정신지체 장애아동 부모의 양육부담에 따른 시설서비스 지원 방안 : 가족중심지원계획(IFSP)을 중심으로 = Measures to support facility service for a decrease in the rearing burden of parents with mentally retarded children : focusing on IFSP

국문 초록 (Abstract)

가족 내에 장애아동의 출현은 경제적 부담, 일상생활에서 부모가 느끼는 심리적·신체적 부담감, 부모의 가사노동 및 여가시간 부족, 친지들로부터의 고립 외에도 자녀의 미래에 대한 불안감 등을 야기한다. 따라서 이러한 아동을 지닌 부모에게는 누군가의 도움이 절실히 요구되며 장애인에 대한 현실적인 반응과 올바른 수용태도를 갖출 수 있는 원조 서비스가 무엇보다도 필요하다. 현재 장애아동과 그의 부모에 대한 가족의 욕구가 높음에도 불구하고 법적 제도나 사회적 인식이 이를 뒷받침하지 못하며, 이들을 위한 전문적인 서비스기관이나 보호시설 프로그램 등도 미비한 실정이다. 장애아동에 대한 접근은 그 아동 하나에 관련된 것이 아니라 가족 전체에 대한 생태 체계적 관점을 유지하고 있어야 한다. 장애아동의 양육에 있어서 당면한 문제는 다양하나 그중 제일 현실적이고 심각한 문제는 장애아동에 대한 보육과 재활치료, 교육, 다양한 형태의 가족지원 복지서비스 제공 등이 될 것이다.
본 연구의 목적은 장애아동 전담 보육시설을 이용하는 장애아동의 부모들을 대상으로 양육부담에 관한 인식과 시설서비스지원 욕구에 대한 조사를 통해 부모와 장애자녀의 양육에 대한 부담을 경감 시켜 줌으로써 그들의 활발한 경제활동과 사회생활을 영위할 수 있도록 도우며, 동시에 장애아동 전담 보육시설의 효율적인 시설서비스가 지원 될 수 있는 방안을 모색하고자 한다. 이러한 본 연구의 목적에 따라 연구하고자 하는 과제는 다음과 같이 설정하였다. 첫째, 장애아동 전담 보육시설을 이용하는 부모들의 양육부담에 대한 인식을 조사하고 분석한다. 둘째, 이러한 인식들을 바탕으로 장애아동부모들이 장애아동전담 보육 시설에 바라 서비스 지원 욕구에 대해 조사한다. 셋째, 이러한 욕구를 바탕으로 장애아동 전담 보육시설에서의 효율적인 서비스 지원 방안을 모색한다.
본 연구의 방법은 먼저 정신지체 장애아동의 특징과 부모들의 양육부담에 대해 파악하기 위하여 장애아동 전담보육시설을 이용하는 부모들을 대상으로 설문지를 이용하여 선행 연구들에서 나타나는 심리·정서적 부담, 가족갈등에 대한 부담, 신체적부담, 교육적부담, 경제적 부담 등의 양육부담을 중심으로 조사하고, 이를 토대로 시설에 바라는 서비스지원에 대한 욕구들에 대한 조사하고 분석해 보고자 한다. 이를 위해서 울산, 부산, 대구에 있는 장애아동 전담보육시설을 중심으로 시설 10곳의 장애아동 410명의 부모들을 대상으로 조사하였다. 회수된 설문지는 195부였으며, 이중 부실한 설문지 13부를 제외하고 총 182부를 기초자료로 활용 하였다. 조사내용은 정신지체 장애아동과 부모들의 일반적인 특성, 정신지체 장애아동 부모의 양육경험, 정신지체 장애아동 부모의 양육부담, 장애아동 전담 보육시설에 대한 시설서비스 욕구 등 4부분으로 구성하여 조사하였다.
연구를 위한 자료의 분석은 SPSS(statistical package for social scienticts))를 이용하여 분석하였다. 장애자녀 및 장애아동 부모의 인구통계학적 특성, 정신지체 장애아동 부모의 양육부담에 대한 태도, 장애아동전담보육시설에 대한 욕구 및 시설서비스 욕구에 대해서는 빈도분석을 장애아동 및 장애아동 부모의 특성별 양육부담 및 서비스 욕구에 대한 차이검증을 위하여 t-test, 분산분석(ANOVA)을 사용하였다. 그리고 정신지체 장애아동 부모의 양육부담에 대한 6개 요인, 즉 심리·정서적부담, 가족갈등에 대한 부담, 신체적부담, 교육 및 재활에 관한 부담, 경제적 부담, 사회적 부담에 대한 문항 신뢰성을 살펴보기 위하여 크론바흐 알파계수를 사용하였다.
