자폐성장애 유아의 특수교육 배치 관련 부모의 경험 연구 = A Study on the Experience of Parents in the Special Education Placement of Young Children with Autism Spectrum Disorder

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to explore the experiences and meanings of mothers of young children with autism spectrum disorder through the process of accessing the kindergarten curriculum of special education. For this, an in-depth interview was conducted by selecting six mothers who lived in A city and had children diagnosed with autism, and who had participated in special education in kindergarten attached to elementary school. As a result of analyzing the data, four themes were derived: "Diagnosis of disabilities like a Maze", "Experience at First child-care institution in life", "Difficult encounter with Special education", and "Demand for a Better future".
The conclusions based on the research results and discussions are as follows;
First, the study participants experienced a lack of hospital information, a difficult diagnosis name, and psychological difficulties due to a child's disability in the process of diagnosing children's disabilities, and showed trial and error due to a separate system of diagnosis-treatment-education and economic difficulties. Therefore, concrete support measures such as providing diagnostic information at the national or local government level, establishing a linkage system for diagnosis- treatment-education, and preparing emotional and economic support measures for parents are needed.
Second, the study participants had been discharged from the child-care institution due to their children's disabilities, and were feeling contraction and alienation in the process of exploring new institutions. It is necessary to find practical measures to provide special education and early detection information on disabilities to daycare centers and kindergarten teachers so that they can play a role in early identification, referral, and parent counseling.
Third, in order to increase accessibility to the kindergarten curriculum in special education, a stable special education delivery system should be established by establishing of an effective linkage system of related ministries for the use of infant health examination results, strengthening public relations of role and function of special education support centers, establishing a participant-centered selection system including diagnostic evaluation and counseling processes, deploying and recruiting special early childhood teachers in the center, appointing educational professionals of the kindergarten curriculum in special education for expanding expertise.
Fourth, the study participants expected that the system would be improved to reduce confusion among parents of the next generation and to change the education of children with disabilities from access to a guaranteed system. For this, it is required to establish a one-stop support system from diagnosis to education, an active information support plan at the national level, a strengthened public relations system using institutions with high accessibility for children with disabilities, and an transdisciplinary approach diagnosis system.
This study proposes measures to increase the accessibility of the kindergarten curriculum in special education based on the experience of mothers of children with autism. Through various support measures, parents of children with disabilities can smoothly participate in special education, so that special education in kindergarten curriculum can establish its role and meaning as compulsory education.

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 자폐성장애 유아의 부모들이 유치원 과정의 특수교육에 접근하는 과정에서 겪는 경험들과 그 의미를 탐색하는 것에 목적을 두고 실시되었다. 이를 위해 A시에 거주하고, 자폐성장애 진단을 받은 자녀를 두고 있으며, 병설유치원 특수학급에서 유치원 과정의 특수교육에 참여한 경험이 있는 어머니 6명을 선정하여 심층 면담을 진행하였다. 자료를 분석한 결과 ‘미로 같은 장애진단’, ‘생애 첫 기관에서의 경험’, ‘특수교육과의 어려운 만남’, ‘더 나은 미래를 위한 요구’로 네 가지 주제가 도출되었다.
연구결과와 논의를 바탕으로 한 결론은 다음과 같다.
첫째, 연구 참여자들은 자녀의 장애 진단과정에서 병원 정보의 부족, 어려운 진단명, 자녀의 장애로 인한 심리적 어려움을 경험하였으며, 진단과 치료, 교육의 분리된 체계, 경제적 부담감 등으로 인한 시행착오를 나타내었다. 이에 근거하여 국가 또는 지자체 차원의 장애진단 정보제공, 진단-치료-교육의 연계체계 구축, 부모의 심리정서적 지원 및 경제적 부담감을 감소시킬 수 있는 방안이 필요하다.
둘째, 연구 참여자들은 자녀의 부적응 행동과 통합환경에 대한 기대감으로 인해 새로운 기관으로 입학을 희망하였으나, 입학을 문의하는 과정에서 기관 측의 거부를 경험하며 위축되고 소외감을 느낀 것으로 나타났다. 어린이집, 유치원 교사를 대상으로 특수교육 및 관련서비스에 대한 정보를 제공하여 조기발견‧의뢰‧부모 상담에 대한 역할을 수행할 수 있도록 실질적인 방안 모색이 필요하다.
셋째, 유치원 과정의 특수교육 접근성을 높이기 위해 영유아건강검진 결과 활용에 대한 관련부처의 실효성 있는 연계체계 구축, 특수교육지원센터의 역할과 기능에 관한 홍보 강화, 진단평가‧상담과정을 포함한 참여자 중심의 특수교육대상자 선정체계 마련, 특수교육지원센터 내 유아특수교사 배치 및 충원, 유치원 과정 특수교육의 교육전문직 선발을 통한 전문성 확대를 바탕으로 안정적인 특수교육 전달체계를 갖추어야 한다.
넷째, 연구 참여자들은 제도 개선을 통해 다음 세대 부모들의 혼란을 줄이고, 장애유아의 특수교육 접근이 보장되는 체계로 변화되기를 기대했다. 이를 위해 진단에서 교육으로 이어지는 원스톱 지원체계 구축, 국가기관 차원의 적극적인 정보지원 계획 수립, 장애유아의 접근성이 높은 기관을 활용한 강화된 홍보체계 안착, 초학문적 진단체계가 요구된다.
본 연구는 자폐성장애 유아 어머니의 경험에 근거하여 유치원 과정의 특수교육에 대한 접근성을 높이기 위한 방안들을 제시하고 있다. 다각적인 지원책을 통해 장애유아 부모들이 원활하게 특수교육에 참여함으로써 유치원 과정의 특수교육은 의무교육으로서의 의미를 확립할 수 있을 것이다.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서 론 1
• Ⅱ. 이론적 배경 4
• 1. 자폐성장애의 진단 4
• 2. 진단과 교육배치 6
• 3. 유치원 과정의 특수교육 9
• Ⅲ. 연구방법 16
• 1. 연구 참여자 16
• 2. 연구 절차 19
• 3. 자료 분석 20
• 4. 연구의 진실성 20
• Ⅳ. 연구결과 21
• 1. 미로 같은 장애진단 21
• 2. 생애 첫 기관에서의 경험 31
• 3. 특수교육과의 어려운 만남 37
• 4. 더 나은 미래를 위한 요구 50
• Ⅴ. 논 의 58
• 1. 미로 같은 장애진단 58
• 2. 생애 첫 기관에서의 경험 61
• 3. 특수교육과의 어려운 만남 62
• 4. 더 나은 미래를 위한 요구 67
• Ⅵ. 결론 및 제언 71
• 참고문헌 73
• 영문초록 78