최중증 성인 발달장애인을 위한 주간활동서비스 모형 개발 연구

국문 초록 (Abstract)

1. 연구개요
□ 연구배경 및 필요성
○ 최근 「장애인복지법」 개정을 필두로 「장애인차별금지법」, 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률」 등의 시행으로 장애인 권리보장이 주된 이념으로 강조되고 있음.
○ 장애인실태조사(2017)에 의하면 일상생활에서 타인의 도움이 필요한 비율은 전체 장애인이 33,9%인데 비하여, 지적장애인은 78.9%, 자폐성장애인은 87.3%의 높은 비율로 나타남. 또한 부모 도움을 받는 비율도 전체 장애인이 21.2%인데 반해 지적장애인은 72.8%, 자폐성장애인은 98.5%의 높은 비율로 나타남.
○ 이에 최중증 발달장애인은 당사자뿐 아니라 돌봄을 수행하는 부모에게도 큰 부담을 주고 있음. 특히 최중증 발달장애인 중 도전적 행동을 보이는 경우, 발달장애인 당사자의 서비스 참여와 사회통합을 방해할 뿐 아니라 가족의 돌봄을 어렵게 하는 결정적 요소로 작용함.
○ 도전적 행동은 발달장애인이 나타내는 폭력적이고 파괴적인 행동으로, 행동을 하는 사람이나 타인의 신체적 안전을 심각하게 해할 수 있는 행동 또는 지역사회 시설을 이용하는데 심각한 제약을 주거나 접근을 불가능하게 하는 행동을 말함.
○ 도전적 행동을 보이는 최중증 성인 발달장애인은 (특수)학교 졸업 이후에는 이용 가능한 복지서비스 자원 및 인프라 부족으로 인해 가정 내 고립되는 문제가 매우 심각한 상태임.
○ 최근 정부는 장애인 권리보장(국정과제 45-2) 및 장애인 자립생활 향상(국정과제 45-3) 등을 제시한 바 있음. 또한 2018년 9월 ‘발달장애인 평생케어 종합대책’을 발표하고, 발달장애인의 생애주기에 따른 정책을 실시해 발달장애인의 사회참여를 위한 제도적 기반을 확대하고자 하였음. 이에 보건복지부는 년 월 2019 3 주간활동서비스 제도 시행에 앞서 2016년~2017년에 1,2차로 시범사업을 진행한 바 있음.
○ 발달장애인법 시행 이후, 다양한 발달장애인 지원정책이 도입·실행되고 있으나 성인 발달장애인에 대한 서비스 제공은 여전히 미흡한 상황임. 따라서 일상생활과 사회생활을 지원할 수 있는 서비스 개발을 통해 성인 발달장애인의 자기주도적인 삶을 지원하는 방안을 모색하는 것이 필요함.
□ 연구의 목적
○ 본 연구는 도전적 행동 등의 이유로 사회서비스로부터 소외되어온 최중증 성인 발달장애인을 위한 주간활동서비스 모형을 개발함으로써, 성인 발달장애인이 지역사회 내에서 의미 있고 자기주도적인 삶을 살 수 있도록 하는 기반을 마련하고자 함.
2. 연구내용 및 방법
□ 연구내용
○ 최중증 성인 발달장애인 주간활동서비스와 관련된 국내외 선행연구 및 유사제도를 검토하여 시사점을 도출하고, 제도설계를 위한 기초 자료를 도출함.
○ 2016년~2017년에 시행된 주간활동서비스 시범사업의 성과 및 문제점을 분석, 정리하여 본 연구에서의 시사점을 도출하고 제도설계에 반영함.
○ 최중증 성인 주간활동서비스 이용자 범위와 선정기준을 제시하기 위해 국내외 선행연구를 참고하여 최중증 및 도전적 행동의 개념을 정리하고 최중증 성인 발달장애인 주간활동서비스 선정기준을 제시함.
