장애아동 가족의 심리적 경험과 상담요구에 대한 질적연구 : 父와 母의 차이를 중심으로

국문 초록 (Abstract)

본 연구는 장애아동 가족의 양육부담에 따른 심리적 고통을 이해하고 그에 따른 어머니와 아버지의 상담요구 차이를 합의적 질적 연구를 통하여 살펴보고자 한 것이다. 장애아동을 둔 부모가 경험하게 되는 심리적 어려움은 무엇이며 부모 간 어떠한 차이를 보이는지, 장애아동이 가족 생활에 어떠한 영향을 미치는지, 장애아동을 양육하면서 부모 간 심리적 요인에 따른 상담요구는 어떠한 차이를 보이는지에 대하여 알아보고자 하였다.
연구 참여자들은 3세∼11세 장애아동을 둔 10쌍의 부모를 대상으로 심층면담을 실시하였고, 면담 자료는 합의적 질적 연구 방법으로 분석하였다.
본 연구에서 밝혀진 연구결과는 다음과 같다. 첫째, 장애아동 아버지는 자녀의 장애에 대해서 현실적으로 받아들이고, 어머니는 정서적으로 받아들이고 있다. 아버지는 어차피 거쳐나가야 할 현실이면 받아들여야 가족들도 마음이 편하고 장애자녀에게 도움을 줄 수 있다고 생각하였고, 자녀를 통해 현재 달라진 자신의 모습과 장애자녀에 대한 책임을 위한 노력을 보여주었다. 반면 어머니는 장애자녀를 받아들이는데 있어 감당하기 힘들었음을 보여주었으며, 장애자녀로 인한 주변의 관계와 시선에 많은 영향을 받고 있었다. 또한 정신적. 육체적으로 많이 지쳐있었지만 그 속에는 불행만 존재하는 것이 아니라 기쁨과 감사함, 작은 행복함을 경험하고 있었다.
둘째, 모든 생활이 장애아동에게 초점이 맞춰져 있기 때문에 가족 구성원 모두가 소외되어 있다. 부부만의 시간을 만들기가 어려워 장애 아동의 양육문제로 인해 축적된 피로감과 스트레스는 부부에게 사소한 일에도 폭발하게 되는 예민함을 보여준다. 비장애자녀 또한 부모에게 소외되어 장애형제에 대한 질투심과 적대감을 갖게 되며, 그러한 감정을 가졌다는 것에 대한 죄책감을 갖게 된다. 그렇지만 장애형제를 통해 이해심과 배려심을 가지게 되며, 다른 사람의 욕구에 민감하고 책임감이 강하다는 것을 알 수 있다.
셋째, 장애아동 부모는 부모 자신의 심리적 문제에 대해 관심을 두는 것을 어려워한다. 그래서 상담욕구의 대부분이 장애자녀에 대한 범주로 나타나고 있고, 특히 아버지는 스트레스를 스스로 해결을 하고 있으며, 상담에 대한 부정적 인식을 많이 가지고 있다. 그러나 어머니는 자신의 스트레스를 해결할 수 있는 방법도 없고, 상담에 대한 욕구는 있지만 자녀에 대한 문제가 더 크기 때문에 자신의 문제는 제대로 인식할 수가 없다. 따라서 장애자녀를 가진 부모들에게 멘토 시스템을 통한 지지와 장애에 대한 전문적 지식과 이해를 가진 장애전문상담가가 필요한 것을 알 수 있다. 본 연구에서는 장애아동 부모의 심리적 경험에 대한 어머니와 아버지의 상담요구의 차이를 알아봄으로서 장애아동 어머니와 아버지의 특성별 심리적 개입을 위한 기초 자료를 제공하였다는데 그 의의가 있다.

