져 있다. 현재 국내 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자의 경험은 잘 알려져 있지 않고, 양적 연구로는 환자의 경험을 온전하게 이해하는 데 한계가 있다. 따라서 본 연구는 질적 주제분석 방법을 통하여 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자의 경험을 심층적으로 이해하는 것을 목적으로 시도되었다.
본 연구의 참여자는 비침습적 가정용 인공호흡기를 3개월 이상 사용한 병력이 있는 자 12명을 대상으로 하였으며, 총 16차례 개별 심층 면담을 통해 질적 자료를 수집하였다. 수집된 자료는 MAXQDA 2018 질적자료분석 프로그램을 사용하여 Braun and Clarke(2006)가 제시한 주제분석방법 6단계로 분석하였다.
본 연구결과 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자의 경험으로 총 3개의 하위주제와 9개의 개념이 도출되었다.
첫 번째 하위주제 “마스크에 묶여버린 몸”은 마스크 착용으로 인한 신체적 불편감에 관한 경험으로, 이는 ‘숨막힐 것 같은 답답함’, ‘얼굴을 누르는 압박과 콧등의 통증’, ‘사막과 같이 건조한 바람과의 사투’와 같은 개념으로 나타났다.
두 번째 하위주제 “소통과 관계가 단절된 삶”은 가정용 인공호흡기 적용으로 인해 생기는 소통과 관계의 단절로 인한 심리사회적 고립감과 정서적 어려움에 관한 경험이다. 이는 ‘자유롭게 다니지 못해 사회생활이 단절됨’, ‘마스크로 인한 의사소통 어려움’, ‘인공호흡기의 두 얼굴, 위안감과 절망감’과 같은 개념으로 나타났다.
세 번째 하위주제 “인공호흡기를 가지고 질병과 사투해야 하는 외로운 여정”은 불현듯 조우하게 된 낯선 기계인 가정용 인공호흡기와 이를 둘러싼 여러 건강관리자들 속에서 질병과 사투하고 적응해가는 과정적 어려움에 관한 것이다. 이는 ‘결정권은 가지고 있지만 질병만 치료하는 의사, 간호사’, ‘기계에 대한 도움은 주지만 문제해결은 못하는 대여업체 직원’, ‘환자의 몫으로 남겨진 적응과정’과 같은 개념으로 나타났다.
결론적으로 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자 경험의 핵심은 기계의 직접적 요인에 의한 신체적 고통과 사회적 단절로 인한 고립을 겪으며, 의료진과 대여업체로부터 충분한 지지를 받지 못한 채 질병과 사투하면서 적응해가는 과정을 자신의 몫으로 여기며 살아가는 것으로 중심주제는 “마스크 너머의 고립된 삶”으로 볼 수 있었다.
본 연구는 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용하고 살아가는 환자들의 경험을 직접적인 목소리를 통해 드러냄으로써 그들이 겪었던 변화와 어려움에 대해 보다 심층적인 이해를 도모하였고, 이를 통해 의료진들의 환자에 대한 인식과 민감성을 높일 수 있다는 점에서 그 의의가 있다.
본 연구의 결과를 통해 비침습적 가정용 인공호흡기를 환자들의 경험과 요구에 대한 이해를 바탕으로 임상에서 환자의 불편함을 조기에 발견하고 이를 해결할 수 있는 중재개발과 교육에 기초자료로 사용될 수 있을 것이라 기대한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

With the advent of home ventilator, patients who need prolonged mechanical ventilation treatment can use it at home after discharge, and there are advantages such as reducing hospital costs and enhancing quality of life. In Korea, governmental financial support is expanded and the number of patients using home ventilator is increasing. On the other hand, home ventilator treatment needs to be observed by qualified professional which requires a variety of nursing care and family caregivers are known to have heavy burden of care and low quality of life. Currently, the experience of patients applying non-invasive home ventilators is not well known in Korea and quantitative research has limitations in fully understanding patient’s experience. Therefore, this study was aimed at understanding the experience of patient using non-invasive home ventilator in depth through qualitative theme analysis method.
Participants in this study were 12 patients with a history of non-invasive home ventilator for 3 months or longer and the data was collected through 16 in-depth interviews individually. Collected data were analyzed in the way of theme analysis method presented by Braun and Clarke(2006) using MAXQDA 2018 qualitative data analysis program.
As a result of this study, three sub themes and nine concepts were derived from the experiences of patients using non-invasive home ventilator.
The first sub-theme, "Mask-bound body," is an experience of physical discomfort caused by wearing a mask and 3 concepts were revealed such ‘Discomfort like suffocating’, ‘Pressure upon the face and pain on nasal bridge’ and ‘Struggling against the dry air like a desert’.
The second sub-theme, “A life disconnected from communication and relationship” is an experience of psychosocial isolation and emotional difficulties due to disconnected communication and relationship caused by applying home ventilator. This was expressed as 3concepts which are ‘Social isolation due to being unable to go out freely, ‘Communication difficulty due to the mask’ and ‘Two faces of the ventilator, comfort and despair’.
The third sub-theme, “Solitary journey sustaining oneself with ventilator” is about the procedural difficulty of struggling with and adapting to disease under the home ventilator, unfamiliarly encountered machine, and the various healthcare providers surrounding it. 3 concepts were raised from this as ‘The Doctor, the nurse who has the decision but only the disease’, ‘Rental company staff who can give help to the machine but cannot solve the problem’ and ‘Adaptation process left to the patients’.
In conclusion, “Isolated Lives beyond the Ventilator Mask” was derived as the essence of home ventilator users’ experience.
Findings illuminate changes and difficulties that home ventilator users had to go through with their direct voice and promote understanding which can improve medical professionals’ awareness and sensitivity to the patients. The results of this study can be used as basic data for nursing intervention development and education with deeper understanding of non-invasive home ventilator users.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• 1. 연구의 필요성 1
• 2. 연구의 목적 4
• Ⅱ. 문헌고찰 5
• 1. 가정용 인공호흡기 5
• 2. 가정용 인공호흡기 사용 환자 7
• 3. 주제분석방법 10
• Ⅲ. 연구 방법 11
• 1. 연구 설계 11
• 2. 연구 대상 11
• 3. 자료수집 절차 12
• 4. 자료 분석 방법 14
• 5. 연구의 질 확보 14
• 6. 윤리적 고려 16
• Ⅳ. 연구 결과 17
• 제 1주제: 마스크에 묶여버린 몸 20
• 제 2주제: 소통과 관계가 단절된 삶 30
• 제 3주제: 인공호흡기를 가지고 질병과 사투해야 하는 외로운 여정 37
• Ⅴ. 논의 50
• 1. 비침습적 가정용 인공호흡기를 적용한 환자의 경험 50
• 2. 연구의 제한점 55
• 3. 간호학적 의의 56
• Ⅵ. 결론 및 제언 57
• 1. 결론 57
• 2. 제언 58
• 참고 문헌 60
• 부록 63
• Abstract 69