○ 최중증 성인 발달장애인 주간활동서비스 제공을 위해 제공시간, 지원단계, 제공기관, 급여유형, 협력기관 등에 대한 쟁점 및 타당성을 고찰하고, 활동지원서비스와의 관련성을 검토하여 제도설계에 반영함.
○ 최중증 성인 발달장애인 주간활동서비스의 추진체계를 구체적으로 제시하고, 보건복지부, 지자체, 발달장애인지원센터, 주간활동서비스 제공기관 등의 기능 및 역할을 제시함.
□ 연구방법
○ 본 연구는 문헌연구, 이차자료분석, 초점집단인터뷰의 세 가지 방법으로 진행함.
○ 첫째, 문헌연구를 통해 최중증 성인 발달장애인 주간활동서비스와 관련된 국내외 동향과 선행연구, 유사제도를 검토함. 이를 통해 주간활동 서비스의 개념 및 최중증 성인 발달장애인의 개념 등을 정리함.
○ 둘째, 경북행복재단(2017)의 경상북도 발달장애인 주간활동서비스 실태 조사 원자료를 제공받아 이차자료 분석을 통해 주간활동서비스 관련 욕구 및 이용현황을 살펴봄. 또한 보건복지부(2018)의 활동지원서비스 이용 자료를 이차자료 분석하고, 시사점을 도출하여 제도설계에 반영함.
○ 셋째, 초점집단 인터뷰를 통해 주간활동서비스 당사자의 욕구와 이해 관계자의 의견을 수렴하여 관련 쟁점을 도출함. 이를 위해 발달장애인 부모, 주간활동서비스 제공기관 당사자, 발달장애인지원센터, 발달장애인 관련 단체, 학계 등으로부터 의견을 수렴하여 본 연구에 반영함.
3. 주요 연구결과
가. 발달장애인의 주간활동서비스 관련 현황
1) 발달장애인의 인구사회학적 현황
○ 2017년 기준, 우리나라 등록 장애인 2,545,637명 중 지적장애인과 자폐성장애인을 포함한 발달장애인은 225,601명으로, 전체 장애인 대비 8.9%를 차지하고 있음.
○ 성별에 따른 발달장애인 현황을 살펴보면, 남성의 비율은 63.0%, 여성의 비율은 37.0%로 나타나 남성이 여성보다 약 2배 가까이 많은 것으로 나타남.
○ 연령분포에 따른 발달장애인 현황을 살펴보면, 성인기(19-64세)가 72.6%로 가장 높았으며, 학령기(7-18세) 20.8%, 노년기(65세 이상) 4.0%, 영유아기(0-6세) 2.6% 순으로 나타남.
○ 지역별 발달장애인 분포현황을 살펴보면, 17개 시·도 중 경기도가 21.0%로 가장 많았으며, 서울 13.8%, 경상북도와 경상남도가 약 7%, 부산광역시, 전라북도, 전라남도, 충청남도가 약 5.6% 순으로 높은 비율을 보임.
2) 발달장애인의 도전적 행동 관련 현황
○ 도전적 행동의 범위와 내용에 대한 적용은 학자마다 다양함. 그 중 빈번히 사용되는 정의로서, Emerson 외(1988)는 도전적 행동을 ‘행동을 하는 사람이나 타인의 신체적 안전을 심각하게 해할 가능성이 있는 강도, 빈도, 기간의 측면에서의 행동 또는 지역사회시설을 이용하는데 심각한 제약을 주거나 접근을 불가능하게 하는 행동’으로 정의함.
○ 도전적 행동은 발달장애인 자신뿐 아니라 타인에게 해를 끼치거나 위험에 처하게 하고, 지역사회에서의 통합을 방해하는 원인이 됨. 또한 발달장애인의 삶의 질 저하와 가족 및 서비스 제공자에게 스트레스를 야기시켜 서비스 질을 저하시키는 요인이 됨 . 따라서 발달장애인의 도전적 행동은 당사자의 사회적 배제 및 가족의 돌봄 부담 가중, 서비스 제공자의 소진 등 다양한 어려움에 직면하게 하는 요인 중 하나임.