연구결과를 요약하면 다음과 같다.
1. 장애아동 부모의 양육부담 6가지에 대한 크론바흐 알파(Chronbach's alpha)계수를 이용한 신뢰성 분석 즉, 측정항목의 안정성, 일관성, 정확성 등을 평가한 결과 문항 전체의 크론바흐 알파계수가 0.6 이상이면 신뢰도가 높다고 할 수 있는데, 신뢰성 분석 결과 장애아동 부모의 6가지 요인으로 구분된 양육부담에 대한 크론바흐 알파계수는 모든항목에서 0.9 이상으로 모든 문항은 신뢰성이 있는 것으로 나타났다.
2. 본 연구에서 제시한 6가지 부분 즉, 심리·정서적 부담, 가족갈등에 대한 부담, 신체적 부담, 교육 및 재활에 대한 부담, 경제적 부담, 사회적 부담 등의 6가지 부담에 관하여 조사하여본 결과 5점을 기준으로 사회적 부담에서 4.33점으로 가장 높게 나타났다. 이는 장애자녀와 가족들을 위한 복지서비스 제공에 관한 정보와 홍보의 부족, 사회적인식의 부족과 서비스 전달체계의 미비, 장애자녀가 이용할 수 있는 편의시설의 부족 등으로 인한 사회적 스트레스에 대한 부담이 가장 크다고 할 수 있다.모두 높은 양육부담을 느끼는 것으로 나타났다.
3. 장애아동 부모의 장애아동전담보육시설에서의 시설서비스 지원욕구를 본 조사에서는 시설에서의 다양한 보육프로그램의 제공, 아동에 대한 사회적응훈련서비스의 제공, 아동에 따른 개별화 교육프로그램(IEP)의 실시, 아동 개별특성에 맞는 언어치료, 심리치료, 물리치료 등의 각종 재활프로그램의 실시, 주말보육서비스 및 단기 보호 서비스의 제공, 부모교육 및 개별상담서비스, 중증장애아동을 위한 재가재활서비스, 시설이용을 위한 교통편의 제공, 가족 및 형제지원서비스 제동 등의 9가지로 구분하여 살펴보았다.
4. 이러한 양육부담에 따른 양육부담감소를 위한 장애아동전담보육설에서의 서비스 지원 욕구는 장애아동 개별 특성에 따른 재활프로그램의 제공과 개별화 교육프로그램(IEP)의 제공이 제일 높게 나타나고, 다음으로 시설에서의 부모들의 욕구에 따른 다양한 보육프로그램의 제공으로 나타났다. 이는 부모들은 장애자녀에 대한 교육 및 재활치료, 다양한 보육프로그램에 제일 관심이 있다고 하겠다.
이상의 연구결과를 종합하여 보면, 장애아동전담보육시설에서의 장애아동 부모들의 양육부담을 감소시키기 위한 방안으로는 장애아동의 발달에 따른 특성과 장애아동 가족의 특성에 따라 이들의 복지를 증진시킬 수 있도록 서비스가 제공 되어져야하며, 아동의 욕구에 맞는 프로그램 개발, 지역사회와의 효율적 연계체제의 구축 등 아동뿐 아니라 그 부모에 대한 서비스 제공 기능을 수행하는 것이 장애아동에 대한 조기중재 및 장애아동 부모의 양육부담 감소를 위한 여러 가지 대안 중에서 가장 바람직한 방법이다. 그런 의미에서 장애아동전담보육시설은 아동에 대한 교육, 영양, 건강, 안전뿐 아니라 부모에 대한 서비스 및 지역사회 연계 등 사회적 서비스의 제공 기능을 갖고 있어야 하며, 다양한 조기중재 기관 중에서도 가장 바람직한 조기중재 서비스를 제공할 수 있어야 한다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study is to relieve parents with retarded children entrusted to facilities in full charge of caring handicapped children of the burdens of bringing up their offsprings on the basis of the examination of the parents' need for facility-service support and their understanding of rearing burdens, to help the parents to lead an active social life and engage in vigorous economic activities and at the same time to grope for effective measures to support the facility service of institutions in full charge of caring retarded children. The researcher kept the problems of research aligned with the purpose above in the following ways. First, this research is to look into and analyse the parents' understanding of rearing their boys and girls under the care of institutions in full charge of looking after retarded children. Second, this research is to highlight the parents' need for the betterment of service support furnished by the centers. Third, this research is to come up with measures to effectively support the service of the child-care centers on the basis of the parents' desire.
