장애자녀돌봄에 대한 가족의 역할갈등 : (장애자녀 어머니의 증언을 중심으로) = Role Conflicts among Family Members Taking Care of Disabled Children(Focusing on Testimonies of Mothers with Disabled Children)

국문 초록 (Abstract)

장애인이 있는 가족은 장애당사자뿐만 아니라 가족구성원 전체가 심리적, 정신적, 육체적 고통과 갈등을 경험할 수 있다. 장애자녀의 주 양육을 맡고 있는 어머니가 느끼는 고통과 갈등은 장애인 가족구성원 전체에게 영향을 끼치게 되고 결국 가정 해체까지 이를 수 있는 역기능적인 가족 문제를 유발할 수 있게 된다.
본 연구는 장애자녀의 돌봄에 있어 가족들의 고통과 역할갈등이 무엇인가? 라는 연구문제를 가지고 갈등해결을 위해 대처해가는 어머니의 역할과 가족구성원들의 변화를 살펴보았다. 부모들의 증언을 중심으로 심층면담을 통해 얻은 자료를 수집하여 스트라우스와 코빈(Strauss & Corbin)의 지속적 비교접근방법을 적용하여 범주화하는 방식을 택했다.
본 연구의 참여자는 중증 장애자녀를 돌보는 어머니12명과 아버지5명이다. 참여자들의 심층면담은 참여자의 사전 동의를 얻어 녹음하였으며, 녹음한 내용은 면담 직후에 자료를 필사하였다. 본 연구 결과 총99개의 개념이 도출되었고 개념들을 통합하여 21개의 하위범주를 도출하였다. 이러한 하위범주를 토대로 ‘양육부담의 갈등’, ‘가족구성원내 갈등’, ‘장애수용에 대한 갈등’, ‘사회적 편견’, ‘ 인식의 전환‘, ‘새로운 어머니 역할’의 6개의 범주로 분류하여 장애자녀로 인해 현실적으로 겪고 있는 가족들의 고통과 갈등의 내용을 분석하였다.
장애자녀를 양육하는데 있어 주 양육자 역할을 하는 어머니들은 비장애자녀를 양육하는 어머니들과 견주어 보았을 때, 어머니역할을 수행함에 있어 보다 복합적이고 다층적인 갈등구조에 놓여 있다. 특히 중증 장애자녀를 돌보는 어머니는 정신적, 육체적, 경제적으로 더 힘든 생활을 하고 있다. 자녀의 장애를 수용하고 장애자녀의 돌봄을 수행하는 과정에서 지금까지의 ‘어머니 역할이 무엇인지’, ‘장애자녀는 나에게 어떤 의미인지’, ‘내 삶에서 중요한 가치는 무엇인지’, ‘다른 가족구성원들은 어떻게 대처해야 하는지’ 등에 대해 늘 갈등하고 새롭게 고민하는 시간을 갖게 되면서 어머니 자신의 변화는 물론 나머지 가족구성원들의 변화까지 경험하게 된다.
본 연구에서는 경제적 상황과 자녀의 장애를 인식하고 수용하는 어머니의 태도나 역할이 가족구성원들의 변화에 영향을 미치는 변수로 작용하는 것을 알 수 있었다. 즉, 장애자녀를 돌보는 어머니의 역할태도에 따라 가족의 기능이 제대로 작동하기도 하고 가정이 해체되기도 하는 경향을 볼 때 어머니들의 양육부담과 갈등을 줄여나갈 수 있는 전문적이고 체계적인 지원이 충분히 이루어져야 함을 알 수 있었다.
장애인 가족지원에 대한 제도적 흐름은 점차 가족에서 국가 및 지방자치단체로 이양되고 있는 추세이다. 즉, 사회서비스 바우처 제도를 시행하여 가족의 문제를 단순히 가족에게 부담시키기보다는 국가 및 지방자치단체가 적극적으로 개입함으로써 가족의 해체와 위기를 예방하는 방안들이 마련되고 있다. 그러나 현재 지원되는 장애인 가족에 대한 지원서비스는 예방적 차원보다는 양육이나 돌봄 서비스를 지원함으로써 가족의 기능을 유지하는 수준에 머무르고 있다. 특히 장애인가족은 장애자녀의 발달상태, 장애유형, 생애주기에 따라 다양한 문제가 발생하고 장애인가족 자살, 가정해체 등이 사회적 문제가 되고 있는 상황이다. 장애인가족의 기능 강화를 위해서는 장애자녀의 주 양육자 역할을 맡고 있는 어머니를 중심으로 다른 가족구성원들이 갈등과 양육부담을 줄여나갈 수 있도록 제도적 지원이 필요하다. 따라서 사전에 가족 해체 및 위기를 예방하기 위한 국가 및 지방자치단체의 적극적인 개입이 이루어지는 방향으로 정책적․ 제도적 기조가 바뀔 필요가 있다.

목차 (Table of Contents)

• 제1장 문제의 제기 3
• 제2장 문헌고찰 및 연구의 내용 5
• 제1절 선행연구의 검토 5
• 제2절 연구의 내용 10
• 1. 연구의 과정 및 방법 10
• 2. 연구참여자의 특성 17
• 제3장 장애인가족의 갈등실태 및 욕구 분석 21
• 제1절 장애자녀 양육부담의 갈등 21
• 1. 자녀교육 부담 21
• 2. 경제적 부담 27
• 3. 육체적 고통 35
• 제2절 심리ㆍ사회적 측면의 갈등 39
• 1. 장애인식과 수용과정의 고통 39
• 2. 사회적 편견 50
• 3. 사회활동 제한 55
• 제3절 장애가족구성원 내 갈등 62
• 1. 부부간 62
• 2. 장애와 비장애 형제 66
• 3. 장애가족과 친족집단 73
• 제4절 어머니역할에 대한 사고인식의 전환 76
• 1. 장애자녀와의 새로운 관계 맺기 77
• 2. 돌봄의 주체로서 아버지 역할 찾기 83
• 제4장 증언을 통해 알아본 부모의 가족지원 요구들 86
• 제1절 가족내 휴식지원 86
• 제2절 체계적인 장애 관련 정보시스템 89
• 제3절 경제적 지원 90
• 제4절 장애수준별 맞춤형 서비스 지원 95
• 제5장 결론 99
• ■ 참고문헌 104
• ■ ABSTRACT 107