발달장애인의 생애 전환에 대한 사례연구 = A Case Study on Life Transitions of People with Developmental Disabilities

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

Abstract

A Case Study on Life Transitions of People with Developmental Disabilities

The “life cycle stage” concept is an important one in social work, and the various theoretical foundations related to the life cycle stage have provided an important basis for exploring key support measures based on the human life span. For people with disabilities, life cycle stage-based support offers an important framework to help fulfill each life cycle stages tasks, and support based on an intersectional perspective of disability and the life cycle stages has been steadily expanding in the field of disability welfare. However, people with developmental disabilities (e.g., people with intellectual disabilities or autism) experience differences from standard development due to development-related delays or disabilities. Such individuals thus face difficulties when seeking policy support for the application of the standard life cycle stages.

Accordingly, this study analyzes the lives of people with developmental disabilities using the concept of “transition” to reveal contradictions and limitations in the application of standard life cycle stage based policies with respect to the welfare of people with developmental disabilities. To this end, the study aims to expand the concept of transition, which has been studied in the literature via a focus on the transition from adolescence to adulthood, by capturing the lifelong experiences of people with developmental disabilities. In addition, by actively recruiting participants with developmental disabilities and attempting to analyze the data around their perspectives, we aim to reconstruct the environmental experiences of people with developmental disabilities from their own perspectives and explore ways to support these individuals’ transition events. We ultimately aimed to improve the contradictions and limitations of the standard life cycle stages support system in two ways. First, we focused on transition support for people with developmental disabilities as a change in the interaction between the individual and the environment. Second, we identified the transition support environment that manages and supports the transition of people with developmental disabilities. For this purpose, we posed the following research questions: (a) “What are the life transition events and prior experiences of people with developmental disabilities?” and (b) “What are the environments that support the life transitions of people with developmental disabilities?”

This study applied Robert Yin's (2014) qualitative case study method to conduct in-depth interviews with 18 participants—six individuals with developmental disabilities, six primary caregivers (parents of participants with developmental disabilities), and six secondary caregivers (staff members of related organizations of participants with developmental disabilities)—who experienced various life transition events. Through a multi-case (six cases) and multi-unit (three units) design, we explored case-specific transition events and antecedent experiences. We then conducted a cross-case integrated analysis of antecedent experiences using the qualitative case study method. For a richer analysis, we applied Jisung Kwon's (2018) ‘Context-pattern analysis method’ to conduct a re-analysis.

We obtained the following results from the analysis on life transition events and prior environmental experiences of people with developmental disabilities. First, the results of the within-case analysis showed that Case 1 (Baek Cheol-min) experienced frequent transition events through a wealthy environment and abundant support. Many people were involved in the transition process in this case, so the person with developmental disabilities experienced marginalization and stress. In Case 2 (Jang Seok-man), the participant experienced rapid transition events rarely seen in other cases, such as being rejected for immigration and permanent residency in Canada, entering a residential facility, and living in the mountains, which revealed negative antecedent experiences. In Case 3 (Lim Soo-an), the transition event of a crime about the marriage registration significantly impacted her life, and she experienced deep isolation as a result. Case 4 (Jang Jang-wook) showed a transitional event of severe school violence at school age and a previous experience of being forced to adapt. Meanwhile, the analysis of Case 5 (Hyukjin Jin) showed a change in perspective from immersion in medical treatment to disability support and an experience of expanded opportunities due to the transitional event of the father's immature parenting involvement. Case 6 (Baek Seorin) showed both positive changes through the transition event of getting a public job and being fired, and limitations due to the lack of individualization in the public job application process.
Overall, the results of the case analyses showed that people with developmental disabilities in this study experienced a variety of transition events throughout life at a high frequency. Specifically, participants experienced disability diagnoses, enrollment in special schools, school transfers, dismissals, and criminal victimization. Our results also showed that many of the transition events experienced by people with disabilities in this study—such as immigration, school violence, criminal victimization, and residential placement—not only significantly impacted people with disabilities but also generated spillover effects. In particular, a gap was revealed between the number of resources built around people with disabilities and the actual experience of these individuals based on those resources and the quality of care. Even if the number of resources is high, the resources can cause people with disabilities to experience more stress, and the support of inexperienced caregivers can further erode the experiences of people with disabilities.

