생태체계적 관점에서 본 발달장애자녀 어머니의 경험에 대한 질적연구 = A Qualitative Research of Experience for Mothers of Children with Developmental Disabilities Based on Ecological Perspective

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 발달장애자녀 어머니의 경험을 생태체계적 접근을 통해 살펴봄으로써 개인, 가족, 사회체계별로 각각 어떠한 상호작용과 경험을 하는지 파악하고자 하였다. 이를 위해 13명의 어머니를 인터뷰하였으며 분석한 결과 다음과 같은 결과를 얻었다. 개인체계의 특성으로는 주양육자로서의 죄책감과 스트레스, 과다한 치료비 및 노화로 인한 경제적 부담 등이 나타났다. 가족체계의 측면에서는 비장애 자녀와 장애자녀의 양육문제, 부부갈등 문제, 다른 주변체계와의 단절 및 소외의 특성을 보였다. 마지막으로 사회체계의 측면에서는 첫째, 의료기관과 관련해서는 복잡한 발달장애 진단과 방향지시 없는 개입, 그리고 문어발식 치료의 특성을 보였다. 둘째, 교육기관과 관련해서는 차별이 적은 공간으로의 선택, 전문성이 부족한 교사, 통합 프로그램의 부족, 그리고 권리보장의 어려움 등이 나타났다. 끝으로 서비스 기관 및 시설의 측면에서는 주로 비공식적 체계를 통한 정보 획득 경향과 시설부족으로 인해 어려움을 겪고 있었다. 이를 토대로 몇 가지를 제안하면 어머니 지지프로그램, 형제 및 가족 캠프와 같은 가족대상 프로그램 마련 및 강화, 활동보조인제도의 확대, 서비스 기관의 치료비용 보조, 그리고 서비스 기관의 확충 등이 필요할 것으로 보인다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

This research was aimed at providing directions of social policy and practical implications for mothers of children with developmental disabilities. For this, 13 mothers were interviewed in-depth and the data were analysed with objective hermeneutics. The results were as follows. First, in individual system, mothers of children with developmental disabilities were experiencing physical and emotional stress, and having financial problems because of excessive therapy intervention and their senility. Second, in family system, mothers had several problems such as, raising both children with developmental disabilities and normal children, marital conflicts, and severance of relationship with other family members. Third, in social system, mothers have experienced some difficulties with clinical organizations. They had difficulties in having impairment diagnosis and therapy with complicated procedures, and they had excessive interventions for their children. Next, they had several problems in educational system. There were not enough service organizations, lack of professionals and program for their children, and students with developmental disabilities were alienated from their peer group in the classroom. Lastly, in phase of service organization and facilities, mothers were likely to obtain information through private network and having difficulties because of lack of organizations for their children.

목차 (Table of Contents)

• 논문요약
• Ⅰ. 서론
• Ⅱ. 선행연구 고찰
• Ⅲ. 연구방법
• Ⅳ. 연구결과
• Ⅴ. 결론 및 제언
• 참고문헌
• ABSTRACT

참고문헌 (Reference)

1 김진호, "충남지역 특수학교 발달장애 졸업생의 성인생활 실태 연구" 한국특수교육문제연구소 5 (5): 255-247, 2004

2 Flick, U., "질적연구방법" 도서출판 한울 2009

3 설진화, "지적장애 형제에 대한 청소년기 비장애 형제들의 경험" 한국장애인재활협회 16 (16): 91-118, 2012

4 노충래, "정신지체와 발달장애 청소년의 평생계획에 관한 연구" 한국아동복지학회 18 (18): 119-155, 2004

5 심자영, "전반적발달장애(PDD) 아동어머니의양육태도 양육스트레스 및 대처행동에 관한연구" 8 : 235-251, 2005

6 양숙미, "장애아동을 위한 반 장애주의(anti-handicappism) 통합교육의 실천적 함의" 한국아동복지학회 13 (13): 53-75, 2002

7 정순둘, "장애아동 아버지의 장애에 대한 태도, 가족신념, 양육참여의 관계에 관한 연구" 한국가족복지학회 15 (15): 85-104, 2010

8 임해주, "장애아동 가족지원 프로그램 연구 동향" 한국장애인재활협회 16 (16): 39-66, 2012

9 김수정, "장애아동 가족의 양육부담과 가족적응과의 관계에서 장애아동이 가족에 미친 긍정적 기여에 대한 부모 인식의 매개효과" 한국가족사회복지학회 35 (35): 41-72, 2012

