당사자연구 참여 정신장애인의 자기병명 경험|RISS 상세보기

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to explore the meaning of the experience of naming Self-diagnosis, one of the core practices of Tojisha-Kenkyu, for people with mental disabilities. To this end, the study conducted an in-depth exploration of participants’ holistic experiences, from accepting medical diagnostic labels within the existing healthcare system to participating in Tojisha-Kenkyu, constructing their own Self-diagnosis, and reinterpreting their personal narratives.

This study adopted a general qualitative research design. Participants were selected through purposive sampling and met the following criteria: having experienced mental disability for at least one year; having continuously participated in Tojisha-Kenkyu for more than three months; having direct experience of the process of naming a Self-diagnosis during Tojisha-Kenkyu activities; possessing a Self-diagnosis they could describe based on lived experience; and being able to communicate with the researcher. Data were collected through in-depth interviews using semi-structured questionnaires and were analyzed using inductive thematic analysis. Through constant comparison, differences and commonalities across the data were repeatedly examined to derive themes encompassing all cases.

The analysis revealed that, within Tojisha-Kenkyu, the experience of naming a Self-diagnosis resembled a path toward recovery that begins with confusion caused by diagnostically assigned labels imposed on one’s life, and unfolds through encounters with Tojisha-Kenkyu, in which “I” and “we” take the lead in understanding illness. Through Self-diagnosis, participants began rewriting their own stories, initiating a journey of recovery. This journey consisted of four stages over time: (1) being assigned a psychiatric diagnosis, (2) encountering Tojisha-Kenkyu, where illness is jointly led by oneself and peers, (3) naming a Self-diagnosis and rewriting one’s own narrative through Tojisha-Kenkyu, and (4) the Self-diagnosis functioning as the starting point of recovery.

In the course of their lives, people with mental disabilities encountered symptoms that emerged unexpectedly and were placed in situations where they had to bear the weight of diagnostic labels assigned by medical professionals. Initially, some believed that their symptoms would improve easily and therefore regarded them lightly; however, as unfamiliar symptoms accumulated, they became overwhelmed and experienced intense internal confusion. Unfamiliar diagnostic labels such as schizophrenia or depression prompted questions about personal identity, yet most participants attempted to accept these labels by relying on the authority of professionals. This constituted the first gateway through which participants passively accepted mental disability and diagnostic labels.

This confusion deepened as diagnostic labels changed or accumulated whenever medical institutions or professionals changed. The experience of labels changing while the person remained the same further normalized the passive position imposed on people with mental disabilities. It confirmed that interpretive authority over one’s own narrative had already shifted from oneself to professionals. As participants came to recognize the nature of diagnostic labels, some felt overwhelmed by the heavy power of illness, while others experienced suffering that seemed to erode them from within. Even when they attempted self-disclosure to change the situation, they were unable to overcome social stigma and, ultimately, internalized a patient identity structured around diagnostic labels.

During this period of confusion, surrounding others functioned both as “support” and as “burden.” Experiences of feeling that one troubled their family, or that family relationships themselves were burdensome, revealed relationships marked by both emotional closeness and mutual carelessness. Meanwhile, people outside the family often viewed participants through stigmatizing lenses. In contrast, horizontal relationships with friends provided nonjudgmental support and served as crucial resources that enabled people with mental disabilities to regain strength.

For people with mental disabilities, Tojisha-Kenkyu offered a new perspective for understanding life and suffering. Through participation in Tojisha-Kenkyu, participants shifted from a passive position—where they unilaterally accepted professional explanations of illness—to an active stance in which they reflected on and understood their own experiences, thereby reclaiming agency over their illness experiences and personal narratives. By reframing experiences not as “symptoms” but as “struggles,” Tojisha-Kenkyu expanded the lived space of people with mental disabilities from hospital-centered clinical settings to the broader community. Moreover, Tojisha-Kenkyu proved useful in enabling participants to reconstruct their identities as both the “subject” and “protagonist” of their own lives, and in alleviating long-standing frustrations that had remained unresolved elsewhere. Ultimately, Tojisha-Kenkyu came to be perceived as a “safe zone where it is acceptable to reveal vulnerability.” Paradoxically, by collectively expressing weakness, participants fostered an encouraging environment that strengthened their inner resilience. This signifies the emergence of a distinctive and meaningful space in which deep solidarity and shared identity among people with similar experiences were cultivated.