In addition, the cross-case integration analysis revealed that most of the cases experienced treatment immersion mainly in infancy and childhood that manifested in excessive transition events such as surgery, foreign hospital treatment, Chinese medicine treatment, and rehabilitation. The experiences varied from case to case in the secondary manifestation periods, showing that even within a group of people with developmental disabilities, there is a wide range of experiences based on individual differences. During the transition to adulthood, participants also experienced frequent transition events—such as isolation at home, use of welfare centers, employment, and dismissal—that created a dilemma between independence and dependence. The experiences between dependence and independence were less prevalent in Cases 2 and 5, who had relatively more severe disabilities, suggesting that people with developmental disabilities on the border between dependence and independence may experience more transition events after entering adulthood. Further, among the two groups divided by communication, those with good communication experienced transition events at a higher frequency, while those with relatively poor communication experienced severe or major transition events.

The results of the analysis on a supportive environment for the life transitions of people with developmental disabilities are as follows. First, disability diagnosis and registration are important transition events for people with developmental disabilities, but difficulties in the diagnosis process and delays in registration prevent people with developmental disabilities from receiving appropriate support when needed. People with developmental disabilities also experience a sharp decline in social networks and social isolation upon entering adulthood. Transitions to adulthood—such as entering college, starting a new job, and having employment terminated—are important transitions for people with developmental disabilities, and our results identified the lack of integrated systemic support and ongoing case management at these points. More specifically, people with developmental disabilities often lacked individualized support for specific events (e.g., having an illness, being criminally victimized, or moving in and out of residential care), indicating the need for more event-based support for people with developmental disabilities. Therefore, our findings underscore a need to further consider specialized and integrated transition supports based on an understanding of the nature and diversity of developmental disabilities.

The findings of this study suggest that the life cycle stages of people with developmental disabilities, while broadly resembling the standard life cycle stages, are unique to the nature and circumstances of each person’s disability. Furthermore, the problems arising from the contradictions in the application of standard life cycle stage based policies profoundly impact the lives of people with developmental disabilities, who face multiple dilemmas throughout life. Resolving these contradictions thus requires support balanced with the actual lives of people with developmental disabilities, rather than one-size-fits-all life cycle stage support. Accordingly, recognizing the diversity of people with developmental disabilities and then individually tailoring support to specific situations are both particularly important.
Individualization, which has been emphasized in the field of disability welfare, is not only a crucial concept in this regard but also the key to achieving practical support. Furthermore, the results of this study suggest that individualized support should be based on “transition events.” Transition support should be a continuum of case management before, during, and after a transition event, and a multidimensional support strategy should be built according to the complex impact of the transition event. In particular, the self-determination of the person with a developmental disability should be considered important in the transition support process. This notion can be realized through the establishment of a professional cooperation system based on the understanding and sensitivity of people with developmental disabilities, and the understanding of their agency and human rights.

Ultimately, this study is significant for its in-depth examination of the life transition experiences of people with developmental disabilities from their own perspectives and has theoretical, practical, and policy implications. Particularly, the lived experiences of these individuals revealed the contradictions that arise from the application of a standard life cycle stage approach. Since only limited research has been done on the transition of people with developmental disabilities, it is hoped that more diverse research will be conducted in the future.

Key words : developmental disabilities, life cycle stage, transition, transition events, transition supports, environment, individualization

국문 초록 (Abstract)

국문초록

‘생애주기’라는 개념은 사회복지 영역에서 중요하게 활용되는 개념으로 생애주기와 관련된 다양한 이론의 토대는 인간의 생애에 기반한 핵심적인 지원방안을 탐색하는 중요한 근거가 되었다. 장애인에게도 생애주기에 기반한 지원은 각 생애주기별 과업을 수행하는 과정을 지원하는 중요한 틀이며, 장애와 생애주기의 교차적 관점에 기반한 지원은 그간 장애인복지 영역에서 꾸준히 확장되어왔다. 그러나 발달장애인은 발달과정에서 지연이나 장애로 인해 보편적 발달과의 차이를 경험하기 때문에, 보편적 생애주기의 적용이라는 정책적 지원과정에서 여러 가지 어려움에 직면한다.