○ 그러나 발달장애인의 도전적 행동과 관련한 전국 규모의 조사는 매우 부족한 실정임. 다만 김미옥 외(2014)의 연구에서 전국 장애인거주시설을 대상으로 조사한 결과를 살펴보면, 조사대상 시설 이용자 중 1개 이상의 도전적 행동을 하는 이용자는 약 43%로 나타남. 또한 시설 이용자의 90~100%가 도전적 행동을 나타낸다고 응답한 기관이 15.5%로 나타남.
○ 서울시 낮 활동 사업에 참여하는 부모들을 대상으로 발달장애인 자녀의 도전적 행동으로 인해 서비스 기관에 거절 경험이 있는지 조사한 결과, 전체 응답자 84명 중 25명(78.1%)은 기관으로부터 거절 경험이 있는 것으로 나타남.
○ 또한 발달장애인 자녀의 도전적 행동으로 인한 스트레스를 ‘전혀 괴롭지 않다’부터 ‘매우 괴롭다’까지 10점 척도로 살펴본 결과, 발달 장애인 자녀의 도전적 행동으로 인한 부모의 스트레스는 평균 7.41점으로 비교적 높게 나타남.
○ 서울시 낮 활동 사업 참여 이전과 참여 이후 가족의 돌봄 부담, 우울 점수는 통계적으로 유의미하게 감소하였으며, 발달장애인 당사자의 도전적 행동도 통계적으로 유의미한 변화가 나타남. 이를 통해 도전적 행동이 심한 최중증 발달장애인이 서비스 지원체계에서 배제되지 않고, 주간활동서비스에 참여할 수 있도록 하여 사회참여 및 삶의 변화 기회를 제공해야 함을 확인하였음.
3) 발달장애인의 주간활동서비스 욕구 추계
○ 주간활동서비스는 발달장애인이 지역사회에서 다양한 장소 및 기관에서 자신이 원하는 활동을 스스로 선택하고 참여하면서 낮 시간을 의미 있게 보낼 수 있도록 지원하는 서비스를 말함.
○ 경북행복재단(2017)이 발달장애인 보호자 200명 및 발달장애인 106명을 대상으로 주간활동서비스에 대한 조사결과를 살펴보면 다음과 같음.
- 모든 응답자가 주간활동서비스 이용 후 생활에 긍정적인 변화가 생겼다고 응답하였으며, 구체적으로 ‘체험 및 문화생활 향유’(18.1%),‘보호자의 여유시간 확보’(18.1%), ‘이용자의 성격이 밝아짐’(17.2%), ‘스스로 하는 일들이 생김’(12.9%)의 변화가 나타남.
- 주간활동서비스 이용자 41명 중, 전원(100%)이 주간활동서비스가 필요하다고 응답하였으며, 미 이용자 159명 중 96.9%가 주간활동서비스를 필요한 서비스로 인식함. 또한 도전적 행동을 보이는 발달장애인 106명 중 98.1%가 주간활동서비스를 필요한 서비스라고 응답함.
- 주간활동서비스 미 이용자 159명을 대상으로 주간활동서비스에 대한 기대감을 조사한 결과, 서비스가 자녀 및 가족에게 유익할 것으로 인식하고 있으며, 이용료를 지불할 만큼 가치가 있다는 비율이 92.5%로 높게 나타남.
- 주간활동서비스 이용자의 97.6%, 미 이용자의 96.8%가 향후 주간활동 서비스를 이용하겠다는 의사를 나타내 발달장애인의 주간활동서비스 이용 욕구가 매우 높은 것으로 나타남. 또한 도전적 행동이 있는 발달 장애인의 97.2%가 향후 주간활동서비스를 이용하겠다는 의사를 나타내 이들에 대한 서비스 진입을 고려해야 할 필요가 있음.
