중도(重度) 뇌성마비 아동 생활 실태 및 어머니의 스트레스 : 어머니에 대한 정서적 지지프로그램으로서의 미술치료의 효과

국문 초록 (Abstract)

현대 의학 발달의 반대 급부로 심신 장애 아동 및 정신지체 아동과 같은 만성장애 아동 수는 급증하고 있고 장애도 중복화, 중증화 되어가고 있다. 이중 뇌성마비 아동은 많은 숫자를 차지하고 그 증가세가 상승되어 왔다.
이에 이 연구에서는 뇌성마비 아동 중에서도 특히 소외되고 있는 중도(重度)뇌성마비 아동과 그 어머니에 대한 이해를 돕기위해 중도 뇌성마비 아동의 생활 제반 실태를 조사하고, 그들이 어떤 문제에 직면하고 있으며, 그들의 필요가 무엇인지를 알아보고, 그 어머니의 가중된 스트레스를 경감할 수 있도록 정서적지지 프로그램으로 도움을 주고자 한다. 스트레스 경감을 위한 정서적지지 프로그램으로서는 심리치료의 여러 가지중 예술 치료, 그 중 특히 미술치료를 실시해 보았다.
이 연구를 통하여 중도 뇌성마비 아동과 그 가족을 위한 복지정책이나 프로그램개발에 도움이 되고자 한다. 연구대상은 서울특별시와 수도권도시, 전남 광주지역에 위치한 특수학교, 특수학급, 소규모 시설 등의 기관에 속한 중도 뇌성마비 아동과 그 어머니 94명으로 하였다. 연구기간은 1996년 11월 18일부터 1997년 4월 26일까지 5개월간 이었다. 연구대상 아동의 연령은 4세에서 21세였고 연구 방법은 질문지에 의한 설문조사, 면접 조사를 실시 하였고, 설문지에 응답한 어머니중 희망한 6명을 대상으로 미술치료를 주 1회씩 7회 실시하였다.
본 연구결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 중도 뇌성마비 아동은 첫째 자녀인 경우가 43.6%로 가장 많았으며 발병시기는 출생시와 출생후가 81.1%로 가장 많았다.
둘째, 중도 뇌성마비 아동들은 대부분 2-3가지씩의 혼합 증상들을 갖고 있고, 심한 신체마비로 일상 생활 조차 무척 힘든 현실이며, 아동의 87.2%가 언어장애를, 66.3%가 지능 장애를 갖고 있어 중복된 장애로 고통속에 있었다.
셋째, 연구대상 집단 중 56.4%가 각종 재활치료를 받고 있었고 치료의 효과는 60.4%가 효과가 있는 것으로 응답하여 재활치료의 필요성을 알게 해준다.
넷째, 각종 보조기구의 필요와 월 평균 30만원 이상(51.8%)지출되는 치료비도 이들 가정에 매우 부담을 주고 있고, 치료중단 아동(43.6%)이 많은 현실도 이러한 부담이 힘겨움을 나타낸 것이라 보여진다.
다섯째, 중도 뇌성마비 아동들은 거의 떠먹여 주고, 대소변 처리를 도와서 해주고, 이동을 해주어야 하는 상황이었다. 외출도 매우 힘들게 생각하고 있었다.
여섯째, 어머니들은 30-40세 (77.0%)의 고졸이상 학력(89%)이 가장 많았고, 종교가 있는 경우(85.1%)가 대다수 였다. 가족은 어머니를 제외하고 3-4명인 핵가족(74.2%)이 많았고, 소득은 101-200만원의 중하 수준이(50.6%)많았다.
일곱째, 어머니들은 많은 스트레스를 경험하고 있었고 이에 대해 나름대로 대처전략을 쓰고 있었으며, 본 연구에서 실시한 미술치료도 좋은 정서적 지지방안의 하나였다.
여덟째, 대다수의 어머니들(63.6%)이 시설이용을 희망하고 있었으며, 중간 소득계층이 가장 희망하는 비율이 높게 나타났다. 이는 고소득층인 경우는 개인적으로 문제를 해결할 능력이 있기 때문이고, 저소득층은 시설이용에 대한 개인적 비용부담이 어려워서 일것이라 사료된다. 이상의 연구결과에서 현실을 반영한 시설이 많이 세워져야 할 것 임을 보여주였다. 시설은 교육 및 치료 프로그램과, 기본 시설, 일상생활을 잘 돌보아 주어야 할 것 등이 요구되었다. 특히 아동이 커가고 청장년이 되는 경우 부모는 늙어 양육능력이 없어지고, 형제들은 감당하기 어려운 것이 현실이므로 지속적 이들을 보살펴줄 이러한 시설이 꼭 필요하다고 여겨진다.
아홉째, 국가 차원의 지원이나 사회적 지지도 이들 중도 뇌성마비 아동 가정에는 꼭 필요하다 의료혜택, 생활비 보조, 보장구 지급, 계속 보호해줄 시설 등의 순으로 필요한 것으로 나타났다.