Within Tojisha-Kenkyu, the experience of naming a Self-diagnosis was central to the process by which people with mental disabilities recovered their agency. Participants reported that it enabled them to fully acknowledge experiences previously obscured by diagnostic labels, and to learn how to reflect on, understand, and present themselves. Through Self-diagnosis, participants not only confronted present struggles but also revisited and metabolized past hardships and experiences. By acquiring an original perspective on illness and a unique language of their own, participants developed both internal and external resilience. These findings demonstrate the possibility of Self-diagnosis coexisting with medical diagnoses as a new, participant-centered language for expressing mental disability.

Taken together, participation in Tojisha-Kenkyu and the experience of naming a Self-diagnosis functioned as the starting point of a recovery journey for people with mental disabilities. This process also revealed pathways through which participants could expand into broader social roles, such as becoming peer support workers. Ultimately, the findings illustrate a transformation from passive objects to active subjects, while underscoring that the primary agent of recovery is not an external expert, but the individual themselves.

The implications of this study are as follows. First, the experience of Self-diagnosis through Tojisha-Kenkyu holds significance in illuminating the unique struggles of people with mental disabilities that are often concealed by diagnostic labels. Second, because Self-diagnosis involves the participant-led reconstruction of illness, it can contribute to empowerment and recovery among people with mental disabilities. Third, Tojisha-Kenkyu serves as a core pathway through which people with mental disabilities can grow beyond personal healing to become supporters of others’ recovery. Fourth, Tojisha-Kenkyu has the potential to contribute to community integration of people with mental disabilities.

Based on these implications, the following recommendations are proposed. First, to establish Tojisha-Kenkyu as an alternative practice system within the community, concrete institutional foundations should be established—such as explicitly designating it as a recommended program within Ministry of Health and Welfare guidelines and incorporating it into mandatory training for peer support workers—so that it may expand both quantitatively and qualitatively. Second, in practice settings, Self-diagnosis should be actively utilized as a complementary tool alongside diagnostic labels when understanding and supporting the unique experiences of participants. Third, thorough preliminary education on the core philosophy and principles of Tojisha-Kenkyu, as well as continuous sharing within groups, is essential in practice settings.

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국문 초록 (Abstract)

본 연구는 당사자연구의 핵심 실천 중 하나인 ‘자기병명’을 명명하는 경험이 정신장애 당사자에게 어떤 의미를 지니는지 탐구하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 연구참여자들이 기존의 의료체계 내에서 ‘진단명’을 수용했던 경험에서부터 당사자연구에 참여하여 ‘자기병명’을 만들고 자신의 서사를 재해석하는 과정에 이르기까지의 총체적인 경험을 심층적으로 탐색하였다.
본 연구는 일반적 질적연구를 채택하였다. 의도적 표집방법으로 정신장애가 발생한지 1년 이상이며 당사자연구에 3개월 이상 지속적으로 참여한 경험이 있고, 당사자연구 활동 중 ‘자기병명 짓기’에 대해 실제로 참여한 경험을 바탕으로 소개할 수 있는 ‘자기병명’이 있으며 연구자와 의사소통이 가능한 연구참여자를 선정하였다. 자료수집은 반구조화된 질문지를 활용한 심층면접으로 이루어졌으며 귀납적 주제분석을 통해 분석하였다. 지속적인 비교를 통해 자료에 밀착하여 자료 간의 차이와 공통점을 발견하는 것을 반복함으로써 모든 사례를 아우르는 주제를 찾아내고자 하였다.