○ 보건복지부·성공회대학교(2017)가 주간활동서비스 2차 시범사업에 참여한 발달장애인 534명을 대상으로 서비스 만족도를 실시한 결과는 다음과 같음.
- 주간활동서비스에 대한 만족도 수준은 총 88.5점(3.54점)으로 대부분의 발달장애인이 주간활동서비스에 만족한다고 응답하였으며, 구체적으로 ‘주간활동서비스가 나의 자녀의 의미 ( ) 있는 낮 생활에 도움이 된다’, ‘이후에도 주간활동서비스를 계속 참여하고 싶다’가 3.71점으로 높게 나타남.
- 질적 조사에서도 발달장애인과 부모가 주간활동서비스를 향후에도 이용하고 싶다는 의사를 나타냈으며, 서비스가 확대되었으면 좋겠다는 의견을 피력함.
나. 발달장애인의 주간활동서비스 관련 제도 현황
1) 주간활동서비스 관련 제도
가) 장애인활동지원제도
○ 장애인활동제원제도는 자립생활과 사회활동이 어려운 만6세 이상 만65세 미만의 장애인에게 활동보조, 방문목욕, 방문간호를 제공하여 장애인의 자립 생활을 지원하고 보호자의 돌봄 부담을 경감시키기 위한 목적이 있음.
○ 2015년 기준, 장애유형 및 활동지원 등급별 수급자 현황을 살펴보면 지적 장애가 34.6%로 가장 높은 비율을 차지하고 있음. 또한 지적장애인 수급자 23,485명 중 바우처를 생성한 이용자는 18,482명(78.7%), 자폐성 장애인 수급자 9,038명 중 바우처를 생성한 이용자는 7,543명(82.5%)로 나타남.
○ 전체 장애인 수급자 평균 이용률이 약 83.4%인 점을 감안하면 지적장애인은 수급자격을 획득해도 장애인활동지원제도를 이용하지 않는 경우가 타 장애유형에 비해 상당히 높은 것을 알 수 있으며, 자폐성장애인도 평균수준이긴 하지만 수급자격을 획득해도 이를 이용하지 않는 비율이 17.5%로 나타남.
나) 주간보호서비스
○ 주간보호서비스는 낮 시간동안 장애인에게 서비스를 제공하여 가족의 돌봄 부담을 경감시키기 위한 목적이 있으며, 장애인주간보호시설을 통해 운영되고 있음.
○ 2010년 249개의 주간보호시설을 대상으로 이용자 현황을 조사한 결과, 전체 이용자 3,678명 중 발달장애인이 3,155명(85.5%)로 다른 장애유형에 비해 이용비율이 높은 것으로 나타남.
○ 2017년 장애인주간보호시설 이용 경험 여부를 살펴본 결과, 지적장애가 7.6%로 가장 많이 이용한 것으로 나타났으며, 그 다음으로 자폐성장애 4.6%, 뇌병변장애 2.5% 순으로 높은 이용률을 보임.
○ 그러나 이는 전체 발달장애인 대비 매우 낮은 수치로, 서비스 인프라가 매우 부족한 것을 알 수 있음. 결국 기존 서비스 이용이 매우 취약한 상태로, 발달장애의 특성을 반영한 새로운 서비스로 주간활동서비스 도입의 필요성이 제기됨.
2) 성인 발달장애인의 주간활동서비스 관련 제도 이용실태
○ 성인 발달장애인의 주간활동서비스 관련 제도 이용실태를 파악하기 위해 활동지원서비스 이용실태를 분석함. 이를 위해 2018년 8월말 기준, 대전광역시에 거주하고 있는 만 19세 이상 발달장애인 수급자 중 중복장애가 없는 자(n=752)를 대상으로 2018년 9월 1일부터 9월 30일 서비스 이용내역을 결제기준으로 분석함.