다국어 초록 (Multilingual Abstract)

The purpose of this study was to understand the psychological problems and sufferings of families with disabled children and, through a qualitative study, to explore the different counseling needs of fathers and mothers.
Three research question were proposed:
1. What are the psychological problems among parents with disabled children? What are the differences of these psychological experiences?
2. What effects do disabled children have on their family life?
3. How are counseling needs different between a husband and wife with disabled children?
The subjects in this study consisted of ten parents who had disabled children ranging from three to eleven years old. The parents were interviewed in depth, and the results were analyzed using consensual qualitative analysis.
The major conclusions derived from this study are as follows:
First, fathers with disabled children accepted the child's disability realistically, whereas the mothers with disabled children accepted the child's disability emotionally. The father thought that the disability was reality. Therefore, it was more important to the father to help their child with their disability than to emotionally worry about the future. On the other hand, the mother emotionally suffered for a long time, due to her child's disability, and was influenced by her surrounding social environment. While she was exhausted, she also experienced moments of pleasure, gratefulness, and life's small moments of happiness.
Second, The parents who have disbled children feel uncomforable with focused on their own paychological problems. There were many serious problems between the husband and wife because of the stress and fatigue associated with raising their disabled child. Their child, who did not have a disability, showed signs of jealousy, hostility, and even a sense of guilt. But they also exhibited many other merits: understanding, thoughtfulness, sensitivity to others' needs, and a strong sense of responsibility.
Third, the parents who had a disabled child put their child first before they thought about their own psychological problems and mental anguish. For that reason, their counseling needs were largely concentrated on their disabled child. The father, especially, found a solution to his problem for himself and had a negative point-of-view about counseling. Unlike the father, the mother did not find a solution by herself and did not think about her own problems owing to the stress of raising her disabled child.
This study was meaningful in that it provided the basic information for psychological assistance to parents with disabled children based on differing counseling needs and personality traits of the father and mother with a disabled child.
The major conclusions derived from the study were as follows:
The parents with disabled children need a mentor and a support system, and they should ask for special counseling from someone who has expert knowledge and understanding about their child and their child's disability.

목차 (Table of Contents)

• Ⅰ. 서론
• 1. 연구의 필요성 및 목적
• 2. 연구문제
• Ⅱ. 이론적 배경
• 1. 장애아동 가족의 이해
• 1) 가족의 양육부담
• 2) 장애아동 부모의 현실적 경험
• 3) 장애아동 부모의 심리적 경험
• 4) 비장애형제의 적응과 심리적 경험
• 5) 장애아동과 조부모 그리고 친척
• 2. 장애아동 부모상담
• 1) 장애아동 부모상담의 이해
• 2) 장애아동 부모의 상담요구
• 3) 장애아동 부모상담의 효과
• 3. 장애아동 가족을 위한 상담
• 1) 장애아동 가족의 요구
• 2) 가족의 구조적 변화를 위한 상담
• 3) 가족의 재구조화를 위한 상담
• Ⅲ. 연구방법
• 1. 합의적 질적연구
• 2. 연구 참여자
• 3. 윤리적 고려
• 4. 연구도구
• 5. 연구자
• 1) 평정자
• 2) 감수자
• 6. 연구절차
• 1) 자료수집
• 2) 자료분석
• (1) 평정자 교육
• (2) 영역코딩
• (3) 중심개념코딩
• (4) 영역과 중심개념 감수
• (5) 교차분석
• (6) 교차분석 감수
• Ⅳ. 연구 결과
• 1. 장애아를 둔 부모들의 경험
• 1) 장애아를 둔 아버지들의 경험
• 2) 장애아를 둔 어머니들의 경험
• 2. 장애아동이 가족생활에 미치는 영향
• 1) 부부관계 변화
• 2) 장애자녀로 인한 부부갈등
• 3) 가장 어려움을 경험하는 가족구성원
• 4) 비장애자녀가 가지는 정서적 경험
• 3. 장애자녀를 둔 부모의 상담요구
• 1) 가장 상담 받고 싶은 때
• 2) 상담 받고 싶은 내용
• 3) 스트레스 해결방법
• 4) 어려운 가운데도 견딜 수 있었던 힘
• 5) 도움을 요청하는 기관(사람)
• 6) 전문적 상담에 접근하기 어려운 점
• 7) 장애부모로써 기대하는 상담전문가
• Ⅴ. 결론 및 논의
• 1. 요약 및 논의
• 2. 연구의 제한점 및 후속연구를 위한 제언
• 참고문헌
• 부 록
• Abstract