이에 본 연구에서는 전환 개념을 활용하여 발달장애인의 실제 삶을 분석함으로써, 보편적 생애주기 기반 정책이 발달장애인 복지영역에 적용될 때 나타나는 모순과 한계를 드러내고자 하였다. 이를 위해 발달장애인의 전 생애에 걸친 전환경험을 포착함으로써 그동안 청소년기에서 성인기로의 전환에 주로 국한되었던 발달장애인의 전환 개념을 확장하고자 하였다. 또한 본 연구에서는 발달장애인의 적극적인 연구참여를 통해 발달장애인 당사자의 관점에서 전환경험을 재구성하고자 하였으며, 발달장애인에 대한 전환지원 방안을 탐색하고자 하였다. 발달장애인의 전환지원을 ‘개인과 환경의 상호작용 변화’로 초점화하여 살펴보고, 발달장애인의 전환을 관리하고 지원하는 전환지원환경을 파악함으로써 보편적 생애주기 지원체계의 모순과 한계를 개선하고자 하였다. 이러한 목적을 위해 제시한 본 연구의 질문은 첫째, ‘발달장애인의 생애 전환사건과 전환경험은 어떠한가?’, 둘째, ‘발달장애인의 생애 전환지원환경은 어떠한가?’ 이다.

본 연구에서는 Robert Yin(2014)의 질적사례연구방법을 적용하여 다양한 생애 전환사건을 경험한 발달장애인 당사자와 주교류인(발달장애인의 부모), 부교류인(발달장애인 참여자의 관련 기관 직원)을 대상으로 18명(발달장애 당사자, 주교류인, 부교류인 각 6명)에 대한 심층인터뷰를 수행하였다. 다중사례(6개 사례)와 다중단위(3개 단위)를 갖는 설계를 통해 사례별 전환사건과 전환경험을 탐색하고 질적사례연구방법의 절차를 통해 전환경험에 대한 교차사례통합분석을 수행하였다. 또한 더욱 풍성한 분석을 위해 권지성(2018)의 맥락-패턴 분석 방법을 적용하여 재분석을 수행하였다.

‘발달장애인의 생애 전환사건과 전환경험’에 대한 분석결과는 다음과 같다. 먼저 사례 내 분석결과 사례1(백철민)의 경우 부유한 환경과 풍부한 지원을 통해 빈도 높은 전환사건을 경험하였고, 전환 과정에서 많은 사람이 관여하면서, 발달장애인 당사자는 오히려 소외와 스트레스를 경험하였다. 사례2(장석만)의 경우 캐나다 이민과 영주권의 거절, 거주시설 입소, 산에서의 생활 등 다른 사례에서는 보기 힘든 급격한 전환사건을 겪었고, 이 과정에서 부정적 전환경험이 나타났다. 사례3(임수안)에서는 혼인사기 범죄라는 전환사건으로 인해 삶이 송두리째 흔들린 경험과 이로 인해 심화된 고립경험이 주로 나타났다. 사례4(장성욱)의 경우 학령기 심각한 학교폭력이라는 전환사건과 적응이 강요되던 전환경험을 보여주었다. 사례5(진혁진)에 대한 분석에서는 치료에 몰입하다가 장애지원으로 관점이 변화하면서 나타난 변화와 아버지의 미숙한 양육참여라는 전환사건으로 인해 확장된 기회의 경험을 보여주었다. 사례6(백서린)의 경우 공공일자리 취업과 해고라는 전환사건을 통한 긍정적 변화와 개별화의 부족으로 인한 한계를 동시에 보여주었다.