○ 총 이용일 기준으로 분석한 결과, 아침 7시~오후 1시가 평균 7.2일로 나타나 다른 시간대에 비해 상대적으로 이용하는 평균일수가 가장 많은 것으로 나타남. 반면 저녁 7시~익일 새벽 1시는 평균 0.9일로 나타나 거의 이용하지 않는 것으로 나타남.
○ 따라서 성인 발달장애인은 이용일 수 기준으로 주로 아침 7시~저녁 7시 사이에 이용일 수가 가장 많음을 알 수 있음.
○ 총 이용시간 기준으로 분석한 결과, 아침 7시~오후 1시는 약 15.8시간, 오후 1시~저녁 7시는 약 17.2시간으로 나타나 위의 총 이용일 기준 분석 결과와 약간 다르게 오후 1시~저녁 7시 시간대에 이용시간이 상대적으로 많음을 알 수 있음. 또한 저녁 7시~익일 새벽 1시 사이는 약 1.8시간으로 나타나 거의 이용하지 않음을 알 수 있음.
○ 따라서 성인 발달장애인은 이용시간 기준으로 이용일 수와 동일하게 아침 7시~저녁 7시 사이에 이용시간이 가장 많음을 알 수 있음.
3) 주간활동서비스 시범사업 평가 및 쟁점
가) 실시현황
○ 보건복지부는 주간활동서비스 제도 도입을 위해 2016년~2017년에 걸쳐 시범사업을 진행함. 1차 시범사업은 8개 시군구, 22개 기관에서 진행하였고, 2차 시범사업은 17개 시군구, 39개 기관에서 진행함.
○ 주 이용대상자는 장애인활동지원제도 수급자로, 1차 시범사업에는 총 319명, 2차 시범사업에는 총 781명의 발달장애인이 참여함.
○ 주간활동서비스는 학습형, 취미형, 체육형, 직업형 등 4개 급여유형으로 제공되었으며, 1차 시업사업은 학습형(28.6%), 2차 시범사업에는 취미형(29.6%)이 가장 많이 제공됨.
○ 주간활동서비스는 주 5일 전일 및 반일, 주 3일 전일 및 반일, 주말반 등 다양한 형태로 계획되어 그룹활동(2-4인)을 원칙으로 진행한 결과, 2차 시범사업에서 주 5일 전일반(50%)과 4인 그룹형성(43.1%)이 높은 비중을 차지함.
○ 주간활동서비스는 지역기반 서비스로, 기관당 연계된 협력기관은 평균 3.5개소로 나타났으며, 협력기관 유형을 살펴보면 사회적 기업, 민간 학원, 주민 체육시설, 공방 등으로 나타남.
나) 주요 성과 및 문제점
○ 주간활동서비스에 참여했던 발달장애인 등을 대상으로 만족도를 조사한 결과, 1차 시범사업은 전체 평균 94.8점, 2차 시범사업은 전체 평균 88.1로 나타나 대부분 참여자가 주간활동서비스에 만족한 것으로 나타남.
- 2차 시범사업은 1차 시범사업과 달리 발달장애인뿐만 아니라 제공기관, 협력기관 제공자를 추가하여 만족도 조사를 실시함.
○ 주간활동서비스 시범사업의 주요 성과로 ‘발달장애인의 긍정적 변화, 서비스 내용과 질의 변화, 중증장애인의 서비스 진입의 가능성 확대, 발달장애인에 대한 인식 개선’이 있었음.
○ 주간활동서비스 제도 전반에 대한 문제점으로는 ‘서비스 단가 및 급여 총량확대 필요, 주간활동서비스 인정등급 판정방식에 대한 검토, 유사 제도와의 관계를 검토한 서비스 기능의 명확성’이 제기됨.
○ 주간활동서비스 진행과 관련한 개선사항으로는 ‘제도의 적극적 홍보, 최중증 발달장애인을 위한 서비스 지원, 욕구에 따른 그룹구성, 서비스 단가의 적합성, 제공인력의 자격 등’에 관한 의견이 제시됨.