With the help of questionnaires, the researcher worked with parents entrusting their children to institutions in full charge of looking after their retarded offsprings, and looked into their psychological, affective family-conflict, physical , educational and economic burdens covered by precedent researches and analyzed the parents' need for the betterment of service support on the basis of the findings. To be more specific, the researcher worked with a total of 410 parents leaving their children to the care of 10 nursery centers in full charge of retarded children in such cities as Ulsan, Pusan and Daegu. The returned questionnaires accounted for 195. The researcher focused on 182 questionnaires with the exception of 13 inappropriate ones.
The researcher relied on SPSS(statistical package for social scientists) for the analysis of research, counting on frequency analysis so as to find out the demographic features of handicapped children and their parents, the parents' attitudes toward rearing burden, and depending on the t-test and ANOVA in order to determine differences toward rearing burdens by handicapped child and parent and to figure out their desire for service.
The following are the findings of research.
1. The survey on the analysis of reliability based on Chronbach's alpha coefficients related to the rearing burdens of parents with handicapped children, or on the evaluation of stability, coherence and precision of measuring items shows that Chronbach's alpha coefficients accounted for 0.9 in all the items featuring the six rearing burdens of parents with handicapped children; The result turned out to be reliable.
2. The research on six burdens such as psychological and affective burden, family-conflict burden, physical burden, educational and rehabilitative burden, economic burden and social burden reveals that social burden stood at 4.33 out of 5 points, the most highest one and that almost all items reached over 4 points. This implies that the parents feel heavily burdened.
3. The research divided the parents' need for the betterment of facility service into nine factors; providing a variety of caring programs; offering social adjustment training service for children; implementing IEP for children; conducting various rehabilitative programs including verbal treatment, psychological treatment, and physical treatment, and so on; providing weekend care service and short-term protection service; parental education and individual counseling service, home rehabilitation service for severely handicapped children; offering transport convenience; delivering service to the family members, brothers and sisters.
All in all, the researcher would like to make the following suggestions. First, service should be provided so that the welfare of handicapped children and their families may be promoted in accordance with the developmental features of handicapped children and the features of their families. Second, appropriate programs should be in line with the needs of the children and effective cooperation should be established between the nursery schools and the local communities. Third, the parents should be provided with service for an decrease in their rearing burdens.

목차 (Table of Contents)

• 목차
• Abstract = ⅰ
• Ⅰ. 서론
• 1. 연구의 필요성과 목적 = 1
• 2. 연구의 방법 = 5
• 3. 연구의 범위 및 한계 = 6
• Ⅱ. 이론적 배경
• 1. 장애의 현대적 개념 = 7
• 2. 정신지체 장애아동 및 부모의 특성 = 13
• 3. 정신지체 장애아동 부모의 양육부담 = 23
• 4. 장애아동 보육인력과 프로그램 = 30
• 5. 시설서비스의 관점과 가족중심적 지원체제 = 35
• Ⅲ. 조사설계
• 1. 조사대상 및 방법 = 41
• 2. 조사도구 및 조사내용 = 41
• 3. 자료분석 방법 = 42
• Ⅳ. 조사결과의 분석 및 논의
• 1. 조사대상자의 인구통계학적 특성 = 43
• 2. 정신지체 장애아동 부모의 양육부담 = 48
• 3. 정신지체 장애아동 부모의 시설서비스 욕구 = 54
• 4. 조사대상자 특성에 따른 양육부담 = 58
• 5. 조사대상자 특성에 따른 시설서비스 욕구 = 67
• 6. 논의 = 75
• Ⅴ. 양육부담에 따른 시설서비스 지원 방안 = 84
• Ⅵ. 결론 = 95
• 참고문헌 = 99
• 부록 = 103