10 황혜원, "장애아 어머니의 양육스트레스에 영향을 미치는 생태체계변인들에 관한 연구" 한국아동교육학회 17 (17): 267-280, 2008

11 윤종희, "장애아 어머니가 지각하는 가족 기능성에 영향을 미치는 생태체계 변인 탐색" 한국가정관리학회 24 (24): 149-163, 2006

12 김현옥, "장애 아동 양육자의 장애수용과 희망에 관한 근거이론 연구" 한국가족사회복지학회 27 (27): 35-72, 2009

13 최선희, "장애 및 부모 요인이 발달장애아 부모의 지원서비스 요구와 삶의 질에 미치는 영향" 특수교육재활과학연구소 46 (46): 347-364, 2007

14 최성규, "일반초등학교 아동의 장애아동에 대한 객관적, 주관적 수용태도 상관관계 분석" 4 (4): 97-120, 2002

15 이소현, "유아특수교육 기관에서의 장애유아 교육진단 및 교육과정 운영 실태 조사" 한국특수교육학회 36 (36): 191-212, 2002

16 이은해, "어머니의 자녀양육에 대한 사회적 관계망과 양육곤란도 지각과의 관계" 17 (17): 61-78, 1996

17 서미경, "성인 정신장애인의 평생계획에 관한 연구" 43 : 106-130, 2000

18 최해경, "성인 발달장애인을 돌보는 부모의 보호부담과 사회적 지지가 우울에 미치는 영향" 사회과학연구소 21 (21): 243-263, 2010

19 김진, "서울시 중 ‧장년 발달장애인가족 복지욕구 조사" 서울시복지재단 2011

20 김용득, "생애주기와 장애인복지서비스" 2000

21 변용찬, "생애주기별 장애인의 복지욕구분석연구" 한국보건사회연구원 2006

22 Goffman, E., "상호작용 의례-대면행동에 관한 에세이" 아카넷 2013

23 Padgett, D., "사회복지질적연구방법론" 나남출판 2001

24 박주홍, "부산광역시 발달장애인 실태조사 및 지원방안Ⅰ‧Ⅱ" 부산복지개발원 2012

25 김정희, "발달장애인의 서비스 욕구와 시장분석-발달장애 영유아를 중심으로-" 한국장애인개발원 2011

26 조흥식, "발달장애인 활동지원 등을 위한 욕구조사및 정책과제 수립연구" 서울대학교 산학협력단 2011

27 관계부처합동, "발달장애인 지원계획"

28 김정희, "발달장애인 가족지원체계에 관한 연구" 한국장애인개발원 2009

29 성치상, "발달장애인 가족의 생활실태 및 복지욕구 조사" 16 : 5-24, 2011

30 송영혜, "발달장애아의 중재에 있어서 심리학적 서비스에 관한 연구" 7 (7): 175-185, 2000

31 이효신, "발달장애아동을 위한 교육과정중심 평가의 표준화를 위한 예비연구" 특수교육재활과학연구소 50 (50): 415-437, 2011

32 이현지, "발달장애아동가족의 아동 교육기관 선정의 결정요인" 한국정서·행동장애아교육학회 25 (25): 301-318, 2009

33 이금진, "발달장애아동 어머니의 사회적 지지망과 지원정도가 어머니의 양육스트레스 및 우울정도에 미치는 영향" 한국가족복지학회 13 (13): 43-61, 2008

34 이한우, "발달장애아동 가족지원 특성과 양육스트레스 연구" 한국정서·행동장애아교육학회 18 (18): 327-349, 2002

35 배경희, "발달장애아동 가족이 인지한 사회적 지지가 양육부담 및 대처행동과 삶의 질에 미치는 영향" 특수교육재활과학연구소 47 (47): 115-137, 2008

36 정영숙, "발달장애아동 가족의 교육 및 보육에 대한 욕구" 특수교육재활과학연구소 46 (46): 211-232, 2007

37 심인옥, "발달장애아 어머니의 돌봄 인식 유형" 11 : 165-185, 2005

38 이성희, "발달장애아 어머니들의 경험과 부모교육 프로그램 개발에 관한 연구-자폐아, 정신지체아 어머니들을 중심으로-" 한국가족관계학회 9 (9): 57-83, 2004