다) 주간활동서비스에 대한 쟁점
○ 최중증 발달장애인 정의에 대한 재검토
- 2차 시범사업 실시과정에서 ‘주간활동 중증장애인’이라는 용어를 도입하였으나, 실제 서비스 진행에서 실효성 있게 적용되지 않음, - 기관 자체 판단에 따라 활동 위주 프로그램에서 지원인력이 필요한 발달 장애인을 ‘주간활동 중증장애인’으로 정의하고, 가산수당을 적용해 서비스를 제공함.
- 이에 이용자 선정 및 서비스 단가 차등화에 대한 적절한 기준 등을 설정하기 위해 최중증 발달장애인의 정의가 재검토되어야 한다는 문제가 제기됨.
○ 발달장애인의 욕구에 기반한 구체적 개인별 지원계획수립 방안 마련
- 1, 2차 시범사업 실시과정에서 주간활동서비스 제공을 위한 개인별지원 계획에 대해 제공기관의 인식과 명확한 지침이 부재하여 발달장애인의 욕구에 적합한 계획을 수리하는데 뚜렷한 성과를 파악할 수 없었음.
- 주간활동서비스의 취지를 살리고 , 발달장애인이 원하는 의미 있는 낮 활동을 제공하기 위해서는 이용자의 개인별지원계획수립 절차와 방법, 구체적 지침을 개발 및 제시하는 것이 필요함.
○ 발달장애인 친화적 서비스 환경의 구축방안 검토
- 중복장애 및 행동장애를 가진 최중증 발달장애인의 원활한 서비스 참여를 위해 지역사회 시설을 포함하여 이들을 위한 서비스 환경을 구축할 필요가 있음.
- 1, 2차 시범사업 실시과정에서 발달장애인에 대한 이해 부족으로 제공 기관에서 협력기관, 지역사회 자원을 개발하는데 어려움을 겪음.
- 따라서 발달장애 특성을 고려한 편의시설이 완비되어야 하고, 안전성을 확보하여 발달장애인에게 자극적 요소가 적은 환경을 개발할 필요가 있음.
- 지자체 차원에서 발달장애인 활동 가능지역을 ‘커뮤니티 허브’로 지정하여 최중증 발달장애인을 위한 지역사회 환경을 구축하는 것을 고려할 필요가 있음.
○ 지원 역량을 포함한 제공인력 조건과 교육체계 개발
- 1, 2차 시범사업 추진 결과, 제공인력 자격기준에 대한 상반된 의견과 최중증 발달장애인 지원 시 자격보다는 지원경험이 인력기준에 포함되어야 한다는 의견이 제시됨.
- 발달장애에 대한 이해와 숙련된 지원을 필요로 하는 중증 발달장애인을 위해 인력기준에 ‘발달장애인 지원 경험’을 추가하는 방안을 검토하되, 인력 수급의 어려움을 해결할 수 있도록 완화기준과 방안을 동시에 제시하는 것을 고려할 필요가 있음.
- 최중증 발달장애인은 의료적 응급처치가 필요하거나 안전에 위협이 되는 상황이 발생할 가능성이 있으므로, 주간활동서비스 제공인력을 대상으로 기본적인 응급대처, 도전적 행동 지원 등에 대한 교육체계를 마련해야 할 필요가 있음.
○ 사업 초기 이동 및 송영서비스의 지원 방안 검토
- 1, 2차 시범사업 실시 과정에서 제공기관의 난제 중 하나인 이동 및 송영서비스는 서비스 기관 간 이동에 어려움이 있을 경우, 다양한 지역사회 활동에 제한이 있을 수 있으며 송영서비스가 어렵게 되면 중증 발달장애인의 현실적 서비스 진입 및 이용이 불가할 수 있음.
- 제공기관이 자체적으로 이동 및 송영서비스 비용을 해결하지 못할 경우, 중증 발달장애인을 대상으로 실시하는 주간활동서비스 개시에 어려움이 발생할 수 있음.