사례 내 분석결과를 종합적으로 살펴보면, 본 연구에 참여한 발달장애인은 생애 과정 동안 장애진단, 특수학교 입학, 전학, 해고, 범죄피해 등 다양한 전환사건을 경험하며 이러한 전환사건의 빈도가 상당히 높다는 점을 알 수 있다. 또한 본 연구에 참여한 발달장애인들이 경험한 전환사건 중 이민, 학교폭력, 범죄피해, 거주시설입소 등 다수의 전환사건은 발달장애인 당사자에게 매우 큰 영향을 줄 뿐 아니라 복합적인 영향을 발생시킨다는 점 역시 나타났다. 특히, 발달장애인의 주변에 구축된 자원의 양이 많더라도 발달장애인 당사자가 더 많은 고충을 경험할 수 있다는 점과 미숙한 지원이 오히려 기회를 확장한다는 점에서 자원의 양과 돌봄의 질에 따른 발달장애인의 실제 경험 사이의 간극이 드러났다.

교차사례통합분석 결과, 대부분의 사례에서 영유아기와 아동기에 주로 치료에 대한 몰입 경험이 나타났으며, 이러한 치료몰입은 수술, 외국의 병원치료, 한의치료, 재활치료 등 과도한 전환사건으로 드러나고 있다는 점이 포착되었다. 2차성징시기에는 사례별로 다양한 경험이 나타났으며, 이는 발달장애인이라는 집단 내에서도 개개인의 차이에 따른 경험이 매우 다양하다는 점을 보여준다. 또한 성인기 진입시기에는 자립과 의존 사이의 딜레마 속에서 집안에 고립, 복지관 이용, 취업, 해고 등 빈도 높은 전환사건을 경험하고 있었다. 상대적으로 장애 정도가 중한 사례2와 사례5에서 의존과 자립사이의 경험이 덜 포착되었는데, 이는 성인기 진입 이후의 의존과 자립의 경계에 있는 발달장애인이 더 많은 전환사건을 경험할 수 있다는 점을 보여준다. 또한 의사소통 정도에 따라 나뉜 두 집단 중 의사소통이 원활한 경우 더 높은 빈도로 전환사건을 경험하였으며, 의사소통이 상대적으로 중한 경우 심각하거나 중대한 전환사건을 경험하였다.

‘발달장애인의 생애 전환지원환경’에 대한 분석결과는 다음과 같다. 먼저 발달장애인에게 장애진단과 등록은 중요한 전환사건이지만 진단과정의 어려움과 등록 지연으로 인해 필요한 시점에 적절한 지원을 받지 못한다는 문제가 드러났다. 또한 발달장애인은 성인기에 진입하면서 사회적 관계망이 급격히 축소되고 사회적 고립을 경험하게 되었다. 성인기 진입 이후 대학입학이나 취업, 해고 등의 전환사건은 발달장애인에게 중요한 전환사건이며 이 시점에 통합적 체계에 기반한 지원과 지속적 사례관리가 부족하다는 점도 나타났다. 특히 발달장애인은 특정 사건(질병, 범죄피해, 거주시설 입·퇴소 등)에서 경험하는 전환사건별로 개별화된 지원이 부족한 경우가 많았다는 점은 발달장애인에 대한 전환사건에 기반한 지원이 더욱 필요하다는 것을 보여준다. 따라서 본 연구의 결과는 발달장애의 특성과 다양성에 대한 이해를 기반으로 하는 전문적이고 통합적인 전환지원에 대한 심도 있는 고민이 필요하다는 점을 시사한다.

본 연구의 결과를 통해 살펴보면, 발달장애인의 생애주기가 보편적 생애주기와 큰 틀에서는 유사하지만, 장애의 특성과 환경에 따라 독특하게 나타난다는 점을 알 수 있다. 또한 보편적 생애주기 기반 정책이 적용되는 모순으로 인해 파생되는 문제는 발달장애인의 삶에 고스란히 영향을 미치고 발달장애인 당사자는 생애 과정 동안 여러 딜레마 상황에 직면한다. 결국 이러한 모순을 해결하려면 발달장애인을 생애주기에 일방적으로 맞추는 지원이 아니라, 당사자의 실제 삶과 균형을 이루는 방식의 지원이 필요하다. 특히 발달장애인의 다양성을 인지하여 각 개인의 상황에 적합한 지원이 이루어져야 한다.