39 서옥연, "발달장애아 가족의 정보빈곤 양상에 관한 연구" 한국비블리아학회 19 (19): 107-128, 2008

40 이현지, "발달장애아 가족의 아동교육프로그램 만족도 결정요인과 교육정책에 대한 제언" 한국정서·행동장애아교육학회 24 (24): 1-23, 2008

41 정영숙, "발달장애아 가족의 교육태도 및 양육경험 유형이 가족회복력에 미치는 영향" 특수교육재활과학연구소 48 (48): 85-103, 2009

42 고정선, "발달장애 아동 어머니의 양육 부담감, 우울 및 자아존중감의 상호 관계 -정신지체와 자폐 아동 어머니를 중심으로-" 한국특수교육문제연구소 9 (9): 1-17, 2008

43 한석우, "발달장애 아동 어머니의 돌봄 자기효능감과 어머니의 민감성간의 구조적 관계" 한국가족복지학회 16 (16): 145-161, 2011

44 정영숙, "발달장애 발생요인의 예측과 장애아 가족의 복지모형 개발연구Ⅱ - 발달지체아동의 위험차원과 가족적 대처방안" 17 (17): 53-81, 2001

45 김성천, "가족중심의 장애아동 통합지원 체계 구축 연구" 보건복지가족부 2009

46 Woolfson, L., "parenting and parental stress in parents of pre-school and older children with developmental disabilities" 32 (32): 177-184, 2006

47 Mann, S., "Understanding Farm Succession by Objective Hermeneutics Method" 47 (47): 369-383, 2007

48 Goffman, E., "The presentation of self in everyday life" Doubleday 1959

49 Hitzler, R., "The Reconstruction of Meaning. Notes on German Interpretive Sociology" 6 (6): 2005

50 Halfon, N., "The Changing Landscape of Disability in Childhood" 22 (22): 13-42, 2012

51 Anderson, K. A., "The 'Shopping' Behavior of Parents of Mentally Retarded Children : The Professoinal Person's Role" 9 (9): 3-5, 1971

52 Dynond, S. K., "Services for Children With Autism Spectrum Disorders : What Needs to Change?" 18 (18): 133-147, 2007

53 Gerhardt, U., "Qualitative Sociology in the Federal Republic of Germany" 11 (11): 29-43, 1988

54 Hewitt, A., "Parental Caregivers’' Desires for Lifetime Assistance Planning for Future Supports for Their Children with Intellectual and Developmental Disabilities" 3 : 420-434, 2010

55 Manor-Binyamini, I., "Mothers of Children with Developmental Disorders in the Bedouin Community in Israel : Family Functioning, Caregiver Burden, and Coping Abilities" 41 : 610-617, 2011

56 Helff, C. M., "More positive or less negative? Trends in research on adjustment of families rearing children with developmental disabilities" 36 (36): 457-464, 1998

57 Oevermann, U., "Klinische Soziologie auf der Basis der Methodologie der objektiven Hermeneutik: Manifest der objektiv hermeneutischen Sozialforschung"

58 Oevermann, U., "Interpretive Verfahren in den Sozial-und Textwissenschaften" Metzler 352-434, 1979

59 McDonnell, J., "Instruction for students with severe disabilities in general education settings" 33 : 199-215, 1998

60 Miley, K. K., "Generalist Social Work Practice : An Empowering Approach" Allyn & Bacon 1995

61 Jónsdóttir, S. L., "Follow-up of Children Diagnosed with Pervasive Developmental Disorders-Stability and Change During the Preschool Years" 37 : 1361-1374, 2007

62 Gulseth, S. K., "Factor influencing the coping of mothers to hospitalized children" 40 : 42-46, 1991

63 Maiwald, K. O., "Competence and Praxis: Sequential Analysis in German Sociology" 6 (6): 31-, 2005

64 Vinton, L., "Caregivers' Perceptions of a Consumer-Directed Care Program for Adults With Developmental Disabilities" 13 : 208-226, 2010

65 Schűze, F., "Biographieforschung und narratives Interview" 13 : 283-293, 1983

66 Johnson, J. W., "An Exploratory Study of the Implementation of Embedded Instruction by General Educators with Students with Developmental Disabilities" 27 (27): 46-63, 2004

67 Howlin, P., "Adult outcome for children with autism" 45 : 212-229, 2004

68 Reichertz, J., "A companion to qualitative research" Sage 290-295, 2004