- 사업지침에 이동 및 송영서비스 방법과 사례를 제시해 제공기관을 지원할 필요가 있으며 이를 지원할 수 있는 , 지자체의 역할과 과제를 명시하는 것을 검토할 필요가 있음.
○ 농어촌 등 주간활동서비스 취약지역의 운용방식 검토
- 1, 2차 시범사업 추진결과, 군 단위 농어촌 지역은 주간활동서비스의 전반적인 사업운용에 있어 어려움이 발생함.
- 이에 중증 발달장애인의 참여를 최대한 유도하고, 원활한 서비스 제공을 위해 지역적 특성을 고려해 일반 지역과 다른 유연한 기준, 제공방식, 지자체의 지원방안을 검토할 필요가 있음.
○ 공식적인 지원조직 설치와 구체적인 역할 검토
- 1, 2차 시범사업 추진결과, 이용자와 제공기관 측에서 서비스 제공을 지원할 수 있는 별도의 조직을 설치해 줄 것을 요청함. 최중증 발달장애인의 참여가 확대될 경우, 경증 발달장애인과 달리 제공기관에 과중한 업무가 부과될 수 있음.
- 부적절한 사업 운용 시 발생할 수 있는 문제를 예방하기 위해 제공기관을 지원 및 관리, 감독할 수 있는 기능을 부여한 중간 지원조직이 지역별로 설치될 필요가 있음.
다. 주간활동서비스 관련 해외사레
1) 영국 켄트주의‘The Good Day Program’
○ 영국 켄트 주에서 시행되고 있는 The Good Day Program(이하 The GDP)는 서비스의 유연화를 적극 실현하기 위한 방안으로 도입되었음.
○ 지금까지 발달장애인에게 제공된 주간활동서비스와 달리 통합된 환경의 지역사회에서 다양한 시설, 활동, 기회를 제공함.
- 세부 서비스로 미술, 공예, 농장 가꾸기, 스포츠, 여가, 정원 가꾸기, 지역 사회 모임, 성인 교육, 지원 고용, 사회적 기업 서비스 등이 포함됨.
○ 모든 서비스는 사람을 중심으로 하는 계획(person centered plan)에 의해 진행되며, 일반적으로 하루 또는 반나절 활동 패키지로 구성되어 오전 10시부터 오후 3시까지 제공됨.
○ 해당 서비스를 이용하기 위해서는 커뮤니티 케어법(Community Care Act)에 따라 social care를 이용할 수 있는 자격을 갖추어야 함.
○ 발달장애인이 지방정부나 거주지역의 Gateway를 찾아가 서비스를 신청하면, 의회 또는 관련 기관의 전문가가 욕구 사정을 통해 이용자격 여부와 발달장애인이 필요로 하는 서비스 종류를 결정함.
○ 이후 지방정부는 발달장애인이 원하는 서비스를 이용할 수 있도록 정보를 제공하거나 서비스를 의뢰함. 또는 개인예산제도(Personal Budgets System)를 통해 당사자가 필요한 서비스를 주도적으로 선택하여 이용하고, 서비스 비용을 직접 지불함.
2) 미국 캘리포니아 주의 ‘Adult Day Program’
○ 미국 캘리포니아 주 발달장애서비스국은 Adult Day Program(이하 ADP)을‘18세 이상의 발달장애인들에게 그들이 필요로 하는 개인 서비스와 지도, 일상생활 활동을 위한 필수적인 지원을 24시간 이내 제공하는 지역사회 기반 프로그램’으로 정의함.
○ ADP의 서비스 영역은 매우 포괄적이고 다양한 형태의 서비스로 이루어져 있는데, 이 중 발달장애인에게 제공되는 ADP는 6가지 서비스 영역으로 나눌 수 있음.
