질병체험 내러티브 데이터베이스 구축을 위한 다학제적 연구: 언어학적 연구 방법론을 기반으로

국문 초록 (Abstract)

이 연구는 환자의 질병(illness)체험에 관한 이야기(narrative)를 데이터베이스화하여 사회 공익적 차원에 기여하고 각 학문영역의 연구에 기초 자료를 제공하는데 그 목적을 두고 있다. 이 연구에서는 수집된 모든 자료를 학술적 준거에 비추어 평가한 후, 각각의 질병유형별 표제어를 일목요연하게 분류하여 자료의 자유로운 접근 및 활용이 용이한 포털 사이트를 구축하고자 한다.
질병체험에 관한 이야기는 서사 인터뷰를 통해 수집되고, 독어학, 의학, 간호학, 심리학, 가족치료학, 컴퓨터 공학 등의 다학제적인 학술적 평가과정을 거쳐 개인의 질병체험에 관한 영상자료와 음성자료 및 전사된 텍스트자료(transcription) 형식으로 웹 사이트에 게재된다.
이 과정에서 독어학 연구 분야는 이 연구의 이론적 토대가 되는 내러티브 분석과 관련된 이론과 방법론을 제공하며 기초 자료를 수집하는 기초학문으로서의 역할을 담당한다. 의학과 간호학으로 구성되는 의료분야는 질병체험 내러티브 제공자와 관련 단체를 섭외하고 의료관련 전문 정보를 제공하며 연구 결과를 평가하고 관련단체에 홍보하는 역할을 담당한다. 심리학/가족치료학은 서사 인터뷰의 진행과 관련된 교육과 자료 분류를 위한 교육을 담당한다. 이 세 분야의 학술분과는 공동으로 질병체험 내러티브를 분석하고 해석하여 컴퓨터 공학자가 웹 사이트에 자료를 구축하고 제공할 수 있는 기반을 마련한다. 컴퓨터공학자는 자료의 구축과 정보제공을 위하여 정보디자인 및 관련기술을 담당한다.
이 토대연구는 질병체험 내러티브 연구에 관심을 갖는 연구자들, 환자 개개인에 대한 이해를 바탕으로 환자와의 효과적인 의사소통과 원활한 관계형성을 지향하는 의료인과 상담치료사들에게 연구 자료와 정보를 제공할 것이다. 질병체험 내러티브는 의료 및 상담치료에 종사하는 사람들을 위한 교육, 특히 질병체험 내러티브를 분석하고 해석할 수 있는 관점과 기준을 제공하는 자료로 활용될 수 있을 뿐만 아니라, 학술적인 연구를 위한 기초적인 자료로써 각 학문분야에서 다양하게 활용될 것이다. 더 나아가서 환자와 그 가족들에게 질병을 가진 사람들의 삶에 대한 개인적인 경험과 치료경험, 그리고 도움 가능성에 대한 정보를 제공할 것이다. 질병경험자들이 전해주는 정보 및 심리적인 도움 그리고 극복사례 등은 또 다른 질병환자에게 힘을 북돋우고 자율성을 제고하는데 활용된다.
이 토대연구의 1단계에서는 질병체험 내러티브의 데이터베이스화를 위해 전문적인 인터뷰어 및 전사(transcription) 인력을 양성하고 인터뷰 자료를 분석하여 자료를 분류할 수 있는 내러티브 분석의 이론 및 방법론의 공유가 일차적으로 이루어진다. 그와 동시에 일종의 예비연구로 당뇨병(Diabetes mellitus)을 선정하여 그 질병에 대한 다양한 관점이 담긴 체험 이야기 자료를 수집, 분석, 평가할 것이다.
1단계 연구에서 전체적인 기초를 세운 후, 2단계에서는 당뇨병과 위암 및 유방암, 3단계에서는 우울증, 치매, 노화와 죽음 등과 관련된 호스피스 환자 및 그 가족들의 체험이야기로 연구대상을 확장한다. 연구에 포함된 질병에 대한 다양한 관점과 신뢰할만한 자료의 확보를 위해 각 질병 당 50명 내외의 환자를 대상으로 인터뷰를 실시할 것이다. 수집된 자료를 분석하고 해석하여 방대하고 체계적인 데이터베이스를 구축하기 위해서는 다년간의 연구기간이 필수적이다.
이 연구의 궁극적인 지향점은 5년간에 걸친 자료구축 차원을 넘어서 보다 다양한 유형의 질병과 사회적 문제에 관한 자료를 지속적으로 수집하여 데이터베이스화하는 것이며, 공익적 활용을 위하여 그 결과를 사회에 환원하는 것이다.