분석한 결과로 도출된 주제에 따르면 당사자연구에서 자기병명 짓기 경험은 정신장애 당사자에게 삶에 부여된 진단명으로 혼란을 경험하지만, 나와 우리가 병을 주도하는 당사자연구와의 만남을 통해 자기병명으로 ‘나’의 이야기를 다시 스스로 쓰면서 시작되는 회복의 길과 같았다. 이 길은 시간의 흐름에 따라 총 4가지의 단계로 이루어졌다. (1) 정신과 진단으로 인해 진단명을 부여받고, (2) 나와 동료들과 함께 병을 주도하는 당사자연구를 만나게 된다. (3) 당사자연구를 통해 ‘자기병명’을 지으며 ‘나’의 이야기를 다시 써내려가고, (4) 이는 회복으로 향하는 길의 시작점으로 작용하였다.

정신장애 당사자들은 삶의 과정에서 어느날 찾아온 증상을 마주하며 의료진으로부터 진단명을 부여받고 그 무게를 감당해야하는 상황에 놓이게 되었다. 초반에는 증상이 쉽게 호전될 수 있을 것으로 생각하여 증상이 나타나는 것을 가볍게 여기기도 했으나, 점차 이전에 겪어보지 못한 증상에 압도되어 극심한 내적 혼란을 경험하였다. 조현병이나 우울증과 같은 낯설었던 병명은 정신장애 당사자로서 자신의 정체성에 대해 의문을 품게 만들었지만 대부분은 전문가의 권위에 의존하며 이를 수용하려는 태도를 보였다. 이는 연구참여자들이 정신장애와 진단명을 수동적으로 받아들이게 되는 첫 번째 관문이었다.
이러한 혼란은 진료기관이나 전문가가 바뀔때마다 함께 바뀌는 진단명이나 늘어나는 진단명을 보며 더욱 깊어졌다. 사람은 바뀌지 않는데 이름이 바뀌는 경험은 정신장애 당사자를 수동적인 위치에 머무르게 하는 것을 더욱 당연하게 만들었다. 이는 자신의 서사를 해석하는 주도권이 이미 자신이 아닌 전문가에게 넘어갔음을 확인하게 만들었다. 진단명의 실체를 깨닫게 되자 병이 지닌 무거운 힘에 압도되거나 내면을 갉아먹는 고통을 겪기도 했다. 상황을 바꿔보고자 자기개방을 시도하여도 사회적 낙인을 넘어서지 못하고 어쩔 수 없이 진단명으로 환자 정체성을 꾸리며 자신을 내면화하게 되었다.
혼란의 과정에서 정신장애 당사자를 둘러싼 주변인들은 ‘힘’이 되기도 하고 ‘짐’이 되기도 하였다. 자신이 가족들을 힘들게 하기도 하고, 가족들이 자신을 힘들게 하던 일은 서로를 함부로 대하면서도 애틋했던 모습을 보여준다. 또한, 주변의 타인들은 색안경을 끼고 이들을 대하는 경우가 종종 있었다. 그러나 수평적 관계에 있는 친구들만큼은 비판단적인 지지의 발생으로 정신장애 당사자가 다시 힘을 낼 수 있는 중요한 자원이 되어주었다.