- 구체적으로 자조 및 자기보호 능력 향상 및 유지, 타인과의 상호작용, 욕구사항 표현, 지시사항 준수능력 향상, 자기옹호 및 직업능력 향상, 지역 사회 통합능력 향상, 문제행동 개선능력 향상, 사회성 및 여가활용 능력을 포함해 지역사회에서 독립적으로 살아가는데 필요한 영역으로 구성됨.
○ 발달장애인이 가까운 발달장애인지역센터를 방문해 진단, 평가, 개인별 지원계획(IPP) 수립을 통해 필요한 서비스를 결정함.
○ 필요한 서비스가 결정되면 발달장애인지역센터는 해당 서비스를 제공할 수 있는 기관에 의뢰하거나, 지역사회 서비스 제공기관과 서비스 구매 계약을 체결하여 서비스를 제공함. 또한 계약이 체결된 제공기관에 대한 모니터링을 실시해 적절한 서비스 제공 여부 등을 평가함.
- 발달장애인지역센터는 발달장애인과 가족을 위한 지원기관으로 평가, 진단, 상담, 개인별 지원계획, 서비스 통합과 조정, 지역사회 연계 및 자원개발, 권리옹호, 서비스 배치 및 모니터링 등 발달장애와 관련된 대부분의 프로그램을 지원함.
○ 발달장애인지역센터는 주정부의 재정지원을 통해 서비스 신청자에게 진단 및 자격평가를 무료로 제공하며, 서비스 자격이 부여되면 대부분의 서비스가 연령 및 소득과 관계없이 무료로 제공됨.
3) 시사점
○ 주간활동서비스는 발달장애인의 개성 및 선호에 따라 다양한 지역사회 활동에 참여하여 의미 있는 일상을 보낼 수 있도록 지원하는데 있으므로, 발달장애인의 자기주도적 활동을 보장할 수 있도록 서비스 내용을 다양화하여 제도를 설계하는 것이 필요함.
○ 발달장애인을 위한 주간활동서비스는 이용자의 장애정도, 서비스 목적 및 내용에 따라 서비스 진행 방식을 달리해야 할 필요가 있음.
○ 최중증 발달장애인은 장애정도 및 욕구의 특성상 경증 발달장애인에 비해 개별 서비스 방식을 요구하는 비율이 높을 수 있으므로, 서비스 제공형태를 다양하게 구성하여 지원강도 및 방식을 고려해 그에 따른 수가의 수준이 타당하게 산정되는 것이 필요함.
○ 발달장애인의 서비스 선택권을 최대한 보장하기 위해 서비스 제공기관 및 장소가 다양하게 확보되어야 하며, 서비스 제공기관이 community Hubs 역할을 수행하여 다양한 장소에서 서비스를 진행 및 중개하는 방식을 고려해볼 수 있음.
○ 향후 지역사회 내 전문적 시설 및 기관을 주간활동서비스를 제공하는 독립적인 서비스 제공기관으로 지정하는 방안도 단계적으로 고려할 수 있음.
○ 발달장애인에게 질 높은 주간활동서비스를 제공하기 위해서 발달장애에 대한 이해, 서비스 제공 경험 등 제공인력과 서비스 제공기관에 대한 일정수준의 자격기준을 설정할 필요가 있음.
라. 주간활동서비스 욕구 및 쟁점분석
○ 주간활동서비스 모형 개발을 위해 여러 집단이 참여해 논의하는 과정을 거쳤음. 따라서 본 연구에서 질적 연구방법인 초점집단면접을 통해 발달 장애인과 직간접적으로 관련이 깊은 이해당사자들을 대상으로 주요 쟁점별 사안에 대한 의견을 수렴함.
○ 초점집단면접은 발달장애인 관련 단체 소속 전문가 5명, 시범사업 제공기관 실무자 6명 등 총 11명이 참여하였으며, 핵심쟁점에 대해 논의가 집중된 내용과 전체 연구참여자들의 의견이 공통적으로 모여진 내용을 중심으로 분석함
...[중략] 원문참조