그동안 장애인복지 영역에서 강조되던 ‘개별화’는 이러한 점에서 매우 중요한 개념이자 실질적인 지원을 이루어내는 핵심이다. 나아가 본 연구에서 도출된 결과는 개별화된 지원이 ‘전환사건’에 기반하여 이루어질 필요가 있다는 점을 시사한다. 전환지원은 전환사건의 전후를 아우르는 연속적인 사례관리 형태로 이루어져야 하며, 전환사건이 파생시키는 복합적 영향에 따른 다차원적인 지원전략을 구축해 나아가야 한다. 특히, 전환지원 과정에서 발달장애인 당사자의 자기결정이 중요하게 고려되어야 한다. 이는 발달장애인에 대한 이해와 감수성, 발달장애인의 주체성과 인권에 대한 이해에 기반한 전문적인 협력체계의 구축을 통해 현실화될 수 있다.
본 연구는 발달장애인의 생애 전환경험을 장애 당사자의 관점에서 심도 있게 살펴보았다는 점에서 의미 있는 연구이다. 특히 보편적 생애주기에 기반한 적용이 발생시키는 모순을 생생한 경험을 통해 드러냈다는 점에서 이론적, 실천적, 정책적 함의를 갖는다. 그간 발달장애인의 전환에 대한 연구가 협소하게 이루어져 온 만큼, 앞으로 보다 다양한 연구가 이루어지길 기대한다.

주요어 : 발달장애, 생애주기, 전환, 전환사건, 전환지원, 환경, 개별화

목차 (Table of Contents)