정신장애 당사자에게 당사자연구는 삶과 고통을 새로운 시야로 바라보는 데 도움을 주었다. 이들의 당사자연구 참여 과정은 전문가로부터 병에 대한 설명을 일방적으로 수용하던 수동적 위치에서 벗어나서 스스로의 경험을 성찰하고 이해하는 과정을 통해 질병 경험 및 서사에 대한 주도권을 회복하는 능동적인 모습이 눈에 띄었다. 당사자연구를 통해 ‘증상’이 아닌 ‘고생’으로 바라보며 정신장애 당사자의 공간을 병원 중심의 임상적 공간에서 지역사회로 넓혀주었다. 또한, 당사자연구는 정신장애 당사자에게 자신의 삶의 ‘당사자’이자 ‘주인공’으로서 정체성을 다시 구성하는 것과 다른 곳에서 아무리 이야기해도 풀리지 않았던 답답함이 해소되는 것에서 유용함을 보였다. 결과적으로 당사자연구는 정신장애 당사자에게 ‘약함을 드러내도 괜찮은 안전지대’로 인식되었다. 역설적이게도 약함을 모두가 내어놓음으로써 서로 독려할 수 있는 분위기가 형성되어 오히려 내면을 견고히 다질 수 있는 것이다. 이는 비슷한 경험을 공유하는 당사자 간의 깊은 연대감과 정체성이 발현되는 독특하고 특별한 장이 창출되었음을 의미한다.
당사자연구 중 ‘자기병명’을 명명하는 경험은 정신장애 당사자가 주체성을 회복하는 과정의 핵심이었다. 진단명에 가려졌던 자신의 경험을 온전히 바라보며 자신을 성찰하고, 이해하며, 소개하는 방법까지도 익힐 수 있었다고 말하였다. 또한, 현재의 고생만 직시하는 것이 아니라 자기병명을 통해 과거의 고생이나 경험도 바라봄으로써 이를 소화하는 단계로 이르게 되었다. 이렇게 질병에 대한 독창적인 시각을 갖추고 고유한 언어를 획득함으로써 내적, 외적 견고함을 갖추게 되었다. 자기병명이 기존의 의학적 진단명과 공존하면서 정신장애를 표현하는 당사자의 새로운 언어로서 자리잡는 것에 대한 가능성을 보여주었다.
모든 과정을 통합해보면 당사자연구와 자기병명 짓기 경험은 정신장애 당사자의 회복 여정의 시작점이 되었다. 이를 통해 ‘동료지원가’ 등 더 넓은 사회적 영역으로 뻗어나갈 수 있음을 보여주었다. 결국, 정신장애 당사자가 수동적인 대상에서 능동적인 주체로 변화하는 모습을 보여준 것이다. 또한, 회복의 주체가 외부 전문가가 아닌 자기 자신임을 각인시키는 중요한 계기가 되었다.

본 연구의 함의는 다음과 같다. 첫째, 정신장애인의 당사자연구를 통한 자기병명 경험은 진단명에 가려진 당사자의 고유한 고생을 비추어줄 수 있다는 점에서 중요한 의미를 가진다. 둘째, 당사자가 자신의 병을 주체적으로 재구성하는 과정이라는 점에서 정신장애 당사자의 임파워먼트 및 회복에 기여할 수 있다. 셋째, 당사자연구는 정신장애 당사자가 개인의 치유를 넘어 타인의 회복을 돕는 조력자로 성장하게 하는 핵심적인 경로가 되어준다. 넷째, 당사자연구는 정신장애 당사자의 지역사회 통합에 기여할 수 있다.

이러한 함의에 따라 다음과 같이 제언한다. 첫째, 당사자연구가 지역사회 내 대안적 실천 체계로 자리 잡을 수 있도록 보건복지부 사업 지침 내 권장 사업 명시 및 동료지원가 필수 교육 편성 등 구체적인 제도적 기반을 마련하여 양적 및 질적으로 확산되어어 한다. 둘째, 실천 현장에서는 당사자의 고유한 경험을 이해하고 지원하는 과정에서 ‘자기병명’을 진단명의 보완적 도구로써 적극적으로 활용해야 한다. 셋째, 실천 현장에서 당사자연구의 근본 이념과 철학에 대한 충분한 사전 교육과 모임 내의 지속적인 공유가 필요하다.

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본 연구는 당사자연구의 핵심 실천 중 하나인 ‘자기병명’을 명명하는 경험이 정신장애 당사자에게 어떤 의미를 지니는지 탐구하는 것을 목적으로 한다. 이를 위해 연구참여자들이 기존의...