• 목 차
• 제1장 서 론 1
• 제1절 연구의 필요성과 목적 1
• 제2절 연구문제 6
• 제2장 이론적 배경 7
• 제1절 발달장애와 보편적 생애주기의 모순 7
• 1. 생애주기 이론과 발달과업의 적용 7
• 2. 발달장애인의 생애주기 기반 정책 15
• 3. 발달장애인 집단의 다양성과 생애주기 기반 정책의 적용 17
• 4. 발달장애인 생애주기 기반 사회서비스 19
• 5. 발달장애인 생애주기 관련 선행연구 23
• 제2절 전환 개념의 적용과 확장 26
• 1. 전환사건과 전환경험 26
• 2. 탐색의 도구로서 전환 개념의 적용 29
• 3. 발달장애인의 전환에 대한 개념 확장의 필요성 30
• 4. 삶의 질 영역과 전환경험의 확장 33
• 제3절 전환지원환경 36
• 1. Simon의 한정적 합리성 이론과 모순의 허용과 관리 36
• 2. 체계의 수준에 따른 전환지원환경 38
• 3. 전환지원환경 관련 선행연구와 구성요소 41
• 제4절 발달장애 연구와 당사자주의 49
• 1. 당사자주의의 개념과 확장 49
• 2. 장애인과 당사자주의 50
• 3. 발달장애에 대한 연구와 당사자주의 51
• 제3장 연구방법 56
• 제1절 질적사례연구방법 56
• 1. 질적사례연구방법과 적용 56
• 2. 본 연구의 설계 58
• 제2절 자료수집 및 연구윤리 61
• 1. 당사자주의에 기반한 발달장애인 당사자 자료수집 61
• 2. 연구참여자 62
• 3. 연구윤리 및 연구의 엄격성 66
• 4. 인터뷰질문지 및 보완대체의사소통 도구(AAC) 67
• 제3절 자료분석방법 70
• 1. 사례 내 분석 70
• 2. 사례 간 교차사례통합분석 71
• 3. 맥락-패턴 분석방법 73
• 4. 질적자료 분석 프로그램의 활용과 코딩 73
• 제4절 연구과정과 발달장애인 당사자에 대한 고려 75
• 1. 연구일정 및 수행과정 75
• 2. 발달장애인 당사자에 대한 인터뷰 수행과정 75
• 3. 발달장애인 당사자의 인터뷰 동의과정 및 사례비 지급과정 77
• 제4장 생애 전환사건과 전환경험 78
• 제1절 사례별 생애 전환사건과 전환경험 78
• 1. 백철민의 생애 전환사건과 전환경험 78
• 2. 장석만의 생애 전환사건과 전환경험 88
• 3. 임수안의 생애 전환사건과 전환경험 97
• 4. 장성욱의 생애 전환사건과 전환경험 106
• 5. 진혁진의 생애 전환사건과 전환경험 112
• 6. 백서린의 생애 전환사건과 전환경험 118
• 제2절 전환사건과 전환경험에 대한 교차사례통합분석 125
• 1. 치료몰입으로 인한 빈번한 전환 125
• 2. 2차성징시기의 사례별 다양성과 통제경험 134
• 3. 성인기 이후 자립에 대한 강조, 자립과 의존사이 142
• 4. 의사소통 정도에 따른 부정적 전환경험 146
• 5. 교차사례통합분석 결과에 대한 맥락-패턴분석 149
• 제5장 전환지원환경 153
• 제1절 초기 전환지원환경의 한계 153
• 1. 초기진단 이후 사회복지 지원의 공백 153
• 2. 의료와 복지의 통합적 전환지원체계의 부재 156
• 제2절 성인기 이후 분절적 전환지원환경 161
• 1. 급격히 축소되는 사회적 관계망과 분절적 전환 161
• 2. 교육 및 취업 전환지원의 파편적 지원체계 165
• 제3절 전환사건에 따른 전환지원환경 171
• 1. 경미한 부상, 질병 등에 따른 전환지원환경 171
• 2. 범죄피해 사건에 따른 피해구제 174
• 3. 거주시설 입·퇴소 사건에 따른 전환지원환경 177
• 제4절 전환사건에 영역별 전환환경 분석 181
• 1. 주요 전환사건에 따른 영역별 전환환경 181
• 2. 핵심 전환사건을 둘러싼 영역별 전환환경 184
• 제6장 결론 및 제언 188
• 제1절 연구결과의 요약과 논의 188
• 1. 연구결과의 요약 188
• 2. 논의 193
• 제2절 연구의 함의 및 제언 215
• 1. 이론적 함의 215
• 2. 실천 및 정책적 함의와 제언 217
• 참고문헌 221
• 부록 251
• Abstract 267
• 표 목 차
• <표 3-1> 발달장애인 당사자 참여자의 특징 64
• <표 3-2> 주교류인과 부교류인 65
• 그 림 목 차
• [그림 2-1] 주변인과 발달장애인과의 관계 53
• [그림 3-1] 본 연구의 설계 60
• [그림 3-2] 인터뷰 활용시트: 생애사건과 생애희락 선 68
• [그림 3-3] 보완대체의사소통 도구(AAC) 활용 웹사이트 69
• [그림 4-1] 사례 내 분석: 사례1 백철민의 생애 전환사건과 경험 80
• [그림 4-2] 사례 내 분석: 사례2 장석만의 생애 전환사건과 경험 89
• [그림 4-3] 장석만이 쓴 글씨 (거주시설 퇴소 직후) 95
• [그림 4-4] 장석만의 방 벽면 (최근) 95
• [그림 4-5] 사례 내 분석: 사례3 임수안의 생애 전환사건과 경험 99
• [그림 4-6] 사례 내 분석: 사례4 장성욱의 생애 전환사건과 경험 107
• [그림 4-7] 사례 내 분석: 사례5 진혁진의 생애 전환사건과 경험 113
• [그림 4-8] 사례 내 분석: 사례6 백서린의 생애 전환사건과 경험 120
• [그림 4-9] 전환사건과 전환경험에 대한 맥락-패턴분석 152
• [그림 5-1] 전환사건에 따른 영역별 전환환경 183
• [그림 5-2] ‘치료몰입’ 전환사건을 둘러싼 영역별 전환환경 186
• [그림 5-3] ‘성인기진입’ 전환사건을 둘러싼 영역별 전환환경 187